„Am născut un copil nevăzător și cu retard. Apoi, am fost diagnosticată cu cancer”

Robert suferă de o boală genetică foarte rară, Norrie Disease, fiind cel de-al doilea copil din România cu acest diagnostic.

Theodora Fintescu, redactor
copil nevăzător
La trei săptămâni de la naștere, medicul pediatru și-a dat seama că băiețelul nu vede deloc.

Cititoarea noastră Andreea ne-a scris povestea băiețelului ei, un copil nevăzător care, la scurt timp după venirea pe lume, a fost operat de 4 ori, medicii încercând să își dea seama de ce nu vede. În cele din urmă, băiatul a fost diagnosticat cu o boală genetică foarte rară, iar din acel moment părinții au început lupta cu diagnosticul, cu operațiile în străinătate și cu îngrijirea băiețelului care, pe lângă faptul că nu vede, are și retard psihomotor sever. Peste toate acestea, mama copilului a primit o altă veste cruntă: a fost diagnosticată cu cancer de col uterin în fază incipientă. Redăm povestea lui Rober și a mamei lui, așa cum a fost scrisă de aceasta:

„Numele meu este Andreea si sunt mama lui Robert, un băiețel minunat, dar și special, care are 5 anișori. Povestea noastră începe în 2017, pe 6 noiembrie, la ora 02.20, atunci când i-am dar naștere lui Robert-Mihai, un copil extrem de dorit și de așteptat, primul și singurul meu copil.

„Puneți-i picături și îi va reveni vederea”

În decembrie ne-am bucurat de primele sărbători în formula de 3. Nimic nu prevestea ceea ce urma să se întâmple. Pe data de 13 ianuarie 2018, ne-am botezat minunea. Două săptămâni mai târziu, Robert s-a trezit cu ochiul stâng foarte roșu. Ne-am gândit ca poate l-a tras curentul sau a făcut conjunctivită. Am fugit la medicul pediatru, cel care ne-a dat primul crunta veste: „Copilul nu vede”. Totul se întâmpla într-o zi de joi.

Duminică am ajuns în București, unde ne-am internat la spitalul de oftalmologie. Și adevăratul chin abia atunci începea. Medicii dădeau tot felul de diagnostice: cataractă, glaucom, infecție luată din maternitate. A fost operat de 4 ori și după fiecare operație ni se spunea: „În câteva zile trebuie sa își recapete vederea, continuați acasă să îi puneți picături și copilul o să vadă”. Erau doar speranțe false.

Al doilea copil diagnosticat din țară

În iunie 2018, am decis să plecăm în Turcia. A fost consultat și programat peste o săptămână la operație. În timpul operatiei, i-au secționat o arteră a ochiului stâng, producându-i hemoragie. Au oprit operația, ni l-au adus și ni l-au pus în brate și au spus că nu mai pot face nimic pentru el. Am luat decizia să îi facem test de genetică și așa am descoperit că suferă de Norrie Disease, o boală genetică foarte rară, el fiind al doilea caz diagnosticat la noi în țară. Din păcate, boala lui Robert a venit la pachet și cu un retard sever psihomotor. El nu merge, nu vorbește, nu mănâncă altceva în afara de lapte.

În 2019 am fost acceptați la o clinică din Rusia. Am reușit în acel an să ajungem de 2 ori. Apoi a venit pandemia și abia anul acesta în ianuarie am putut merge din nou, deși trebuie să fim acolo din 6 în 6 luni. În urma intervențiilor făcute acolo, Robert percepe lumina și umbre cu ochiul drept. Ar fi trebuit să ajungem în iunie, dar nu am reușit, atât din lipsa banilor, cât și din cauza problemelor de sănătate. Până la sfârșitul anului, Robert trebuie să ajungă neapărat la operație și tratament, altfel riscă să își piardă progresele obținute, însă nu cred că reușim să strângem toată suma.

Presupusa dereglare emoțională era cancer în fază incipientă

Toți acești ani au fost un stres continuu. Din decembrie am început să am dereglări ale menstruației. Ajunsesem să îmi întârzie și 18-19 zile. În primăvară am început să am sângerări între menstruații. Deși am fost la control și mi s-a spus că este doar o dereglare hormonală, am mers la un laborator de analize unde mi-am făcut un screening pentru cancerul de col uterin.

Rezultatul la Papanicolau a fost prost, iar genotiparea HPV a arătat că am 4 tulpini pozitive. Aveam recomandare de colposcopie și biopsie, însă doi medici, unul din Sibiu și unul din Cluj, au refuzat să îmi facă, punându-mă să aștept încă 3 luni, spunând că sigur e doar o banală dereglare. 

Am reușit să ajung la un alt medic din Cluj, care mi-a tratat problema cu toată seriozitatea și mi-a făcut investigațiile respective. Așa am descoperit că aveam cancer de col uterin în fază incipientă. În iulie am fost operata și mi s-a tăiat toată porțiunea din col, care era afectată. Luna următoare totul era bine și a revenit la normal. Dar a fost doar un miraj ce a durat o lună.

Acum, nu doar că am luat-o de la capăt cu toate simptomele, dar acestea au început să se agraveze. Momentan, sunt în curs de investigații și aștept alte rezultate ale analizelor. Stresul unei mame, atunci când puiul ei suferă, este foarte mare și, deși pentru copiii noștri ne întărim și devenim puternice, ne formăm o carapace, dar pe interior ne consumăm ca o lumânare”.

Dacă te-a impresionat această poveste, îți recomandă să citești și:

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa