O fetiță de 8 luni din Marea Britanie, care suferea de o boală incurabilă, a decedat duminică noaptea, după ce a fost deconectată, fără acordul părinților, de la aparatele care o țineau în viață. Decizia a fost luată de instanță, după ce medicii nu au reușit să convingă părinții că boala ei nu poate fi ameliorată și că tratamentul prin care este ținută în viață este dureros. Părinții au cerut sprijin unui spital din Roma, medicii de acolo fiind de acord să primească fetița și să continue tratamentul. Instanța britanică a refuzat transferul, motivând că dovezile medicale nu îl justifică și că acesta i-ar putea prelungi copilului suferința.
Micuța Indi Gregory a decedat duminică noaptea, în brațele mamei sale, după ce sâmbătă, 11 noiembrie, fusese transferată de la Queen’s Medical Centre din Nottingham, la un centru de îngrijiri paliative, unde a fost deconectată de la aparate. Indi suferea de o boală mitocondrială care împiedică celulele organismului să producă energie. (Mitocondriile sunt responsabile pentru crearea a peste 90% din energia necesară organismului în susținerea vieții și a dezvoltării. Când mitocondriile eșuează, în interiorul celulei se generează mai puțină energie, ceea ce provoacă leziuni celulare, chiar și moartea celulei. Majoritatea bolilor mitocondriale afectează mai multe organe și funcții, precum inima, sistemul nervos, creierul, funcțiile hepatice și renale, sistemul digestiv).
Fetița a suferit trei stopuri cardiace
În timpul scurtei sale vieți, fetița de opt luni a suferit leziuni cerebrale progresive. Ea avea găuri în cele două camere principale ale inimii și lichid în creier, consemnează National Review. A suferit mai multe intervenții chirurgicale și convulsii, a ajuns de opt ori la terapie intensivă și a avut trei stopuri cardiace pentru care a fost nevoie de resuscitare cardiopulmonară. I se administrau opt medicamente diferite pentru ameliorarea durerii și fusese intubată și ventilată mecanică din septembrie, arată aceeași publicație.
Judecătorii au decis în „interesul superior” al copilului
Tot din septembrie, Dean și Claire, părinții micuței, au căutat să convingă justiția că fiica lor are nevoie de mai mult timp și de investigații suplimentare. Ei au susținut că Indi nu suferă atât de mult din cauza durerilor, că este stabilă și chiar prezintă mici semne de îmbunătățire a stării de sănătate. Însă conducerea spitalului i-a convins pe judecători că menținerea copilului pe aparate nu face decât să „prelungească situația”, arată The Sun.
După ce Înalta Curte din Marea Britanie a acordat spitalului permisiunea de a o deconecta pe Indi de la aparate, părinții micuței i-au asigurat un loc la spitalul de copii Bambino Gesù din Roma. Însă, deși spitalul din Roma fusese de acord să o opereze pe micuță (angioplastie coronariană cu stent), iar guvernul italian s-a oferit să finanțeze toată procedura, acordându-i de urgență cetățenie italiană lui Indi, judecătorii londonezi au descris ajutorul italian ca fiind „complet greșit” și decizia a rămas neschimbată. Judecătorul a concluzionat că, deși durerea părinților este „aproape de neimaginat”, dovezile medicale sunt „unanime și clare”.
Potrivit Christian Concern, o asociație creștină din Regatul Unit care a fost alături de părinții lui Indi de la începutul luptelor în instanță, părinților nu li s-a permis nici să-și ia acasă micuța după ce a fost deconectată de la aparate. Judecătorul a explicat că ar fi „prea periculos” pentru Indi, existând riscul de „complicații și agitație bruscă”. Sâmbătă, Indi a fost transferată într-un centru de îngrijiri paliative sub escorta poliției – scrie asociația, apoi deconectată de la aparate. A murit duminică noaptea, în brațele mamei sale.
„Suntem furioși și cu inima frântă…”
Într-o declarație publicată de site-ul Christian Concern, Dean, tatăl micuței spune: „Viața lui Indi s-a încheiat la ora 01:45. Claire și cu mine suntem furioși, cu inima frântă și dezgustați. NHS (n.red.: National Health Service – sistemul medical de stat din Regatul Unit) și instanțele nu numai că i-au luat șansa de a trăi o viață mai lungă. I-au luat și demnitatea de a muri în casa familiei ei.”
Andrea Williams, directorul executiv al centrului creștin, a comentat pe 10 noiembrie decizia Curții: „Există un spital la Roma pregătit să aibă grijă de Indi. Iar părinții lui Indi vor să-i ofere copilei toate șansele. De ce ar încerca cineva să oprească acest lucru? Avem nevoie de reformă.”
Povestea lui Indi amintește de bebelușul Charlie
Connie Yates, o mamă din Marea Britanie care a trecut printr-o situație asemănătoare în 2017, a pierdut în instanță dreptul de a-l menține în viață pe fiul său de 11 luni, Charlie Gard. Copilul se născuse aparent sănătos, dar la vârsta de o lună medicii l-au diagnosticat cu o boală genetică rară și foarte agresivă, care îi afecta sistemul nervos: depleție mitocondrială. Clinica londoneză unde a fost internat Charlie a decis că nu se mai putea face nimic pentru el și că trebuie deconectat de la aparate. Părinții, însă, au vrut să-l transporte la o clinică din America. Dar spitalul londonez a refuzat să „externeze” bebelușul, motivând că acesta are „dreptul de a muri cu demnitate”, a consemnat Hotnews la vremea aceea.
Connie, mama lui Charlie, a declarat pentru Daily Mirror: „Empatizez cu Dean și Claire. Trăiesc cu acel «cum ar fi fost…» în fiecare zi. N-aș vrea ca ei să simtă acel sentiment covârșitor de vină că nu au făcut tot ce se putea face…”
Citește și despre:
- Eutanasia la copii între 1 și 12 ani, cu boli incurabile, ar putea fi legalizată în Olanda
- O tânără olandeză, violată în copilărie, moare după ce a cerut să fie eutanasiată
- Povestea fetiței cu sepsis pe care părinții au deconectat-o de la aparate