Când ești mamă de copil cu nevoi speciale, viața e un stres continuu. Serviciile pentru copiii cu dizabilități sunt fie costisitoare, fie haotice și greu accesibile (când vorbim de cele de stat), iar de cele mai multe ori, terapia, incluziunea școlară și cea socială cad pe umerii familiei. Deseori, pe ai mamei, suprapunându-se peste obligațiile familiale și profesionale deja existente. Vor, nu vor, ca să reușească, mamele trag din greu pentru a se adapta situației, pentru a-și gestiona emoțiile puternice, pentru a găsi cele mai bune soluții pentru copil și pentru a se repoziționa într-o realitate pe care nu și-au dorit-o. Învață, într-un cuvânt, reziliența.
Din păcate, în România nu există o strategie clară, un plan național pentru diagnosticarea, recuperarea și integrarea copiilor cu nevoi speciale. Mamele sunt cele care caută soluții, depunând un efort extraordinar pentru a face față atât obligațiilor curente, cât și provocărilor aduse de diagnosticul copilului. Unele reușesc, și-n cazul lor vorbim despre reziliență. Pentru a înțelege cu ce se confruntă o mamă de copil cu nevoi speciale și ce ar trebui să facă pentru a-și păstra sănătatea mintală și emoțională, am stat de vorbă cu psihologul Diana Boitaș și cu sociologul Ozana Cucu-Oancea.
Ce este reziliența și cum le poate ajuta pe mame?
Reziliența este un concept psihologic care se referă la capacitatea unei persoane de a se adapta și de a face față cu succes stresului, dificultăților, traumelor sau schimbărilor. Este abilitatea de a reveni și de a-și menține bunăstarea mentală și emoțională în ciuda întâmplărilor nefericite. Iată câteva aspecte cheie ale rezilienței, la modul general:
- Adaptabilitate: Persoanele reziliente sunt capabile să se adapteze la situații noi sau dificile. Ele găsesc modalități de a face față schimbărilor și de a-și menține echilibrul.
- Revenire: Reziliența implică capacitatea de a se recupera după traume sau evenimente stresante. Persoanele reziliente tind să-și revină mai repede și să-și recapete bunăstarea mentală.
- Gestionarea stresului: Reziliența implică abilitatea de a face față stresului într-un mod sănătos. Persoanele reziliente pot identifica sursele de stres și pot folosi tehnici eficiente pentru a-l gestiona.
- Relații sociale: Conexiunile sociale puternice pot contribui la reziliență. Persoanele care au relații sănătoase și sprijin din partea altora sunt adesea mai reziliente.
- Îngrijire de sine: Îngrijirea de sine este importantă în dezvoltarea rezilienței. Persoanele reziliente știu să aibă grijă de propria sănătate mentală și fizică.
- Speranță: Speranța și optimismul pot juca un rol crucial în reziliență. Persoanele reziliente au o viziune pozitivă a viitorului și cred că pot depăși obstacolele.
Reziliența nu înseamnă că o persoană este imună la stres sau dificultăți, ci mai degrabă că are abilitățile și resursele necesare pentru a face față acestor provocări și pentru a crește mai puternică în urma lor.
Stresul din viața mamelor de copii speciali
Părinții copiilor cu dizabilități intelectuale și/sau de dezvoltare experimentează mai mult stres în comparație cu părinții copiilor cu dezvoltare normală. Stresul cronic ar putea influența negativ sănătatea părinților, influențând și capacitatea acestora de a satisface nevoile copilului lor. Cu toate acestea, există un subgrup de părinți care rămân rezistenți în fața stresului semnificativ din viața lor. Cunoașterea factorilor care promovează reziliența parentală ar putea avea un impact pozitiv asupra serviciilor pe care le primesc aceste familii.
Cercetătorii în domeniu au identificat stilul de coping, optimismul și sprijinul social ca factori de rezistență pentru părinții copiilor cu dizabilități intelectuale și/sau de dezvoltare.
Mai multe studii arată că depresia și simptomele depresive sunt mai frecvente în rândul mamelor, cu precădere al celor cu copii cu dizabilități. Dar tot studiile spun că, în cazul părinților de copii cu dizabilități intelectuale, simptomatologia asociată depresiei se poate atenua în timp.
Ce soluții există pentru mamelor de copii speciali
Reziliența este deosebit de relevantă în cazul mamelor copiilor cu nevoi speciale, deoarece acestea se confruntă cu provocări și factori de stres suplimentari. Iată cum se aplică conceptul de reziliență în cazul lor:
- Adaptabilitate la nevoile speciale ale copilului: Mamele trebuie să învețe să se adapteze la cerințele specifice ale copiilor lor, cum ar fi terapie, intervenții medicale sau necesități educaționale. Aceasta presupun o capacitate puternică de adaptare.
- Gestionarea stresului: Mamele de copii cu nevoi speciale se confruntă cu surse constante de stres. Dezvoltarea tehnicilor eficiente de gestionare a stresului este esențială pentru menținerea bunăstării lor.
- Sustenabilitatea pe termen lung: Reziliența înseamnă să poți face față provocărilor pe termen lung. Mamele trebuie să își mențină energia și angajamentul pentru a-și îngriji copiii pe parcursul întregii vieți.
- Căutarea de sprijin: Mamele cu copii cu nevoi speciale ar trebui să caute sprijin din partea familiei, prietenilor sau grupurilor de sprijin. Această rețea de suport este esențială în construirea rezilienței.
- Îngrijire de sine: Mamele trebuie să înțeleagă importanța îngrijirii de sine. Sănătatea lor mentală și fizică e esențială pentru a putea avea grijă de copiii lor.
- Empatie și comunicare cu copiii: Dezvoltarea unei comunicări eficiente cu copiii cu nevoi speciale este crucială pentru construirea unor relații sănătoase și pentru a le oferi sprijinul de care au nevoie.
- Speranța și optimism: Este important ca părinții să păstreze o viziune pozitivă a viitorului și să creadă în potențialul copiilor lor.
Psiholog: „Părintele rezilient își setează așteptări realiste”
Am stat de vorbă cu psihologul Diana Boitaș pentru a înțelege mai bine acest fenomen al rezilienției și cum ajung unii părinți să se adapteze noilor condiții de viață, fără a experimenta simptome depresive.
„Informarea continuă despre nevoile speciale ale copilului poate conferi un sentiment de control și de confort. Pentru a gestiona stresul și emoțiile legate de situația copilului, consultarea unui terapeut este esențială. Ajută, de asemenea, învățarea unor tehnici pentru gestionarea stresului: meditația, yoga, sportul,” a precizat specialistul.
Un părinte rezilient este un părinte capabil de autoreglare emoțională, bine organizat, astfel încât să nu își neglijeze sănătatea fizică și mentală, și fără pretenția de a fi perfect. Setarea unor așteptări realiste nu trebuie pierdută din vedere atunci când se stabilesc obiective. Conectarea cu alți părinți care se confruntă cu situații similare poate fi un real suport, deoarece împărtășirea experiențelor și preocupărilor elimină sentimentul de singurătate și normalizează.
Diana Boitaș, psiholog
Psihologul Diana Boitaș spune, de asemenea, că un element extrem de important de luat în calcul este stabilirea de limite clare în ceea ce privește energia și resursele părintelui. Acesta nu trebuie să facă totul singur, ci să caute sprijin în familie sau printre prieteni.
2% dintre românii cu dizabilități sunt instituționalizați, restul sunt îngrijiți în familii
Dizabilitatea este măsurată prin corelare cu așa-numitul concept de limitare a activității generale, utilizat de Eurostat: „limitare a activității pe care persoanele o fac de obicei, ca urmare a problemelor de sănătate apărute cel puțin în ultimele șase luni.” În acest context, persoanele cu limitări severe ale activității reprezintă 6% din populație (1,2 milioane persoane).
În data de 30 iunie 2023, numărul total de persoane cu dizabilităţi, conform Autorităţii Naţionale pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi, Copii si Adopţii (ANDPDCA) a fost de 899.066 persoane.
Dintre acestea, 97,92% se află în îngrijirea familiilor şi/sau trăiesc independent şi 2,08% se află în instituţiile publice rezidenţiale de asistenţă socială pentru persoanele adulte cu dizabilităţi coordonate de ANDPDCA.
Conform Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilităţi, tipurile de handicap sunt: fizic, vizual, auditiv, surdocecitate, somatic, mintal, psihic, HIV/SIDA, asociat, boli rare. Gradele de handicap sunt: grav, accentuat, mediu şi uşor.
Sociolog: „De multe ori, mama renunță la locul de muncă și asta duce la angoasă și depresie”
Despre provocările sociale ale părinților de copii cu nevoi speciale am stat de vorbă cu sociologul Ozana Cucu-Oancea, cercetător la Institutul de Sociologie al Academiei Române:
„Sociologic vorbind, viața socială poate fi privită ca un repertoriu de ritualuri personale și sociale care dau sens acțiunilor noastre, contribuind astfel la crearea stabilității vieții sociale. Intrarea în viața de părinte este un pas crucial pentru fiecare dintre noi, statusul nou dobândit implicând reorganizarea întregii vieți personale și sociale în acord cu rolul de părinte. Unele obiceiuri, tabieturi, nu vor mai putea fi onorate, altele noi luându-le locul; grupul de prieteni suferă și el modificări, dându-se prioritate acum celor care sunt și ei părinți și împărtășesc aceleași griji și emoții. Viața profesională poate fi pusă pe tușă pentru o vreme sau doar încetinită sau reconfigurată pentru a lăsa suficient timp și energie îngrijirii și creșterii copilului.
Acest process de re-ritualizare – crearea de noi ritualuri care să dea sens noului statut, restabilind stabilitatea socio-afectivă a părinților – este resimțit de aceștia ca o mini-revoluție atât pe plan personal, emoțional, cât și pe plan social și profesional”, spune sociologul, referindu-se la schimbările aduse de statutul de părinte.
Pentru părinții copiilor cu nevoi speciale, schimbările produse în viața de zi cu zi odată cu intrarea în familie a noilor membri sunt încă și mai dificil de gestionat, fiind nu doar mai accentuate, dar și mai imprevizibile și de durată. Izolarea socială este resimțită acut de aceștia, pe măsură ce copilul crește, iar diferențele de dezvoltare devin mai pronunțate, îngreunând tot mai mult integrarea în colectivitate. În plus, nevoile copiilor speciali rămân ridicate, implicând prezența permanentă a părinților/îngrijitorilor.
Ozana Cucu-Oancea, cercetător la Institutul de Sociologie al Academiei Române
„Dificultatea integrării celui mic în grupul de vârstă merge astfel mână în mână cu dificultatea părinților de a-și păstra grupul de prieteni sau de a se putea alătura grupurilor obișnuite de părinți cu copii de-o seamă (de la locurile de joacă, cluburi, comunitate, în general). Greutatea de a lega noi prietenii sau de a le menține pe cele vechi din cauza lipsei timpului, a lipsei energiei, a angoaselor aferente și a imprevizibilității programului părinților cu copii speciali, coroborat cu un grad scăzut de toleranță/ incluziune al comunității este de natură să afecteze profund viața socială a acestor părinți, cu atât mai mult cu cât această stare poate căpăta caracter de permanență”, mai spune specialistul.
Iată care sunt o parte dintre soluțiile identificate de Ozana Cucu- Oancea:
- Identificarea de formule de reintegrare socială a părinților de copii speciali. În acest sens, grupurile de suport pentru părinți sunt o soluție de succes. ONG-urile pot prelua de asemenea această sarcină prin crearea de cluburi sau programe de incluziune atât pentru copiii speciali, cât și pentru părinții lor.
- Campaniile comunitare de conștientizare a nevoilor copiilor, dar și ale părinților speciali, trebuie să fie susținute cu tenacitate pentru creșterea reală a gradului de incluziune. Legiuitorul este și el în măsură să protejeze părinții copiilor cu nevoi speciale prin inițiative legislative cu caracter socio-economic care să îi protejeze și să îi susțină inclusiv în continuarea vieții profesionale.
- Susținerea nevoii de realizare profesională. De multe ori, unul dintre părinți (de regulă, mama) renunță la locul de muncă și la aspirațiile de carieră avute înainte de a deveni părinte, pentru a-și putea crește și îngriji cât mai bine copilul special, și, chiar dacă acest lucru este asumat cu tot sufletul, el poate duce în timp la angoasă și depresie, mai ales în asociere cu sentimentul de izolare socială și însingurare. Există și părinți care optează pentru continuarea vieții profesionale și care chiar reușesc să își mențină statutul profesional la standardul dorit, nu fără efort și nu fără sprijin consistent din exterior, care, de cele mai multe ori, vine din partea celor apropiați.
