Sunt de numai o zi acasă și nu-mi vine să cred ce am trăit alături de copilul meu cu autism într-un spital din România. De obicei, mamele, povestesc lucruri îngrozitoate despre rele tratamente, personal medical irascibil, șpagă, cozi lungi și condiții insalubre. Probabil că n-au ajuns la Parhon, un spital cum toate ar trebui să fie. Și m-am internat cu un adolescent cu autism, diagnosticat cu fobie socială, anxietăți multiple și dorința acută de a se întoarce acasă de cum a trecut de triaj.
Hai că încep cu începutul. Anul trecut, în urma unor analize de rutină, recomandate de medicul dermatolog, în căutarea cauzei acneei fiului meu, am descoperit că hormonul DHEA-S, e aproape dublu. Cam tot pe atunci David a început să scadă accelerat în greutate și acum cântărește cu 20 de kilograme mai puțin. Așa a debutat saga noastră cu endocrinologia.
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 97. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.
„DHEA-S este crescut la persoanele cu autism.” Opaaa, ceva nou!
Ca o mamă responsabilă și extrem de panicată când vine vorba de sănătatea copilului, am fugit imediat la o clinică privată, la endocrinolog, speriată de poveștile din spitalele de stat de la noi. Voiam să aflu cu orice preț care-i treaba cu hormonul acesta, DHEA-S, de care nu auzisem în viața mea. Suna pompos și pe mine lucrurile care sună pompos mă sperie. Mă sperie și ce citesc pe net și de atâta sperietură fug imediat cu copilul la medic.
Cu copilul meu, cu autism și cu tot ce vine la pachet acest diagnostic, nu pot să mă duc oriunde și oricând. Nu e genul să stea la cozi pe la ușile medicilor, să facă băi de mulțime pe la clinici aglomerate. Nu, de obicei, deși plătesc asigurări de sănătate de peste 25 de ani, mă duc la privat cu el. Și cu mine, de altfel.
Buuun. Am avut programare pe la finalul lui august 2022. Control amănunțit la endocrinolog, pus diagnostic de obezitate (Aia mai lipsea! Mie îmi părea doar pufos.) Vorbim de hormoni, enzime și alte „ingrediente” de profil și plec de acolo cu 3 idei principale: să-l fac pe fiu-meu să dea jos minim 10 kg (am râs de nervi la sarcina asta), să îi fac analizele de cortizol (seric și salivar) și că nou-întâlnitul DHEA-S, zic celebrii cercetători britanici ar fi o caracteristică a persoanelor cu autism. Zic, hopaaa! Am găsit cauza autismului, merit un premiu Nobel pentru asta.
Ce face o mamă disperată? Intră pe net și citește: Nimic în română despre DHEA-S și autism. Nicio problemă. Trecem pe engleză. Găsesc într-adevăr câteva studii, așa că o fi un gram de adevăr.
Dar, adevărul-adevărat e că hormonul care se revărsa în voie în corpul lui David are legătură cu glandele suprarenale, de care auzisem, dar nu știam care-i treaba cu ele.
S-a pus fiu-meu pe slăbit, de mai are puțin și dispare
Am venit acasă, oarecum mai calmă decât plecasem. I-am luat un kit pentru analiza de cortizol salivar, am citit și recitit instrucțiunile pentru cel seric (se dă cu o seară înainte un anumit gramaj de dexometazonă, ca să facă presiune), am sunat la altă clinică privată (logic!) să văd care e ora oprimă de recoltare și l-am băgat pe fiu-meu în ședință cu dieta. Nici nu-mi găseam cuvintele. După ce că un copil cu autism are 7 chestii mari și late pe care le mănâncă, să-i fac eu teoria chibritului cu dieta perfectă.
Hai că încerc, zic! N-a murit nimeni încercând. Fiu-meu, băiat deștept, a reținut-o pe aia cu „reducem măcar porțiile”. Și culmea, a început să slăbească. Și să slăbească și să slăbească până a devenit o variantă extrem de firavă a copilului de odinioară.
Mai e un factor cu slăbitul lui aici (încă nu i-am găsit cauza organică, pentru că între timp i-am dat verde la orice și tot slăbește): anxietatea, șocul emoțional provocat de începerea liceului – de mi-a luat cam o lună mie să mă prind că trebuie să trecem la învățământul la domiciliu. Am mai povestit în episoadele anterioare despre asta, nu insist.
Și cum era el depresiv, parțial nemâncat și insomniac de rang înalt eu am zis că e cazul să găsesc un loc în care să-l verific de toate ca să n-o iau eu razna. Numai că, între timp, soțul meu a devenit „caz de targă” (știți vreo variantă să ștergem din memorie anul 2022?!) și am ajuns cu el pe la 2-3 spitale, că a atins performanța de a avea pietre la rinichi și bilă în același timp și alte conexe, de-mi vine să dau la medicină după toată aventura asta. În fine. Pus soțul pe picioare, reluat cu David. Îmi vine ideea cum Parhonul. Ok. Cum facem?
La Parhon consultațiile sunt programate și, mai ales, respectate
Sun la un număr din centrală la Parhon, răspunde o voce, mă întreabă la ce departament vreau, zic la copii. Acolo altă voce îmi spune să intru la ei pe site, să aleg medicul la care vreau consultație și să dau mail la adesa lor să solicit programarea.
Am intrat, m-am uitat la numele medicilor și am ales-o pe doamna asistent universitar doctor Boboc Aura-Mădălina, pentru că pur și simplu mi-a plăcut numele domniei sale. N-am fost niciodată adepta de a mă duce la „cineva pe care îl știe cineva”. Mă cam las în plata Bunuțului.
Inițial am avut impresia că mă iau la mișto. „Mai răspunde, oare cineva la mail?” N-au trecut 24 de ore și am primit mail: să vin pe 20 martie 2023, ora 10.45, cu lista de documente.
Mi-am luat inima în dinți (de obicei inima părinților de copii cu autism locuiește mai mult timp în dinți, decât în cavitatea toracică!) și m-am dus la ora și ziua stabilite la Parhon, povestind cu David câteva zile înainte că e posibil să pierdem niște ore pe acolo.
Ei bine, nu. Fix la 10.45, pacientul intra la consultație. L-au scotocit și pe aici prin toate părțile, intime și foarte intime, anamneză, verificare de documente și programare la internare.
Ups! Ne-am trezit amândoi la realitate și am spus aproape simultan: „noi cu internarea, ne scuzați, cam subțire”. De parcă nici nu ne-au auzit, ne-am dat programarea de internare pe 2 mai 2023, ora 8 și, atenție, să întrerupă tratamentul cu unguentul Fucicort, care conține betametazonă (sau ceva de genul), care face buba la suprarenale, dar bine la acneea agresivă.
Pe principiul „mai bine cu coșuri, decât cu hormonii în delir”, i-am scos lui David tratamentul, ne-am făcut cruce și ne-am pregătit 40 de zile pentru internare.
Internarea la Parhon cu copilul autist, între anxietate și normalitate
David a făcut atac de panică încă de la triaj. Tremura ca o piftie și a început să bage instant textul „vreau acasăăăăă la mineeee!”. Ca să-i țin zen-ul eu am o debara în creier în care îmi încui frica, agitația și îi arăt copilului doar ce-i trebuie: liniștea mea.
Ne pun oamenii de la triaj niște bărțări, cum îți pun la hotel când te cazează și plecăm, însoțiți de o asistentă spre secția de pediatrie. Copilul tremura și mergea înainte, cu un nou text de data asta: „nu stau cu nimeni în camerăăăă!”
La Parhon, deși o mână de oameni se ocupă de un puhoi de pacienți, totul este foarte bine organizat. Fiecare știe ce are de făcut, sunt ca niște furnicuțe în halate colorate, care ba iau sânge, ba te duc la raze, ba mai pun o branulă…Și încă ceva: medicii și asistentele de la Parhon zâmbesc. Ați văzut vreodată asta prin spitale? A! și nu țipă la nimeni, oricâte întrebări ar primi.
La intrarea pe secție am ajuns cu David în pragul unei explozii nucleare (de panică, evident). Și a primit salonul 10, care era o rezervă cu două paturi. I-au pus imediat o brățată la mână cu numele lui și al medicului, numărul fișei și, atenție COD QR! Oamenii își notaseră nevoile lui speciale și au ținut cont de fobia lui socială. Eu m-am simțit în Rai când am intrat pe acea ușă. Cel mai mare motiv de neliniște a dispărut brusc: nu împărțeam camera cu nimeni.
Apoi mașinăria investigațiilor s-a pus în mișcare: i-au luat vreo 5 fiole de sânge, am primit borcan în care să colectăm urina 24 de ore, tensiune, control cu medicul specialist, control cu medicul stagiar. Intrau și ieșeau oameni fără să-i cheme nimeni, toți știau de au de făcut și care după cine urmează.
Nimeni nu avea „buzunarele largi”, nimeni nu se purta de parcă aștepta ceva. Toți erau oameni care te ajutau cu profesionalism.
Au contat și pentru David amănuntele astea, dar nu putea nici să accepte ideea că va dormi acolo: „Mi-e dor de casa mea! Vreau să ies, să fac mișcareeee, vreau să dorm la mine în pat”. Văzându-l așa tânăr și neliniștit i-au permis să iasă în curtea spitalului, care arată ca o grădină botanică, să stea la aer, să facă mișcare.
Nu mi-am imaginat că putem fi tratați așa fără să dăm niciun leu la Parhon
Nopțile au fost grele cu David, recunosc asta. Și zilele. E o etapă de hiper-sensibilitate accentuată, în care singurul loc în care se simte în siguranță este la el acasă. Ca să înțelegeți dimesiunea stresului trăit de el internat câteva zile la Institutul Parhon, imaginați-vă cea mai mare fobie pe care o aveți și înmulțiți-o cu 10. Iar, ca să reziste, eu mi-am umplut debaraua aceea imaginară de care vorbeam mai devreme cu tot ce simțeam văzându-l așa, încât mi s-au umflat mâinile, picioarele și am și acum un călcâi vânăt, de „inimă albastră”, aka înghițit orice răbufnire a lui, mi se pare că apa are un gust amar și nici mâncarea parcă nu prea mai are gust. O să îmi treacă, am mai avut din astea!
Lăsând bagajul emoțional al copilului meu deoparte, îmi vine să scriu cu litere mari de tipar: oamenii de la Parhon s-au purtat absolut senzațional cu David și cu mine tot timpul ăsta. I-au vorbit cu blândețe despre tot ce are de făcut acolo, i-au răspuns la întrebări (și mie, care mereu am ceva de întrebat), m-am dus cu el la toate investigațiile, că el, fără mămicuță nu merge nici împușcat.
Nu am simțit nici milă, nici așteptare de bani. Am simțit un profesionalism și o empatie desăvârșite. Rar mi-a fost dat să întâlnesc o asemenea echipă și aș vrea să știe că, noi, pacienții de la salonul 10, îi vom purta în suflet toată viața.
Trebuie să revenim la ei săptămâna viitoare pentru alte teste, endocrinologia e mai complicată decât mă așteptam. DHEA-S-ul a mai scăzut puțin, dar e tot mult peste limitele normale, se pare că are hiperplazie adrenală, trebuie doar să descopere care formă (are multe forme afecțiunea aceasta), nivelul de cortizol e cam micuț și poate și de aceea reacționează așa în situațiile stresante, iar pentru slăbitul excesiv, trebuie să căutăm cauza și la alte specialități.
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
