An de an, pe 2 aprilie toată lumea își amintește că în jurul lor există copii, adolescenți și adulți cu autism, chiar dacă, de fapt, ei sunt acolo tot timpul anului. E ca atunci când doar în seara de Ajun dai de pomană unui sărman. Ziua internațională a autismului se colorează în albastru, se afișează puzzle, se țin discursuri goale despre legi și integrare. Realitatea e cu totul alta! România nu este o societate incluzivă, dar în mica mea lume am reușit să fac 2 aprilie în fiecare zi.
Zilele trecute am lansat pe contul meu de Facebook o provocare. I-am rugat pe toți cei din listă să-mi lase mesaje despre cum văd ei copilul meu cu autism, ce au înțeles ei în tot ce am spus eu până acum că ar fi autismul. Postarea, cu toate mesajele primite o găsești aici, pentru că nu le voi putea include pe toate în acest episod.
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru, „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 83. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.
2 aprilie pentru mine e în fiecare zi
Am primit multe mesaje la postarea respectivă, am primit și-n privat, și toate m-au făcut să înțeleg că cei care ne cunosc știu deja ce este autismul și acceptă o persoană cu autism în viața lor. De 15 ani nu fac decât să vorbesc despre autism, despre lumea asta fascinantă în care trăiesc alături de copilul meu. Dar, să ne concentrăm pe partea plină a paharului: oamenii au înțeles că autismul nu este o povară, că se poate merge bine-merci la braț cu autismul, că există fericire la braț cu autismul.
Îmi place că oamenilor nu le este milă de noi! Că au văzut că lacrimile s-au transformat în zâmbete, că se poate, că nu ne e frică. Unora le-am dat curaj cu episoadele serialului nostru și asta mă bucură cel mai mult.
Când am primit de la site-ul totuldespremame.ro propunerea de a scrie primul episod am avut foarte multe emoții. Nu mi se părea că am ceva special de spus. Eu chiar cred că sunt o mamă ca oricare alta, care face ce crede că este mai bine pentru copilul său.
- CITEȘTE ȘI: „Oameni buni, autismul nu-i ca-n «Doctorul Minune», pentru că puțini autiști sunt geniali!”
Fiecare episod pe care l-am scris a fost și va fi o parte din mine. Îl scriu cu emoție și sinceritate, fără „artificii”, ci doar cu gândul la David și la cei care citesc fiecare cuvânt. Este jurnalul nostru virtual și public despre cum poți merge frumos și demn „La braț cu autismul”. Iată ce au răspuns cei apropiați când i-am rugat să scrie cum văd autismul lui David:
Eu vă cunosc doar virtual, deși, cândva v-am observat în tramvai când veneați de la terapie, dar mi-a fost rușine să vă abordez. David, din punctul meu de vedere, este cel mai sincer om pe care îl știu în viața asta, cel mai curat om posibil sufletește. De la el am învățat să mă bucur pentru doza lui de veselie. Iar de la tine, mami Georgiana, am învățat că pentru copilul meu merg până în pânzele albe și am mai învățat că iubirea depășește orice barieră. Sunteți o sursă de inspirație pentru părinți și vă mulțumim că existați în viețile noastre, chiar dacă doar virtual.
Alina Băjan
„Când m-a văzut prima dată, David a țipat și a fugit de mine!”
Luminița este cea mai bună prietenă a lui David de ani buni. Îl sună aproape în fiecare seară, ieșim împreună, ne vizităm, e parte din familia noastră. Am scris un episod întreg despre un week-end pe care ei doi l-au petrecut împreună, dacă vrei să-l recistești îl găsești mai jos.
Luminița, zisă „Mumi”, mi-a scris în privat. Avea prea mari emoții să-mi scrie pe Facebook. Mi s-a părut printre cele mai sincere și realiste mesaje despre cum a văzut ea autismul și transformarea lui David. Iată ce mi-a scris:
„Am văzut postarea ta pa Facebook și mi-a trezit multe amintiri, pentru că m-a făcut să mă întorc în timp. Prima dată când l-am cunoscut pe David era bebe, în cărucior. M-a atras ca un magnet și te-am rugat să mă lași să stau puțin cu el. Pe atunci nu știa nimeni că are autism.
După 3 sau 4 ani ne-am întâlnit din nou, atunci voi știați că are autism, am fost pregătită înainte să ne vedem că este un copil „diferit”, dar nu știam ce înseamnă autismul, așa că am început să citesc despre asta, ce este și cum se tratează, credeam că e ca o răceală.
Prima mea întâlnire cu David în care chiar am interacționat mi-a rămas întipărită în minte și în suflet. Eu am intrat rușinoasă pe ușa voastră și l-am văzut pe David la o măsuță mică din bucătărie la care se juca.
Prima lui reacție când i-au spus cine sunt a fost să înceapă să plângă, iar eu m-am speriat și m-am retras, iar când am început să mă apropii de el și să-i vorbesc a început să țipe și m-am retras din nou. Am suferit, crezând că i-am făcut ceva, pentru că n-am vrut să-l sperii, el doar se apăra în felul lui de oameni.
„Am stat nemișcată acolo, fără să scot vreun sunet, ca să nu-i fac rău, era ca atunci când îți este frică de un câine”…
Nu înțelegeam de ce nu mă place, pentru că pe mine toți copiii cu care mă întâlnesc mă plac și m-am așezat timidă pe canapeaua din bucătărie, de lângă frigider, fără să mai am nicio reacție. Am stat nemișcată acolo, fără să scot vreun sunet, ca să nu-i fac rău, era ca atunci când îți este frică de un câine și nu vrei să faci o mișcare greșită ca să nu-l provoci.
David, văzând că s-a făcut liniște în jurul lui, s-a pus pe canapea și se juca cu două sticluțe mici, se uita în gol și le punea să cadă de pe spătar pe șezut, iar eu am îndrăznit să-i atrag din nou atenția. Am luat o sticluță și am început să fac exact ce făcea el, fără să scot vreun sunet. Mi-am dat seama că-i place această acțiune repetitivă, că e ca un joc care pe el îl face să se simtă bine.
În mod miraculos mi-a zâmbit și ăsta a fost primul semn că între noi doi se va lega o prietenie. Mă bucur că am luptat să fim prieteni, că n-am cedat. Îmi amintesc că m-ai sunat să-mi spui că, după ce am plecat, dar a început să mă strige „Mumi, Mumi” și că vrea să mă întorc la el.
De atunci nu-mi mai amintesc lucruri în detaliu, ci doar zâmbete, pupici, îmbrățișări, cuvinte dulci și multă iubire. Acum pot să spun că înțeleg ce este autismul și mă bucur că ai prins glas și ne spui povestea voastră.
Mulți nu înțeleg și văd copiii cu autism ca pe niște animale sălbatice. Poate așa credeam și eu înainte, dar mă bucur că cel mai bun prieten al meu este un adolescent cu autism, este el, David, copilul care a țipat când m-a văzut prima dată și cu care acum stau în apeluri video câte 3 ore, cu care fac petreceri și merg la plimbare prin București.
Îl iubesc atât de mult încât, atunci când mă uit la el, parcă mă văd pe mine în oglindă!”
Povestea noastră, „La braț cu autismul”, în emisiunea Andreei Marin , „Nu există nu se poate”, o găsiți mai jos:
„La braț cu autismul” i-a ajutat pe prietenii mei virtuali
Mă emoționează până la lacrimi mesajele pe care le primesc după fiecare episod. Am atât de multe în comun cu atât de mulți oameni pe care nu-i cunosc în viața reală. Mi-ar plăcea să existe un 2 aprilie în care să ne vedem cu toții, să râdem și să plângem împreună, să ne jucăm alături de copiii noștri și să le arătăm celor „normali” că de frumoasă este lumea noastră!
Pentru mine, ai fost primul părinte care mi-a dat curaj, iar David, primul copil care ne-a inspirat și m-a făcut să înțeleg că nu-i totul bau-bau cum ne prezentau toți. Datorită vouă am luat decizii majore în ceea ce-l privește pe fiul meu și până acum au dat cele mai bune rezultate. Dacă nu era David, dacă nu era Georgiana, probabil și acum eram într-o parte foarte întunecată a existenței. Eu vă mulțumesc pentru că vă expuneți și dați curaj mie și altor părinți.
Carmen Sima
Elena Angelescu a simțit ceva ce puțini au făcut-o: „noi vedem doar partea frumoasă a muncii voastre și rezultatele, dar greul rămâne tot pe voi.”
„Eu vă cunosc doar din mediul virtual, dar am simțit o legătură specială cu voi. Felul în care David reușește să prindă esența unor lucruri pe care noi nu o mai sesizăm, pentru mine este fascinant. Am mers cu voi la braț încercând să înțeleg autismul, despre care știam prea puțin, și am descoperit o lume cu suflete atât de curate și de sincere încât nu am putut să nu vă admir din toată inima. David este special nu doar datorită diagnosticului. Este inocență, este înțelepciune, este bunătate, este iubire.
Poveștile tale, Georgiana, despre drumul parcurs la braț cu autismul, arată că ai făcut din diagnostic un prieten. Nu poți merge cu dușmanul de mână. David este un model că se poate! Eu rămân admiratoarea voastră și totodată vă însoțesc cu inima in călătoria aceasta care este plină de surprize.
Din păcate, noi vedem doar partea frumoasă a muncii voastre și rezultatele, dar greul rămâne tot pe voi. Vă doresc să rămâneți uniți și la fel de frumoși! Vă îmbrățișez cu drag!”
Mesajul meu de 2 aprilie este simplu: dacă și tu crezi că un copil cu autism e ca un animal sălbatic, te invit să vezi ce fain este la zoo!
E absolut normal ca cineva să nu știe ce este autismul. Nici eu nu știam până nu am născut un copil cu un astfel de diagnostic. Ce nu mi se pare normal este să nu vrei să știi ce este autismul, să nu-i dai o șansă, să respingi un om doar pentru că este diferit de tine.
Da, autismul poate avea multe fețe: unele plăcute, altele mai puțin plăcute. Da, un copil cu autism are momente în viața lui mușcă, țipă, se tăvălește pe jos ori se dă cu capul de pereți. De acolo îți vine, poate, ideea, că e ca un animal sălbatic. Te înțeleg perfect, nu te judec dacă simți asta.
Nu am să te mint niciodată: autismul pentru mine este ceva aproape sfânt, pentru că face parte din personalitatea copilului meu. Și David a avut multe momente în viața lui în care îi putea speria pe cei din jur și n-a fost ușor, dar nici imposibil.
Șansa noastră? Dumnezeu și oamenii din jurul nostru care au venit de bună voie la „zoo”, care, deși David se comporta ciudat, l-au luat printre ei și l-au iubit așa cum e. Familia extinsă care l-a iubit chiar și atunci când David nu voia să-i vadă, oamenii de la școala 144, unde mergem de 10 ani ca la noi acasă, prietenii, cunoscuții, care au avut răbdare să ascute ce am de spus despre autismul copilului meu.
Puritatea sufletului lui David cred c-o mai poți găsi doar în sufletul sfinților
„L-am cunoscut pe David prin ochii și sufletul dumneavoastră, mama (Georgiana) lui. Puritatea din sufletului lui David cred c-o mai poți găsi doar în sufletul sfinților. Nu spun vorbe mari. Doar mă uit în jurul meu și constat cu mare durere că puritatea a cam dispărut chiar la copii de vârste mici. Așadar, revenind la David, sunt uimită de logica lui impecabilă, de bunătatea nealterată din sufletul lui ăla mare, de limpezimea cu care el cercetează în jur. Nu pot decât să-l rog pe Bunul Dumnezeu să-l ocrotească de toate relele lumii și să-l țină sănătos în lumea asta din ce în ce mai ciudată și pe voi părinții să vă felicit pentru cum l-ați crescut.”
Daniela Obeadă
