Silviu s-a născut cu trei ani și jumătate în urmă, la maternitatea din Făgăraș, cu o problemă medicală care a dat fiori familiei: cheilognatopalatoschizis în termeni medicali, adică despicătură a buzei superioare și a cerului gurii („gură de lup” – în limbaj popular). Diagnosticul a venit ca un trăznet peste părinți. Dincolo de aspectul feței, afecțiunea împiedică hrănirea, dezvoltarea dinților și vorbirea, iar pentru recuperare sunt necesare o serie de intervenții chirurgicale. Silviu a făcut până acum două operații, una dintre ele cu complicații, însă, deși mai are nevoie de intervenții, acum se află pe drumul cel bun și se bucură de copilărie. E pescar înrăit, visează la ziua când părinții îl vor lăsa să doarmă cu un pește sub pernă, e mereu pus pe șotii, energic și iubitor cu sora lui de 8 luni.
„Am decis să spun povestea noastră în semn de sprijin și de consolare pentru cine are nevoie. Pentru că știu cum și ce am simțit eu. Cum îmi fugea, parcă, pământul de sub picioare. Îmi doresc să fiu de ajutor, deși sper să nu ajungă niciun părinte în asemenea circumstanțe”, ne-a spus Anne-Marie, mama lui Silviu.
O malformație rară, fără cauze cunoscute
În săptămâna 15 de sarcină, în timpul unui control de rutină, femeia a aflat că cel mic ar putea avea o problemă în zona gurii. Era doar o suspiciune în acel moment, care a bulversat-o însă complet. Câteva săptămâni mai târziu, a venit și confirmarea: copilul ei avea cheilognatopalatoschizis, despicătură de buză și de palat (cerul gurii), o malformație congenitală rară, care poate avea cauze genetice sau de mediu (ori o combinație de factori). Această malformație apare izolat sau în asociere cu un sindrom genetic, iar soluția constă într-o serie de intervenții chirurgicale pentru restabilirea funcției normale a gurii și obținerea unui aspect normal.
Anne-Marie nu auzise niciodată de o astfel de boală, nu are cazuri în familie și nici nu văzuse vreodată pe cineva cu „gură de lup”. A fost o informație greu de digerat pentru ea, care a speriat-o și a ținut-o în tensiune maximă toată sarcina. Se bucură, totuși, că a aflat din timp de problema copilului, pentru că a avut timp să se informeze și să se pregătească pentru ceea ce avea să urmeze.
Mâncarea intra pe gură și ieșea pe nas
„Am găsit multe informații prețioase într-un grup de suport dedicat copiiilor cu această malformație. Tot prin intermediul grupului am luat legătura cu doamna doctor care urma să-l opereze. Prima operație a fost făcută la vârsta de 5 luni și jumătate, cerințele fiind unele stricte: greutatea peste 6 kg, vaccinuri la zi, investigații preoperatorii. Deși părea cea mai întunecată perioadă din viața mea, a fost în cele din urmă o experiență frumoasă. Am legat prietenii frumoase, am cunoscut oameni frumoși care m-au sprijinit și ei cu tot ce am avut nevoie. A fost constant un schimb de informații, ne-am împărtășit fiecare experiențele noastre cu copilași pe grup. Am primit ajutor și, când mi s-a cerut, am ajutat și eu cu ce am putut”, mărturisește mama băiatului.
Cele două operații la care a fost supus Silviu au fost făcute la Spitalul pentru copii Louis Țurcanu din Timișoara. Prima dată în iulie 2022 pentru buză, a doua oară în mai 2023, pentru închiderea palatului gurii. La prima intervenție a făcut o complicație, însoțită de hemoragie, care i-a determinat pe medici să-l opereze din nou, în aceeași zi. Acum, copilul face logopedie, iar în perioada următoare va urma o rinoplastie și o adiție de os, pentru că-i lipsește o parte din maxilar.
Anne-Marie e convinsă că ce a fost mai greu a trecut. Iar greul nu venea doar din cauza problemele medicale, ci și din dificultatea mamei de a duce, emoțional, această luptă. Dincolo de problemele de hrănire (pentru că mâncarea introdusă pe gură ieșea pe nas), de riscul de infecții asociat afecțiunii și de faptul că cel mic nu putea să vorbească, privirile indiscrete ale celor din jur au făcut ca povara să fie și mai grea. Mama spune că devenise instabilă emoțional și irascibilă și a durat mult până să poată ignora privirile curioase.
„De ce?”
Acum, însă, e mai fericită ca niciodată. Silviu crește frumos, are șanse mari de recuperare completă, face năzdrăvănii ca orice copil, adoră să pescuiască și i-ar plăcea să doarmă cu peștii sub pernă. O iubește mult pe sora lui Melissa, de 8 luni, iar mama spune că se topește „ca înghețata la soare” când îi privește.
Singurul lucru pe care Anne-Marie nu a reușit încă să-l depășească este lipsa unui răspuns la întrebarea „de ce?”. „Deși au trecut mai mult de trei ani, încă mă frământă acest lucru și întrebarea aceasta îmi răsună în minte ca un ecou. De ce? Nu a știut nimeni, nici măcar chirurgii de care a fost operat să-mi ofere o explicație concretă. Cauzele rămân încă necunoscute de către oamenii de știință și cine știe cât timp de acum înainte vor continua să rămână un mister. În timpul sarcinii mi-au fost recomandate teste de genetică, asta doar să vadă dacă nu cumva există vreun simptom asociat malformației (nu a fost cazul), dar atât doar! Fără un răspuns concret la întrebările mele”.
