Au început școlile și, dincolo de discuțiile despre contractul educațional, de introducerea uniformelor mai mult sau mai puțin necesare, ori de interzicerea telefoanelor în școli, părinții copiilor cu alergii severe pornesc propriul război al integrării în școli și grădinițe. E vorba de acei copii care nu pot mânca ce mănâncă ceilalți, care trebuie să refuze bomboana oferită la zile de naștere, care nu doar că nu-și pot împărți colegial mâncarea, dar riscă un șoc anafilactic doar dacă ating un copil care a mâncat un alergen. Lapte, spre exemplu. Lipsa cabinetelor școlare și a minimului de medicamente vitale pentru acești copii – autoinjecția cu adrenalină, lipsa de înțelegere și cooperare a celorlalți părinți, a cadrelor didactice, uneori chiar și a celor medicale, dar și ignorarea din partea legiuitorilor, fac ca viața acelor copii cu alergii severe să fie complicată în România.
Pentru mulți părinți, condițiile impuse anul acesta de contractul educațional a venit cu nervi. Mulți. Faptul că s-a decis ca elevilor să li se interzică total accesul la telefoanele mobile cât timp sunt în școală a apăsat butonul intoleranței. Pentru unii, la propriu. Sunt părinții care au copii cu alergii severe și care au nevoie de ajutor când se declanșează șocul anafilactic. Acești copii, aidoma celor cu cerințe speciale de educație, sunt desconsiderați de școlile din România. De multe ori, lăsați pe dinafară. De cele mai multe ori, din ignoranță. De frică. Cărui profesor i-ar trebui în clasă un copil cu reacții alergice severe, când are deja un colectiv de aproape 30 de elevi? Poveștile părinților din acest articol descriu realitatea unui sistem educațional care nu e pregătit pentru astfel de probleme. Dacă sunteți dintre cei care cred că „dacă nu mi se întâmplă mie, nu mă interesează”, mai gândiți-vă o dată! Alergiile pot debuta la orice vârstă, sunt din ce în ce mai frecvente și cu manifestări din ce în ce mai severe.
- CITEȘTE ȘI: Cum identifici alergiile alimentare
Adaptarea la discriminare
„La grădiniță, ne-am dat seama că nu avem de ales și că unul dintre părinți va trebui să renunțe la locul de muncă, pentru că nicio grădiniță cu program prelungit nu și-a asumat riscul unei alergii alimentare.” Așa începe povestea unei mame cu trei copii, dintre care unul cu alergii respiratorii și alimentare multiple. M., așa cum îl vom numi în continuare, a fost acceptat într-o grădiniță de stat cu program de 4 ore, de o doamnă educatoare și un colectiv care i-au înțeles nevoia și care l-au sprijinit. La școală, lucrurile au stat altfel.
„Prima învățătoare ne-a zis din start ca «nu va fi acceptat de colectiv, dacă nu va mânca ce i se oferă». Asta deși colectivul era majoritar cel de la grădiniță, școala era de stat, și nu avea nicio problemă cu ce mânca al meu copil. La sfârșit de clasa I, după o salată de fructe preparată într-un proiect la clasă și mâncată «pentru că trebuie», am înțeles că se impune schimbarea școlii. N-a reușit să-i țină piept învățătoarei, care știa problemele lui, și a reacționat la kiwi și la banană.”
Abia din clasa a II-a, familia a reușit să găsească un colectiv complet nou, care l-a acceptat fără prea multe întrebări. „A putut povesti colegilor ce înseamnă o alergie și cum îi este lui să aibă alergii. Acum a intrat în clasa a IX-a. Doamna dirigintă știe că are alergii, dar el nu vrea să le povestească din nou colegilor cum îi este. Are câțiva colegi care îl cunosc și care știu despre alergiile lui, la nevoie are cine să îl ajute. Dar nu este pregătit să le povestească tuturor că el mănâncă altceva…”
A învățat să refuze bomboanele
Până la vârsta de 3 ani, în afara unor episoade de dermatită, nimic nu indica faptul că M. ar avea alergii alimentare. De la 3 ani și jumătate, în urma altor reacții alergice, toată familia a început un regim alimentar. „Când ne-am dat seama că nu vor trece curând, ne-am adaptat. Am învățat cum să nu avem urme de ou sau lactate în casă, am dotat dublu bucătăria – două rânduri de tăvi de copt, două rânduri de tigăi, două rânduri de aproape orice”, povestește mama lui.
Pe măsură ce a înaintat în vârstă, a devenit dificil să vadă bomboanele oferite ca răsplată pentru răspunsurile corecte la școală. Ori să refuze ciocolata primită pentru a prinde puteri înaintea tezelor. „Sunt perioade când alergiile respiratorii nu prea îl lasă să doarmă, așa că peste zi nu are aceleași puteri să refuze frumos mâncare sau dulciuri, mai ales atunci când se insistă. Încă nu înțelege de ce trebuie cineva să insiste ca el să accepte o bomboană”, povestește mama lui.
Ce spune legea care nu se poate aplica
Opt milioane de români cu boli sau afecțiuni alergice așteaptă de mai bine de trei ani publicarea normelor metodologice de aplicare a Legii nr. 4/2021, spune prof. dr. Carmen Bunu-Panaitescu, președinta Societății Române de Alergologie și Imunologie Clinică, într-un comunicat de presă. O lege esențială pentru protecția și îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă din cauza alergiilor. Dar care există doar pe hârtie.
Legea nr. 4/2021 instituie cadrul normativ pentru protecția, siguranța vieții și respectarea, în condiții de egalitate și nediscriminare, a drepturilor persoanelor diagnosticate, precum și ale celor care sunt suspectate a fi diagnosticate cu următoarele boli și afecțiuni alergice:
- a) astm bronșic;
- b) rinită alergică;
- c) alergie alimentară;
- d) rinoconjunctivită alergică;
- e) dermatită alergică;
- f) anafilaxie.
Măsurile prevăzute de lege au ca obiective, printre altele, facilitarea integrării persoanelor diagnosticate cu boli și afecțiuni alergice și a persoanelor care sunt suspectate a fi diagnosticate cu astfel de boli și afecțiuni alergice în școală, în activități sportive și în muncă; îmbunătățirea pregătirii personalului medical și a personalului didactic și nedidactic din cadrul unităților de învățământ preuniversitar, prin organizarea de seminare anuale susținute de medicii alergologi sau de personalul medical desemnat de aceștia, care constau în instruirea personalului respectiv pentru situații de urgență. Modalitatea de realizare a sesiunilor de seminare este stabilită prin ordin al ministrului sănătății, potrivit normelor metodologice. Problema exact asta e: că legea nu are norme metodologice și, prin urmare, nu poate fi aplicată.
Petiție on-line pentru norme de aplicare a legii care ar pune capăt discriminării
Nu doar viața de școlar este dată peste cap când ai copii cu alergii severe, ci întreaga viață. „Nu cred că un părinte al unui copil fără alergii poate să înțeleagă nivelul de încărcătură mentală care vine odată cu un diagnostic de alergii. De la lucruri banale – ești prea obosit ca să mai gătești, dar nu ai luxul să comanzi ceva (căci nu poți controla ce alergeni intră în contact cu mâncarea), la o activitate aparent banală la școală – un atelier de turtă dulce – ce presupune atingerea alergenilor, la momentul unei excursii. Frica ta nu se rezumă la a se descurca singur, ci la a se menține în viață evitând alergenii. Faptul că trebuie să fii în permanență vigilent. Nu poți încerca produse care nu au etichetă dacă nu ești extrem de sigur în privința ingredientelor. Trebuie să ai grijă și la medicamente, căci unele conțin alergeni – lucru la care nici medicii nu se gândesc mereu”, atrage atenția Denisa Iancu. Ea este mama unui băiat de 12 ani cu alergii multiple alimentare și respiratorii și inițiatoarea unei petiții on-line în care cere norme de aplicare a Legii nr. 4/2021.
În urmă cu 12 ani, mi s-a spus că totul e în capul meu, că eu îi induc copilului reacțiile alergice.
Denisa Iancu
Denisa s-a confruntat cu alergiile în urmă cu 12 ani, la nașterea primul copil. Simptomele au apărut încă de când alăpta, căci ea consuma alergeni, neștiind că dermatita băiatului, care nu răspundea la niciun tratament, ci doar la regim alimentar, era, de fapt, o alergie severă. Nu se vorbea și nu prea se știa pe vremea aceea de alergii întârziate – care nu ies la analizele clasice de sânge – deși amândoi copiii Denisei au și alergii întârziate.
„Diagnosticarea a fost dificilă la fiul meu, căci erau puțini medici informați corect despre alergii, cu atât mai puțin în orașele mici. Am primit adesea informații eronate și recomandări periculoase, uneori simțindu-mă de-a dreptul nebună. Am întâlnit un medic care mi-a spus că este totul în capul meu, că eu îi induc alergiile copilului, să îi dau să mănânce orice, inclusiv arahide – pentru care acum a primit autoinjector cu adrenalină, având un risc mare de șoc anafilactic”, povestește Denisa. Fiica ei s-a născut 7 ani mai târziu. A recunoscut imediat simptomele, iar un medic recomandat i-a vorbit din start despre alergiile întârziate. „M-am simțit validată, în sfârșit, după ani și ani de luptă.”
„Strategia” Ministerului Sănătății – nicio strategie!
Din păcate, atât a reușit Denisa – să-i fie diagnosticați corect copiii. O bătălie câștigată într-un război în desfășurare. În lipsa unei strategii a Ministerului Sănătății, viața copiilor cu alergii severe în România se trăiește la limită.
Medicamente greu de găsit, scumpe și fără să fie compensate
„Puține investigații sunt decontate de stat – analizele de sânge sunt decontate abia din martie 2023, însă doar o parte, ceea ce presupune costuri foarte mari pentru familiile afectate de alergii. Costuri care se dublează când ai doi copii afectați. Nici măcar autoinjectoarele cu adrenalină nu le putem obține gratuit, costurile ridicându-se la aproximativ 450 lei de copil, pe an. În mod frecvent, copiii trebuie să facă teste de sânge și cutanate pentru a vedea evoluția alergiilor și dacă se poate încerca o provocare orală. Însumate, acestea se ridică la costuri de câteva mii de lei pe an. Costuri acoperite doar de aproximativ un an de către stat, limitate și greu de accesat. Este la limita neglijenței din partea statului”, adaugă Denisa.
PROVOCARE ORALĂ înseamnă să consume efectiv alergenul, să îl mănânce. Se face în anumite cantități (mai mici inițial și, apoi, din ce în ce mai mari), sub supravegherea doctorului, pentru a se putea interveni în caz de nevoie.
Copii refuzați de grădinițe
Mulți copii sunt refuzați de grădinițe sau le sunt impuse părinților condiții care nu sunt sustenabile – să ducă copilul după micul dejun și să-l preia înainte de prânz, ori să aducă mâncare de acasă – condiții imposibil de îndeplinit pentru părinții care lucrează full-time. Pentru că îi era refuzat voalat accesul la grădinițele de stat, Denisa a fost obligată să-și înscrie băiatul în sistemul privat de educație. Ceea ce a implicat alte costuri pentru familie.
Zece ani mai târziu, același „tratament” pentru fiica ei – „am primit mesaj de la o grădiniță că nu știu să gestioneze alergiile și nu au cum să îi asigure mâncare, că o vor ține la ora mesei închisă într-o cameră, singură, ca să nu poftească ceilalți copii la ce mănâncă ea și îi vor da ce găsesc prin dulapuri. A trebuit să vin cu legea în mână și să mă lupt, din nou, pentru drepturile ei – deloc ușor fără norme de aplicare.”
Cabinete școlare fără truse de prim ajutor, județe fără medici alergologi
Pentru un copil acceptat într-o grădiniță sau școală de stat, gestionarea crizelor anafilactice cade tot în responsabilitatea părinților. „Din păcate, cabinetele școlare nu dețin truse de prim ajutor pentru copiii cu alergii severe și risc anafilactic. Au doar Aerius, un antialergic ușor, care nu ajuta în astfel de situații. Eu le-am precizat directorilor de școală și asistentei medicale să sune la 112 dacă reacția alergică este gravă și se instalează insuficiența respiratorie”, spune Alina, mama Sofiei, care suferă de alergie la pește, pui și la colorantul alimentar de culoare roșie.
Autoinjectoarele cu adrenalină, vitale, de altfel, au regim special, povestește Alina. Costul unuia este, în prezent, de 200 de lei, iar termenul de valabilitate este de maximum un an. Din această cauză, farmaciile evită să le aducă. Când expiră, e o adevărată aventură să faci rost de ele. În plus, se eliberează doar pe bază de rețetă de la medicul specialist. „Și asta este o problemă, pentru că sunt multe județe în care nu există medic alergolog.”
Responsabilizați de mici, învățați să se ferească singuri de alergenii periculoși
Sofia e în clasa a VII-a acum. De când era mică, a învățat să se ferească singură de tot ceea ce i-ar fi putut declanșa reacția anafilactică. La petreceri mergea doar după ce mânca acasă înainte, iar acolo refuza orice i se oferea. Prima oară în tabără a mers abia în clasa a V-a. Era suficient de mare să știe cum să se ferească singură de contactul cu alergenii. De fiecare dată când pleacă, mama ei sună înainte și solicită meniu separat pentru ea. „Dacă Sofia mănâncă o porție de cartofi prăjiți care au fost gătiți în același ulei în care a fost prăjit pui sau pește, poate ajunge de urgență la spital”, spune Alina.
înainte, a mâncat pește. FOTO: pagina de Facebook a mamei Sofiei, Alina
Pentru Maria, clasa pregătitoare a fost o experiență dificilă
Ghiozdan cu eroul preferat, caiete în învelitori colorate și penare pline cu de toate. Emoții la gândul că va sta în bancă, că-și va face prieteni noi, că o va cunoaște pe doamna învățătoare. Asta înseamnă clasa pregătitoare pentru un copil care pășește pentru prima dată în școală. Nu și pentru unul care suferă de alergii severe, însă. Pe lângă rechizitele de proaspăt școlar, Georgiana, mama Mariei, o fetiță cu alergii alimentare severe, adaugă la începutul fiecărui an școlar o scrisoare pentru părinții și colegii fetei.
„Clasa pregătitoare a fost o experiență dificilă pentru noi, despre care nu am vorbit până acum. Deși la început am primit multă empatie și susținere, acestea s-au dovedit a fi doar de suprafață. Pe măsură ce anul școlar a avansat, situația s-a deteriorat, începând cu învățătoarea și continuând cu părinții și colegii. Promisiunile făcute inițial au fost încălcate, iar Maria a fost pusă în pericol. Chiar și în ultima zi, la serbarea școlară, deși se stabilise un anumit meniu, părinții au ignorat acordul. Din această cauză, am solicitat transferul Mariei la o altă școală. Acum, lucrurile merg din nou foarte bine, exact cum a fost la grădinița de stat”, spune Georgiana, mama fetei.
Cu trusa de urgență în ghiozdan
Maria are acum puțin peste 7 ani. Are un risc ridicat de șoc anafilactic din cauza alergiei la lactate de vacă, capră și oaie, albuș de ou și la diverse tipuri de nuci și semințe, inclusiv alune, migdale, caju, fistic, macadamia, nuca de Brazilia, pecan, pin, quinoa și edamame. Cu toate acestea, a reușit să depășească cu succes provocările orale alimentare la susan, soia, lapte de măgăriță, nuci românești și unt de vacă. Un progres semnificativ în gestionarea afecțiunii.
În ghiozdan, Maria are mereu la ea trusa de urgență. Aceasta conține două autoinjectoare cu adrenalină, un antihistaminic și o cremă cu cortizon, necesare pentru gestionarea rapidă a oricărei reacții alergice severe, ne explică mama ei. Am întrebat-o pe mama Mariei dacă simte că fetița este în siguranță la școală, odată ce colectivul clasei, învățătoarea și părinții înțeleg și respectă alergiile Mariei. „Programul «Cornul și laptele» este un adevărat pericol”, îmi răspunde instant Georgiana. „Există riscul ca ambalajul laptelui să se spargă, iar Maria are risc și la atingere, nu doar la ingerarea alimentelor.” Ce faceți în cazul acesta?
„Ne adaptăm noi lumii, nu așteptăm ca lumea să se adapteze la noi”
„Trăim într-o lume în care mâncarea este prezentă peste tot – pe stradă, la locurile de joacă din parcuri, sau chiar oferită de necunoscuți sub formă de bomboane, ciocolată, un covrig etc. Principiul nostru este să ne adaptăm noi lumii, nu să așteptăm ca lumea să se adapteze la noi. Alergiile sunt o condiție cu care Maria va trăi toată viața, iar esențial este să învețe să se protejeze singură. Am abordat alergiile cu o atitudine pozitivă și ne-am adaptat stilul de viață în consecință. Am fost mereu sinceri cu ea în legătură cu simptomele și reacțiile ei, fără însă a exagera sau a o panica.
Singura regulă strictă legată de mâncare este că nu trebuie să accepte alimente de la nimeni, ci doar de la noi. La petreceri, unii părinți se asigură că toate alimentele sunt sigure pentru Maria, în timp ce alții nu reușesc să facă acest lucru, și noi suntem perfect de acord cu ambele variante. Discutăm mult cu Maria acasă, iar ea înțelege complexitatea situației. Știm că este dificil să acomodezi atât de multe alergii, iar pentru noi, cel mai important lucru rămâne joaca, socializarea și timpul petrecut cu prietenii noștri.”
Viața la limită copiilor cu alergii severe în România
În România, viața unei persoane cu alergii reprezintă o provocare zilnică, iar pentru părinții copiilor alergici, îngrijorările nu se opresc niciodată. Până când nu vom conștientiza că alergiile nu sunt doar o problemă minoră ori trecătoare, acestea vor pune în pericol viața celor afectați. Ce putem face pentru a îmbunătăți calitatea vieții acestor persoane? Ar fi câteva lucruri…
Aș vrea să aibă acces la medic specialist, aș vrea să avem acces facil la analize, teste și tratament. Aș vrea o lege clară privind etichetarea alimentelor și mai multă responsabilitate din partea producătorilor. Aș vrea să avem unde să mergem pentru un test de provocare alimentară (în momentul de față, doar doi medici din România fac așa ceva, dintre care doar unul în regim de stat). Aș vrea ca legea privind alergiile și normele ei de aplicare să fie aprobate. Aș vrea ca normele privind bursele medicale să fie clare și să se aplice și elevilor cu alergii de tot felul (viața majorității alergicilor include tratament pentru mai mult de 6 luni pe an).
Costina, mama a trei copii, unul dintre ei cu alergii respiratorii și alimentare multiple
Educația este la fel de importantă. Un studiu realizat de DataDiggers în colaborare cu Asociația Română pentru Educație în Alergii (AREA) pe 800 de persoane cu vârste între 18 și 65 de ani (din mediul urban) arată că doar jumătate dintre români au o idee cât de cât clară despre ce este anafilaxia (cea mai severă reacție alergică, ce poate pune viața persoanei afectate în pericol). Și mai puțini (doar 1 din 5) știu să acorde primul ajutor în astfel de situații, mai spun cifrele din studiu.
AREA – resursa on-line pentru copiii cu alergii. Ghid pentru părinți și educatori
În România, site-ul Asociației Române de Educație în Alergii (AREA) oferă articole de specialitate adunate sub secțiunea „Glosar de alergii”. Aici, găsiți explicate simptomele tuturor alergiilor. Există, de asemenea, ghiduri pentru siguranța copiilor cu alergii în grădinițe, special concepute pentru cadrele didactice. Dar și sfaturi pentru părinții care își doresc integrarea copiilor cu alergii în grădinițe. Tot aici, există cărți și broșuri pe teme de alergie, pe care le puteți descărca în formate ce pot fi imprimate.
Poate îi vedeți pe la petreceri, refuzând tot ce se oferă de mâncare. Acordând atenție la tot ceea ce mănâncă ceilalți copii, în încercarea de a se feri de alergenii care le pun viața în pericol. Acești copii cu alergii severe, însă, sunt dornici să-și facă prieteni, să trăiască aventura fiecărei vârste, să fie considerați normali. Înțelegând nevoia lor, am putea să-i ajutăm să se simtă asemenea celorlalți. Am putea să-i ajutăm să se simtă copii.
