Sindromul Dravet, afecțiunea cu nume sofisticat care își pune amprenta pe destinul unuia din 20.000 de copii – conform statisticilor –, a reușit să scoată la lumină ce este mai frumos în părinții copiilor afectați: solidaritate, empatie, optimism și puterea de a merge mai departe. Și, mai presus de toate acestea, speranță, așa cum au evidențiat într-un interviu acordat Totul Despre Mame, de Vero Turza, autoarea cărții, și Mihaela Paraschivu, semnatara ilustrațiilor de Vero Turza, autoarea, și Mihaela Paraschivu, semnatara ilustrațiilor cărții ”Alex, Supermov și furtuna electrică”.
Totul Despre Mame: Ce v-a atras pe fiecare să vă implicați într-un proiect social și educativ?
Mihaela: Pentru mine, proiectul are cumva o tentă personală. Prietenul meu suferă de epilepsie și atunci, am spus, probabil că ar fi potrivit să mă implic în proiectul ăsta. Pe de altă parte, în general, mă atrage genul acesta de proiecte, în care găsești soluții, în care înveți despre lucruri, care te ajută să mergi mai departe.
Vero: Prietena mea din copilărie are o fetiță cu Dravet, nepoata mea este un copil cu sindrom Down. Sunt două fetițe adorabile, care trăiesc într-o țară unde părinții de copii cu nevoi speciale trebuie să se lupte enorm pentru a le asigura o viață firească, normală. Din fericire, există tot mai multe proiecte sociale și educative care ne ajută, pe fiecare dintre noi, să fim mai informați, mai înțelegători, mai puțin speriați de ceea ce nu înțelegem și mai atenți la nevoile celorlalți. Normal că am acceptat când prietena mea mi-a propus să mă implic în proiect.
Cum poți pune împreună textul și ilustrațiile în condițiile unei „relații” la distanță? Am înțeles că nu vă cunoașteți, ați lucrat din țări diferite.
Mihaela: Cred că deschiderea este foarte importantă. Eu a trebuit să urmez niște linii destul de clare, pe de altă parte uneori am simțit nevoia de niște mici schimbări, pe ici pe colo. Faptul că am comunicat cu scriitoarea, cu întreaga echipă, a fost benefic pentru proiect.
Nu este simplu, și trebuie să spun că de data aceasta am ales să fac exact opusul a ceea ce aș face în mod normal. Este prima colaborare în care încep lucrul prin a trimite schițe. La început, mi-a fost teamă că ne vom încurca în idei, concepte sau păreri diferite, însă s-a întâmplat exact contrariul. Din punctul meu de vedere, este una dintre cele mai bune colaborări de până acum.
Vero: Cred că Mihaela a fost ilustratoarea potrivită pentru acest proiect, așa că nu a contat prea mult distanța. Au fost multe mailuri între Teo – inițiatoarea proiectului, Mihaela, Dina – pe partea de paginație și mine, dar puține dintre ele au fost despre modificări în ilustrație. Mihaela a înțeles intuitiv, fără prea multe explicații, ce este nevoie și a livrat niște ilustrații minunate, cu detalii gândite atent. M-am bucurat de la bun început, de când am aflat că se implică în proiect, stilul ei de ilustrații mi se părea că e ceea ce trebuie pentru povestea cu Supermov.
A schimbat Supermov ceva în fiecare dintre voi?
Mihaela: Da. Supermov mi-a adus aminte de ceea ce uit de fiecare dată când mă simt slăbită, fără putere sau motivație. De faptul că, undeva, înăuntrul meu, există un Supermov, un superputernic, un supererou, care este mereu pregătit să-mi întindă pelerina și să mă ajute să îmi recapăt puterile. Mi-a adus aminte că POT, că am fost, sunt și voi fi mereu puternică și că întotdeauna voi găsi soluții pentru orice problemă.
Cartea ”Alex, Supermov și furtuna electrică” poate fi comandată AICI. Banii obținuți din vânzarea ei vor fi folosiți susținerea familiilor afectate de epilepsie, prin proiectele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare.
Vero: Înaintea lui Supermov, au schimbat ceva în felul în care văd lumea super-mamele și super-tații de copii cu nevoi speciale – persoane pe care le cunosc din copilărie sau din facultate și pe care le-am văzut transformate în niște oameni care se luptă pentru drepturile copiilor cu dizabilități și care schimbă în bine societatea în care trăim.
Ce a însemnat pentru voi să lucrati la acest proiect?
Mihaela: Pentru mine, ca în orice alt proiect, este foarte important să simt. Să mă apropii de personaje, să încerc să le înțeleg, să le dau viață, să le transpun pe hârtie.
Pentru mine, fiecare personaj din carte există. Le cunosc mișcările și îmbrăcămintea, felul în care cresc șamd. Chiar și ce vor face acasă, după ce se întorc de la școală. Este important, cred eu, să poți să te îndrăgostești de fiecare personaj din carte.
Vero: A însemnat o doză mărită de responsabilitate. De obicei, atunci când te apuci să scrii o poveste, nu te gândești la cititor, ești tu cu personajele și poți să faci ce vrei cu ele. Aici, în schimb, am avut tot timpul în minte o familie imaginară din județul Brașov, să zicem, fără acces la informație și speriați de acest nou personaj apărut recent în viața lor – epilepsia. Ce le spui, cum le explici într-o singură poveste și părinților și copilului cu epilepsie și fratelui, bunicilor, colegilor? După ce m-am documentat, am citit despre crizele de epilepsie, tipuri, examene periodice, medicație și după ce am vorbit cu o prietenă specializată în psihologie infantilă, mi-am dat seama că despre epilepsie nu se poate vorbi decât firesc, fără ocolișuri, metafore sau brizbrizuri.
Ce știați despre crizele de epilepsie înainte să lucrați la carte și ce știți acum?
Mihaela: În mare parte, aveam informații despre crizele de epilepsie. De-a lungul timpului, am cunoscut persoane care suferă de epilepsie. În general, îmi pun întrebări și îmi place să mă informez. Prin urmare, în timp, am învățat cum ar trebui să actionez în cazul în care o persoană suferă o criză.
Vero: În timpul liceului, aveam o prietenă care locuia în Praga și cu care ne scriam săptămânal scrisori. Ea suferea de epilepsie și, o dată la câteva scrisori, pe lângă poveștile despre iubiți, vacanțe și muzică, se strecura câte o poveste despre câte o criză de epilepsie. Apoi, au fost poveștile despre crizele Sânzianei, fetița prietenei mele din copilărie. Știam din filme care sunt măsurile de prim ajutor, dar, abia după ce m-am documentat pentru carte, am înțeles mai bine ce se întâmplă în timpul crizelor, am aflat că poți avea o criză de epilepsie și dacă stai la masă și devii absent pentru câteva secunde sau minute și, un lucru care mie mi s-a părut important, faptul că atunci când cineva iese din criză, e bine să nu vadă îngrijorare pe fața celor din jur, ci calm și, dacă se poate, un zâmbet liniștitor.
Vero, crezi că Supermov ar trebui să aibă un „frate” sau măcar un „prieten”, care să le fie alături și celorlalți copii cu dizabilități?
Vero: Cred că Supermov e doar unul dintre zecile de supereroi care ar trebui să vină în ajutorul copiilor cu nevoi speciale. Dacă un copil cu autism, de exemplu, nu reușește să îl vadă pe Superalbastru sau un copil cu Down încă nu știe de existența lui Supergalbenalbastru, e de datoria noastră, a adulților, să le facem cunoștință și să îi împrietenim. Pe cât de multe nuanțe de culori, pe atât de mulți copii care au nevoie de supereroi în viața lor.
Dacă ți s-a părut util acest articol, dă LIKE paginii noastre de Facebook, unde găsești și alte articole cel puțin la fel de interesante.
