23 iunie este Ziua Internațională a Sindromului Dravet, o formă rară și incurabilă de epilepsie. Am stat de vorbă cu două mame de supereroi, Adela Chirică și Teodora Neagu.
Adela, mama lui Davis, şi Teodora, mama Sânzianei, sunt două mame care au reuşit prin ambiţie şi hotărâre să ducă la bun sfârşit un plan delicat şi dificil: au pus pe roate un centru unic în România, dedicat copiilor cu epilepsie. De curând, au reușit să ducă la bun sfârșit un alt proiect, cartea ”Alex și Supermov și furtuna electrică”, text de Vero Turza, cu ilustratii de Mihaela Paraschivu, o carte de care e nevoie.
Miruna Jovin: Cum și când a intrat cuvântul ”convulsie” în viața voastră?
Adela: Pentru mine acest cuvânt (mă feresc să îl folosesc) a intrat în viața mea în prima zi de Crăciun, primul nostru Crăciun împreună, când Davis avea abia șapte luni… A ales un moment de neuitat!
Teodora: La noi a intrat odată cu medicul de pe ambulanța care a sosit la aproximativ 20 de minute după ce, în acea noapte din aprilie 2012, Sânziana ne-a trezit din somn cu niște sunete și mișcări nefirești. Ne-am speriat cumplit, nu înțelegeam ce se întâmplă, ne-am gândit că are atac cerebral sau ceva similar, iar apoi, când medicul a rostit cuvântul „convulsie” am răsuflat ușurați.
Miruna Jovin: Ce a urmat după aceea?
Adela: A urmat schimbarea vieții la 180 grade! Pentru că din acea zi nimic nu a mai fost la fel și nici așa cum eu visam că va fi!
Teodora: În primul rând, a urmat prima spitalizare dintr-un lung șir, prima dată când familia noastră era despărțită în două – eu cu Sânziana în spital și soțul meu cu fata cea mare de partea cealaltă a geamului la care ne făceam cu mâna… Apoi, analize, căutări și, la finalul a cinci luni, diagnosticul de sindrom Dravet – o formă incurabilă și „catastrofală” de epilepsie, așa cum o să găsiți la o primă căutare pe Google.
Miruna Jovin: Din punctul meu de vedere, Supermov sunteți voi, mamele copiilor cu sindrom Dravet. Este așa?
Adela: Supermov… uite, am citit cartea împreună cu Davis, pentru că știe să citească, și chiar bine. La finalul cărții, Davis mi-a zis așa: „Mami, eu am fost Alex, dar acum nu mai sunt. Acum sunt bine și sunt Supermov, ca să îi ajut eu pe ceilalți copii”. Nu există definiție mai frumoasă pentru mine.
Teodora: Cred că am mai spus asta undeva. Tatăl unui băiat cu sindromul Dravet a scris pe un forum că noi, părinții, ne facem tot soiul de gânduri în perioadele în care copiii sunt bine. Iar apoi, când se îmbolnăvesc și au crize, căpătăm forțe nebănuite, ne adunăm și ne folosim toate resursele pentru a-i ajuta să fie din nou bine. Forțele acestea de la ei ne vin, așa că nu, nu noi suntem, ci Supermov sunt ei, după o criză, pentru pofta de viață pe care ne-o arată în acele momente.
Cartea ”Alex și Supermov și furtuna electrică”, text de Vero Turza, cu ilustratii de Mihaela Paraschivu, este disponibilă AICI.
Miruna Jovin: Terapie, consultații, medici, certificate, umilință, medicamente scoase de pe piață fără avertisment, teste genetice. Ce altceva mai înseamnă Dravet?
Adela: ”Dravet” pentru mine înseamnă, în primul rând, FRICĂ! Este sentimentul pe care îl trăiesc în fiecare secundă a vieții, de când am aflat diagnosticul. Restul sunt „accesorii”. Însă, cel mai greu e sa înveți să trăiești cu frica.
Miruna Jovin: Ce ai vrea să știe părinții copiilor neurotipici despre sindromul Dravet?
Adela: Aș vrea să știe că un diagnostic, indiferent care este el, nu definește un copil. Niciodată!
Miruna Jovin: Ce ați vrea să știe prietenii voștri despre Dravet, dar colegii copiilor voștri? Cum să reacționăm, cum să ne purtăm?
Adela: Îmi doresc ca prietenii mei să înțeleagă că sunt și om. Că am nevoie de ei, că am nevoie să ies la un ceai cu ei, să ne purtăm normal, că pot rămâne prietena lor, dincolo de diagnosticul fiului meu. Că am și eu nevoie să mă simt „normală”, că am nevoie să îi simt alături, că am nevoie să nu mă (mai) lase singură!
De la colegii fiului meu, am primit o lecție minunată de empatie, atunci când Davis a făcut convulsie la școală. Pentru că au decis sa renunțe la ceea ce visau ei să devină când vor fi mari și și-au dorit să găsească medicamentul care să îl facă bine pe Davis, ca să nu mai treacă niciodată prin ce au văzut ei că a trecut. Avem atât de multe de învățat de la copiii noștri…
Teodora: Purtați-vă fix așa cum simțiți. Am primit îmbrățișări, am primit lacrimi, am primit scrisori… Și pentru noi viața e un amestec – sunt perioade în care vrem să uităm, sunt perioade în care nu putem să uităm. Și, dacă aveți copii, vorbiți-le despre diferențele dintre oameni, fie ele generate de o afecțiune sau de altă natură. Până la urmă, totul ar fi mai simplu dacă am accepta că fiecare suntem speciali în felul nostru.
Miruna Jovin: Care este povestea lui Supermov și a prietenului său Alex?
Adela: Cred și îmi doresc ca povestea lui Alex și a lui Supermov să devină povestea fiecărui copil special care suferă! Evident că totul a pornit de la poveștile noastre de viață, însă rolul și rostul cărții este acesta: ca fiecare Alex să îl aibă alături pe Supermov, să fie puternic și să treacă cu bine prin toate!
Miruna Jovin: Cum au primit copii voștri/copii din asociația voastră povestea lui Alex și a prietenului său Supermov?
Teodora: Sânzianei i-a citit-o Lara, sora ei. Le-au plăcut mult ilustrațiile, au zăbovit pe fiecare pagină. Eu stăteam lângă ele și îmi țineam respirația. La final, mi-au zis că nu au aflat nimic nou despre epilepsie. În schimb, a doua zi, Sânziana s-a întins pe jos în mijlocului sufrageriei și mi-a spus că o doare capul, la fel ca pe Alex. În perioada aceasta, îi iese o măsea și știe că, acum câteva luni, când i-a crescut o altă măsea, a avut o criză.
Adela: Ți am povestit, Davis s-a identificat cu Supermov, dar a realizat că și el a fost Alex…
Miruna Jovin: Este Supermov doar eroul copiilor cu Dravet sau poate să fie eroul oricărui copil?
Adela: Fiecare copil, special sau tipic, are nevoie să creadă în supereroi. Davis mereu a avut obsesii pentru supereroi și se identifica întotdeauna cu cel care câștiga. Cumva, se regăsea în poveștile lor și își dorea ca și povestea lui să aibă „happy end”.
Teodora: Cred că noi toți avem nevoie de prieteni și fiecare dintre noi putem fi supereroul cuiva.
Miruna Jovin: Cum și când le-ați spus copiilor voștri despre Dravet?
Adela: Davis a știut de Dravet din ziua în care am știut și eu. Întotdeauna i-am povestit tot despre condiția lui, am încercat să îl învăț să trăiască și să crească știind tot, i-am vorbit despre asta ca unui adult și cred cu tărie că și asta a contribuit la succesul lui. Și-a asumat diagnosticul mereu, nu i-a fost rușine că el este altfel și asta l-a responsabilizat enorm. Știe ce are voie și ce nu are voie să mănânce, își ia tratamentul singur și realizează importanța respectării stricte a acestui stil de viață diferit.
Teodora: Sânziana a crescut cu acest nume în casă încă de la început, cumva. Avea 7 luni la primă criză și 1 an și 2 luni la diagnostic. La puțină vreme, m-am cunoscut cu Adela și am început să vorbim des și mult despre înființarea asociației. Când a început și ea să vorbească, m-a întrebat ce este Dravet. La evenimente purtăm tricouri pe care e trecut numele și deja citește pe litere… Vorbim și despre epilepsie, despre crize, și, la fel ca și Davis, e conștientă de restricțiile de viață pe care le are și unul dintre primele lucruri pe care le spune celor din jur e că ea nu mănâncă cu zahăr.
Miruna Jovin: Ce alte proiecte aveți în plan?
Adela: Proiecte… din proiecte nu ne oprim niciodată! Urmează Swimathon, unde strângem bani pentru a putea testa genetic gratuit toți copiii suspectați de Dravet, în toamnă urmează o nouă conferință cu medicii neurologi din țară și atât cât putem, facem proiecte și încercăm să schimbăm legi strâmbe, să obținem drepturi pentru copiii noștri… Când am înființat asociația, eu și Teodora ne-am promis să mutăm munții pentru acești copii. Încă ne dorim asta și nu, nu am obosit!
Aflați mai multe despre Swimathon și cum puteți susține cauza Dravet AICI.
