Povestea unui copil cu diabet tip 1. ”Primul semn, la 6 luni, a fost o iritație urâtă. Au urmat oboseala și lipsa poftei de joacă”

Mamele copiilor cu diabet au nevoie să fie sprijinite și înțelese.

Theodora Fintescu, redactor
test de glicemie pentru copii
Lipsa poftei de mâncare, urinatul des și apatia au fost primele semne care i-au dat mamei de gândit.

Cititoarea noastră Dana Hanganu, mama unui copil cu diabet de tip 1, ne-a trimis povestea diagnosticului fetiței ei, de la primele simptome, până la internarea în spital, externarea și reorganizarea vieții în așa fel încât fetița să se poată bucura de o copilărie normală. Redăm povestea, așa cum a fost scrisă de mămică:

”Numele meu este Dana, sunt mămica unei fetițe diagnosticată de curând cu diabet tip 1 și doresc să fac publică povestea mea și a fetiței mele, în vârstă de doar 2 ani și o lună. Consider că noi, mamele copiilor cu diabet, suntem judecate prea aspru de persoanele care nu fac diferența dintre cele 6 tipuri de diabet. Doresc să distrug mitul „nu mânca atâta dulce, fiindcă dai în diabet”.

Totul a început în jurul vârstei de 6 luni, cu o iritație urâtă urâtă în zona scutecului. Am dat vina pe tipurile de scutec, pe cremele pe care le foloseam sau pur și simplu m-am gândit că poate este mai sensibilă. Bineînțeles că am schimbat mărci de scutece, de la cele mai ieftine până la cele mai scumpe, la fel procedând și cu cremele. Nici un efect.

Copilul nu mai avea chef de joacă

La venirea mea în Franța ( în vacanța de vară) la soțul meu, fetița mea și-a schimbat total comportamentul și starea. Era mult mai obosită, urina foarte des, dormea mai mult, nu mânca și nu mai avea chef de mers sau de joacă. Bineînțeles, am dat vina pe vremea de afară, pentru că în Marseille vremea este exagerat de caldă.

Din luna iulie până în luna septembrie, nu m-am gândit că fetița mea ar putea avea o problemă de sănătate și nu mă gândeam nicidecum la diabet. La sfârșitul lunii septembrie, a început să aibă respirații rapide și bătăi ale inimii puternice. Am dat vina pe un roșu în gât, ea făcea mai mereu roșu în gât, oricâtă grijă aș fi avut de ea. Am căutat un doctor român și am mers la un control. Doamna doctor mi-a confirmat că are această infecție în gât, însă nu este atât de puternică și nu este motivul pentru celelalte simptome.

Mi-a spus că mă va trimite la Spitalul Timone de urgență, fiindcă ea crede că poate fi vorba de tahicardie. Nu vă spun că în acel moment efectiv nu am mai văzut în fata ochilor, nu simțeam pământul de sub picioare, nu îmi puteam stăpâni lacrimile, nu puteam crede că este adevărat și totuși știam că ceva nu este în regulă.

Trei zile la Terapie Intensivă

Pornind cu mașina către spital, îmi țineam fetița în brațe și mă rugam să nu fie nimic grav. Ajunși acolo, după mii de teste, ecografii și examinări, vine vestea cumplită: DIABET TIP 1. Efectiv nu am înțeles nimic în toată nebunia de la spital și cu toată suferința. Nu am înțeles diagnosticul, l-am pus pe soțul meu să mai întrebe o dată. Am înțeles doar că este foarte grav și efectiv gândul meu era că dacă fetița mea pățește ceva eu nu voi putea trai niciodată în lumea aceasta fără ea.

Am fost internate la Terapie Intensivă 3 zile. 3 zile de coșmar, în care fetița mea nu a băut apă, nu a băut lapte de la sân și a trăit un chin, cu mii de înțepături și aparate lipite pe ea. 3 zile în care toți medicii și asistentele încercau să îmi explice ce este această boală. 3 zile în care nu înțelegeam de ce? De ce tocmai ea?

După acele 3 zile, am fost mutate în salon, se reglase zahărul din sânge. Au scos branula și nu a mai fost nevoie de aparatura la care fusese conectată. Am stat în spital în jur de 2 săptămâni, 2 săptămâni în care trebuia să mă împac cu ideea, 2 săptămâni în care trebuia să învăț ce este diabetul tip 1 și cum se gestionează el.

Am întrebat doctorița „de ce?”. Fetița mea nu mânca dulciuri, mâncare prea puțin, doar lapte de la sân, avea un program de masă stabilit și nu înțelegeam unde am greșit. În momentul acela, m-am învinovățiț, în capul meu era „este doar vina mea”. Am avut și avem parte de o doctorița care are toată răbdarea din lumea, care a încercat atât cât i-a stat în putință să ne aline suferința, și îi mulțumesc pe această cale.

Ce este diabetul

Diabetul tip 1 este o boala autoimună și de mediu. În diabetul zaharat de tip 1 (denumit în trecut diabet insulino-dependent sau diabet cu debut juvenil), peste 90% din celulele pancreatice care produc insulină sunt distruse definitiv. Ca urmare, producţia pancreatică de insulină este redusă sau absentă. Numai aproximativ 10% din cazurile de diabet sunt de tip 1. Majoritatea persoanelor cu diabet zaharat tip 1 fac boala înainte de 30 de ani.

Se consideră că un factor de mediu – probabil o infecţie virală sau un factor nutriţional, care acţionează în copilărie sau în adolescenţă – induce distrucţia celulelor pancreatice care produc insulină de către sistemul imunitar al organismului. Anumite persoane sunt mai susceptibile la acţiunea factorilor de mediu, din cauza unei predispoziţii genetice. Se pare ca fetița mea face parte din acea categorie de 10% . Am căutat leacuri , operații, metode ușoare de a trai cu diabet și de a avea o viața normală.

Se pare că nu există leac, în schimb, există o pompă care pompează insulina și există senzori care monitorizează zaharul din sânge pentru a nu mai fi nevoită să o înțep de mii de ori pe zi și pentru a duce o viață cât de cât normală. Bineînțeles că am intrat și in posesia lor dar, cu toate acestea, vă spun sincer că greul nu a trecut, greul e de-acum încolo pentru noi .

Indiferent că doctorii îmi spun că va fi bine, că poate în 10 ani nici nu vom mai cunoaște cuvântul diabet, eu, ca părinte de prim copil, trăiesc cu teama de a-l mai face și pe al doilea, mă gândesc că poate va trece și el prin această suferinți și că actualul meu copil are cea mai mare nevoie de mine.

A fost o traumă pentru ea, și încă este, chiar dacă e mică. După cele 2 săptămâni de spitalizare, fetița mea refuza efectiv să meargă până am găsit un impuls. Nu vreau să mă laud, însă am avut foarte mare grijă de ea. Până la 1 an și 8 luni am stat doar în spatele ei, să nu cadă și să se lovească. În privința alimentației, căutam rețete speciale pentru ea și încercam să o cresc ca la carte. Și uite, cu toate încercările de a fi totul perfect, s-a întâmplat și asta. Motivul nu se cunoaște, nu e unul concret, în medicină sunt doar „credem că”.

Acum e vioaie, se dezvoltă normal

Dacă întâlniți o mamă a unui copil cu diabet, vă rog să o susțineți, să nu o judecați, să nu puneți întrebări stupide care o fac să se jeneze și, mai ales, nu o condamnați, fiindcă nimeni nu știe concret motivul acestei boli. Zi de zi calculez carbohidrați și glucidele. Are un program de masă la fel ca cel de dinainte de boală. Acum este activă, vioaie, fericită, se joaca și aleargă.

Fizic și psihic se dezvoltă normal, doar ca trebuie schimbat cateterul o dată la 3 zile și senzorul la săptămână, deci nu a scăpat de înțepături și credeți-mă că doare, chiar doare, dar ea este o fetiță curajoasă, o fetiță puternică, o fetiță de 2 ani perfectă. Cu sau fără această boală, este copilul meu și va rămâne copilul meu perfect și frumos!

Citind pe internet, mă sperie viitorul, însă sperăm la un viitor cu un leac al acestei boli sau măcar cu o invenție care îi permite să mănânce ca ceilalți copii, fără a-i fi frică de creșterile glicemice sau de o hipoglicemie severă atunci când se joacă și e activă. Mamele cu copii speciali sunt puternice, dar doar ele știu ce este în sufletul lor, și au nevoie de sprijinul tuturor. Nu ne marginalizați și nu ne judecați. 

Norocul meu a fost să fim în Franța, nu în România

Dacă aș scrie o carte, un roman, atunci poate ar înțelege cineva ce am simțit și ce simt acum. E o poveste lungă, cu un final nu tocmai fericit. Norocul meu este că acum locuim în Franța și medicina e cu totul diferită. Ce avem aici și cum îmi tratez fetița acasă nu aș avea nici 10%. Acasă, mulți copii cu diabet au murit din cauză că li s-a administrat glucoză fără a se ști ce au. Acasă e handicap, aici poate merge la creșă, grădiniță și să ducă o viață normală, fără a fi împiedicată de această boală.

Îmi doresc să fiu acasă, dar pentru binele ei și sănătatea ei, oriunde e mai bine ca acasă. Nu mai spun că am factură de 21.000€ în urma acelei spitalizări, pe care asigurarea din România nici nu o bagă în seamă, chiar dacă a fost caz de urgență cu o boală cronică. Poate că pare că mă plâng, însă nu mă plâng, simt nevoia să împărtășesc cu cineva din suferința mea. Simt nevoia de înțelegere, doar așa pot fi mai puternică, și nu îmi e rușine că fetița mea are această boală.

Sunt fericită că nu a fost altceva mai grav. Fetița mea este mai dulce decât trebuia. Sunt o mamă mândră de copilul meu, care mă uimește pe timp ce trece cu inteligența și mă învață să fiu puternică. Îmi iau glicemia odată cu ea, e incomod, dar o fac ca să vadă că trecem împreună peste asta. Câteodată, îmi doresc să am și eu această boală, doar ca să trecem împreuna prin asta 100% și să învățam împreună să ducem o viață sănătoasă.

Nu vă spun fericirea ei când îi ofer o ciocolată și da, am scris bine, CIOCOLATĂ, fiindcă și copiii cu diabet pot mânca ciocolată. Nu țin regim, doar trebuie să ajustam hormonul insulina corect. Sunt multe concepții greșite legate de diabet și dacă aș avea puterea să schimb puțin gândirea unora, ar fi perfect”.

Dacă ți s-a părut interesant acest articol despre diabetul la copii, îți recomandăm să citești și:

Îți recomandăm și

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa