Cazul șocant al părinților din Australia care și-au ucis cei doi copii adolescenți cu autism, iar apoi s-au sinucis, a stârnit reacții puternice în rândul familiilor care au copii cu dizabilități severe. Părinții din Australia erau deprivați de somn de ani de zile, copleșiți de terapiile copiilor, de temeri legate de viitorul lor, de izolare și de durere. Cu aceleași provocări se confruntă și mulți părinți din România care au copii cu dizabilități severe, care nu pot duce o viață independentă. Pe lângă bunout-ul parental, pe ei îi macină întrebarea: „Ce se va întâmpla cu copilul meu când eu nu voi mai fi?” Adele Chirică e una dintre mamele care se gândește la asta noapte de noapte, de mai bine de 14 ani, când, la 4 ani, fiul ei Davis a fost diagnosticat cu Sindrom Dravet, o formă rară și severă de epilepsie.
„Mi-am propus tare să stau departe de povestea asta, să mă bucur de copilul meu și să stau doar cu cățeii mei ca să mă doară mai puțin. Însa nu am putut și mă doare de mă usucă pe dinauntru! Nu aș putea niciodată să judec acești părinți! Pentru că nici o mamă de copil special nu ar avea cum să facă asta!”, a scris Adele Chirică pe Facebook zilele trecute. Ea a mărturisit că știe cazuri de părinți care au decis ca ultimul care rămâne în viață să ia și copilul. Redăm mai jos, cu acordul autoarei, mesajul ei integral:
Toate gândim la fel. „Ce se va întampla cu copilul meu când eu nu voi mai fi?” Recunosc că sunt în jurul meu persoane care mi-au spus: “noi am discutat deja in familie și ultimul dintre noi care pleacă, îl ia cu el. Nu-l putem lăsa în viață să-l mănânce societatea de viu”. Nici atunci n-am judecat pe nimeni! Cum as putea eu să judec când în fiecare seară mă gandesc „dacă nu mă mai trezesc mâine, ce se întâmplă cu fiul meu care rămâne singur pe lume?”.
Seara, vin năvală toate fricile și anxietățile
Mamele copiilor cu nevoi speciale ar trebui să fie nemuritoare! Dar nu suntem. Dimpotrivă, suntem mai obosite, epuizate, triste decât toate celelalte mame de copii tipici! Pentru că noi, într-o zi, putem trăi ce nu trăiesc alte mame într-o viață! Și ne vedeți zâmbind și glumind, dar credeți-mă că în fiecare seară, toate aveam același gând ca al meu.. „dacă nu mă mai trezesc…”
Când era mai mic, Davis mi-a zis că el nu mai poate să mă vadă mereu plângând și tristă, și mi-am dat seama că niciun copil nu merită să aibă alături o mamă mereu depresivă și plânsă. Și atunci am început să mă schimb, să trag de mine să fiu altfel pentru el. Însă seara.. serile.. sunt cele mai grele, când se așterne liniștea în casă și vin năvală peste mine toate fricile și anxietățile mele.
- CITEȘTE ȘI: Deși ești mamă, nu vei fi niciodată bunică. Și nici nu vei dansa la nunta copilului tău. Dar e ok
Cu o zi mai puțin
Când am aflat diagnosticul lui Davis, am zis: „Doamne, fă cumva să trăiesc cu o zi mai puțin decât el! Doar cu o zi!”. În fiecare an de ziua mea sau de Craciun am aceeași dorință. Cu o zi mai puțin! Asta este drama noastră, a tuturor mamelor de copii speciali, pe care nu o verbalizăm, dar o purtam în suflet secundă de secundă. Și nimeni și nimic nu ne poate ajuta! Doar în Dumnezeu ne punem speranța și doar Lui îi spunem durerea cu care adormim în fiecare noapte și cu care ne trezim în fiecare dimineață!
