Când ești mamă de copil cu autism, pe umerii tăi stau multe: diagnosticul, frustrarea, neputința de a-l schimba vreodată, integrarea în societate, frica, durerea, disperarea. Peste toate acestea, speranța. Aceasta este cartea mea de vizită, pe scurt. Sunt Georgiana, mama unui adolescent cu autism, iar în ultimii 17 ani, viața mea s-a derulat cu un singur scop în minte: să fie copilul fericit. Cu orice preț, chiar și atunci când el nu știa ce înseamnă fericirea. I-am promis asta încă de când era în burtica mea și când habar n-aveam cum mi se va schimba viața. Adolescența lui a fost și încă este cea mai grea perioadă dintre toate, pentru că băiatul meu a descoperi acum că viața adevărată e plină de rău și nedreptate, nu poleită cu praf de stele, așa cum i-am promis-o eu.
În România, să naști un copil cu autism este, poate, cea mai mare provocare dintre toate, deoarece statul nu are un plan de bătaie pus la punct pentru el. Mama este cea care aleargă pe la medici după un diagnostic, caută terapeuți sau devine ea unul, stă în bancă alături de copil, se luptă pentru fiecare zâmbet, prieten, invitație la o zi de naștere, se luptă cu propriile sale gânduri care, uneori, alunecă pe un tărâm întunecat al deznădejdii.
Preț de câteva luni, am fost și eu o mamă normală, ca voi toate. Când eram gravidă, totul părea că va fi bine, abia așteptam să nasc și să cresc cel mai fericit copil de pe pământ.
„Eram cu tata la Fundeni, îmi mângâiam burtica, pe muzica lui Louis Armstrong și visam…”
Am rămas gravidă imediat după ce am împlinit vârsta de 28 de ani și imediat după ce tata a fost diagnosticat cu o formă agresivă de cancer cerebral. Așa că, multe zile din sarcină le-am petrecut pe la ușile medicilor neurochirugi, în sala de așteptare a ședințelor de chimioterapie ori prin biserici, rugându-mă să-mi țină tatăl în viață și să aduc pe lume un copil sănătos.
Vara lui 2006 mi-am petrecut-o în mare parte la Fundeni. Uneori, stăteam cu tata la umbra unui copac din curtea spitalului și ascultam iar și iar melodia lui Louis Armstrong „What a wonderful word” (Ce lume minunată). Avea un dar nebănuit de a mă liniști piesa asta. Și acum îl mai are. Mă făcea să visez la o minune pentru tata și la o viață de poveste pentru copilul meu încă nenăscut.
Îmi mângâiam burtica cu o lacrimă de fericire într-un ochi și una de tristețe în celălalt, promițându-i tatei și lui David că totul va fi bine, că vom trăi fericiți, cu toții, până la adânci bătrânețe. Și chiar credeam că așa va fi. Dar, într-o zi, ședințele la Fundeni s-au terminat, puterile tatei au slăbit atât de tare încât nimeni nu-l mai putea ajuta, iar Dumnezeu l-a luat în lumea Lui minunată. S-a întâmplat la două luni după ce eu mi-am adus copilul pe lume.
Nici măcar nu știam ce înseamnă „autism” când cineva mi-a sugerat că asta îmi definește copilul
Primii doi ani din viața mea de mamă au fost grei, dar ceea ce nu știam atunci era că greul nici măcar nu începuse. După ce am trecut prin sute de nopți nedormite, furia laptelui, ragade, o alăptare de-a dreptul chinuitoare și urmată de înțărcare pe fond emoțional după moartea tatei; după primii dinți, prima febră 40, prima internare la Budimex; după ce am învățat cum e să trăiești fără să dormi; a venit timpul, la 2 ani, să caut o grădiniță pentru David.
Pentru că era mic și încă nu vorbea (chiar credeam mitul că băieții vorbesc mai târziu…) am decis împreună cu Florin, soțul meu, să căutăm o grădiniță privată care, ne gândeam noi, l-ar putea scoate pe David din starea aceea de letargie, visare, de fără cuvinte, fără contact vizual, fără somn și cu multe acțiuni repetitive.
La prima vizionare am avut un șoc: „Copilul dumneavoastră are autism? Că nu răspunde la nume.” „Autism? Cum să aibă autism? Eu nici măcar nu știu ce înseamnă! Copilul meu nu are nimic, e crescut cu atât de multă iubire, încât nimic n-are cum să-l atingă pe lumea asta.” Astea mi-au fost gândurile când am plecat de acolo și nu m-am mai întors niciodată.
După ce am ajuns acasă și am citit câteva lucruri despre autism, m-am simțit de-a dreptul jignită, copilul meu nu putea fi numit astfel, copilul meu nu are niciun autism, eu l-am născut într-o lume minunată în care avea să fie fericit. Eu nu știu ce este autismul și nici nu vreau să știu. Lasă că găsesc eu altă grădiniță, cu oameni „normali la cap” ca să vadă ce copil bun și „ne-autist” am.
Dar, cu cât mergeam la mai multe vizionări, cu atât înțelegeam că am un copil diferit. Parcă mi se lua o ceață de pe minte. Tot ce făcea el era atât de anormal, încât am început să mă sperii și să caut un specialist care să-mi spună că mă înșel. Pentru că negarea este, de fapt, prima etapă a drumului la braț cu autismul prin viață.
N-am găsit niciun specialist care să-mi spună că n-am un copil autist
Cred că am fost la toți specialiștii din București, dar niciunul nu îmi spunea ce vreau eu să aud. Toți îmi spuneau că „are elemente de spectru”, dar că e încă mic și poate „își revine”. Dar ce? Este telefon să-l pot aduce la setările din fabrică? Cum să-și revină? Există pastile, ceva? Un leac magic care să-l scape din visul ăsta urât?
Nu concepeam că am adus pe lume un copil cu autism, că toată viața el se va chinui, că n-avea să fie fericit așa cum i-am promis când era în burtica mea, pe muzica lui Louis Armstrong. Uram atunci pe toată lumea, mă certam cu Dumnezeu ca la ușa cortului, invidiam orice mamă care a născut un copil „normal”, simțeam că pe umerii mei stă o presiune pe care nu pot să o duc.
După ce m-am perindat cu David pe la toți medicii neuropsihiatri din București, m-am dus până la Timișoara, tot după iluzia unui diagnostic care să nu aibă de a face cu autismul. Apoi, nu știu cum, m-am resemnat. Am un copil cu autism și eu TREBUIE să-l ajut să fie fericit. Cum? Nu aveam nici cea mai mică idee. Ne-am întors la doctorița Rodica Augusta Urziceanu, un om blând, cu decenii de experiență în domeniu și ne-am văzut cu domnia sa destul de des, sperând mereu la o minune.
Mă rugam la Dumnezeu să-mi facă băiatul să vorbească, ceva, un cuvințel, o vorbuliță mică, să mai aline puțin din suferința mea de mamă care n-a fost în stare să-l nască normal. Căci da, la acea vreme, credeam că e vina mea că s-a născut autist, că am făcut eu ceva care l-a schimbat, l-a afectat…
Pe umerii mamei stă integrarea la grădiniță și la școală
După 2 ani de grădinițe private, cu sau fără însoțitor, o tentativă de 6 luni cu o echipă ABA, după ce nimic n-a funcționat pentru că David tot nu vorbea, tot alinia obiecte, tot mergea pe vârfuri, tot nu dormea, am luat o decizie radicală: mi-am dat demisia de la revista la care eram redactor șef adjunct și m-am întors în învățământ să fiu educatoare la grupa lui.
Nimeni n-avea să-mi mai respingă copilul, nimeni n-o să mă mai mintă că „a fost bine azi la grădi”, nimeni nu știe cum să-l ia mai bine ca mine. Pe umerii mamei de copil cu autism stau toate astea și, cu frica în sân, am începul să construiesc în jurul copilului meu acea lume minunată pe care i-am promis-o înainte să-l aduc pe lume.
Am scris multe episoade din serialul nostru „La braț cu autismul” despre povestea integrării lui David în învățământul de masă. A fost un drum lung, avenoios, dar, uitându-ne în urmă, atât de frumos! I-am devenit educatoare, apoi învățătoare și, pe de o parte educam copiii din clasă, iar pe de altă parte îl învățam pe David al meu tainele lumii reale, bucuria de a trăi printre oameni, îl ajutam să-și depășească stângăciile și neputințele.
Am învățat să accept, să nu mă plâng, să lupt și să sper. Am intrat atât de profund în lumea din mintea copilului meu și m-am încăpățânat să clădesc un pod între tărâmul autismului și al „lumii normale”, pentru că autismul este un diagnostic pe viață, un mod de a fi, nu e blestem, nu e durere, nu este suferință, ci pur și simplu o altă cale de a trăi viața asta minunată la care avem o singură șansă.
Când David a terminat clasa a patra i-am devenit colegă de bancă
Ajuns la vârsta gimnaziului, copilul meu avea nevoie de sprijin în continuare. Vedeți voi, n-am aplecat niciodată urechea la gura lumii care îmi spunea că „trebuie să fie independent”, „nu-l mai ține legat de tine”, „o să-l duci de mână toată viața?”. Și știți de ce? Pentru că lumea asta care vorbește nu gândește. Nu știe ce este autismul. N-a calmat niciodată o criză de nervi a unui astfel de copil. N-a fost arătată cu degetul și pusă la zid, n-a dormit cu un cocoș ca să scape copilul de fobie. Așa că, dragă „gură a lumii” nu dau doi bani pe vorbele tale, căci pe umerii mei, și nu pe ai tăi, a stat și încă mai stă binele copilului meu.
Mi-am dat demisia și am devenit asistent personal al copilului meu, m-am așezat cu el în bancă laolaltă cu foștii mei elevi și iar am început un nou drum din plimbarea noastră la braț cu autismul prin viață. A fost ciudat la început, dar ne-am adaptat din mers, pentru că am făcut asta împreună. Și „împreună” ăsta ne-a făcut invincibili. Nimic nu ne-a mai speriat. Nimic nu ne-a mai doborât.
Apoi a venit pandemia. Și am învățat cum să trăim departe de tot ce m-am chinuit ani de zile să-l fac să iubească: oamenii, viața, lumea cea mare. Pandemia ne-a readus nopțile cu nesomn, dar și ceva nou: frica. Frica de oameni care ne pot îmbolnăvi, frica de a ieși din casă, frica de îmbrățișări. Pandemia ne-a făcut pe amândoi autiști, pentru că și mie mi-a fost frică. Apoi a venit anxietatea, apoi depresia, apoi s-a terminat clasa a opta și trebuia să ne reinventăm. Iar. A câta oară?!
Am ales un liceu privat, Liceul Teoretic Atlas, și nu pentru că mă dădeau banii afară din casă, dimpotrivă, ci pentru că îmi doream un loc deschis la educația incluzivă, fără să mă mai dau eu peste cap în vreun fel, căutam oameni empatici, care știu ce înseamnă autismul, ce este un copil cu CES, ce caut eu în bancă alături de el. Am făcut de atâtea ori în viață treaba statului, încât, ajuns la vârsta liceului, nu mai aveam energie să o fac. Aici, la Atlas, am găsit o echipă exact cum visam eu: de la director la femeia de serviciu ne-au primit cu brațele deschide din prima. Fără „atenții”, fără ploconeli, fără prea multe explicații. Știau cu ce se mănâncă autismul și, mai mult decât atât, erau hotărâți să lupte alături de noi.
În adolescență autismul a devenit mai puternic ca niciodată
Când, în sfârșit, am găsit locul și oamenii potriviți, autismul lui David a început să-și arate colții mai tare ca niciodată. Fiecare zi în care mergea la ore în noul ciclu educațional era un chin. Oameni noi, copiii deștepți, ore multe, alt loc…Pur și simplu a început să se topească pe picioare: nu dormea, nu mânca, tremura de când plecam și până reveneam acasă. Făcea zilnic atacuri de panică.
Deși conducerea liceului i-a dat zile și ore libere ca să-i fie mai ușor, deși i-am fost alături în fiecare clipă, până la urmă cea mai bună soluție s-a dovedit învățământul la domicilu, departe de agitația lumii reale. Copilul meu, care a luptat cot la cot cu mine cu tot ce aduce autismul, avea nevoie de o pauză, de liniște, avea nevoie să-l concedieze pe „trebuie”.
Am început, așadar, un nou drum: eu lucrez de acasă, el învață de acasă, iar în felul acesta ne-am regăsit liniștea. Chiar dacă a slăbit 30 de kilograme în mai puțin de doi ani, chiar dacă nu mai suntem înconjurați de mulți oameni ca odinioară, chiar dacă nu mai dăm petreceri acasă cu oameni care nu ne iubeau atât de tare pe cât îi iubeam noi, suntem fericiți.
Adolescența a fost și încă mai este cea mai grea etapă dintre toate. Copilul meu este, momentan, prins între două lumi: cea a autismului și cea „normală”, pe care a început să o perceapă exact cum este ea și nu poleită cu praf de stele așa cum i-am arătat-o eu.
David a înțeles că nu trăim pe un norișor roz, că nu toți oamenii sunt buni și civilizații, că nu poate tolera anomaliile sociale pe care noi, restul, le înghițim fără să luăm atitudine. „De ce e atâta rău în lume, mamă?” mă întreabă adesea. Sau „De ce trebuie să ascult manelele din mașinile care trec pe stradă ori de la vreo petrecere din vecini? De ce sunt oameni, emisiuni, filme vulgare și violente? De ce unii țipă în loc să vorbească? De ce….?” Las ochii în pământ. Oare cât de corect este să-mi arunc copilul ăsta pur, bun și drept într-o lume care a uitat ce este bunătatea și bunul simț?
„Dacă tu mori, cui o să-l lași?”
Pe umerii mei a stat mereu întrebarea asta. Și va sta până o să închid ochii pentru ultima dată. Cred că nu e mamă de copil special care să nu tresară noaptea când întrebarea asta începe să-i dea târcoale. Cum e David acum? Vorbește despre orice, e plin de întrebări și caută răspunsuri la marile întrebări existențiale, merge la biserică regulat și și-a pus toată speranța în Dumnezeu. Nu are mulți prieteni, dar mai bine unul și bun decât mulți și prefăcuți. Am creat un loc de socializare în cadrul Asociației Conil, la care mergem săptămânal și petrecem timpul cu o gașcă de oameni senzaționali. Și da, este dependent emoțional de mine.
Pe umenii mamei lui stă echilibrul, fericirea și bucuria de a trăi. Nu știe cum să facă asta de unul singur pentru că eu i-am fost liant între tot ce i-a „dăruit” autismul și lumea cea mare. Cu mine se simte în siguranță și poate trece peste toate.
„O, vai, dar mai are câteva luni și devine major și tot cu tine de mână este!” Da, într-adevăr, dar pe mine nu mă mai sperie de mult autismul. David le-a făcut pe toate la timpul LUI, nu la timpul LOR. A vorbit în propoziții simple după 5 ani, a mers al școală la 8, a scris și citit mult mai târziu decât copiii de vârsta lui. Nu am pus niciodată presiune pe el să facă ceva „la timp”. Pentru că presiunea nu ar fi făcut decât să-l afunde și mai mult în complexitatea diagnosticului său. L-am încurajat în fiecare zi, am crezut în el, l-am lăsat să aleagă ce vrea să facă și când vrea s-o facă.
De câțiva ani, ascultă doar muzica anilor 70-90. Într-o zi, i-am pus piesa lui Louis Armstrong și i-am tradus-o. Mi-a zis așa:
Mami, să stai liniștită! Tu ai creat cea mai frumoasă lume în jurul meu. Ești o mamă bună. Știu că ți-a fost greu, dar să știi că sunt un copil fericit. Mereu am fost, pentru că ai fost lângă mine și m-am simțit în siguranță. Cea mai mare calitate a ta este că ești mama mea. Te iubesc și tot ce mai am de învățat este cum să trăiesc fără tine. Acum pare imposibil, știu că vrei să fiu independent, și o voi face pas cu pas, ai încredere în mine. Într-o zi o să fiu zero autism, o să vezi!
David, 17 ani
Acest articol face parte din campania „Pe umerii mamei”, un demers jurnalistic al Totul Despre Mame de conștientizare a vulnerabilității femeilor care trec sau au trecut prin situații complicate, care s-au luptat cu neputința, cu disperarea și cu singurătatea în fața unor dureri care le-au îngenuncheat. Dacă ai și tu o poveste de viață impresionantă și vrei să o împărtășești, ne poți scrie pe contact@totuldespremame.ro. Experiența ta le poate inspira pe femeile aflate în situații vulnerabile și le poate da puterea de a merge mai departe.
