Știu. Știu cum e. Știu cum doare. Știu cum arată zilele tale. Știu cum e să te trezești dimineața și să simți că lumea întreagă e un teren minat, iar tu trebuie să îți conduci copilul prin el, cu grijă, cu teamă, dar și cu speranță. Știu privirile pe care le primești în parc, la supermarket, la grădiniță sau la școală. Priviri de neînțelegere, de milă, de judecată. Priviri care îți apasă sufletul și te fac să te întrebi, măcar o secundă: „Oare greșesc? Oare ar trebui să fac altceva?”
Și mai știu că ai obosit. De la atâtea terapii, de la atâta luptă, de la atâta căutare a „soluției minune” care să facă autismul să dispară, să îl vindece, să îl transforme pe copilul tău în ceea ce lumea numește „normal”. Dar vreau să îți spun ceva. Copilul tău NU trebuie să fie transformat. Copilul tău NU trebuie „reparat”. Copilul tău este exact cine trebuie să fie. Și dacă lumea nu îl înțelege, atunci poate că lumea este cea care trebuie schimbată, nu el.
„Vreau doar să-l ajut”
Știu că faci tot ce poți. Știu că ai citit toate cărțile, ai mers la toate cursurile, ai ascultat toți specialiștii. ABA, logopedie, terapie senzorială, diete speciale, suplimente, metode revoluționare… Ai încercat tot. Și poate că ai simțit, măcar o dată, că tot ce faci este să încerci să-l „modelezi”, să-l „potrivești” în tiparul lumii. Să-l înveți să facă contact vizual, să stea cuminte, să răspundă „corect”, să nu mai fluture mâinile, să nu mai facă zgomote, să nu mai fie „diferit”. Dar asta nu este ajutor. Asta este conformare.
Adevăratul ajutor înseamnă să-i traduci lumea, nu să-l forțezi să se schimbe pentru ea. Ei sunt cei care trebuie să învețe limbajul lui, nu invers. De câte ori ai auzit că trebuie să-l „înveți să fie ca ceilalți”? Că trebuie să „se adapteze”, să „se comporte frumos”, să „înțeleagă regulile societății”? De câte ori ți s-a spus că, dacă nu muncești suficient cu el, dacă nu aplici destulă terapie, dacă nu îl corectezi destul de repede, va „rămâne așa”? Ca și cum „așa” ar fi un defect.
Dar ce-ar fi dacă am întoarce întrebarea?
Ce-ar fi dacă lumea ar încerca să-l înțeleagă pe el? Dacă ceilalți ar învăța limbajul lui, în loc să aștepte ca el să învețe regulile lor? Societatea cere copiilor cu autism să își ascundă trăsăturile, să fie „mai puțin autiști”, să își suprime stimming-ul (autostimularea), să își forțeze contactul vizual, să răspundă la întrebări în timp record, să se integreze cu orice preț. Dar rareori se întreabă ce ar putea face ea pentru ei.
Dacă ai un copil nonverbal, lumea va spune că trebuie „învățat să vorbească”. Dar câți dintre cei care îi cer asta fac efortul de a învăța limbajul lui? De a observa gesturile, expresiile, felul în care își folosește corpul pentru a comunica? Câți încearcă să îi înțeleagă universul, în loc să îi impună să intre în al lor?
Dacă simte nevoia să se rotească, să fluture mâinile, să scoată sunete – de ce să-l oprim? Dacă asta îl ajută, dacă asta îl calmează, de ce trebuie să se schimbe el, în loc să se schimbe privirea noastră asupra lui?
Lumea crede că autismul este o problemă care trebuie rezolvată. Dar poate că problema este felul în care lumea privește autismul. Și poate că primul pas spre acceptare este să înțelegem că un copil cu autism nu trebuie „normalizat”. Trebuie iubit, ascultat și respectat exact așa cum este.
Tu îi ești medic, terapeut și sac de box
Ești prima persoană care îi vede zbaterile. Știi când ceva îl sperie, când ceva îl copleșește, când vrea să îți spună ceva, dar cuvintele refuză să iasă. Și ești acolo să îl ghidezi.
Îi ești terapeutul, pentru că tu îi creezi structura lumii. Îl înveți că zilele au un ritm, că există momente pentru fiecare lucru, că uneori haosul poate fi organizat. Tu îi traduci realitatea, îi explici regulile pe înțelesul lui, îi oferi siguranța de care are nevoie ca să exploreze lumea.
Dar, mamă dragă, știu că uneori îi ești și sac de box. Ești acolo când frustrările lui sunt prea mari, când lumea este prea zgomotoasă, când regulile sociale sunt absurde și copleșitoare. Ești acolo când el nu poate exprima durerea în cuvinte și o exprimă altfel – poate prin țipete, poate prin trântiri, poate chiar printr-o lovitură. Și știu că asta te doare. Dar vreau să îți spun ceva: nu ești singură.
Nu ești singura care plânge în baie după o zi grea. Nu ești singura care simte că nu mai poate, că ar vrea să fugă măcar o oră, să aibă un pic de liniște, să nu mai fie responsabilă pentru tot. Nu ești singura care simte vinovăție pentru fiecare gând de oboseală, pentru fiecare moment de slăbiciune. Și mai vreau să îți spun ceva: ești suficientă. Nu trebuie să fii supermamă. Nu trebuie să ai răbdare infinită. Nu trebuie să fii perfectă.Trebuie doar să fii acolo. Să-l vezi, să-l accepți, să-l iubești așa cum este.
Normalul lui e diferit de normalul lumii
Poate că lumea îți spune că ar trebui să-l înveți să fie ca ceilalți. Că ar trebui să „corectezi” ce nu se potrivește. Dar ce-ar fi dacă lumea ar încerca să-l înțeleagă pe el?
Copilul tău are reguli clare. Lumea lui are logică, doar că nu este aceeași logică pe care o urmează ceilalți. Nu se supără „din senin”, nu face „crize” fără motiv. Poate că sunetul acela continuu îl doare, poate că textura hainelor îi provoacă disconfort, poate că rutina stricată îl face să se simtă pierdut. Dacă îl asculți cu adevărat, vei înțelege.
Dacă îi dai timp, vei vedea că poate învăța. Poate că nu în felul în care te aștepți, poate că nu în ritmul impus de alții, dar în felul lui, în timpul lui.
Poate că nu va fi niciodată copilul care spune „Mulțumesc” la momentul potrivit sau care stă cuminte la masă la o cină festivă. Dar va fi copilul care îți va arăta iubirea lui în alte moduri. Poate că nu îți va spune „Te iubesc” în cuvinte. Dar o vei simți în fiecare mic gest, în felul în care îți caută privirea, în modul în care îți acceptă atingerea, în liniștea pe care o găsește lângă tine.
Tu știi ce e mai bine pentru copilul tău. Nu lăsa lumea să îți spună că nu faci suficient. Nu lăsa specialiștii să te convingă că trebuie să-l schimbi cu orice preț. Nu lăsa oamenii să îți dicteze ce înseamnă progresul. Tu îți cunoști copilul. Tu știi ce îl liniștește, ce îl ajută, ce îl face fericit. Și știi ce? Fericirea lui este mai importantă decât orice diagnostic. Decât orice regulă impusă de alții. Așa că respiră. Lasă zgomotul lumii să treacă pe lângă tine. Iubește-l. Acceptă-l. Și ai grijă și de tine. Pentru că și tu contezi. Și nu ești singură.
