De 16 ani, se celebrează pe data de 2 aprilie Ziua internațională de conștientizare a autismului, adică o zi din cele 365 ale unui an în care lumea se oprește puțin din treaba ei și zice „Vai, ce drăguț, pe cer sunt baloane albastre și copiii ăia pe care nu i-am chemat niciodată să mănânce o felie de tort cu ai noștri știu să cânte La mulți ani!”. E bine că există o astfel de zi, dar, oameni buni, autismul este pe viață și trebuie văzut dincolo de 2 aprilie.
Până să încep să scriu serialul „La braț cu autismul”, în 2019, vedeam în această zi de 2 aprilie o mare binecuvântare. Era ziua în care oamenii vedeau la televizor și pe Facebook copiii cu autism și, preț de câteva minute auzeau termenul și înțelegeau că autiștii nu sunt surzi, nu sunt ciudați, nu sunt handicapați, sunt…altfel și cam atât.
Apoi, Geta și Olivia, colegele mele de la Totul Despre Mame, s-au gândit la mine și la David, care aproape zilnic postam despre cum e viața noastră, așa, cu autismul inclus, și mi-au propus să transformăm postările în episoadele serialului #labrațcuautismul. De atunci, totul a căpătat alt sens: despre autism trebuie vorbit în fiecare zi, nu doar pe 2 aprilie.
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 110. Episoadele anterioare le găsești AICI.
În fiecare an e la fel 2 aprilie
Baloane, puzzle, evenimente albastre, aplauze, zâmbete la poză: cam ăsta e tabloul clasic pentru ziua de 2 aprilie. Apoi, gata, ne spălăm pe mâini, lăsăm autiștii în lumea lor, că acolo le place oricum să stea, și noi ne simțim cu conștiința curată că am bifat pe listă conștientizarea. De pe 3 aprilie autiștii se evaporă ca prin minune, nu mai deranjează pe nimeni, nu mai ies în față, nu-i mai vede și aude nimeni. Până la anul, pe 2 aprilie.
În fiecare an e la fel pe 2 aprilie și tare mi-ar plăcea ca treaba asta cu conștientizarea autismului să devină pe bune, nu de ochii lumii, să se întâmple lucrurile astea frumoase cel puțin o dată pe săptămână pentru copiii cu autism. În celelalte zile din an, știrile despre persoanele cu autism au alte caracteristici: ori vreun caz genial (dar izolat!) care excelează într-un domeniu, ori vreun autist respins de colegii de clasă, ori o mamă care și-a pus capăt zilelor ajunsă pe culmile disperării, ori o campanie de strângere de fonduri de o asociație care sprijină recuperarea și integrarea copiilor cu acest diagnostic în societate.
1 din 36 de copii se naște deja cu autism. Să ne pregătim pentru asta!
La cum arată cifrele în momentul de față, părerea mea e lumea ar cam trebui să se pregătească mai bine pentru o „generație autistă”, pe care aș numi-o „generație de super-eroi”. Dacă aș avea așa, o mare putere, aș pune afișe despre autism mai întâi în cabinetele unde merg gravidele și le-aș spune să ia în calcul varianta că vor naște un copil cu trasături din spectrul autist, riscul e de 1 la 36. Să se pregătească mental pentru ce înseamnă asta. Apoi le-aș îmbrățișa și le-aș spune că va fi greu și frumos în același timp și să-și aștepte copilul cu emoție și cu bucurie.
I-aș învăța pe medicii de familie să nu le mai lase pe mame să se culce pe o ureche: „că își revine copilul, aveți răbdare, unii așa sunt, vorbesc mai târziu”. Le-aș spune psihiatrilor să nu-i mai umple de pastile și siropele de liniștire.
Aș face un apel la „fundații și asociații” să nu mai jupoaie părinții disperații de mii de euro pe lună pentru terapii. Că n-au. Că sunt obosiți să tot caute sponsorizări. Să le caute ei, dacă tot sunt așa „implicați social” și să lase părinții să doarmă, să zâmbească, să se bucure de copilul lor.
Aș bate la fiecare ușă de școală și grădiniță din România și le-aș spune să nu-i mai pună la zid pe autiști. Mai bine ar zâmbi mai mult, ar găsi o cale să-l învețe pe autist că locul lui este acolo, printre copiii „normali” care fug de el și-i pun porecle umilitoare. Aș vorbi cu toate mamele de copii speciali și le-aș spune că nu le-a blestemat nimeni, nu le-a pedepsit Dumnezeu pentru vreun păcat, nu au făcut nimic greșit. Nu v-a ales nimeni sa fiți mame speciale. Autismul nu „alege”, vine și gata!
Aș merge pe stradă cu o portavoce în mână să le spun tuturor că sunt mamă de copil cu autism, că nu sunt un caz social, că nu stau cu mâna întinsă, că muncesc pe rupte când copilul meu e bine ca să am bani să-l integrez într-o lume care-l disprețuiește. Aș spune tuturor că există fericire la braț cu autismul. Oare câți mă vor crede?!
- CITEȘTE ȘI: „E greu să fii mamă de copil cu autism, dar mai greu e să fii autist. Suferința este însutită”
Ce fac eu cu David, de obicei, pe 2 aprilie
În urmă cu vreo 4 ani, i-am spus copilului meu că autismul face parte din viața lui și a mea. Încă îi mai explic ce presupune asta, pe măsură ce mă luminez și eu. Am trăit împreună tot felul de sentimente, dar rușinea niciodată. Așa că facem din 2 aprilie un alt motiv de bucurie: petrecem, ne distrăm, mai nou, ne-am făcut o gașcă cu alții ca noi și bucuria se multiplică.
Nu trag pe nimeni de mânecă să mă accepte, să mă includă, să mă invite, să mă bage în seamnă. 2 aprilie e despre și pentru noi, așa că facem magie și praf de stele din ziua asta, ca din toate zilele de fapt. N-am fost niciodată omul care să ceară și să aștepte de la altcineva o soluție. Am pus mâna și am făcut.
Nu mai reiau poveste incluziunii noastre școlare, cine n-a citit-o încă o găsește aici. Nu mă duc la niciun eveniment „major” organizat de vreun ONG, nu lansez baloane albastre, nu fac puzze-uri (nici măcar nu-i plac lui David!), pe scurt ,nu „fac frumos la poză pe 2 aprilie”, ci fac din această zi un alt motiv de bucurie.
La mulți ani, David, la mulți ani tuturor persoanelor cu autism!
Dacă tot e ziua autismului, hai să petrecem, hai să ne bucurăm, hai să ne dăm în stambă, să ne țină lumea minte tot anul. La mulți ani, David, la mulți ani tuturor persoanelor cu autism! Nu uitați că voi nu sunteți „defecți”, ci lumea în care v-ați născut este complet imperfectă și incapabilă să facă vreun compromis de dragul vostru. Nu mai stați în case, chiar dacă vă temeți de lume: ieșiți în fiecare zi, mergeți la școală, în parc, la restaurant, mergeți la rudele care au uitat să vă mai viziteze, mergeți cu trenul, cu tramvaiul, că vouă vă place să fiți în mișcare.
Voi, autiștii, sunteți puri, calzi, buni, frumoși, inteligenți și meritați tot respectul lumii în care trăiți, că ea a uitat ce contează cu adevărat: Să fii om! Să fii bun! Să fii tolerant! Sunt mândră de copilul meu, îl iubesc din tot sufletul și voi spune povești despre autism atâta timp cât ochii mei vor vedea și mâinile mele vor putea scrie și poate că, într-o zi, se va schimba ceva și se va merge la braț cu autismul într-o lume în care toți au, cu adevărat șanse egale. Nu doar pe 2 aprilie.
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
