Chiar dacă abia așteptam ca David să termine liceul, lucru care s-a întâmplat în acest an, momentul acesta a venit și cu multă frică. Întrebarea care nu mi-a dat pace pe măsură de ce ne apropiam de finalul școlii era: ce poate face în România un tânăr cu autism care a terminat liceul? Timp de 18 ani, cât a fost în sistemul de învățământ, am avut un scop. Acum, simțeam că mergem efectiv pe o sârmă fără plasă de siguranță. Pentru prima dată am apelat la ajutorul autorităților abilitate și, în mod surprinzător, în câteva zile erau la noi la poartă cu o listă (nu foarte lungă) de variante posibile.
Cine află de noi pentru prima dată, am să rezum povestea noastră în câteva rânduri: fiul meu, David, a fost diagnosticat cu autism la 2 ani și 6 luni. Am făcut, asemenea tuturor părinților, toți pașii necesari: am mers la mai mulți psihiatri, în speranța unui alt verdict, am încercat terapia ABA, l-am dus la grădiniță privată cu însoțitor, apoi la una de stat. Când David avea 5 ani și progresele încă se lăsau așteptate, eu, învățătoare la bază dar cu o carieră în alt domeniu, m-am angajat în învățământ. I-am fost educatoare 3 ani, învățătoare la ciclul primar, colegă de bancă la gimnaziu și la liceu (cu precizarea că, spre binele lui, în timpul liceului am optat pentru forma de învățământ la domiciliu).
Spuneam odinioară că am scris cea mai frumoasă poveste despre incluziune din România. M-am răzgândit între timp
În serialul nostru, „La braț cu autismul”, am spus adesea că eu și David am scris cea mai frumoasă poveste despre incluziune din România în cei 18 ani cât am fost în sistem. Acum, privind în urmă cu mintea ceva mai lucidă, îmi dau seama că n-a fost chiar așa. Incluziunea n-ar trebui să fie misiunea unei familii, a unei mame, ci a statului român, a autorităților din domeniul educației și al asistenței sociale. Teoretic, copilul cu autism ar trebui să fie evaluat corect și constant, să i se adapteze condițiile de învățare, iar părintelui să i se pună în față opțiuni. Nu să alerge el de nebun pe la toate ușile, pe la toate instituțiile, să caute legi, să ceară aplicarea acelor legi și, mai mult, să se asigure că, acolo unde învață, copilul nu este umilit, marginalizat, nevalorificat la adevărata lui valoare.
Noi am ales calea care părea cea mai sigură pentru David, dar și cea mai grea pentru mine: să fiu cea care veghează la întreg parcursul lui, să-l învăț carte alături de alți 35 de copii, să fiu radar în pauze, să nu mi-l calce în picioare careva. Să-l duc la diverse activități după ore, să-l plimb, să-i fiu și mamă, și prieten, șofer, terapeut, soră mai mare, melatonină în sutele de nopți în care nu putea dormi, bucătar, să stau cu ochii și cu gura pe toți cei care-l întâlnesc (familie, prieteni, cunoscuți și necunoscuți), să fac permanent un „translate” între autism și lumea așa-zis „normală”.
Într-o bună zi, m-am prins și eu că autismul nu e o „boală” de care copilul meu trebuie „să scape”, nu e nici blestem, nici cruce de dus, ci, pur și simplu, autismul a adus la pachet un alt mod de a fi, de a trăi, de a simți, de a percepe lumea asta mare și n-am decât să negociez permanent între copilul meu și tot ce e în afara casei noastre pentru a-l ajuta să cadă la pace cu un univers total diferit de așteptările sale. Așa că, în plan educațional, că despre asta este vorba azi, ne-am achitat de obligația impusă de statul român ca un elev să termine 12 clase. Dacă mai adaug 2 ani de grădiniță la Școala nr. 144 (unde a făcut și generala), 1 an la Grădinița Conil, 2 ani la „Pisicile Aristocrate” și încă 1 la „Pisicel” (a început școala la 8 ani), rezultă, în total, 18 ani în care copilul meu și cu mine ne-am târât pe băncile școlii, tânjind după mirajul incluziunii.
Cel mai greu a fost la liceu
Am scris mult despre „liceul” urmat de David pe pagina mea de Facebook în ultimii ani și chiar am dedicat câteva episoade ale serialului La braț cu autismul acestui liceu și oamenilor de acolo, despre care pur și simplu am simțit că au fost colacul nostru de salvare în ultimii 4 ani. Nu exagerez cu nimic când spun că, dacă nu era acest loc, directoarea sa, care a tras de noi și a găsit mereu soluții în toate momentele în care am spus „gata, renunț, nu mai pot”, David n-ar fi ținut azi în mână o diplomă de absolvent. Acum, că s-a încheiat acest capitol, că nu mai sunt nici lecții, nici teme, nici module, nici nimic în care să fim prinși, ne-am trezit fără răspuns la întrebarea: „Bine, bine, dar de mâine ce facem?” M-am pus din nou pe căutat direcții. Că, deh, la cât e de ocupat statul român, n-a găsit de cuviință să facă o instituție, un ghișeu, ceva la care să te duci și să spui: „Cioc, cioc, fiu-meu are autism într-o țară cuprinsă de alte priorități, a ajuns la 20 de ani, a fost în sistemul de educație 18 dintre ei și habar nu am ce să fac mai departe.”
Am dat mail la ANCDPA și DGASPC București. Am primit răspuns în 29 de zile
Copleșită de nesiguranța viitorului, am trimis un mail către cele două mari autorități care, teoretic, ar trebui să țină în frâu atât provocările, cât și soluțiile pentru persoanele cu dizabilități din România, respectiv din București. Las mai jos mailul (comun) trimis:
Bună ziua,
Mă numesc Georgiana Mihalcea și vă contactez în legătură cu fiul meu, un tânăr de aproape 20 de ani diagnosticat cu tulburare de spectru autist, care va finaliza liceul în această vară și deține certificat de încadrare în grad de handicap pentru adulți.
În această perioadă încercăm să identificăm cele mai potrivite opțiuni pentru etapa următoare a vieții sale, astfel încât să își poată păstra o rutină activă, să își dezvolte autonomia și să evite izolarea socială, care reprezintă una dintre cele mai mari temeri ale noastre după încheierea școlii. Ne-ar ajuta foarte mult îndrumarea dumneavoastră privind:
• programe dedicate tinerilor/adulților cu autism;
• centre de zi sau activități ocupaționale;
• grupuri de socializare sau dezvoltare a autonomiei;
• cursuri practice sau vocaționale;
• oportunități de voluntariat;
• programe de integrare profesională sau job coaching;
• alte servicii sau direcții pe care le considerați potrivite pentru această etapă.
Fiul meu are nevoie de continuitate, structură și activități care să îl mențină conectat la viața socială și la dezvoltarea sa personală, iar în acest moment încercăm să construim cât mai realist și echilibrat drumul lui spre viața adultă. Vă rog să îmi spuneți dacă există persoane, servicii sau programe către care ne-ați putea orienta ori dacă putem programa o discuție de consiliere/îndrumare.
Vă mulțumesc mult pentru timpul acordat și pentru orice informație care ne-ar putea ajuta.
Cu respect,
Georgiana Mihalcea
Răspunsul a venit de la DGASPC București (vezi PDF), oficial, formal, la modul: „S-a rezolvat, nu se poate, pe motiv că n-ați trecut sectorul în care locuiți.” Am răspuns imediat (că eram plină de spume după atâtea zile de așteptare), am scris că locuiesc în Sectorul 5 și că nu înțeleg ce relevanță are, eu vreau direcțiile cerute la nivel de oraș.
Bine, după 20 de ani de mers la braț cu autismul, recunosc faptul că sunt momente în care mă aprind cam repede, am tendința de a turna gaz pe foc și s-o iau personal, chiar dacă nu e cazul. Dar zic mersi că nu mi-am pierdut mințile în anii ăștia de gestionat atât lumea din jur, cât și dificultățile zilnice din viața copilului meu.
M-am gândit că mi-au răspuns la mișto. Zic: „Asta e, Geo, bagă un somn zdravăn și de mâine te apuci tu să cauți direcții, soluții, că asta ai făcut toată viața. Credeai că ai scăpat? Ei, aș, abia te-ai încălzit.” Dar a doua zi am scris și pe mailul de registratură al DGASPC Sector 5 și, undeva pe la ora 9 seara, mă sună o asistentă socială să mă întrebe dacă luni sunt acasă, că vin să facă ancheta socială.
Iar m-am supărat în mintea mea, ca măgarul pe sat: „Hai, veniți la anchetă socială acasă, mai completăm niște hârtii, mai semnăm niște formulare și gata, ne-am spălat pe mâini și de data asta!” Bine, n-am scos vorbele astea pe gură, doar le-am gândit. Pe gură am spus politicos: „Sigur, sunt acasă. Vă aștept.”
DGASPC Sector 5 chiar are oameni buni, chiar dacă serviciile sunt limitate
Luni dimineață au venit două doamne pâinea lui Dumnezeu. Când le-am văzut, m-am liniștit instant. Cam așa ar trebui să fie un asistent social: un om cald, care, chiar dacă nu te poate ajuta foarte mult cu soluții reale, măcar să te lase cu o stare bună în suflet. Că eu, după atâta amar de vreme, de asta aveam nevoie: de un om care să-mi spună că știe că mi-e greu, că știe că nu mai pot, că există câteva variante și că le pot suna oricând am nevoie de îndrumare. E mană cerească pentru cineva care, de două decenii, este rupt de realitate și tot ce face este să caute soluții, să gestioneze emoții și să chibzuiască salariul de asistent personal.
Iată ce opțiuni are un tânăr cu autism după terminarea liceului:
• După ce luăm diploma de absolvire, mergem frumușel cu ea la Agenția pentru Ocuparea Forței de Muncă din Sectorul 5 și depunem cerere de șomaj. Timp de șase luni poate primi 330 de lei. Nu e vreo mare sumă, dar… e o sumă cu care măcar mergi o dată și iei de mâncare copilului.
• Între timp putem merge să ne programăm la Comisia de Expertiză a Capacității de Muncă (undeva la Policlinica Malcoci), să cerem o evaluare dacă este sau nu capabil să fie integrat în câmpul muncii și, dacă da, în ce condiții (program scurt, adaptarea condițiilor de lucru etc.).
• Tot comisia aceasta poate stabili dacă este cazul să-i fac dosar de pensie de invaliditate sau nu. Mai există, de asemenea, și varianta de a primi această pensie și, în același timp, să muncească în anumite condiții.
• Partea bună este că poate și munci, și beneficia de pensie, iar eu să rămân asistent personal. Partea proastă este că pensia de invaliditate este condiționată de minimum o lună de activitate cu carte de muncă la o instituție (privată sau de stat).
• Nu există centre de zi pentru persoanele cu dizabilități la nivelul Sectorului 5, nu există nici instituții publice care să faciliteze găsirea unui loc de muncă. Sfatul doamnelor a fost să apelăm la un ONG care face asta. Mi-au promis că vor reveni pe mail cu o listă de opțiuni.
• Ceva foarte interesant este că există un centru de tip Respiro la nivel de sector, care este foarte aproape de casa noastră. O vilă nouă, cu camere separate pentru beneficiari. Poți lăsa, timp de maximum 30 de zile pe parcursul unui an, persoana cu dizabilități aflată în îngrijirea ta (cu condiția să fii în acele zile în concediu de odihnă sau medical).
Mi-au dat numărul de acolo și m-au încurajat să vizitez locul, cu toată încrederea că sunt oameni de calitate. Chiar voi face asta în viitorul apropiat, chiar dacă aceasta este ultima soluție la care aș apela pentru copilul meu. Dar, neștiind ce-mi rezervă viitorul, este bine să salvez numărul de telefon și să iau în calcul și această variantă.
Una peste alta, vizita doamnelor de la asistență socială a mai domolit frica mea de viitor, mi-a creionat niște direcții, mi-a redat puțină speranță. Nu știu pe ce cale s-o apuc, nu știu ce e mai bine pentru David. Mi-ar plăcea să găsesc un loc în care el chiar să muncească 4 ore pe zi. L-aș însoți în acel loc oricât ar fi nevoie ca să se adapteze. I-aș face și acea pensie de invaliditate, pentru că, atunci când nu voi mai fi, măcar să aibă câțiva leuți pe lună de Oreo, de banane, de abonamentul la Disney+.
Legi există cât de cât în România, oamenii din sistem sunt bine-intenționați și dornici să ajute, infrastructura ne pune bețe în roate tuturor. Am mai spus-o și o repet de câte ori am ocazia: România nu este nici pe departe o societate incluzivă. Românii nu sunt deschiși aproape deloc la diversitate, nu există insituții care să se ocupe în mod real de întreg parcursul de integrare școalară și socială.
Cert este că începem un nou capitol al vieții noastre. Mă simt ca atunci când avea 2 ani și câteva luni și am auzit pentru prima dată cuvântul „autism”. Aceeași incertitudine, aceeași teamă pentru viitor. David vrea să muncească într-un loc „cu oameni buni, cu reguli și cu liniște și pace”. Mami ar vrea să muncească alături de el sau să muncească și ea, ca odinioară, într-un loc așa cum visa în tinerețe. Dar până să vină ziua de mâine, ne bucurăm de tot ce ne oferă azi, pentru că, dincolo de toate greutățile, autismul ne-a predat o lecție valoroasă: marile victorii se obțin cu pași mici, cu sufletul liniștit și cu încrederea că va fi bine. Așa că trăim prezentul cât putem de intens și privim cu speranță și „cu zâmbetul în sus” (cum spune David) spre viitor.
