Diagnosticul de autism al copilului e o lovitură emoțională puternică pentru familie, iar lupta pentru recuperare cade, în mare măsură, pe umerii părinților. Refuzul celor apropiați de a ajuta sau măcar de a accepta realitatea adăuga o povară suplimentară. Nu de puține ori, diagnosticul e respins nu doar de familia extinsă, ci și de unul dintre părinți, ceea ce face că toată greutatea să cadă pe umerii celui rămas în luptă. În încercarea de a înțelege ce se petrece într-o familie cu copil autist și cât de importantă e acceptarea diagnosticului, am stat de vorbă cu doi părinți pe care autismul copiilor i-a obligat să-și reconfigureze complet viața și relațiile și cu un specialist care, de 20 de ani, ghidează familiile cu copii afectați de Tulburare din Spectrul Autist (TSA).
„Odată cu venirea copiilor totul se schimbă în familie. Odată cu sosirea unui diagnostic de autism ți se întoarce lumea cu susul în jos”, spune Carmen, mama unui băiețel de șase ani, diagnosticat cu autism cu trei ani în urmă. Diagnosticul nu a fost singura provocare. Tatăl copilului nu înțelege nici azi în totalitate ce presupune această tulburare, iar familia extinsă a acestuia a ales să minimizeze problema și să o vadă pur și simplu ca pe o boală. La fel ca în cazul lui Carmen, mulți părinți se trezesc singuri într-o luptă copleșitoare, nu doar pentru că trebuie să-și sprijine copilul, ci și pentru că trebuie să gestioneze relațiile tensionate cu rude care refuză să accepte realitatea.
Autismul este o tulburare de dezvoltare neurologică ce influențează comportamentul, relațiile sociale și comunicarea. Denumirea de Tulburare de Spectru Autist (TSA) subliniază faptul că simptomele și severitatea lor variază de la o persoană la alta. Unele persoane cu autism pot duce o viață independentă, în timp ce altele, sever afectate, pot necesita îngrijire toată viața.
„M-am simțit ca și cum trecuseră peste mine 100 de vagoane pline…”
Zilele trecute s-au împlinit patru ani de când Carmen a auzit pentru prima dată că David ar putea fi autist. Câteva luni după a venit și certitudinea. „Am primit diagnosticul ca pe o sentință. M-am simțit ca și cum peste mine a trecut un tren cu 100 de vagoane pline… dar cine avea timp să plângă? Aveam un copil agățat de un picior și pe celălalt (n.red.: surioara lui, cu un an mai mică), de celălalt picior.”
David a fost un copil ca toți ceilalți până pe la 2 ani. „Parcă plângea puțin mai mult decât ceilalți copii, dar îi trecea în cele din urmă. Mânca normal, dormea noaptea, se juca cu noi. Parcă alerga mai mult decât ceilalți copii în parc, mă țineam mereu după el, zicea puține cuvinte sau repeta un cuvânt pentru a nu-l mai pronunța niciodată după aceea. Avea un interes special pentru cifre și litere, nespecific vârstei. Și pentru calculator, telefon, aplicații, jocuri pe calculator. Cu copiii încerca să interacționeze, dar cum nu vorbea, ceilalți își pierdeau repede interesul pentru el, de multe ori îl respingeau și mă întorceam cu el acasă plângând”, povestește Carmen.
Cele mai dificile momente le-a trăit de la aflarea diagnosticului până la decizia de a-i scoate certificat de handicap pentru a putea avea însoțitor la grădiniță. „Te gândești la tot ceea ce ai făcut/nu ai făcut, ai fi putut face mai bine/la de ce nu a fost bine, ce ai observat/ce nu ai observat/de ce nu ai observat… Iar când ai certificatul… realizezi că viața ta nu va mai fi niciodată la fel și îți vin în minte toate momentele în care copilul tău a fost respins de ceilalți copii, când ceilalți îți spun că nu vorbește, dar nu-i nimic pentru că sigur «e un mic Nichita Stănescu și toate celelalte»… Te pui jos, plângi și te ridici pentru a căuta informații, nu ai de ales, nu e ceea ce ți-ai dorit, viața nu este așa cum ți-ai imaginat-o…”
Nu a avut încotro, a schimbat complet macazul și s-a adaptat noii realități, preluând aproape integral frâiele. „Soțul se limitează să ofere partea de logistică (între diverse terapii: logopedie, psihomotricitate, terapie în apă, grădiniță) și să participe, mai mult împins de la spate, la jocul copilului, în urma diverselor scenarii pregătite (n.red.: parte din terapie)…”.
„Am preferat să îi îndepărtez ca să mă pot ocupa de ceea ce era important pentru noi”
Familia ei a acceptat fără comentarii diagnosticul copilului și i-a fost alături. „Dacă au putut să mă ajute, m-au ajutat, dacă nu, m-au lăsat în pace”, spune Carmen. Mama ei s-a implicat foarte mult în creșterea și îngrijirea celuilalt copil, astfel încât Carmen să aibă timp să se ocupe de David. „A citit materialele, a participat activ și încă mai participă la procesul de recuperare ori de câte ori are ocazia, a ascultat explicații. În rest, a înțeles că nu trebuie să-mi stea în cale.”
Familia soțului nu a înțeles și nici nu se implică în procesul de recuperare. Iar când o fac, „ajutorul” lor face mai mult rău decât bine. „Am asistat la o scenă în care bunica îl ținea pe David de cap cu mâna și cu cealaltă îi băga pe gât mâncare în timp ce el îi zicea că s-a săturat. Am fost nevoită să intervin și să opresc ceea ce se întâmpla. I-am spus că David mănâncă singur, dar ea a continuat să îl îndoape și nu era prima oară. Mi-am dat seama că socrii mei nu înțeleg, nu s-au lovit de așa ceva și nu au cum să înțeleagă. Și acum, după 4 ani, ei îmi vorbesc despre «boala» copilului meu. Ne întâlnim minimum necesar. Am preferat să îi îndepărtez pentru a mă putea ocupa de ceea ce era important pentru noi”.
Comportamentul bunicii poate părea, la prima vedere, doar o expresie a grijii exagerate, dar în cazul unui copil cu autism astfel de gesturi pot avea consecințe serioase. Copiii cu autism au adesea dificultăți de procesare senzorială și de autoreglare, iar impunerea forțată a unui act fiziologic, cum este mâncatul, poate amplifica problemele și poate duce la respingerea hranei, anxietate sau chiar traume legate de alimentație. În plus, autonomia este esențială în terapie și recuperare. A-l lăsa să mănânce singur, să aleagă cât mănâncă și când se oprește sunt pași importanți pentru dezvoltarea abilităților sale de autoservire și independență.
„Orice se întâmplă rău cu familia, pentru tați este un eșec personal”
Se întâmplă frecvent ca nu doar rudele, ci și unii părinți să refuze pur și simplu să accepte diagnosticul de autism al copilului. Damian Nedescu, consultant pentru familiile cu copii cu autism și tatăl unui copil recuperat (adult acum), are o explicație: „Mai ales pentru tați, ancestral vorbind, orice se întâmplă rău cu familia este considerat un eșec personal.” În urmă cu mulți ani, și el a trecut prin aceeași situație cu Radu, fiul lui, diagnosticat cu autism la aproape 3 ani.
„Eu am fost cel care am negat un an și jumătate diagnosticul primit de Radu. De fapt, nu a fost negare, ci un soi de bagatelizare a problemei: «E un fel de răceală și o să treacă», îmi spuneam. M-a trezit o vizită la un centru care avea în grijă vreo 20 de adolescenți și tineri adulți pe când Radu avea vreo trei ani și jumătate, patru ani. Iar ceea ce am văzut acolo… a fost ca o găleată cu apă rece turnată în cap! Copiii de acolo, între 14 și 22 de ani, aveau fix același comportament ca Radu, care avea aproape 4 ani dar era undeva între 8 și 14 luni ca dezvoltare. Nu ai cum să nu îți schimbi mentalitatea și perspectiva din care privești lucrurile”, spune Nedescu.
Cu cât părinții rămân mai mult în negare, cu atât se pierde timp pentru recuperare
Negarea diagnosticului de autism este una dintre cele mai mari piedici în calea recuperării unui copil. Damian Nedescu, explică acest fenomen ca pe o reacție firească în fața unei traume: „Înainte de acceptarea unui fapt, apare o etapă de negare. Diagnosticul de Tulburare din Spectrul Autist pus propriului copil e o traumă.” Problema este că această etapă consumă timp prețios – timp în care copilul ar trebui să înceapă terapia. Autismul nu este o afecțiune care „trece de la sine, iar intervenția timpurie este esențială. Cu cât părinții rămân mai mult în negare, cu atât se pierde o fereastră crucială pentru dezvoltarea copilului.
Negarea diagnosticului de autism poate lua multe forme, spune Nedescu. Unii părinți resping diagnosticul și caută opinii care să le confirme că totul este „doar o întârziere” sau că „băieții vorbesc mai târziu”. Alții refuză să implice copilul în terapie sau nu respectă programul de intervenție. În cel mai rău caz, unul dintre părinți îl poate împiedica pe celălalt să ia măsuri, fie din lipsă de informații, fie dintr-un sentiment de vinovăție. Când familia nu înțelege și insistă pe metode greșite, părintele se vede nevoit să aleagă: confortul celor din jur sau binele copilului.
Pentru părintele care acceptă diagnosticul, primul pas este să conștientizeze că nu poate forța pe nimeni să vadă realitatea așa cum o vede el. Nici măcar pe celălalt părinte. Ceea ce l-ar putea încă convinge sunt informațiile corecte și progresul copilului în urma terapiei. „Atunci când unul dintre părinți se implică activ și face progrese cu copilul, celălalt începe să vadă schimbările și să își schimbe perspectiva”, spune Nedescu.
Cum să gestionezi negarea diagnosticului de autism în familie
Nu există o rețetă care să se aplice tuturor. Emoția pe care o provoacă primirea unui astfel de diagnostic produce multă suferință. Carmen a ales să nu piardă timp convingându-i pe cei care nu înțelegeau. „Am început să studiez ca să îmi pot ajuta copilul. Cât timp copiii sunt la grădiniță, eu particip la cursuri, citesc, dezvolt subiecte de joc, urmăresc programul de intervenție și pregătesc generalizarea obiectivelor. Am reușit să formez o echipă puternică și fiecare dintre specialiștii implicați m-au ajutat foarte mult, m-au susținut și moral. Nu mai ai timp pentru tine, nu mai ai timp de nimic, ziua este compusă din programări între diversele terapii, intervenția ABA, grădiniță, cursuri, programe de formare, celălalt copil. Devine un mod de viață și atât”, spune ea.
Schimbarea completă a stilului de viață și a priorităților a făcut ca ea și soțul ei să se simtă singuri, fiecare în partea lui: „Eu aș fi dorit mai mult sprijin în lupta pentru recuperarea copilului, el și-ar fi dorit mai mult din viața de dinainte de venirea copiilor pe lume. Aș dori să participe și el la cursuri sau măcar să învețe din materialele pe care le avem la dispoziție, astfel încât să avem aceeași abordare dar, din păcate, asta nu se întâmplă. Nu știu să spun în acest moment dacă vom face parte din statistica celor care au divorțat. Dar nici nu exclud”, mai spune Carmen.
„Chiar dacă avem ajutor de la specialiști, până nu ne implicăm noi, părinții, degeaba așteptăm progres”
Chiar și atunci când întreaga familie e trup și suflet alături de părinții unui copil cu autism, drumul spre recuperare e extrem de anevoios și implică un parcurs cu suișuri și coborâșuri. De multe ori, pentru a ajunge la strategia potrivită și la programul de recuperare potrivit copilului, familiile trec și prin eșecuri. Ceea ce funcționează pentru un copil cu autism se poate dovedi ineficient pentru altul. Daniela este mama unui băiețel de 4 ani și jumătate, care, deși are familia alături în această luptă, de multe ori s-a simțit singură și disperată în așteptarea răspunsurilor care întârziau să apară de la specialiștii la care a ajuns: neurolog, psiholog, genetician, psihiatru, terapeut, analist comportamental. Când copilul avea un an și jumătate, medicii nu știau ce să îi spună.
„Ar fi ceva, dar pare altceva. După investigații imagistice, ar fi o boală genetică. După starea clinică a copilului, nu ar fi boală genetică. Dar nici neurologică. Totuși e ceva. După prima vizită la psiholog, cea care avea probleme eram eu, în niciun caz copilul. La fel și la a doua vizită, la fel și la a treia. De ce am cerut atâtea păreri? Pentru că intuiția unei mame nu se înșală niciodată. Este primul semnal de alarmă, când simți că e ceva”, spune Daniela. După mai multe evaluări, un psiholog i-a confirmat ceea ce bănuia deja: „Este o întârziere în dezvoltare. Poate fi vorba de autism.” Daniela nu a mai stat pe gânduri și a început terapia ABA (Analiză Comportamentală Aplicată, ce presupune proceduri de îmbunătățire a comportamentului), fără să aștepte vizita la psihiatru. Timpul era prea prețios pentru a fi pierdut pe un diagnostic formal.
„Să o crezi tu pe asta! Copilul meu va fi bine!”
La început, terapia băiatului părea să dea rezultate, dar, cu timpul, progresele au dispărut. „De ce după o săptămână, două, el nu mai face ce făcea anterior? De exemplu, avea pointing (n.red.: se referă la gestul copilului de a arăta cu degetul spre un obiect sau o persoană pentru a atrage atenția asupra acelui lucru, un reper important în dezvoltarea comunicării și a interacțiunii sociale). După o lună nu-l mai avea.”
După zece luni de stagnare, a decis să schimbe direcția. Au urmat alte evaluări, în centre renumite, însă acolo copilul era supus unor metode dure. „Evaluarea se făcea cu doi psihologi care efectiv încolțeau copilul cu instrucții peste instrucții și cereri peste cereri. Iar noi, părinții, stăteam în spatele ușii închise și ascultam țipetele disperate ale copilului.” A fost momentul în care a decis că nu își mai lasă copilul să treacă prin astfel de experiențe. A descoperit apoi o terapeută care avea o abordare diferită. Aceasta colabora cu un analist comportamental, dar dezamăgirea a fost mare. „Copilul este afectat grav. Nu știe X, Y, Z. Nu are abilități. Nu garantez că poate fi recuperat.” Daniela a ieșit din cabinet plângând, dar apoi și-a spus: „Să o crezi tu pe asta! Copilul meu va fi bine! Va recupera. Nu mă dau bătută!”
Când părinții descoperă că au „super puteri”
Schimbarea a venit când Daniela a conștientizat, cu ajutorul unui specialist în terapia ABA, cât de importantă este implicarea activă a părinților în procesul de recuperare. „Acela a fost pentru mine un punct de cotitură. Abia după un an și jumătate de la aflarea diagnosticului am descoperit ce înseamnă, de fapt, autismul și cât de mult îmi pot ajuta eu copilul. Degeaba avem așteptări de la specialiști. Da, ne ajută, ne îndrumă, ne oferă sprijin, explicații. Însă noi, părinții, suntem în mare parte din timp alături de copiii noștri. Până nu ne implicăm noi, degeaba așteptăm progres, evoluții spectaculoase.” Primul succes al Danielei a fost să obțină, coordonată de specialist, contactul vizual al copilului. „Eu am obținut asta. Eu, mama! Fără să am studii și specializări în spate!”
Implicarea părinților în terapia copilului și în strategia decisă de specialiști pentru recuperare înseamnă un sacrificiu imens și un consum emoțional și fizic ce poate duce la epuizare. Și, evident, la deteriorarea relațiilor de familie. „Învățând eu, ca mamă, cum să mă port cu băiețelul, am reușit să ghidez și restul familiei în relația cu copilul. Pentru că, da, ce poate face o mamă pentru copilul ei, nimeni altcineva nu poate. Este conexiunea aceea, pe care cu nimeni altcineva nu o are copilul. Este mult de muncă? Este! Mult și continuu. Este afectată calitatea vieții de familie? Categoric! Frustrări dese. Sentiment acut de neputință, vină. Însă, există și reversul. Când copilul face achiziții, nu există fericire mai mare”, susține Daniela.
Și Carmen este de aceeași părere. Orice achiziție a copilului merită efortul, indiferent dacă cei din jur aleg sau nu să te susțină. „Am luptat pentru fiecare abilitate în parte și fiecare era o mică victorie. Am citit enorm de multe informații, am reușit să mă mențin lucidă și să înțeleg că trebuie să lupt. Că nu e nicio pierdere dacă cei apropiați sau prietenii nu mă înțeleg sau nu mă susțin. Fiecare mică reușită mi-a dat curaj să merg mai departe. David este astăzi un copil ca toți ceilalți, pentru ochiul cuiva care nu este specialist, cu un coeficient de inteligență superior vârstei, care vorbește de nu se mai oprește, în 3 limbi, cu multe abilități dezvoltate conform vârstei biologice. Citește, socotește și are multe interese. Mai nou și prieteni.”
Cum să comunici cu rudele care nu înțeleg autismul și când să pui limite
Gestionarea relațiilor de familie în contextul unui diagnostic de autism poate fi un proces dificil și uneori dureros. Nu toți vor înțelege și nu toți vor susține lupta ta. Dar ceea ce contează cel mai mult este progresul copilului și echilibrul emoțional al părintelui care îl susține. Informează-te, stabilește limite și caută sprijin acolo unde există deschidere și înțelegere. În cele din urmă, fiecare mică victorie contează. Când te confrunți cu respingerea realității de către cei apropiați, o strategie eficientă este să le oferi informații accesibile și exemple concrete. În loc de definiții medicale complicate, explică-le cum arată autismul în viața de zi cu zi. Le poți spune „Copilul nu evită contactul vizual pentru că este nepoliticos, ci pentru că are dificultăți în procesarea stimulilor vizuali”.
Uneori, însă, oricât ai încerca, anumite persoane pur și simplu nu vor accepta realitatea sau vor continua să facă remarci dăunătoare. În astfel de situații, este esențial să îți protejezi copilul și propriul echilibru emoțional. Carmen spune că „familia extinsă este importantă doar în măsura în care este pe aceeași lungime de undă. Altfel, pierzi timp prețios pentru recuperarea copilului tău”. Dacă rudele refuză să respecte nevoile copilului tău sau îi impun metode inadecvate, poate fi necesar să limitezi interacțiunile.
