Mămica bebelușului, Oana Ghinoiu, a scris despre experiența prin care a trecut alături de bebelușul ei pe un grup Facebook pentru părinți. Am contactat-o, i-am cerut acordul de publicare a poveștii și i-am adresat câteva întrebări suplimentare privind evoluția bolii celui mic și perioada de internare. Boala Kawasaki afectează, de regulă, copiii până în 5 ani și se manifestă prin inflamarea vaselor de sânge. Este una dintre principalele cauze ale bolilor cardiovasculare la vârste mici. Mămica a decis să ducă bebelușul de urgență la Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului „Alessandrescu-Rusescu“ (INSMC) din București. Redăm integral povestea Oanei și a micuțului ei luptător, Răzvan.
„Acum un an, pe 11 martie 2022, am ajuns la INSMC cu băiețelul meu de 3 luni. Avea febră (39,4) de peste 24 de ore și, dată fiind vârsta mică, am decis să mergem totuși la spital pentru o evaluare, fără a mai aștepta cele 3 zile recomandate pentru a vedea cum evoluează. Și bine am făcut! La spital, s-a constatat că trupul lui mic se lupta cu o infecție destul de mare. Ni s-a propus internarea și am acceptat-o, deși acasă mă mai așteptau încă două suflete mici (fetița și celălalt băiețel).
Am ajuns pe secția V a spitalului, în grija doamnei doctor Laura Prisăcariu. Pe 12 martie, starea băiețelului meu se înrăutățea constant: febră persistentă (care nu scădea la aproape nimic sau scădea doar 2-3 ore), a apărut letargia, alimentare deficitară, ochii roșii, buze roșii și crăpate, erupții pe piele, stare de letargie, dureri de burtică.
Stabilirea diagnosticului a fost destul de dificilă
Stabilirea unui diagnostic a fost destul de dificilă, iar analizele erau în continuare nesatisfăcătoare. I-au făcut teste pentru anticorpi COVID-19, de unde a reieșit că deține anticorpii specifici. Avusese COVID-19 pe 18 ianuarie chiar el. Mai târziu am aflat că boala Kawasaki apare ca reacție după o infecție puternică. Până în acest moment, i s-au administrat antitermice, antibiotic (avea CRP mare; n. red: proteina C reactivă – CRP – este o proteină pe care ficatul o produce ca răspuns la o inflamație), aerosoli (avea gâtul roșu și l-au suspectat de laringită).
Pe 13 martie a avut o erupție puternică pe abdomen, brațe și picioare și l-au suspectat de meningită. I s-a făcut puncție lombară, care a infirmat suspiciunea. A rămas valabil atunci diagnosticul de PIMS. Starea lui era din ce în ce mai rea, abia se alimenta. S-a decis de urgență administrarea de imunoglobulină până la posibilitatea efectuării unei ecografii cardiace, a doua zi (era duminică). A răspuns favorabil, în sensul că s-a oprit febra cât i-a fost administrată. CRP-ul, însă, tot era destul de mare.
Infectarea cu coronavirus a avut un răspuns extrem de agresiv după
Luni, pe 14 martie, s-a constatat dilatație mare de coronare și s-a pus diagnosticul de PIMS- KAWASAKI LIKE. S-a continuat administrarea de imunoglobulină. După încetarea administrării a revenit febra, iar coronarele tot continuau să se dilate.
Am fost cu ambulanța la un alt spital, pentru o a doua părere. Aici s-a stabilit diagnosticul de Kawasaki refractar (căci nu răspundea la protocolul pentru Kawasaki). Deși a avut o formă foarte ușoară de COVID-19 cu două luni în urmă, corpul lui a „lucrat“ intens după, și a avut un răspuns extrem de agresiv. I s-au prescris anticoagulante pentru a împiedica formarea unor cheaguri de sânge pe coronarele care continuau să se dilate, vreo 6 medicamente pentru inimă, aspirină, antibiotic, antitermic. În câteva zile s-a oprit dilatarea coronarelor, însă rămâneau totuși la un scor destul de mare și continua starea febrilă.
Diagnostic de boala Kawasaki
După eliminarea diagnosticului de meningită și a celui de PIMS, în urma unui control la cardiologie s-a stabilit diagnosticul de boală Kawasaki. Aici, la cabinetul de cardiologie, am întâlnit-o pe doamna doctor Salwa Addilami, o persoană minunată și blândă care i-a controlat aproape zilnic inimioara cu atâta atenție și implicare pentru a fi sigură că nu ratează nimic din ce ar putea afecta dezvoltarea celui mic. Doamna doctor s-a implicat cu sufletul în tratarea băiețelului meu și a folosit toate resursele pentru a-l evalua corect.
S-a decis administrarea unui medicament testat în alte țări
S-au cerut păreri de la alți medici de aceeași specialitate și chiar de specialități diferite pentru a se putea stabili următorul pas. Cu toate că diagnosticul era stabilit, medicamentele administrate, evoluția nu era cea preconizată.
Pe data de 24 martie, cu informarea și acordul meu în prealabil, s-a decis administrarea unui anumit tip de medicament. Testat pe un anumit grup de copii în alte țări, medicamentul a avut rezultate satisfăcătoare acolo (fără efecte adverse). Era vorba despre un medicament care nu este prevăzut în protocolul pentru Kawasaki. Acesta a avut efectul dorit: a oprit febra și a ajutat la regresia dilatației coronarelor. Am stat în spital până pe 8 aprilie, timp în care starea febrilă a dispărut, analizele au devenit satisfăcătoare, coronarele dădeau semne importante de regresie, iar evoluția era una favorabilă.
Acești oameni i-au dat băiețelul meu o a doua șansă la viață
Am trecut împreună (el fizic, eu cu sufletul plin de speranță) prin câteva ture de imunoglobulina, antitermice administrate la fiecare câteva ore, peste 6 tipuri de medicamente pentru inima, antibiotice și tot felul de medicamente administrate în scopul unei evoluții favorabile. Nu vă pot spune cât de deschiși au fost cu toți în comunicarea fiecărei sugestii de plan de tratament, a fiecărui tip de medicament administrat, a concentrației acestuia și a scopului fiecărei decizii.
Nu-i pot mulțumi suficient de mult doamnei doctor Laura Prisăcariu. A făcut tot ce i-a stat în putința pentru a stabili diagnosticul corect. Nu a dormit nopțile, căutând articole de specialitate pentru a ajuta la vindecarea copilului meu. Ne suna mereu din timpul liber pentru a se interesa de evoluția lui. O voi păstra mereu în suflet, pentru blândețea de care a dat dovadă. Pentru echilibrul pe care l-a avut în a cântări corect fiecare decizie și fiecare medicament administrat.
Nu îmi pot exprima suficient recunoștința nici pentru domnul doctor Craiu, pentru sugestiile pe care le-a făcut în legătura cu situația băiețelului meu, pentru felul în care gestionat și a sugerat un plan de tratament, pentru interesul și implicarea dânsului, cât și pentru vizitele în care m-a liniștit cu informații despre evoluția sa, prin tonul său blând, calm, părintesc.
Nu am avut dubii nici măcar o secundă cum că nu am ales locul potrivit pentru a primi tratamentul corect. Vreau să vă spun că am simțit că totul se va termina cu bine, am crezut cu toată inima lucrul acesta, iar gândirea mea pozitivă a atras lucrurile bune spre noi.
Omul sfințește locul
Doamne, câți OAMENI deosebiți am întâlnit acolo! Știți că mai mereu asistentele sunt răutăcioase și vorbesc tăios? Vreau să vă spun că aici nu am întâlnit așa ceva. Nu pot să vă spun cât de empatice și implicate au fost. Să știți că nu ne cunoștea absolut nimeni acolo și nu ne-am dus prin vreo „recomandare“. Nu aș știi vreodată cum să îmi arăt recunoștința în fața doamnei asistente Cosmina. Pentru optimismul și bucuria cu care ne întâmpina de fiecare dată. Și pentru experiența dânsei. Și felul în care recolta analizele aproape zilnice și punea branulele, pentru nenumăratele dăți în care m-a făcut să zâmbesc.
Doamnei Cristina îi voi rămâne veșnic recunoscătoare pentru noaptea în care am ajuns la epuizare din cauza oboselii acumulate, iar dânsa a avut grija de cel mic 2 ore pentru a mă putea odihni puțin (eram epuizată fizic și psihic). Și pentru că s-a apropiat de mine și mi-a povestit niște lucruri de suflet care m-au făcut să văd altfel conjunctura în care ne aflam.
Doamnei Laura îi mulțumesc pentru dragostea de care a dat dovadă în interacțiunea cu noi. Pentru experiența și liniștea pe care o aveam când știam că își începe tura, fiind sigură că suntem pe mâini bune. Miky și Traian erau minunați și nu pot decât să le apreciez felul în care reușeau să mă liniștească doar cu blândețea din vocea lor. Tuturor celorlalte doamne asistente și infirmiere, care au fost acolo de fiecare dată când am avut nevoie vreau, să le spun că nu le-am uitat pe niciuna. Le mulțumesc din inimă tuturor! A contat enorm suportul lor pe toată perioada.
Ce vreau eu să vă spun este că într-adevăr «omul sfințește locul». Știu că poate pentru unii poate suna exagerat. Însă implicarea și dedicarea lor au fost cele care l-au ajutat pe Răzvan să fie astăzi alături de noi! Am citit mult despre diagnosticul lui. Timpul în care se iau măsuri și se intervine cu un plan de tratament este crucial.
Cu sufletul plin de recunoștință
Am plecat din spital pe 8 aprilie, după o lună în care ne-au fost alături medici, asistente și oameni minunați! Am plecat cu nerăbdare și cu sufletul plin de recunoștință, căci ne mai așteptau acasă frățiorii împreună cu tăticul. În decembrie, Răzvan a terminat și tratamentul cu medicamente, iar inima lui arată ca a unui copil perfect sănătos.
Trimitem îmbrățișări pentru toate mamele care au crezut că nu mai există cale de ieșire. Îmbrățișări pentru toate cele care nu ați dormit nopți întregi, deoarece v-ați vegheat puii. Îmbrățișări pentru toate momentele în care ați simțit că nu mai puteți, dar totuși v-ați ridicat!“
Dacă te-a impresionat această poveste, îți recomandăm să citești și:
- Internare în Institutul Matei Balș, la Pediatrie. „Toată lumea e săritoare, zâmbitoare, empatică”
- Boala Kawasaki și COVID-19. Medicii au găsit legătura dintre ele
