David a împlinit 20 de ani. Și autismul lui tot 20. Chiar dacă păreau că nu s-au născut în același timp, chiar dacă nu au fost „semne” când era foarte mic, chiar dacă nu-mi place să cred asta, lucrurile așa au stat de la început. Între timp, am devenit lucidă, realistă și sigură pe mine și pe copilul meu. Am făcut pace cu autismul, nu că am fi fost vreodată în război. Am fost în negare, în disperare, în tărâmul iluziilor deșarte, dar în război niciodată, că n-ai cum să învingi un asemenea diagnostic. Pentru că e mai mult de atât: e un mod de a fi, de a funcționa, de a gândi, iar autiștii nu trebuie schimbați, ci înțeleși. Atât. Dar noutatea e alta. După 20 de ani în care David a fost permanent cu mine, am ajuns la o nouă piatră de hotar: am deschis dosarul „dependența de mine vs. independența lui”. Nu mai e vorba doar despre cum îl ajut eu să se descurce în lume, ci și despre cum îl pregătim să se descurce, treptat, fără noi.
Am tot așteptat momentul potrivit în care David să poată sta câteva ore pe zi fără mine, iar momentul se încăpățâna să nu mai vină. S-au schimbat multe în ultima vreme la noi acasă și, cumva, natural, s-a produs minunea: de trei săptămâni, eu plec zilnic de acasă șase ore, iar el stă tot timpul ăsta cu tati. E abia primul pas. Fără MINE. Iar singurul care putea să facă această mare tranziție alături de David era tati. Nimeni altcineva n-ar fi putut să ne ajute să tăiem cordonul ombilical. Da, la 20 de ani. Dacă totul merge bine în următoarele 12 luni, vom îndrăzni să trecem la etapa următoare. O luăm treptat, cu grijă la efectul pe care-l are acest demers asupra copilului nostru. I-am promis că vom face mereu totul în ritmul lui și ne vom ține de cuvânt. Pentru că adevărul e mai serios de atât. David a început, într-un fel, antrenamentul de supraviețuire pentru vremea în care nu vom mai fi lângă el. Asta e adevărata miză de la 20 de ani încolo, în drumul nostru la braț cu autismul.
Sunt Gergiana Mihalcea, mama lui David, un tânăr cu autism. Întreaga noastră poveste o găsiți AICI.
La început am avut un interval zdravăn de „nebunie temporară”
Pentru cei care ne citesc pentru prima dată, fac un mic rezumat, pentru a înțelege mai bine de ce credem că trăim perioada asta o mică victorie. Imediat după ce David a împlinit 2 ani am început să-l „caut” pe la specialiști, să văd ce explicație există pentru comportamentul său „diferit” și pentru absența limbajului. Până atunci m-am bazat 100% pe mitologie: e băiat și vorbește mai târziu. Am mers la absolut toate instituțiile abilitate să-l evalueze la vremea respectivă din București, apoi m-am extins până la Timișoara. Tot ce voiam era să găsesc un psihiatru, un psiholog care să-mi confirme gărgăunii din cap: că fiu-meu n-are cum să fie autist, tocmai pentru că e al meu și mie n-are cum să mi se întâmple așa ceva. De ce? Că n-are cum și gata. Văzând că nu găsesc ceea ce caut, am dat-o în paranoia: am început să caut cauze și vinovați. Orice și pe oricine. Timpul trecea în neștire și eu îmi consumam aiurea energia după cai verzi pe pereți.
Nu am știut ce să fac cu o durere așa de mare. Nu mi-a spus nimeni că nu-i așa neagră treaba cu autismul. Toți încercau să-mi bage pe gât stigmatizarea, vina, rușinea și banii. Banii ăia mulți de terapie pe care nu-i aveam. Așa că am luat-o razna. Da, la propriu. Cu tata mort la două luni după nașterea lui David, cu David proaspăt diagnosticat cu autism, cu o casă abia luată și aflată în (re)construcție, mintea mi s-a destabilizat complet. Noroc că știu perfect să disimulez nebunia. Măcar atât. Un om obsedat de control ca mine, atunci când nu mai poate controla nimic în jurul său, controlează măcar aparențele: „Da, frate, sunt bine, ce tot vorbiți aici! Autismul e floare la ureche pentru unu’ ca mine…”
Dar pe dedesubt fierbeam. Ba nu, clocoteam de-a dreptul. Mergeam pe stradă, mă uitam fix la câte un om și-l întrebam în mintea mea: „Auzi, n-ai vrea să-ți dau ție autismul copilului meu? Știi, mi-e frică de el. Pur și simplu m-am trezit cu el pe cap și nu știu ce să-i fac…” Când terminam de negociat imaginar cu oamenii, îl luam pe Dumnezeu la bani mărunți. Da, aveam spume pe El. Mă gândeam că e floare la ureche să zică două vorbe și să „scape” copilul meu de autism și nu înțelegeam de ce nu-mi face favoarea asta?! La vremea aia nici nu visam că poate sta copilul meu o oră fără mine.
Până nu m-am liniștit eu, n-a luat-o nici copilul în direcția bună
În faza doi am schimbat abordarea. Am înțeles că autismul e „pe viață”, că n-a inventat nimeni pastile minune, nici ceaiuri, nici uleiuri, nici terapii. Toate sunt „drăguțe”, intervin pe unele „elemente din spectru”. Nimic nu vindecă, pentru că, ce să vezi: AUTISMUL NU E O BOALĂ! Da, sunt forme și forme. Da, există anxietate, agresivitate, insomnie, există orice în afară de armonie. Dar nimeni, absolut nimeni, nu a testat ceva pe un lot suficient de mare încât să aducă dovezi științifice că ceva „vindecă” autismul. Cine spune asta minte. Cine-l crede își asumă că se îmbată cu apă rece. Am făcut și eu asta, nu neg. M-am fript și am început să suflu și în iaurt. Așa că m-am apucat să fac, instinctiv, acele lucruri care chiar îi făceau bine copilului meu.
În primul rând, m-am liniștit complet. Nu m-am resemnat, m-am liniștit. Adică mi-am impus (apoi a venit natural) un echilibru mental și sufletesc, o liniște fără limite, mai ales în prezența lui, pentru că am înțeles că MĂ SIMTE. Un copil, orice copil, este foarte conectat emoțional cu mama lui. Așa că l-am scutit să-mi simtă mie frica, neputința, ciuda pe lume, prostia uneori, agitația. Când nu i-am mai „transmis” toate aceste emoții, a început să apară schimbarea.
În al doilea rând, am intrat în sistemul lui educațional. Gata cu grădi privată, cu shadow, cu telefoane peste telefoane. Vreau schimbare? Pun mâna și-o fac. Nu mai atârn la alții. Incluziunea e așa… un meme frumos, o himeră, care n-are nicio legătură cu majoritatea școlilor din România. Așa că i-am fost educatoare, apoi învățătoare, apoi am stat cu el în bancă la gimnaziu și la început de liceu, apoi am continuat liceul cu învățământ la domiciliu. Și e (poate) printre puținii copii care au terminat 12 clase și pot spune cu mâna pe inimă că la școală e bine, că s-a simțit în siguranță, că s-a adaptat materia la nivelul lui de înțelegere, că i-e dor de colegi…Și asta doar pentru că eram permanent împreună. David m-a asociat constat cu ideea de stabilitate, de echilibru. Unde eram împreună, el se simțea în siguranță. Și da, credeam că așa va fi mereu, nici nu îndrăzneam să sperăm la mai mult.
„Vai, dar nu se duce la facultate?” „Nu!” „De ce?” „Nu e treaba ta!”
Săptămâna trecută, David a împlinit 20 de ani. În vară a terminat liceul. E obosit. Suntem obosiți amândoi. Am încheiat socotelile cu școala. Știe destule. Ce nu știe va avea timp să învețe. În ritmul lui, în stilul lui, fără note, fără diplome, fără presiune. Unii m-au întrebat de ce nu se duce la facultate. Mi se pare o întrebare la fel de impertinentă ca cea referitoare la un al doilea copil.
Cine chiar ne știe cu adevărat și ne înțelege nici măcar n-a pus întrebarea asta. Jignește. Doare și, chiar dacă viața m-a tăbăcit destul, tot mă enervează întrebările astea atât de personale. Ce face el acum? Trăiește, respiră, mănâncă sănătos, doarme bine, bea apă, ascultă muzică bună, caută în fiecare zi știri pozitive despre români și România, face mișcare, căutăm uneori joburi part-time, analizează anomaliile sociale. E un adult corect, respectă toate regulile, e manierat, își cunoaște limitele, dar și calitățile. 20 de ani am fost 24/24 lângă el. A meritat? Da, fiecare secundă.
- CITEȘTE ȘI: „Eu sunt o mamă care nu are voie să moară”
Cordonul ombilcal a fost, în sfârșit tăiat. O treime din zi merge la braț cu autismul cu tati
Aici voiam să ajung, de fapt, că restul lucrurilor le-am mai spus într-un fel sau altul de-a lungul timpului. Frica mea cea mai mare a fost că David n-ar sta zi de zi fără mine, preț de câteva ore. Constat. Adică o treabă serioasă și bătută în cuie. Eu am mai avut colaborări de-a lungul timpului. Majoritatea de acasă. Anul trecut, colaboram cu un post TV, dar plecam doar două zile la două săptămâni, restul lucrurilor le făceam de la distanță. Mă temea că, dacă plec, va pierde tot ce am câștigat până-n ziua de azi.
Anul ăsta n-a fost simplu pentru noi. Din multe puncte de vedere. Nu intru în detalii, că nu-s esențiale decât pentru familia noastră. Dar, odată cu terminarea liceului, am prins curaj să tai cordonul ombilical. Am mai încercat. Nu-mi ieșise niciodată. Și acum suntem „în probe”, dar simt că mergem pe calea cea bună.
Eu m-am angajat cu contract de 6 ore pe zi, iar David merge la braț cu autismul cu tati, care i-a devenit asistent personal. Poate nu pare mare lucru la prima vedere, dar este, credeți-mă. E un mare pas pentru el, pentru noi ca familie. El avea nevoie de asta, tati avea nevoie să tureze mai puțin motoarele și să se apropie și mai mult de fiul său, iar eu aveam nevoie să prind încredere că fiul meu supraviețuiește fără mine.
Ne-am dat termen 1 an. Să vedem dacă merge, dacă ne iese, dacă îl ajută cu ceva în mod real pe David schimbarea asta. E pariul nostru cu viața. Cu viața noastră. Am declanșat, de fapt, prima etapă dintr-un plan pe termen lung de pregătire a lui David pentru viața fără noi. Oricât de frumos ar arăta zilele acum, și eu, și soțul meu suntem conștienți că nu suntem veșnici. Copilul nostru, cu tot autismul care-i curge prin vene, trebuie să învețe, în ani, cum să trăiască fără noi: niște ore fără unul, niște ore fără celălalt. Nu avem varianta B. Niciodată n-am avut-o. N-avem în grija cui să-l lăsăm, așa că ne jucăm ultima carte: antrenamentul de supraviețuire. Dacă trece cu bine anul ăsta, poate avem ceva șanse. Sau poate nu, dar măcar, când o să închidem ochii, o să știm că am încercat orice a fost omenește posibil să-l pregătim pentru dispariția noastră din viața lui…Țineți-ne pumnii!
