Viața de elev a unui licean cu Sindrom Down. ”Șansa lui cea mare a fost că s-a aflat în permanență printre copii tipici”

Theodora Fintescu, redactor
elev cu sindrom down
Nic a fost ajutat în permanență să țină pasul la școală, iar mare parte din sprijin a venit de la colegi.

Nic are 16 ani și este elev în clasa a X-a la Colegiul Tehnic „Edmond Nicolau” din București. Are Sindrom Down și retard mental moderat, dar a reușit ca, prin multă muncă și determinare, să finalizeze gimnaziul și să intre la liceu. Mama lui, Paula, este convinsă că marele atu pe care l-a avut Nic a fost sprijinul permanent al colegilor de clasă, al familiilor acestora și al cadrelor didactice.

Paula a aflat că primul ei născut are Sindrom Down la mai bine de 24 de ore de la naștere. Medicul nu i-a spus imediat, de teama că mama își va abandona bebelușul în spital. Copilul avea mâinile, urechile și nasul mai mici, iar limba o ținea în afară- caracteristici specifice sindromului. Când a aflat diagnosticul, Paula nu știa nimic despre această afecțiune. Avea să afle că afectarea copilului poate fi una ușoară, medie sau severă, dar că nu va ști concret acest lucru decât în timp, urmărindu-i evoluția.

Prin terapii și stimulare, multe persoane cu Down pot deveni independente

”Eram la primul copil, aveam deja 36 de ani, iar când am auzit diagnosticul, am trecut prin toate stările posibile. M-am mai liniștit în timp, văzând că el mănâncă bine, că musculatura i se dezvoltă corect. I s-au făcut tot felul de teste, care nu arătau și o altă afectare”, își amintește Paula.

Conform estimărilor la nivel mondial, incidența acestei afecțiuni este de 1 la 1.000 de nou- născuți. Copiii cu acest sindom au un aspect tipic, încă de la naștere: fața mare, cu urechi jos implantate, ochi mici, oblici, baza nasului lată. Majoritatea celor afectați au  întârziere mentală și neuromotorie și, deși nu există tratament, prin terapii precoce și stimulare, multe persoane cu Down pot deveni independente și se pot integra social.

”L-am încurajat să facă tot ce face un copil tipic”

De la ieșirea din spital și până astăzi, când Nic este elev de liceu, familia, alături de specialiști, prieteni, profesori, colegii lui și părinți ai acestora, au făcut front comun pentru a-i asigura băiatului o viață cât mai apropiată de cea a celorlalți copii. Iar faptul că a fost înconjurat în permanență de copii tipici și stimulat să învețe cot la cot cu ei a reprezentat elementul cheie al incluziunii lui- este crezul Paulei.

”Dacă unui copil cu Sindrom Down îi ceri puțin, puțin îți dă. La fel și unui copil tipic”, spune mama. S-a convins de lucrul acesta încă de când Nic era bebeluș și a văzut cum, cu stimulare permanentă, copilul evoluează și înflorește. I-a vorbit tot timpul, i-a arătat și explicat tot ce e în jurul lui, l-a încurajat să fie independent și i-a demonstrat că poate, așa că, la 3 ani, când a mers la grădiniță, era printre puținii copii care mâncau, se îmbrăcau singuri și își făceau patul după somn. ”La 4 ani mergea pe role, la 6 ani pe patine. L-am încurajat să facă tot ce face un copil tipic”.

Ajutor de la colegi și părinții lor

Pe lângă afectarea intelectuală, sindromul s-a manifestat la Nic și prin retard de limbaj, cu care se mai luptă și astăzi. ”Are un bagaj redus de cuvinte, iar dacă este obosit, se exprimă mai greu, nu reușesc nici eu să îl înțeleg întotdeauna”, spune mama. Pentru că avea nevoie de stimulare și atenție în mod permanent, familia a ales pentru el grădiniță și școală privată pentru clasele I-VIII, urmate de un liceu de stat. De asemenea, a mers la after school la Conil, un centru în care se susține educația incluzivă.

Paula spune că un mare ajutor în incluziunea lui a venit de la cadrele didactice, copiii colegi și părinții lor și este convinsă că, dacă există un astfel de sprijin, copiii cu dizabilități pot fi integrați mai ușor. ”Nu contează că este stat sau privat. La noi a fost o conjunctură că am ajuns la privat, iar acum, comparând cu experiența liceului la stat, îmi dau seama că este importantă atitudinea clasei față de copil și faptul că el e antrenat în permanență. Dacă clasa îl sprijină, iar copilul este stimulat, restul merge de la sine”.

Casa familiei, locul în care se făceau proiectele pentru școală

Încă de mic, Nic a învățat că la școală există reguli, iar nerespectarea lor are efecte. Știa că în timpul orelor trebuie să stea în bancă, să nu facă gălăgie, să nu deranjeze. Când obosea foarte tare, punea capul pe bancă și dormea. ”Nu a fost cocoloșit pe motiv că are Sindrom Down, iar cu asta a câștigat. A fost stimulat să deseneze de la vârste mici, apoi să scrie. Totul în ritmul copiilor tipici. Nu am spus niciodată că el are Sindrom Down și nu face. Ba face. Un copil pe care-l stimulezi să facă, face. Dacă îi ceri puțin, dă puțin. Dacă îi ceri mult, dă mult”, e convingerea Paulei.

Deși învățătoarea a fost reticentă la început în privința băiatului, când a văzut că ține pasul și nu provoacă probleme, i-a devenit aliat. Învățătoarea e cea care l-a învățat că e important să țină ritmul cu clasa, așa cum poate, iar el s-a obișnuit așa și a făcut la fel și în gimnaziu și la liceu.

Când a început clasa I, Nick avea 11 colegi, iar când a terminat gimnaziul, 30. Profesorii îi încurajau să facă proiecte pe echipe, iar echipa lui Nic venea tot timpul în casa Paulei. ”Eu îi ajutam, le puneam la dispoziție tot ce era necesar, era o atmosferă și o veselie extraordinare care îl bucurau foarte mult pe Nic”. Pentru ca Nic să poată să țină pasul cu clasa, mama își dedica integral după-amiezele ajutându-l la teme. Inginer de profesie, când se întocea de la muncă, se așeza cu Nic la birou și, uneori până la 10, 11 seara făceau împreună temele la absolut toate materiile.

Când îl supără un copil, alții doi- trei îi sar în ajutor

După terminarea gimnaziului, părinții colegilor de clasă, deveniți buni prieteni ai familiei, alături de profesori și rude, au sfătuit-o pe Paula să îl înscrie pe Nic și la liceu. Băiatul a dat Evaluarea națională, după un an de pregătire intensă, cu meditatori, cu sprijin din partea părinților și al surorii mai mici cu doi ani, iar cu media obținută prin propria muncă a intrat la ”Edmond Nicolau”.

Colegii de la liceu au fost inițial rezervați față de el, însă cu timpul l-au acceptat în mijlocul lor. ”De fiecare dată când l-a supărat un copil, alții doi-trei au sărit în sprijinul lui și i-au luat apărarea. Așa e și la liceu, așa a fost și în clasele I-VIII”, spune Paula. Nick s-a împrietenit cu un coleg de clasă care are, la fel ca el, dificultăți de vorbire, dar și-a făcut și alți prieteni în liceu. Deși participă frecvent la diverse evenimente organizate de Fundația Sindrom Down Plus București, alături de tineri cu același diagnostic, se integrează foarte bine și în grupurile de copii tipici. ”A crescut între copii tipici și se simte bine alături de ei. E o chestiune de obișnuință”, explică Paula.

Acest articol a fost realizat cu sprijinul UNICEF.

 

Te-ar mai putea interesa