Pacienții cu boli rare, familiile lor și medicii care-i îngrijesc vor beneficia de un nou centru medical la Slănic Prahova. Proiectul “Împreună MULȚI pentru RARI” este derulat de Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP), împreună cu Societatea Română Împotriva Epilepsiei (SRIE) și Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila” din București (UMFCD).
Pentru dezvoltarea acestui centru, RONEP a achiziționat recent, la Slănic Prahova, un teren cu suprafața de 10.000 de metri pătrați.”Dorim ca acest spațiu să fie considerat “ACASĂ” de către toți pacienții cu boli rare neurologice pediatrice și care să realizeze întâlniri ale asociațiilor de pacienți sau ale pacienților cu afecțiuni rare, în scop educațional, de organizare sau realizare a terapiilor în aer liber sau în interior, tabere educaționale și de socializare”, au declarat reprezentanții RONEP.
Îngrijire mai bună pentru pacienți
La rândul ei, prof.dr. Dana Craiu, medic primar pediatru, președinta Societății Române Împotriva Epilepsiei, a subliniat că această achiziție este un pas extrem de important în realizarea obiectivului asumat: ”pentru ca acest proiect din suflet pentru suflet să aducă lumină și speranțe reale micuților noștri pacienți, dar și pacienților copii și adulți cu alte boli rare, a căror stare de sănătate fizică și psihică va putea fi îmbunătățită substanțial prin ceea ce va însemna “Împreună MULȚI pentru RARI” și, într-un singur cuvânt, “ACASĂ”, atât pentru pacienți, pentru aparținătorii acestora, cât și pentru cadrele medicale implicate.”
Potrivit acestora, în viitor, aici se vor desfășura cursuri și întâlniri pentru bolile rare și alte arii ale medicinei – cardiologie, endocrinologie, hematologie, genetică.
Partenerii proiectului își propun ca acest centru să devină și unul de învățare a aspectelor clinice, de diagnostic și tratament de către studenți, medici (recunoașterea bolii, diagnostic precoce, tratare rapidă) și formarea de echipe multidisciplinare.
Totodată, vor fi completate informațiile referitoare la bolile rare pe site-ul https://bolirare-obregia.ro/ care vor oferi răspunsuri la intrebările familiilor, lămurirea aspectelor bolii rare discutate.
Bolnavii vor fi puși în legătură cu asociațiile de pacienții cu aceeași boală, în scopul ajutorului reciproc.
Rectorul Jinga: Un mare proiect al neurologiei pediatrice
”Mă bucur că acest proiect de suflet, în care este implicată și Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” , începe să prindă un contur real și îi asigur pe pacientii cu boli rare că, împreună, vom duce cât mai repede la îndeplinire acest mare proiect al neurologiei pediatrice, pentru ca zâmbetul copiilor să reapară în lumina firescului și a copilăriei care, în definitiv, rămâne cea mai frumoasă poveste a vieții, dar care sperăm să atragă și pacienții cu boli rare din alte domenii ale medicinei, adulți și copii ” a declarat prof.dr. Viorel Jinga, rectorul Universității de Medicină și Farmacie “Carol Davila” din București.
În același spațiu, vor fi realizate proiecte de training profesional, simulare medicală, școli medicale de vară, cursuri și conferințe axate pe cercetare științifică sau educație medicală continuă, de către oricare dintre parteneri și pe bază de atragere de proiecte. Spațiul va putea fi dotat cu aparatură pentru training și simulare, dar și pentru diagnostic și terapii.
Cine sunt partenerii proiectului
Pentru realizarea acestui proiect, RONEP a încheiat parteneriate cu Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila” din București, cu Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia” – Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice, asociații profesionale în domeniul neurologiei (Societatea Română Împotriva Epilepsiei – SRIE, Societatea Română de Neurologie Pediatrică, Societatea de Neurologie din România, Asociația/Societatea de Neurofiziologie din România). Asocațiile de pacienți implicate în proiect sunt Alianța Națională de Boli Rare din România – ANBRaRo Asociația pentru GLUT-1 DS- Rebe&Luca, Asociația pentru ajutor și sprijin al pacientilor cu Neurofibromatoză, Coaliția Națională a asociațiilor de Boli Cronice din România.
