La braț cu autismul, ultimul episod. Ce a contat cu adevărat pentru noi și ce vreau să știe părintii aflați la începutul acestui drum

Georgiana Mihalcea, redactor
David zâmbind
Când mergi la braț cu autismul, contează un singur lucru: copilul tău să fie cât mai mult timp „cu zâmbetul în sus” așa cum spune David. FOTO: Arhivă personală

Povestea „La braț cu autismul” a ajuns la final, și asta nu pentru că am scos-o la capăt cu acest diagnostic sau că am fi găsit vreun leac miraculos, ci pentru că, pur și simplu, odată ajuns la vârsta majoratului, David, eroul principal, mi-a spus că vrea să scape de această etichetă. De acum, vrea să fie văzut și cunoscut pentru cine este el ca om, nu ca pacient psihiatric. A înțeles că este diferit, de fapt a simțit asta, dar l-am învățat să-și folosească super-puterile pentru a-și crea un drum unic în viață. Mi-a mulțumit pentru tot ce am făcut pentru el în toți acești ani și m-a rugat să mergem împreună mai departe fără povara acestei etichete.

Ultimul episod din serialul „La braț cu autismul” este un fel de „testament” pe care David și cu mine vrem să-l lăsăm părinților aflați la început de drum, dar și celor care se luptă de ani buni cu acest diagnostic și încearcă să-i afle cauza și remediul potrivit. Încep cu finalul: nu există așa ceva! Tot ce aveți de făcut este să vă bucurați de viață, într-un mod cu totul diferit de cel pe care vi l-ați imaginat până acum. Să sperați, să zâmbiți în fiecare zi, să nu vă comparați copilul cu alții și să nu vă căutați vreo vină în tot scenariul acesta.

Plângi! Ai voie! Să afli că are autism copilul tău e o dramă, dar nu cea mai mare

Și eu am plâns. Mult. A fost un șoc pentru mine în 2008, când am aflat că David al meu are autism. Habar nu aveam ce înseamnă, ce presupune, ce am de făcut. Îmi închipuiam că este o boală, ca oricare alta, că mă duc la un doctor, îmi dă o rețetă și-i trece. Dar nu mi-a dat nimeni așa ceva. Bine, rețete mi-au dat toți, dar am ales să nu-i dau nici medicamente de somn, nici de agitație, nici pentru limbaj.

Tu plângi cât vrei de mult, cât ai nevoie ca să te descarci. Dar după, oprește-te, pentru că acel copil TE SIMTE și va plânge odată cu tine. E normal să te doară, e normal să te dai cu capul de pereți, e normal să te simți la capătul puterilor, e normal să crezi că nu poți duce singură povestea asta. Nu e cel mai rău lucru din lume să ai un copil cu autism, crede-mă! În anii aceștia am întâlnit mame cu drame mult mai mari decât ale noastre, care se roagă pentru o respirație în plus a copilului, pentru un pas înainte de unul singur, pentru a vedea lumina zilei, pentru a strânge bani mulți pentru o operație costisitoare salvatoare de viață.

Copilul tău e sănătos, dar…altfel. Simte altfel, gândește altfel, se comportă altfel, vorbește altfel, dar viața lui nu atârnă de un fir de păr. În timp ce plângi, gândește-te, te rog la asta: vei avea multe clipe de fericire de acum înainte, vei zâmbi! Șterge lacrimile și zâmbește, ai adus pe lume un copil minunat care are mare nevoie de tine. Arată-i că-l iubești, că e tot universul tău și fii puternică, doar pe tine te are, cu adevărat, alături.

Încearcă orice crezi că e bun pentru el, dar gândește de două ori înainte de a alege

Vei întâlni multe terapii, inovații, pastile, specialiști, chiar și operații. Habar nu am care e cea mai bună. Toate și niciuna. Poate doar una. Fiecare copil cu autism e unic în felul lui, ca orice alt copil. Ce merge la unul nu merge la altul, ori invers. Tu îți cunoști cel mai bine copilul, tu vei ști ce i se potrivește, tu îl vei simți mai bine ca oricine și tu ești responsabilă să iei cea mai bună decizie pentru el.

Așa că nu te grăbi, nu dispera, alege rațional orice ține de copilul tău și nu uita că ce sună prea frumos ca să fie adevărat chiar așa și este. Orice „leac minune” ți se propune, caută dovezi. Științifice, nu „mărturii” de pe net. Caută studii, caută rapoarte medicale, caută să se scrie undeva negru pe alb că e bun, că îl garantează ani buni de cercetare.

Mergi și pe convențional și pe alternativ. Mergi pe orice crezi că i se potrivește, dar informează-te cât poți de mult înainte. Eu, cel puțin așa am făcut. Nu i-am dat lui David medicamente doar pentru că mi-a spus cineva că ar putea să-i facă bine. Am citit prospectul, am căutat dovezi științifice fix pe grupa lui de vârstă, fix pe diagnosticul lui. Nu am găsit. Și știi de ce? Pentru că nu există medicamente care să trateze autismul. Sunt doar recomandări că „ar putea fi folosit”…că, ar merge pe una, pe alta. Dar eu, n-am găsit niciun studiu pe un lot considerabil de copii cu autism care să mă convingă 100%.

Nu te sfii să pui întrebări medicilor, psihologilor, terapeuților. Ei sunt datori să-ți răspundă, ei TREBUIE să facă asta, nu-ți fac o favoare dacă-ți explică efectele adverse ale unui tratament. Evită specialiștii care îți vorbesc de sus, care cred că le știu pe toate și tu nu știi nimic. Se înșală: ei cunosc autismul din cărți, tu mergi la braț cu autismul în fiecare zi. Tu știi practica, ei știu teoria. Copilul va fi bine pe mâna unul expert dispus să te asculte, să pună cap la cap informațiile pe care tu i se aduci la fiecare întâlnire. Un astfel de om îți trebuie ca ghid.

Ascultă-ți copilul, chiar dacă nu vorbește. Încă

Mulți autiști vorbesc mai târziu, alții niciodată, dar copilul tău va găsi întotdeauna o cale să comunice cu tine. Fii atent/ă la tot ceea ce-ți transmite. David a spus „mama” după 3 ani și jumătate, a legat o propoziție simplă pe la 5, dar, în tot timpul acesta mi-a arătat în fel și chip ce-l doare, ce-l sperie și, mai ales, ce-l face fericit. Acum vorbesc cu el absolut despre orice.

Vor fi mulți care îți vor spune că trebuie să-i oprești stereotipurile, de exemplu. Eu îți voi spune un secret: îl fac fericit! Îl relaxează, îl rup din ritmul presiunii continue cu care trebuie să trăiască într-o lume pe care nu o înțelege pe deplin. David, când era mai mic, avea destule stereotipuri, în special legate de obiectele care se învârt. Acum, la 18 ani, nu mai are nici unul, a renunțat singur la fiecare în parte în clipa în care nu i-au mai adus acel plus de fericire. Ba chiar unele l-au făcut să învețe cum funcționează lucrurile, cum ar fi pasiunea pentru mașinile de spălat.

Fii foarte atentă la ce-l sperie, la ce-i poate declanșa un atac de panică și gestionează inteligent fiecare situație în parte. E posibil să-l dea peste cap tonul ridicat al unui terapeut ori chiar al unui membru din familie, culorile unei încăperi, hainele noi primite de ziua lui, o jucărie prea gălăgioasă, un fel de mâncare. Orice vine pe calea simțurilor poate fi o sursă de stres pentru un copil cu autism. Îți spune asta o mamă disperată, care a dormit când mergea la țară cu un cocoș în pat, ca să-și învingă copilul fobia de acestă vietate.

Desensibilizarea nu se face cu forța și brusc, cum se spunea pe vremuri. Nu, nu arunci un copil în apă ca să-l înveți să înoate. Orice observi că nu-i face bine copilului tău și vrei să corectezi, pune pe pauză, o vreme. Evită cu totul factorul declanșator. Cât crezi tu că trebuie. Apoi, dă-i-l cu lingurița, de fapt cu picătura. Dar nu din prima în realitate. Începi cu o poză, cu un filmuleț. Vezi cum suportă, vezi cum reacționează. Mărește timpul de pauză sau mergi înainte în funcție de asta. Tu decizi. Pentru că nimeni nu cunoaște copilul mai bine decât tine.

Dacă tu ești liniștită și fericită, copilul tău va fi bine

Repetă-ți asta în fiecare zi! Copilul tău este conectat cu tine într-un mod pe care, poate, ți-e greu să-l înțelegi la început de drum. La cea mai mică agitație a ta, el va reacționa imediat, vei vedea cum își schimbă comportamentul, cum devine neliniștit, cum i se dă întreg universul peste cap.

Care a fost „rețeta” care a funcționat cel mai bine în cazul meu și al lui David? Conexiunea dintre noi, timpul petrecut împreună. Liniștea mea, pe care uneori mi-am impus-o cu forța, pentru că e greu să mergi la braț cu autismul într-o societate rigidă. Cineva mi-a spus de curând că sunt genul de om care se uită cum se prăbușește lumea în jur, numai să fie copilul bine. Exact așa sunt. Nimic și nimeni nu a fost nu este și nu va fi vreodată deasupra copilului meu. Poate sună a egoism, poate să sune oricum, pur și simplu nu-mi pasă. Eu am făcut din copilul meu prioritatea numărul 1 și e sigurul crez al meu. Ce-i face rău, ce-i afectează starea de bine nu are ce să caute în viața noastră. Măcar pe moment. Până își schimbă el perspectiva asupra lucurilor. Sunt lângă el să-l ajut să înțeleagă realitatea, să îi traduc cuvintele pe care nu le înțelege, să dau la o parte ce-l afectează, să-l țin de mână când îi vine să o ia la fugă, să-i dau încredere că va fi bine.

Epilog

Vă mulțumim tuturor celor care ați citit cele 118 episoade ale serialului „La braț cu autismul” sau măcar pe unele dintre ele. Poate că, uneori, voi mai scrie câte un „episod special”, poate că, la un moment dat voi așterne într-o carte povestea noastră. Oricum, ne găsiți zilnic pe Facebook. Cine știe ce ce ne aduce ziua de mâine?!

Mi-a făcut tare bine să scriu fiecare episod în parte, să pun o parte din sufletul meu așa, într-un spațiu public, a fost un act de curaj de fiecare dată. Cu aprecieri, critici, întrebări ori mesaje în privat, am avut de învățat de la fiecare om cu care am intrat în contact. Am înțeles că nu sunt singura mamă care merge la braț cu autismul, că pentru toată lumea este la fel de greu, poate chiar mai greu, că lucrurile trebuie spuse, chiar dacă nu toată lumea va fi de acord cu mine, că, dacă aș fi ținut în mine tot ce am povestit, n-aș fi fost omul echilibrat de astăzi.

Îi mulțumesc lui David, eroul meu, omul meu preferat, că m-a învățat să merg altfel prin viață, că a reușit să mă schimbe până-n măduva oaselor, că m-a făcut un om mai bun, că mi-a arătat ce contează, cu adevărat. Îi mulțumesc lui Florin, soțul meu, că e lângă noi cu toată ființa lui, că a învățat să fie un tată bun pentru copilului lui, „mai bun și decât Moș Crăciun”, cum spune David. Le mulțumesc tuturor oamenilor buni din viața noastră care au înțeles că suntem altfel și n-au iubit fără să ne judece. Nu sunt mulți, dar sunt exact câți ne-au trebuit ca să pară totul mai ușor. Măcar din când în când. Evident, le mulțumesc celor de la site-ul totuldespremame.ro pentru șansa asta de a ne spune povestea timp de 5 ani. Fără ei, povestea asta minunată ar fi rămas nespusă.

Și da, Îi mulțumesc lui Dumnezeu pentru puterea pe care mi-a dat-o în fiecare zi când strigam la El în gura mare că nu mai pot. Fără El, nimic, dar absolut nimic din ce am trăit nu ar fi fost posibil. De fapt, uitându-mă în urmă, la tot ce am trăit anii ăștia, vă spun cu mâna pe inimă că, dacă aș putea să o mai iau o dată de la capăt, tot viața asta aș alege-o. În fond, când mergi la braț cu autismul, contează un singur lucru: copilul tău să fie cât mai mult timp „cu zâmbetul în sus”, așa cum spune David.

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa