Pentru mulți copii, fiecare zi este o aventură în care joaca și temele sunt principalele griji. Însă pentru un copil diagnosticat cu diabet zaharat de tip 1, aproape fiecare moment vine cu provocări și responsabilități pe care alții de vârsta lui nici nu și le pot imagina. De la măsurarea glicemiei la ore fixe, până la calcularea atentă a fiecărui gram de carbohidrați, viața lor este într-un echilibru fragil între joacă și o anumită disciplină, între copilărie și maturitate impusă prea devreme.
Diabetul de tip 1 este o boală autoimună cronică în care sistemul imunitar atacă și distruge celulele Beta din pancreas, cele care produc insulina, hormonul esențial care reglează nivelul de glucoză (zahăr) în sânge. Fără insulină, glucoza nu poate intra în celule pentru a fi folosită ca energie, ceea ce duce la acumularea sa în sânge (hiperglicemie). Prin urmare, o persoană diagnosticată cu diabet de tip 1 va trebui să-și administreze insulină toată viața. Fie manual, prin injectare, fie o face automat o pompă de insulină care primește informații despre nivelul glucozei din sânge de la un senzor care o monitorizează permanent.
Diabetul de tip 1 apare în general în copilărie sau adolescență și, spre deosebire de diabetul de tip 2, nu este cauzat de dietă sau de stilul de viață. Nu se știe cu exactitate ce anume provoacă diabetul de tip 1, dar se consideră că este rezultatul unei combinații de factori: genetici, de mediu și autoimuni.
Monitorizarea nivelului glucozei din sânge (a glicemiei) este vitală pentru menținerea ei într-un interval țintă. Dezechilibrele, fluctuațiile mari ale acesteia, au urmări grave, chiar dramatice. O glicemie prea mare (hiperglicemie) poate duce la complicații pe termen lung (afectarea ochilor, rinichilor, nervilor etc), iar una prea mică (hipoglicemie) poate fi periculoasă imediat (amețeli, confuzie, leșin, convulsii și chiar deces).
Povestea lui Eric, diagnosticat la aproape 4 ani
Eric Cudalbu are 7 ani, iar cu 3 ani în urmă a primit diagnosticul de diabet de tip 1. Dintr-o dată, a început să se simtă slăbit, i-au dispărut pofta de mâncare și energia. Aceste simptome și mirosul de acetonă din guriță au fost semnele care au îngrijorat-o pe mama lui, Andreea, și au împins-o să meargă la medic și să-i facă analizele recomandate. Avea glicata 13,9. Glicata este o analiză de sânge care arată media nivelului glicemiilor din ultimele trei luni și este importantă atât pentru diagnosticarea diabetului cât și pentru monitorizarea eficienței tratamentului și ca ghid pentru ajustarea insulinei și a altor medicamente. O glicată normală este sub 5,7%. Până la 6,5% se consideră că este prediabet, iar peste 6,5%, este diabet confirmat.
„Nu ești și nu vei fi niciodată singur”
Când ai un copil cu diabet – un dulcinel, așa cum sunt alintați în comunitatea lor toți copiii cu acest diagnostic -, pe lângă că ești părinte, devii medic, asistent, infirmier, psiholog și nutriționist, pentru că este nevoie de o adaptare la un nou stil de viață. Al copilului, și în solidar cu el, al familiei. „Încă din perioada în care a fost internat în spital, am început să mă informez, să particip la fiecare curs care se făcea în spital, învățând ce avem de făcut pentru ca totul să decurgă bine”, spune Andreea.
Fiind atât de mic atunci când a fost diagnosticat, Eric nu a înțeles de ce trebuie să stea în spital, cu atâtea aparate pe el. Însă copiii au avantajul vârstei, care îi face să treacă mai ușor peste situații de acest gen și să le accepte mai ușor. A doua zi deja își făcuse prieteni în spital, dulcinei ca și el. ”I-am explicat că este un băiețel mai special, că nu este și nu va fi niciodată singur, că mai sunt și alții ca el, și că totul va fi bine. A acceptat cu atâta ușurință încât nu a avut nevoie nicio clipă de consiliere psihologică”, mai spune mama lui.
Măsurători și calcule, încă de dimineață
Diabetul schimbă radical stilul de viață și prioritățile unei familii. Este o grijă permanentă, o teamă care conviețuiește cu ei. Grija pentru calculul corect al carbohidraților din alimente, teama de hipo și hiperglicemii. Mai ales hipoglicemii, care îi pot pune viața în pericol. Andreea povestește că zilele încep în mod obișnuit, așa cum începeau și înainte de aflarea diagnosticului. Și asta pentru că niciodată nu au avut un stil de viață haotic. Asta incluzând și alimentația, aspect care contează capital în diabet.
„Dimineața verificăm glicemia pe senzor, după care începe pregătirea micului dejun, care nu este deloc diferit de cel pe care îl avea înainte de aflarea diagnosticului. Administrarea insulinei se face în funcție de valoarea glicemiei pe nemâncate și valoarea carbohidraților conținuți de alimentele pe care le mănâncă la micul dejun. Astfel, nicio zi nu seamănă cu alta, pentru că nici glicemia nu este perfectă în fiecare dimineață.”
Tehnologia a ușurat viața persoanelor cu diabet zaharat
În familia Cudalbu s-a mâncat sănătos și înainte de diabet, la fel se face și acum. „La noi, totul se gătește în casă, este proaspăt, și este ceea ce vrea Eric să mănânce, pentru că țin cont de dorințele lui. Evităm pastele, pizza și tot ce ar putea avea un impact negativ asupra glicemiilor, dar asta nu înseamnă că îl refuz categoric atunci când îi este poftă. Principiul nostru de bază este stilul de viață echilibrat, așa cum a fost și până la trei ani și zece luni.”
Și totuși, Eric este un copil… Iar cele mai multe provocări apar la școală. Se întâmplă destul de des ca pachețelul colegului să i se pară mai bun decât al lui și să guste, iar atunci senzorul pe care-l poartă trimite o atenționare pe aplicația de pe telefonul mamei, iar ea trebuie să intervină pentru a-i corecta glicemia. De asemenea, stresul influențează glicemiile, prin urmare atunci când se află sub presiunea testelor sau când apare un conflict la școala, se impune rapid o corectare a glicemiei.
- CITEȘTE ȘI: Mamă și copil diagnosticați cu diabet de tip 1. Cum este să trăiești cu o astfel de boală în România
Când glicemia nu este OK, mama aleargă la școală
Eric poartă senzor de glicemie, iar Andreea are în telefon aplicația in care vede orice modificare, așa că atunci când trebuie să intervină, să facă o corecție, ia zahăr sau insulină, „sare în papuci” și fuge la școală să i-o administreze. „Senzorul de glicemie ne-a ușurat viața, atât mie cât și lui. În primul rând, nu îl mai înțep de atât de multe ori pe zi. Ajungeam și la 40 de înțepături… Acum știu în permanență ce glicemie are și cum îl pot ajuta în diverse situații care apar pe parcursul zilei. Este de departe cea mai bună invenție pentru persoanele cu diabet”, spune ea. Deocamdata, fiind încă mic, Eric nu poartă și pompă, care ar administra ea insulina și ar ușura lucrurile și mai mult. Pentru că face sport și există pericolul să cadă, să se lovească și pompa să declanșeze accidental, Andreea preferă să mai aștepte până când Eric va mai crește și va fi mai responsabil.
Prietenii lui Eric știu ce au de făcut dacă băiatul se simte rău
În cei patru ani de când trăiește cu diabetul fiului ei, Andreea a învățat să gestioneze cu calm fiecare creștere sau scădere a glicemiei. A trecut prin situații în care glicemia lui Eric a fost și sub 30, a fost stresată gândindu-se la ce-ar fi putut păți copilul, dar stăpânirea de sine a ajutat-o să depășească momentele de impas. „Intervin cu corecție indiferent unde ne aflăm. Asta înseamnă că acceptăm boala, fără să ne fie rușine să administrăm insulina în parc sau în oricare alt loc public.” Mai mult, și prietenii lui Eric au fost informați despre diabetul lui și, dacă apare vreo situație de urgență, știu că trebuie să ia imediat legătura cu Andreea.
Când Eric a început școala, personalul didactic a fost un pic reticent. Probabil pentru că este o responsabilitate mai mare să ai un copil care poate avea nevoie oricând de asistență și intervenție. S-a relaxat situația după ce Andreea a explicat că este în permanență conectată cu băiatul și pregătită să intervină. A lăsat însă, în scris, câteva îndrumări pentru cazurile în care e posibil ca Eric să se simtă rău.
De două ori pe săptămână tenis și de alte două ori, fotbal
Andreea este una dintre mamele pentru care ziua ar trebui să aibă 30 de ore, ca să-i rămână și ei 30 de minute pentru ea. În afară de Eric, pentru care e permanent „în priză”, mai are și un copilaș de doi ani. Pe lângă toate câte are de făcut, merge de două ori pe săptămână cu Eric la antrenament, la tenis, și de alte două ori la fotbal. Asta pentru că sportul este sănătate curată pentru el, ca pentru orice persoană cu diabet.
Merge cu el nu doar fiindcă este mic și e firesc să fie însoțit, ci și pentru că trebuie să-i gestioneze glicemia în condiții de efort. „În cazul în care glicemia este în scădere, îl opresc un pic și îi administrez dextroză sau zahăr, după caz, apoi își continuă antrenamentul.”
Fiecare moment de joacă vine cu provocări pentru Eric. „Nicio activitate nu seamănă cu alta. Fie că este vorba de fotbal cu prietenii, fie că este vorba de mers pe bicicletă sau pur și simplu de plimbare în parc, fiecare zi e diferită. Ca să existe un echilibru în tot ce face, am în permanență la mine fructe. Dacă glicemia este scăzută, ne oprim și mănâncă puțin. Dacă este mare, facem corecție cu insulină și se hidratează corespunzător”, explică mama.
Noaptea, ca să nu-l trezească, îi ia glicemia din degetele picioarelor
Părinții copiilor cu diabet sunt nevoiți să vegheze permanent și să doarmă iepurește. Nopțile sunt cele mai înspăimântătoare, dacă îi intrebi. „Este necesară verificarea glicemiei în timpul nopții, mai ales în primele 24 de ore de la montarea senzorului. Sau în nopți aleatorii, pentru a vedea dacă valorile senzorului sunt OK. Dacă nu sunt, trebuie făcută o calibrare. Atunci trebuie să îl înțep și folosesc degetele de la picior, ca Eric să nu simtă și să nu se trezească. El doarme liniștit, iar eu verific glicemia, ca să văd daca totul este în regulă, conform afișajului de pe senzor.”
Dacă a avut vreodată situații de urgență în timpul nopții?! „Oh, daaa! Acum ceva timp, pe la 10 seara, avea glicemia 27! A fost un moment de panică, deoarece dormea și nu știam dacă va putea mânca atât de mult pe cât avea nevoie. Am început ușor-ușor, cu apă cu zahăr, apoi încă o dată apă cu zahăr, toate administrate în somn, până a început glicemia să urce. De panică, uitasem că avam un spray pe care îl pot folosi în caz de hipoglicemie severă”, își amintește Andreea cel mai recent episod dramatic.
O uriașă nevoie de empatie
Orice părinte de copil cu diabet își dorește ca oamenii să fie mai empatici cu micuții. Să nu se mai uite la ei când se înțeapă, așa cum o fac. Nici o minimă educație medicală n-ar strica, pentru că mulți sunt convinși că această boală e contagioasă. Și de la oamenii din sistemul de sănătate Andreea își dorește mai multă empatie.
”Sunt momente în care fiecare avem nevoie de sprijin, de o vorbă bună, de un zâmbet și poate de câteva sfaturi. Ceea ce vedem acum în sistemul de sănătate este doar viteză, nepăsare, ignorare. De multe ori, și un cuvânt spus cu blândețe face diferența într-o întâlnire cu medicul. Noroc că noi avem o doamnă doctor, dr. Mihaela Vlăiculescu, care e o a doua mamă pentru noi și pentru alte sute de copii cu diabet.”
„Aș fi vrut să știu că nu sunt eu vinovată de boala copilului meu”
Când diagnosticul de diabet zaharat de tip 1 al copilului vine peste părinte cu viteza unui asteroid care cade pe pământ, aduce cu el multe îngrijorări și multe întrebări. „Atunci, la început, aș fi vrut să știu că nu sunt eu vinovată, ca mamă, de boala copilului meu. Aș fi vrut să știu multe, dar nimeni nu te învață. Se pune un diagnostic și te lasă într-o ceață, ceață pe care doar tu singur o poți da la o parte. Aș fi vrut să știu dacă se poate trata, dacă băiatul meu va fi bine, fără alte complicații pe viitor. Aș fi vrut multe, dar doar sufletul unei mame de copil cu diabet știe ce se ascunde acolo. Răspunsurile vin odată cu trecerea timpului. Le descoperi singur, mai devreme sau mai târziu. Pentru toate aceste lucruri nespuse, merită să lupți în fiecare zi pentru o viață mai bună a copilului tău.”
„Să aveți puterea de a accepta boala copilului vostru”
Andreea este de aproape patru ani pe frontul acesta, în luptă cu diabetul lui Eric. A primit de-a lungul timpului câteva sfaturi valoroase, iar acum vrea să le dea mai departe părinților care se confruntă cu aceleași probleme.
„Să aveți puterea, în primul rând, de a accepta boala copilului. Odată acceptată, va fi mai ușor de gestionat. Să rămâneți aproape și în permanență conectați cu copilul, să-i oferiți alinare, înțelegere și multă, foarte multă iubire. Să nu îl împiedicați să facă ceea ce își dorește, pentru că, la urma-urmei, e un copil normal, un pic mai dulce decât prevede legea, cum îmi place mie să spun. Copiii aceștia sunt un munte de putere. Noi, părinții, trebuie să fim lumea întreagă pentru ei. Și când nu mai putem, să mai putem un pic”.
