Ce soluții există pentru mamele de copii cu dizabilități singure din România, atunci când se îmbolnăvesc și nu au în grija cui să lase copilul? Realitatea este că niciuna potrivită. Alexandra Ciobanu este o mamă din Timișoara care are în îngrijire un copil nedeplasabil. Atunci când s-a îmbolnăvit și nu a avut cu cine să își lase copilul, mama susține că i s-a propus de către direcția locală pentru protecția copiilor preluarea fetiței în regim de urgență, cu riscul de a se judeca cu statul român ca să o recupereze.
„Totul a început anul trecut, când mama a murit de cancer”
Alexandra este o mamă singură din Timișoara. Fiica ei suferă de boala MOGAD și are o intervenție de hemisferectomie anatomică pe partea dreaptă. Pâna la intervenția din 2020 din Germania, avea sute de convulsii pe zi. Apoi, starea fetiței s-a mai stabilizat puțin.
În tot acest timp, Alexandra a fost ajutată doar de mama ei, care s-a îmbolnăvit de cancer și a murit în 2022. De atunci, calvarul Alexandrei s-a adâncit. A încercat să obțină ajutor de la autorități, dar s-a lovit doar de uși închise. I s-a propus să ducă fetița în anumite zile, maximum 2-3 ore pentru terapie. Atât.
Am trimis mai multe mailuri în legătură cu situația mea. În noiembrie 2022, a murit mama mea de cancer, dar până în vară, cât a fost ea, a fost ok. Ea stătea cu fetița în sufragerie cât lucram eu și era mult mai ușor, eu doar o schimbam și îi dădeam sa mănânce. După moartea mamei mele, fetița a suferit cel mai probabil o depresie, pentru că starea ei sa înrăutățit, doar plansete, agresivitate, agitație.
Alexandra Ciobanu
Singură, cu un copil complet dependent de ea, Alexandra a continuat să lucreze de acasă, dar s-a îmbolnăvit și ea, de tiroidită autoimună. În timp ce căuta soluții de ajutor și dădea telefoane peste telefoane și mailuri către primăria din Timișoara, DGASPC ori centre private, sănătatea ei se deteriora treptat. În luna iulie 2023 a ajuns în stare gravă, la urgență.
Nu există soluții pentru mamele singure care au în grijă un copil cu handicap
Sâmbătă, 23 iulie 2023, Alexandra ajunsese deja la capătul puterilor: avea dureri groaznice de cap, de spate, febră mare și greață. Redăm mai jos stările prin care a trecut și disperarea de a găsi o soluție pentru copilul ei, așa cum a scris într-o postare pe facebook:
„România, până când vei dormi? În numele tuturor părinților cu copii speciali, îmi cer scuze Statului Român ca uneori, fără voia noastră, ne mai îmbolnăvim și noi! Las mesajul trimis către ANPDCA să înțelegeți România în care trăim noi cu copiii speciali.
Eu (mamă singură de copil cu dizabilitate), de sâmbătă am stări de rău, temperatură, dureri de cap și de spate, plus greață. Am fost la medicul de familie luni, mi-a recomandat, în cazul în care febra mai persistă, să merg la urgențe.
Am sunat la DGASPC să explic situația, să aflu ce se întâmplă dacă eu trebuie să mă internez, ce se întâmplă cu copilul? După ce că nimeni nu știa nimic m-au pus să sun dintr-o parte în alta, ca până la urmă să mi se spună să sun la primărie, să întreb ce e de făcut, că ei nu știu. Pai cum vine asta? Adică eu sun la protectia copilului și mi se transmite să sun la primărie? Ce treaba are primăria? Centrele DGASPC nu aparțin de primărie? O doamnă drăguță de la primărie m-a pus în contact cu doamna B. G. foarte amabilă și se pare ca este singura care știa despre ce e vorba și cum trebuie rezolvată problema.”
Dacă eu pic pe jos, și mă ia salvarea, copilul meu unde ajunge? Pe stradă?
„Dar restul persoanelor care lucrează acolo de ce nu știu nimic? De ce eu trebuie să sun în „n” părți și nu se ocupa ei să afle de ce domeniu ține o anumită problemă și cum ar trebui tratată. După ce mi-au făcut legătura cu centrul de recuperare de la ei din complex, doamna mi-a spus la telefon nu mă poate ajuta, că ei iau doar copiii în regim de urgență când sunt neglijați/maltratați, și că fata mea nu se încadrează. Păi și eu dacă pic pe jos, și mă ia salvarea, copilul meu unde ajunge? Pe stradă?
Lucrez în domeniul relații clienți, dacă eu aș spune așa ceva unei persoane, nu aș mai avea locul de muncă în secunda 2, cu siguranță. Atunci când lucrezi cu oamenii, trebuie să ai empatie pentru fiecare solicitare în parte, mai ales în serviciul DGASPC. Eu n-am sunat că vreau să ies în oraș să mă distrez și nu știu ce să fac cu copilul.”
Propunerea DGASPC: „Luăm copilul, dar îl luați înapoi cu hotărâre judecătorească”
Alexandra a aflat cu stupoare că singurul centru abilitat pentru situațiile de urgență al DGASPC Timiș îi poate găzdui copilul, dar, după 5 zile va avea nevoie de o decizie a judecătorului pentru a-l lua înapoi.
„Cum vine legea aceasta că 5 zile pot lua copilul în regim de urgență medicală a părintelui, dar după 5 zile să îmi iau copilul înapoi trebuie să ajung în instanță și doar cu hotărâre judecătorească? Cine a făcut legile acestea le-a citit? Sau au fost vreodată revizuite? Cât de normală poate să fie legea aceasta? Adică dacă un copil ajunge în centru din cauza că părintele este internat, eu mă judec cu voi să îmi iau copilul înapoi? (chiar dacă este probabil de scurtă durată) tot sună ciudat și deplasat. Voi vă dați seama totuși cum sună?
Cum se poate ca în anul 2023 să nu existe astfel de centru de urgență special pentru cei atipici? Păi cum aș putea eu să mă internez de exemplu, când știu ca ea nu are condițiile necesare de siguranță? Cum să stau liniștită când știu, cu siguranță ,că nu o să stea nimeni la 2 ore să îi dea mâncare, apă? Sau ca o lasă să sară în căruț toată ziua, că așa face când nu îi convine ceva…
De ce nu au un personal calificat să fie trimis acasă în mediul cunoscut de copil, în zona lui de confort 24/24 până când mă externau pe mine, de ce noi în România nu putem funcționa ca restul statelor ale UE… De ce? De ce? Poate că este și vina noastră, că ne culcam pe o ureche că nu putem schimba nimic, dar nu e asa, exact cum alții primesc ceea ce vor, așa ar trebui și noi.”
Replica autorităților: „N-am mai întâlnit astfel de cazuri”
„Știți ce mi-au zis cei de la DGASPC când am spus problema? Vaiii… pffff, nu am mai avut cazuri de genul, adică am auzit o poveste asemănătoare acum ceva ani, dar până la urmă a rezolvat părintele cu un vecin…. și asta știți de ce? Pentru că noi suntem obișnuiți să ne descurcam singuri, dacă am căutat ajutor și nu l-am primit, ne adaptăm la ceea ce putem face. Pentru că noi nu contam pentru ei, de fapt nu noi, ci copiii noștri speciali pe care ei îi văd că pe un EȘEC al societății și care nu merită nici un fel de implicare!
Credeți că noi ne dorim acestă viață? Credeți că, dacă voi plătiți îndemnizație pentru copiii/adulții cu dizabilități noi părinții suntem fericiți sau bogați ca luăm bani și stăm acasă? Știți ca o bona cere peste 3.500 de lei/luna pe 6 ore de stat cu copilul fără schimbat? De ce nu oferiți personal calificat din partea voastră să vină să stea cu ei măcar 6 ore pe zi?
De ce centrele dumneavoastră funcționează doar cu 2-3 ore pentru copil? Păi nu merită drumul dus întors pentru 2-3 ore (am pauza o oră la lucru, și nu mă încadrez să duc și aduc copilul, norocul meu e ca lucrez remote!) și stați, nici măcar în fiecare zi, să ne înțelegem! România trezește-te! Nu doresc nimănui să ajungă în situația asta, dar asta e doar o parte din ceea ce se întâmplă pentru cei cu copiii speciali!”
Soluția? Centre respiro și de zi făcute de stat
În țară există câteva centre în care părinții își pot lăsa copii pentru câteva zile sau ore, dar majoritatea sunt private, nu de stat. Și acestea costă. Mult. Bani pe care, părinții copiilor cu dizabilități nu îi au, pentru că, din lipsă de soluții, majoritatea au devenit asistenți personali și își duc traiul cu puțin peste două mii de lei pe lună. Din care mănâncă, își plătesc utilitățile și terapiile.
Abia în anul 2019 s-a pus serios problema acestor centre respiro
Începand cu data prezentului ordin, conform art. 13 alin. (1) i (2) din Metodologia de selectare și finanțare a proiectelor din cadrul programelor de interes nafional din domeniul protecției și promovării drepturilor persoanelor cu dizabilități ,,înființarea de servicii sociale de tip centre de zi, centre respiro/centre de criză și locuinfe protejate în vederea dezinstituționalizarii persoanelor cu dizabilitați aflate în instituții de tip vechi și pentru prevenirea instituționalizarii persoanelor cu dizabilitați din comunitate” și „înființarea de servicii sociale în vederea asigurării tranziției tinerilor cu dizabilități de la sistemul de protecție specială a copilului către sistemul de protecție a persoanelor adulte cu dizabilități.
art.7 alin.(4) din Hotararea Guvemului nr. 1002/2019 privind organizarea și funcționarea Autorității Naționale pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilitati, Copii și Adopții
Astfel de centre există și sunt destinate în special adulților cu handicap, dar au lucuri foarte puține și-i pot găzdui maxim 62 zile pe an (unele chiar mai puțin). Cum rămâne cu copiii? Ce face Alexandra data viitoare când se va simți rău? Momentan, a ales să continue investigațiile la privat, unde poate merge cu copilul după ea. Dar încă n-a primit un diagnistic. Încă o doare capul. Încă nu știe dacă mâine se va ridica din pat.
- CITEȘTE ȘI: România handicapată. După moartea mamei, un copil cu dizabilități din Iași a ajuns la mila statului
Ce este un centru Respiro?
În principiu, un astfel de loc ar trebui să se concentreze pe nevoile reale ale părinților și copiilor când apar situații dificile de viață. O veste bună vine de la Iași, unde deja se construiește un astfel de centru pentru copiii din zonă.
„Centrul Respiro răspunde unei nevoi de acute. Unul dintre motivele pentru care copiii cu nevoi speciale intră în sistem este că părinții sau rudele lor nu au nici un moment să ia o pauză, să rezolve alte probleme sau pur și simplu să se odihnească. La Centrul Respiro, copiii își vor putea continua terapiile și vor primi îngrijirea de care au nevoie în perioadele scurte în care părinții nu pot fi prezenți fizic. Fără a putea lua o scurtă pauză de la efortul continuu implicat în îngrijirea unui copil cu dizabilități, povara devine atât de copleșitoare încât părinții trebuie uneori să își instituționalizeze copiii. Un centru de tip Respiro este exact sprijinul de care au atâta nevoie, pentru a putea continua și pentru a-și ține copiii acasă. În acest fel, oferim un nou tip de sprijin, cu impact pe termen mediu și lung, prin care avem încredere că vom salva copiii și părinții de trauma și durerea despărțirii”, spune Robert Ion, Director Strângere de Fonduri și Comunicare, Speranță și Case pentru Copii România.
Ce spun autoritățile locale din Timiș
Un prim răspuns la solicitarea noastră a venit în data de 11 august 2023, de la Direcția de Asistență Socială a municipiului Timișoara.
Reprezentanții acestei instituții spun că au avut cazul în evidență și admit că tot ceea ce puteau face era să instituie măsura protecției în regim de urgență, însă mama a ales să nu recurgă la această soluție și să se trateze ambulatoriu „astfel încât să nu fie necesară măsura instituirii măsurii de protecție specială”.
Pentru identificarea de soluții pentru astfel de situații alte instituții sunt responsabile, conform răspunsului primit de la Direcția de Asistență Socială a Municipiului Timișoara, și pe care îl găsiți integral mai jos.
Răspunsul primit de la DGASPC Timiș
La o săptămână distanță (18 august 2023) am primit și răspuns din partea DGASPC Timiș. De la această autoritate am aflat că nu există pe raza județului un centru în care părinții copiilor ori adulților cu nevoi speciale să îi poată lăsa câteva zile în cazuri excepționale, dar că există un proiect, în Lugoj, pentru care se străduiesc să găsească finanțare.
În ceea ce privește cazul Alexandrei Ciobanu, reprezentanții instituției susțin că nu s-a impus nicio măsură de protecție socială și că i s-au prezentat acesteia serviciile de care poate beneficia, respectiv cele de recuperare.
Întregul răspuns îl găsiți mai jos:
