Modul cum reacţionează oamenii când intră în contact cu copilul tău cu dizabilităţi poate avea un mare impact asupra sentimentelor tale. A şti exact la ce să te aştepţi şi ce răspunsuri să oferi te poate ajuta să faci faţă situaţiei care pune presiune asupra ta şi a familiei tale.
Reacţii care te ajută
A face faţă reacţiilor celor din jur poate fi problematic uneori, mai ales dacă încă nu te-ai lămurit care sunt sentimentele tale în cea ce priveşte diagnosticul copilului tău. Majoritatea oamenilor vor fi foarte înţelegători, sensibili şi îşi vor oferi ajutorul. Uneori, însă, e posibil să te confrunţi cu reacţii pe care să nu le găseşti de mare ajutor.
Reacţiile ajutătoare pot include:
- Comentarii drăguţe care îţi pot oferi informaţii sau păreri pertinente.
- Empatie, fără a spune totuşi că ştiu exact cum te simţi.
- Comentarii în legătură cu copilul tău şi nu cu dizabilitatea sa.
- Un comportament firesc în prezenţa copilului tău.
- Acceptarea faptului că îţi iubeşti copilul.
- Respect şi grijă pentru copil.
- Observarea micilor progrese care sunt îmbucurătoare pentru toată lumea.
Reacţii care nu ajută
Reacţiile care nu ajută sosesc de obicei pentru că oamenii nu ştiu cum să răspundă sau se simt foarte stângaci. E posibil să le lipsească o brumă de cunoştinţe în ceea ce priveşte boala sau dizabilitatea copilului tău sau să nu fie corect informaţi.
Reacţiile care nu ajută ar putea să fie următoarele:
Negare: „Nu este nimic în neregulă cu el. Aşa sunt băieţii, foarte activi şi implicaţi în toate.”
Falsă reasigurare: „Ah, probabil că se va schimba după ce va mai creşte/ Unii copii se dezvoltă mai încet, atâta tot.”
Furie: „Probabil că sunt genele tatălui care au cauzat asta. Nu trebuia să te măriţi niciodată cu el!”
Învinuire: „Este vina ta că ai muncit până ţi s-a rupt apa!”
Frustrare fraternă: „Mi-a stricat desenul. Îl urăsc! Aş vrea să nu facă parte din familia noastră!”
Supraprotejare: „Nu îl duce la joacă. Nu poate vedea foarte bine şi sunt mari şanse să se lovească.”
Tachinare sau intimidare: Un copil fură o jucărie din mâna copilului tău aflat în scaun cu rotile şi îl îndeamnă să vină după el să şi-o recupereze.
Evitare sau retragere: „Scuze, dar nu putem să îl invităm la ziua copilului nostru. Vom avea nişte exerciţii de acrobaţie pe care oricum nu le-ar putea executa. Mai mult s-ar necăji.”
Şoapte, bârfe, priviri fixe, curiozităţi lipsite de tact: „Ce este în neregulă cu el?”
Ruşine: Întoarcerea privirilor sau făstâceală.
Insensibilitate: „Zi mersi că ceilalţi copii sunt sănătoşi!”
Întrebări intruzive şi insensibile: „S-a născut aşa sau s-a întâmplat ceva cât ai fost însărcinată?”
Discriminare: „Nu putem să îl luăm în excursie cu noi. Nu avem un autocar care să permită scaune cu rotile.”
Ignoranţă: Presupunera că un copil cu o dizabilitate fizică are şi o dizabilitate intelectuală: „Nu mă aştept ca micuţul vostru să înveţe la fel de repede ca ceilalţi copii. Şi aşa îi este foarte greu să se mişte prin clasă.”
A vedea dizabilitatea, nu şi persoana: „Incredibil – e un copil aşa frumos şi arată atât de normal!”
Folosirea de termeni jignitori: „Cum a ajuns copilul tău să fie handicapat?”
Oferirea ajutorului nedorit: „De ce nu cumperi pachetul ăla despre care am citit pe Internet? Va rezolva problema cât ai zice peşte!”
Milă: „Trebuie să fie foarte trist să ai un copil în situaţia asta. Nu poţi face încă unul?”
A răspunde reacţiilor altor oameni
E uşor să răspunzi la comentarii care te fac să te simţi bine sau care sunt pozitive şi de ajutor. Mai-mai că ceri să ţi se mai spună. Este firesc!
Este, însă, mai dificil să faci faţă reacţiilor care nu te sprijină defel sau pe care le găseşti a fi deranjante. Uneori, vei răspunde mai bine decât în alte dăţi. Depinde de cum te simţi şi cât de importantă este persoana respectivă pentru tine sau copilul tău.
Iată câteva propuneri de răspunsuri constructive pe care să le oferi oamenilor cu reacţii care nu te ajută:
– Majoritatea comentariilor neajutătoare sunt făcute pentru că oamenii au cunoştinţe limitate sau sunt dezinformaţi în legătură cu dizabilitatea copilului tău. Te poţi folosi de ocazie pentru a-i educa. Spre exemplu: „Copilul meu este, în primul rând, un copil. Dizabilitatea sa este doar o parte din cine este el pe de-a-ntregul” sau „Mulţi copii cu autism merg la şcoli normale”.
– Fii informat în aşa fel încât, dacă vrei, să poţi răspunde întrebărilor oamenilor.
– Dezvoltă un set de răspunsuri standard pe care să le foloseşti în varii situaţii. Spre exemplu: „Prefer să nu discut subiectul cu străini” sau „Poţi afla mai multe căutând pe Internet amănunte despre această dizabilitate”.
– Asigură-te că ai un plan de ieşire din orice situaţie. Simte-te liber să le spui oamenilor „Nu pot să vorbesc acum despre asta, hai să o lăsăm pe altă dată”. Dacă este o persoană pe care nu o cunoşti, spune-i că ai o întâlnire la care nu poţi întârzia.
– Unii oameni şi comentariile lor pot fi pur şi simplu ignorate. Nu trebuie să spui nimic şi nu datorezi nimănui să spui mai multe decât vrei.
– Foloseşte-te de umor pentru a dezamorsa o situaţie. Uneori trebuie doar să râzi în fata enormităţilor pe care unii oameni le debitează.
– Acceptă faptul că sentimentele negative ale oamenilor vizavi de copilul tău sunt problema lor şi nu a ta.
– Fii net în privinţa lucrurilor pe care le consideri a fi în interesul copilului tău.
– Pune lucrurile în perspectivă. Majoritatea oamenilor care spun lucruri supărătoare sau jignitoare nu o fac intenţionat. Nu toată lumea este la fel de bine informată că tine – gândeşte-te cât de puţine ştiai tu despre dizabilitatea sau despre boala copilului înainte să fie diagnosticat.
Este în regulă să fii sincer în legătură cu sentimentele tale, mai ales dacă vorbeşti cu oameni în preajma cărora te simţi comfortabil. Dacă eşti jenat sau îngrijorat că devii prea emoţional, explică exact de ce te simţi în acest fel.
Copiii spun adesea ce le trece prin cap: „De ce merge aşa ciudat?” sau „Mănâncă dezordonat, ca un copil mic”. Aceste exclamaţii sunt o bună ocazie de a-i ajuta pe alţi copii să înţeleagă cum stau treburile cu dizabilitatea sau boala copilului tău. Răspunde cinstit, în aşa fel încât să fii pe înţelesul lor. Raportează-te la vârsta şi nivelul lor de înţelegere. Spre exemplu „Muşchii săi sunt foarte obosiţi, aşa că nu poate merge prea repede”. În general, copiii sunt înţelegători şi iertători, doar că au nevoie de foarte multe explicaţii pentru a-şi învinge teama în faţa lucrurilor pe care nu le cunosc.
Încearcă să îţi păstrezi calmul, întrucât s-ar putea să nu te simţi prea bine dacă vei avea o reacţie negativă. E greu când auzi tot soiul de comentarii jignitoare. Acceptă doar că vor fi momente când vei fi surprins, rănit şi jignit de reacţiile unora.
Discută cu oamenii care te ajută
Găseşte pe cineva de încredere cu care să discuţi atunci când se adună tensiunea, stresul şi frustrarea. Spune-le celor apropiaţi care sunt comentariile ajutătoare şi care sunt cele care dor. Dacă primeşti reacţii care sunt prea greu de suportat sau dacă te superi mult prea des, ia în considerare varianta de a discuta cu un specialist despre sentimentele tale.