Cristina Trifan este mama Dianei și a lui Cezar, născuți la distanță de un an și jumătate. Dacă în cazul fetiței nașterea și prima perioadă a maternității au fost ca o poveste care a curs lin și frumos, în cazul băiețelului totul s-a schimbat la 180 de grade. Cezar s-a născut cu o boală genetică extrem de rară, în fața căreia medicii din mai multe spitale au ridicat din umeri: nu doar că nu există tratament, dar afecțiunea este una degenerativă și, în timp, afectează toate funcțiile și organele corpului, într-o măsură mai mică sau mai mare, greu de estimat. Vestea a căzut ca un trăsnet peste mamă. La început, a negat diagnosticul. Pentru că i-a fost rușine de cei din jur, și-a ascuns suferința și a pozat, o vreme, în femeia cu o viață de familie perfectă. Apoi, a căzut emoțional. În cele din urmă, a acceptat realitatea și a înțeles că lupta ei va fi aceea de a-și ține copilul în viață și a-l face fericit, în limitele rigide și nedrepte impuse de boală.
În noaptea în care s-a declanșat brusc travaliul, cu contracții puternice și dese, Cristina, aflată în săptămâna 36 de sarcină, era singură acasă. Soțul era internat cu fetița, în vârstă de un an și jumătate, pentru o operație a unui hemangiom de pe picior. Nu-i venea să creadă că va naște chiar atunci, când micuța avea atâta nevoie de ea. Dimineața, a mers la Spitalul Clinic „Dr. Ion Cantacuzino” din București, unde o născuse și pe Diana și unde avea de gând, de altfel, să nască și a treia oară. Pentru că planul ei și al soțului, bătut în cuie încă de la prima lor întâlnire, era o familie cu trei copii.
„Acasă nu vi-l dau, dar puteți pleca fără el”
Medicul a decis să îi facă cezariană, pentru că avea acumulare de lichid amniotic și fătul avea greutate mare, din cauze neidentificabile. Morfologiile fetale și investigațiile făcute pe toată perioada sarcinii nu indicaseră nicio suspiciune de vreo problemă genetică. Cristina a fost dezamăgită că nu va naște natural, la fel ca prima dată, însă imediat după ce i s-a făcut cezariana a crezut că perioada dificilă a luat sfârșit și că se va întoarce în curând acasă, unde se va bucura de cei doi copii.
Însă pe măsură ce treceau zilele, externarea devenea doar un vis frumos și îndepărtat. Cezar era la Terapie Intensivă Neonatală, în incubator, și era hrănit printr-o sondă nazogastrică, pentru că, din motive necunoscute, nu sugea și nu reținea laptele în stomac. Doctorița neonatolog care se ocupa de el nu avea răspunsuri concrete pentru mamă; căuta un diagnostic și îl supunea investigațiilor pentru a-i afla problema. În timpul acesta, inima Cristinei era împărțită în două: pe de o parte, suferea pentru cel mic, pe de altă parte pentru fetița de acasă, care se externase purtând un ghips înalt, pe tot piciorul, și care tot întreba de mama.
Pentru că Cezar avea nevoie de investigații suplimentare, medicii l-au trimis, cu ambulanța, de două ori la Spitalul „Grigore Alexandrescu” (unde a fost diagnosticat cu reflux gastroesofagian sever), o dată la spitalul „Victor Gomoiu” și de două ori la Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului „Alessandrescu-Rusescu” (INSMC). După 41 de zile de spitalizare, în inima Cristinei se cuibărise teama că își va pierde bebelușul. La INSMC, i s-a spus așa: „În mod sigur, are un sindrom genetic și nu își va reveni niciodată. Nu avem ce să îi facem, dar trebuie sa rămână în observație cel puțin încă 2-3 săptămâni. Acasă nu vi-l dau, dar puteți să plecați fără el!” Amintindu-și acele vorbe, Cristina spune că nu există cuvinte care să poată descrie durerea pe care a simțit-o în acel moment.
„Nu vă pot spune ceea ce vreți să auziți”
Pe același etaj cu ei, erau internați 3 copii până în 3 ani, în stare vegetativă, abandonați de părinți în spital. „Medicii mi-au dat exemplu acele cazuri, spunându-mi că și sindromul fiului meu este unul degenerativ și că au nevoie să vadă dacă va ajunge și el în starea vegetativă. Simțeam că trăiesc un coșmar. Am continuat să rămân alături de bebeluș pentru încă 9 zile, pe o targă lângă incubator, pe secția de Terapie Intensivă, unde aparatele scoteau sunete pe care uneori le mai aud și astăzi”, rememorează mama.
În prima zi după mult așteptata externare, ea l-a dus pe Cezar la un pediatru renumit de la Spitalul “Marie Curie” din București, medic despre care auzise că a vindecat mulți copii grav bolnavi. În privința lui Cezar, însă, doctorul s-a arătat rezervat. „Nu vă pot spune ceea ce vreți să auziți. Copilul va fi handicapat pe viață. Trebuie să vă pregătiți de acum, fiindcă va fi foarte greu. Are indicație la 6 luni pentru gastrostomă, dar nu înțeleg de ce nu a primit și pentru traheostomă. El nu își gestionează bine secrețiile, adică nu înghite, și are risc de aspirație. Mergeți acum pe secția ORL pentru a programa operația”, i-a spus medicul. Gastrostoma este un tub de hrănire fixat în abdomen, iar traheostomia constă în realizarea unei deschizături la nivelul traheei pentru a facilita respirația.
Cristina a început să plângă. Văzând-o, medicul a continuat: „Eu nu vă pot sugera aceasta, dar noi avem astfel de copii cu sindroame genetice abandonați în spital”. Era deja a doua oară când, voalat, mamei i s-a sugerat să își lase copilul în grija medicilor și să-și vadă de viață.
Sindromul Costello: o boală gravă și extrem de rară
Câteva săptămâni mai târziu, când a venit rezultatul testelor genetice, problema lui Cezar a primit și un nume: Sindrom Costello, o boală degenerativă foarte rară, incurabilă, asupra căreia s-au efectuat prea puține cercetări, neexistând subiecți de studiu. Conform estimărilor, în întreaga lume ar exista maximum 1.500 de persoane afectate. Cele mai multe surse medicale indică în jur de 300 de bolnavi diagnosticați la nivel mondial, prin teste genetice specifice. Mama lui Cezar știe că, în acest moment, în România există cel puțin alți doi copii cu acest diagnostic.
Afecțiunea este determinată de o mutație genetică rară, afectează copii din familii fără istoric de boli genetice și nu poate fi în niciun fel prevenită. Boala se manifestă printr-o dezvoltare fizică și mentală precară, afectează diverse organe, predispune la complicații cardiace și la tumori benigne și maligne. Pentru că nu există tratament și nivelul de afectare nu poate fi anticipat, tot ceea ce se poate face pentru copiii ca Cezar este monitorizarea minuțioasă, amelioararea simptomelor și tratarea complicațiilor, când și dacă apar.
Cristina spune că în toate spitalele în care l-a dus pe Cezar pentru evaluare, după primirea diagnosticului, băiețelul a fost privit ca „un studiu de caz, un subiect pe care se puteau experimenta tehnici, proceduri și terapii care promiteau rezultate bune în recuperarea medicală”. Deși Cristina a acceptat, rațional, faptul că că nu îi poate oferi nimeni garanții, nu a reușit să înțeleagă de ce medicii îl vedeau pe fiul ei ca pe un subiect, și nu ca pe un copil cu o problemă, „venit pe lume ca toți ceilalți, să bucure sufletele părinților”.
Acceptarea realității. „Uneori, ceea ce-ți rupe inima o poate și vindeca”
Acceptarea situației a fost, pentru ea, o altă luptă, dusă în paralel cu aceea a aflării unui diagnostic și a identificării eventualelor tratamente. La început, a negat diagnosticul și s-a mobilizat să găsească soluții pentru Cezar. Simțea în permanență un zbucium intens și era măcinată, pe de o parte, de neputința în fața suferinței propriului copil și, pe de altă parte, de rușinea față de ceilalți. „Cădeam în genunchi și îi ceream cu putere lui Dumnezeu să îmi ia mie și să îi dea lui. Până am realizat, pe măsură ce trecea timpul și vedeam repercursiunile mutației genetice, că ar însemna să îmi ia mie prea multe și să nu mai rămân cu nimic. A fost greu să accept că lupta noastră este pentru a-l ține în viață și a-l ajuta să se dezvolte atât cat îi va permite starea patologică. M-am prăbușit emoțional și am trecut de atunci prin multe stări de angoasă. Cea mai puternică a fost rușinea față de ceilalți.”
O vreme, a păstrat aparențele unei familii obișnuite, fericite, și nu a spus celor din jur prin ce trece. Apoi, a realizat că imaginea construită era una falsă, fără nicio legătură cu realitatea și cu ceea ce era, de fapt, în sufletul ei. „Am început să îmi doresc puternic să vorbesc, să închid rana și să mă vindec. Să înfrunt astfel și rușinea care mă intoxica și mă făcea să mă simt cumplit de singură. Am învățat că ne naștem în relații, suntem răniți în relații și ne vindecăm în relații. Mi-aș fi dorit să pot împărtăși mai de mult prin ce trec, însă în fiecare zi am luptat împreună cu medicii și cu familia să nu ne pierdem bebelușul, iar procesul de acceptare a situației a fost atât de greu încât nu am putut vorbi despre astfel de sentimente sfâșietoare. Am învățat însă că, uneori, ceea ce-ți rupe inima o poate și vindeca”.
Promisiunea mamei pentru Cezar: îi va fi alături și-i va alina durerea, atât cât va putea
Cezar are acum un an și opt luni, iar boala îi afectează toate funcțiile corpului. Nu merge, nu stă în fund, nu își susține complet capul, nu mănâncă. Este hrănit artificial prin gastrostomă și face tratament pentru ameliorarea disconfortului produs de stenoza pulmonară pe care a dezvoltat-o și de cardiomiopatia hipertrofică obstructivă- boli care pot cauza moarte cardiacă subită. Chiar dacă nu-i poate alina pe deplin suferința, mama lui i-a promis că-i va fi alături și că-l va ajuta să trăiască atât de bine cât îi permite boala.
„Cezar este nelipsit de la toate activitățile de familie, chiar și de la masă, unde el nu consumă nimic oral. Este foarte atent și bucuros când întâlnește persoane, în special copii. Sora lui este o apariție foarte fericită pentru el. În ciuda faptului că nu se mișcă, e nelipsit de la locul de joacă unde mergem de obicei împreună cu Diana. Atât cât este încă mic sau până va putea merge singur, Cezar este ajutat de noi să experimenteze săritul în trambulină ori scufundarea în piscina cu bile. Ne însoțește și la bazin, cu bandaj peste gastrostomă și cu hrăniri enterale ferite de ochi străini, iar dacă ar putea vorbi ar spune că îl relaxează să plutească pe apă în colac”, povestește mama.
„Nu putem împiedica copiii să simtă suferința, dar îi putem învăța să treacă mai bine prin ea”
La fiecare două ore și jumătate, micuțul este hrănit prin tub, cu hrana sub formă de pastă. Se zbate și urlă, pentru că procedura este dureroasă pentru el. Părinții îl duc aproape zilnic la terapie, iar programul și rutinele lui dictează activitatea întregii familii. La început, mama a încercat să o protejeze pe Diana și și-a ascuns suferința în fața ei, însă cea mică a simțit tensiunea din casă, așa că Cristina i-a explicat prin ce trec. „Nu am vrut să simtă durerea din urma pierderii unui frățior sănătos. Dar era multă tensiune în noi, părinții, și știam că simte. Nu era adevăr și nu era uman. Am asigurat-o că sunt alături de ea, am fost sinceră și i-am explicat prin ce trecem. Viața nu este perfectă. Nu putem împiedica copiii să simtă suferința, dar îi putem învăța să treacă mai bine prin ea.”
Nașterea lui Cezar a schimbat complet viața familiei și valorile pe care Cristina și soțul ei le apreciază acum. Dintre oamenii care le-au fost aproape până atunci, unii s-au retras, alții și-au arătat sprijinul necondiționat în continuare. Părinții au învățat să caute soluții și să le găsească pe cele mai bune, să facă echipă și să se ridice reciproc atunci când unul cade.
„Să nu mai închidem ochii în fața suferinței, pentru că ea va continua să existe!”
Și viața profesională a Cristinei a virat pe cărări pe care nu și le-ar fi imaginat vreodată. Până la nașterea Dianei, a activat ca profesor în sistemul britanic de învățământ, la o școlă internațională din București. Acum, a pus bazele unei fundații pentru copiii cu nevoi speciale. Cu ajutorul ei, vrea să-și ajute atât propriul copil, cât și pe micuții care trec prin suferințe asemănătoare, să aibă acces la terapii și intervenții medicale care să le ușureze viața, să le stimuleze dezvoltarea dar și să le bucure sufletul. Acțiunile umanitare în care s-a implicat de la înființarea Fundației pentru copii Cezar Trifan au ajutat-o să cunoască părinți care trec prin aceleași suferințe și să realizeze că nu e singură.
„Boala încă este, bebelușul e tot în suferință, iar de terapii și intervenții medicale are nevoie în continuare. În ciuda dificultăților, reacțiile celorlalți m-au ajutat să realizez că nu sunt singură! Am sprijinul celor care mă ascultă și nu mă mai simt neputincioasă. Prin suportul comunității, mi-am găsit puterea acolo unde am crezut că mă voi pierde. Acțiunile umanitare pe care le-am inițiat mi-au facilitat întâlnirea cu mai multe mame aflate în durere, care traversează aceleași etape prin care am trecut și eu. Aceste interacțiuni mi-au dat voie sa înțeleg că dacă societatea în care trăim nu ar fi fost creată să aștepte doar copii tipici, care să crească și să se dezvolte într-un anume fel, noi am fi îmbrățișat copiii aceștia speciali și i-am fi iubit așa cum sunt ei”, spune Cristina.
Dacă în perioada de agonie a primelor luni de viață ale băiețelului ei Cristina a fost copleșită de rușine, acum spune că a învățat cât de puternică este determinarea care vine din suferință. „Am ales ca din suferința mea să câștig forță și înțelepciune în a îndemna societatea să nu mai închidă ochii în fața suferinței umane și să nu își mai îndepărteze privirea, fiindcă ea va continua să existe!”
Acest articol face parte din campania „Pe umerii mamei”, un demers jurnalistic al Totul Despre Mame de conștientizare a vulnerabilității femeilor care trec sau au trecut prin situații complicate, care s-au luptat cu neputința, cu disperarea și cu singurătatea în fața unor dureri care le-au îngenuncheat. Dacă ai și tu o poveste de viață impresionantă și vrei să o împărtășești, ne poți scrie pe contact@totuldespremame.ro. Experiența ta le poate inspira pe femeile aflate în situații vulnerabile și le poate da puterea de a merge mai departe.
Dacă te-a impresionat această confesiune, îți recomandăm să citești și alte articole din cadrul campaniei Pe umerii mamei:
- „Timp de 15 ani, m-am trezit cu gândul că acea zi poate fi ultima pentru copilul meu. Acum, învăț să trăiesc într-o lume în care el nu mai este”
- „Mi-am pierdut primul copil la 6 săptămâni de sarcină, iar asta m-a aruncat într-un doliu greu”
- „Azi eram curvă și zdreanță, mâine, dragostea lui. Până nu m-a strâns de gât, de față cu copilul, nu am putut să plec”
- „Mi-am pierdut primul copil la 6 săptămâni de sarcină, iar asta m-a aruncat într-un doliu greu”
- Adopție după 15 ani de proceduri și tratamente. „Când am văzut-o, am știut că va fi fiica mea și că nu ne va despărți nimic niciodată”
- „Avea reflux. Mi-au zis să îl culc pe plan înclinat; l-am culcat pe corp închinat”
- „La 21 de ani, când mama a aflat că voi avea un copil din flori, m-a dat afară din casă”
- „Uram pe toată lumea, mă certam cu Dumnezeu ca la ușa cortului și invidiam orice mamă care a născut un copil considerat normal”
- Pe umerii mamei. Povești despre puterea de a te ridica atunci când viața te-a îngenuncheat
