„Timp de 15 ani, m-am trezit cu gândul că acea zi poate fi ultima pentru copilul meu. Acum, învăț să trăiesc într-o lume în care el nu mai este”

Alina își visa băiețelul mare șahist. Însă viața i-a dat mat micuțului înainte de a-i oferi șansa de a muta măcar o piesă.

Cristina Olivia Găburici, Redactor-Șef
sebi si mama lui
Alina spune că nu ar fi crezut vreodată că va fi în stare să-i introducă nou-născutului ei un tub în stomac de 8 ori pe zi. Dar că, afându-se în acea situație limită, a găsit în ea resurse și forțe pe care nici măcar nu le bănuia. FOTO: Arhiva personală

Alina Lungu este mama lui Sebastian, un copil care, acum, trăiește doar în sufletul ei și al celor care l-au iubit. Timp de 15 ani, Alina a parcurs alături de el un drum anevoios, plin de angoasă, frustrare și neputință, la capătul căruia a realizat însă că băiatul ei i-a oferit cea mai profundă lecție de viață. Acum, la un an și jumătate de la dispariția lui Sebastian, când mama încă se luptă să se adapteze lumii în care el nu mai este, ar vrea ca povestea ei să-i facă pe părinții care își pot strange copiii în brațe să înțeleagă cât sunt de privilegiați.

Alina Lungu avea 29 de ani când a rămas însărcinată. Tocmai terminase Facultatea de Psihologie și se pregătea să devină psihoterapeut. Vestea că va deveni mama a adus o explozie de bucurie în familie: ea însăși, soțul, părinții și socrii – toată lumea a fost în extaz. Conștiincioasă, și-a făcut toate analizele și a urmat întocmai recomandările medicului, de la alimentație sănătoasă la investigații și controale. Totul părea perfect. Și așa a și fost, până în ultimele 45 de minute de travaliu, petrecute în sala de naștere a Spitalului Universitar din București.

„Eram convinsă că va avea o viață fabuloasă!”

În noaptea în care s-a declanșat travaliul, a plecat spre spital cu inima plină de emoții. Urma cea mai importantă întâlnire din viața ei, cea cu micuțul Sebastian, pentru care proiectase deja, în minte, un viitor de poveste. „Eram convinsă că băiețelul meu va avea o viață fabuloasă. Mi-l imaginam foarte inteligent și abia așteptam să fie o provocare creșterea și educarea lui. Îmi imaginam că la 3 ani va învăța șah de la tatăl lui, fost campion județean. Îi puneam muzică clasică, ținând căștile pe burtă, gândindu-mă că muzica ajută la dezvoltarea lui neurologică. Îmi imaginam că voi fi sprijinul lui pentru orice va alege să facă în viață și că îi voi fi de ajutor oricând și oricât va fi nevoie.”

Nici cele mai negre scenarii nu ar fi putut cuprinde gândul că marele ei efort în următorii 15 ani va fi acela de a-și ține copilul mult dorit în viață și temându-se că îl poate pierde în orice clipă.

10 luni de coșmar, în care viața copilului a stat în mâinile mamei

În ultima parte a travaliului, Alina nu a beneficiat de monitorizare medicală, așa că nimeni nu a știut că micuțul Sebastian s-a strangulat cu cordonul ombilical și a intrat în suferință fetală. Mai mult decât atât, după expulzie, copilul nu a primit imediat ajutor medical, iar creierul lui a fost lipsit de oxigen zeci de minute. Din cauza acestui șir de erori medicale, băiatul a avut la naștere scor APGAR 1, la limita compatibilității cu viața. Avea paralizie cerebrală, provocată de lipsa de oxigen, leziuni neurologice severe și traumatisme ireversibile. La externare, prognosticul neonatologului a venit ca un bolovan peste umerii părinților: „Dacă nu moare în următoarele zile, va rezista maximum doi ani!”

Ajunsă acasă cu cel mic, bulversată de ceea ce trăise în ultimele zile, Alina și-a resetat complet nu doar visurile pentru Sebastian, ci și propria viață. A făcut-o din mers, pentru că totul era atât de haotic și de apăsător, încât nu avea timp să conștientizeze ce i se întâmplă sau măcar să-și tragă sufletul. În primele 10 luni, viața copilului a stat, la propriu, în mâinile ei. Pentru că nu putea fi hrănit altfel, la fiecare masă, Alina îi introducea un tub în stomac, prin nas sau prin gură, iar prin tub insera ulterior laptele. Procedura, numită gavaj, era extrem de minuțioasă și riscantă, iar ea era singura care învățase să o facă, în spital.

Sebi era hrănit prin tub de gavaj, pe care Alina în introducea prin nas, până în stomac.

„Cele 10 luni au fost realmente un coșmar. În primul rând, pentru că nu reușeam să mă odihnesc. De fapt, mi-mi dădeam voie să mă odihnesc și lăsam celorlalți instrucțiuni să mă trezească la orice, când, în mod real, nu ar fi fost nevoie de asta. Dormitul era un lux, nu dormeam niciodată 2 ore legate. Trăiam în permanență cu gândul că nu pot să spun că am obosit, că nu pot să mă îmbolnăvesc, că sunt singura care îl poate hrăni și că, dacă se întâmplă ceva cu mine, nu are cine să îl hrănească. Eram paralizată de frică”.

Alina spune că nu ar fi crezut vreodată că va fi în stare să-i introducă nou-născutului ei un tub în stomac de 8 ori pe zi. Dar că, afându-se în acea situație limită, a găsit în ea resurse și forțe pe care nici măcar nu le bănuia. În iureșul evenimentelor, faptul că studiase psihologia și că, la nivel teoretic, știa ce se întâmplă în mintea unui om în situații limită, nu i-a ușurat în niciun fel suferința. „Eram atât de bulversată încât nu înțelegeam nimic din ceea ce mi se întâmpla. Eram ca un vulcan și ca un carusel de gânduri și emoții în fiecare zi”. 

La 10 luni, copilului i-a fost montată o gastrostomă, adică un tub permanent de hrănire. Cu toate că din acel moment putea fi hrănit de oricine, Alina nu se putea desprinde încă de el. Soțul și mama ei insistau să iasă măcar până la magazinul de la colțul blocului, însă teama unui pericol iminent o paraliza în continuare și o ținea lipită de copil.    

Conectarea emoțională cu mama, de neînțeles pentru medici

Dincolo de șocul suferit, de diagnosticul lui Sebi și de prognosticul sumbru, în mintea Alinei exista totuși speranță. Știa care sunt efectele hipoxiei asupra creierului, înțelegea gravitatea leziunilor și faptul că erau ireversibile, vedea că starea lui Sebi nu se îmbunătățește. Și cu toate acestea, o perioadă a sperat că poate fi salvat, că va face parte din categoria excepțiilor medicale și că va revoluționa statisticile. Pentru că era al ei.

Deși nu și-a câștigat locul în categoria revenirilor medicale spectaculoase și nu a reușit să stea singur în șezut, să meargă, să-ți țină capul, să se hrănească sau să vorbească, Sebi a sfidat totuși știința. În primul rând, pentru că a trait 15 ani, nu 2, așa cum au anticipat medicii. În al doilea rând, pentru că a reușit să se conecteze emoțional la oamenii din jurul lui deși, teoretic, îi lipseau conexiunile neurologice care permit acest lucru.

„Când a împlinit 1 an, eram cu el în Germania, într-un centru de recuperare. Șeful clinicii, un neurolog în vârstă, cu foarte multe cazuri văzute de-a lungul carierei, a spus că e incredibil felul în care se conectează cu mine. Că nu ar avea niciun suport, niciun ajutor neurologic pentru asta. Și într-adevăr, se conecta, prin privirea lui caldă, cu oamenii pe care îi plăcea. Aveai senzația că se uită direct în sufletul tău. Când plăcea pe cineva, râdea și interacționa. Când nu, se închidea în el, înlemnea pur și simplu”, își amintește Alina.

Alina, despre Sebi: „Aveai senzația că se uită direct în sufletul tău”

Prin aceleași mecanisme neînțelese și imposibil de explicat, ani mai târziu, când Sebi rămânea în grija bunicii iar părinții mergeau la muncă, cu câteva minute înainte ca ei să se întoarcă acasă, la ore aleatorii, începea să se bucure și să se agite, simțindu-le apropierea. „Inițial am crezut că mamei i se pare. Însă făcea la fel când eram eu cu el și venea tatăl lui acasă. Sau invers, când stătea el cu Sebi și mă întorceam eu”.

„E momentul să te întorci printre oameni!”

Când Sebi a împlinit trei ani, Alina a realizat că se află la marginea unei depresii cronice. Știa că dacă va ajunge acolo, dacă nu va mai fi nici funcțională, nici echilibrată, nu-i va mai putea fi de folos în niciun fel băiatului. Mama ei, omul care a susținut-o necondiționat și care și-a dăruit ulterior tot timpul și toată energia îngrijirii lui Sebi, i-a spus: „E momentul să te întorci printre oameni!” Sebi avea deja gastrostomă de doi ani, iar mâncarea lui trebuia să fie bine pasată iar apoi, cu seringa, introdusă prin tub în stomac. Desprinderea Alinei de copil și revenirea la muncă a fost anevoioasă. „În prima perioadă, m-am despins cu trupul, dar mintea mea era tot acolo. Știindu-i programul, sunam acasă de mai multe ori pe zi. Sunam înainte de a mânca, sunam după ce mânca, sunam să mă asigur că mâncarea e bine pasată, sunam să mă asigur că temperatura e potrivită…”

Sebi a rămas în grija bunicii și a unei bone, care a devenit parte din familie, iar Alina a făcut eforturi pentru a reveni în societate. A început demersurile pentru a deveni psihoterapeut și a mers ea însăși la terapie. „Nedepunând eforturi să devin funcțională, echilibrată, să mă reîntorc printre oameni, riscul de a dezvolta depresie cronică era extrem de ridicat. O mamă despresivă nu poate oferi disponibilitate emoțională copilului. Da, poți să îl ingrijești, să îi dai să mănânce și să îl schimbi, dar nu este vorba doar despre asta.”

Timp de 15 ani, cât a trait Sebi, nu a fost dimineață în care Alina să nu se trezească având în minte teama că acea zi ar putea fi ultima. Iar în perioadele în care el făcea pneumonii, din cauza secrețiilor pe care organismul lui nu putea să le elimine, în perioadele dese de internare în spital, cu tot felul de tratamente ce însemnau combinații de antibiotice din ce în ce mai puternice, teama că viața copilului se încheie în câteva ore apărea de mai multe ori pe zi. Uneori și noaptea, în vis.

„Vă descurcați singuri!”

Alina și soțul ei au făcut rost singuri de resurse pentru a-i asigura copilului cel mai bun tratament și cele mai bune terapii, în țară și în străinătate. Statul nu doar că nu i-a ajutat, dar le-a pus și bețe în roate.

Alina își amintește un episod de maxim cinism care, spune ea, ilustrează foarte clar indiferența sistemului față de copiii și părinții aflați în situații de maximă vulnerabilitate. După naștere, la externarea lui Sebi, care a fost grăbită de riscul ridicat al infecțiilor nosocomiale, părinții aveau nevoie de tuburi de gavaj pentru a-l putea hrăni. Pentru că aceste dispozitive nu puteau fi cumpărate de persoane fizice, ci doar de instituții sanitare, părinții lui Sebi i-au cerut directorului medical al Spitalului Universitar, unde copilul era internat, să suplimenteze comanda spitalului cu tuburile necesare lui Sebi, familia urmând să le plătească. „Ne-a spus că așa ceva nu se poate și ne-a dat, din generozitatea lui, 5 tuburi de gavaj. În condițiile în care copilul trebuia hrănit la 3 ore și fiecare masă însemna consumarea unui tub. Mesajul spitalului a fost, de fapt, să ne descurcăm siguri. Imaginează-ți cum este să primești un astfel de răspuns. Am izbucnit în plans când am auzit. E greu de descris o astfel de disperare. Ce era să facem după cinci mese? Să ne uităm la el cum moare?”

Un proces tergiversat până la prescrierea dreptului de urmărire penală

Nedreptățile și cinismul nu s-au oprit aici. Soții Lungu au dat spitalul în judecată, în speranța că cei care au distrus viața familiei lor să-și asume faptele și să nu le facă la fel și altora. Au urmat ani întregi de procese, care nu s-au încheiat nici astăzi. Au încă proces civil cu statul, care a fost întrerupt atunci când a început procesul penal și repus pe rol cu doi ani în urmă. Părinții așteapta încă un telefon de la spital, în care cineva să le spună: „Îmi pare rău! Am greșit! Cu ce pot să vă ajut?”. „Ani de zile m-am luptat cu furia pe sistemul medical și pe cel juridic, care revenea în forță în fiecare moment în care Sebi nu era bine, când făcea criză de epilepsie, când era spitalizat, când noi aveam înfățișare în instanță, când dădeam interviuri pentru ca lumea să știe povestea noastră. Toate acestea aduceau în prim plan furia cu privire la indolența unor oameni care ar trebui să aibă grijă de viața și sănătatea noastră sau care trebuie să protejeze victimele și să-i pedepsească pe cei vinovați. Am simțit pe propria piele că în justiție e o luptă inegală și nedreaptă în care noi, cei mici, românii obișnuiți care ne căutăm dreptatea, nu contăm”.

Deși toate anchetele au confirmat și reconfirmat că Sebastian a fost lăsat să se sufoce timp de 45 de minute și că starea lui de sănătate este consecința directă a monitorizării greșite a travaliului și a conduitei medicale inadecvate, dosarul a fost tergiversat atât de mult (plimbat, modificat și amânat) până când, după 12 ani, s-a prescris dreptul de urmărire penală.

Alina este conștientă că, indiferent de decizia instanțelor de judecată, viața lui Sebi ar fi fost aceeași. Însă existența unui proces corect și a unui sistem juridic drept ar fi putut face parte din procesul de alinare a propriei suferințe. Iar pedepsirea celor vinovați ar fi însemnat pentru ea o garanție a faptului că sistemul juridic și cel medical fac eforturi ca niciun copil să nu mai treacă prin ceea ce au trecut ei.

Alina și Sebi, o comunicare dincolo de cuvinte.

„De unde timp și resurse pentru relația noastră?”

Surmenajul, frustrarea și neputința atât în fața bolii, cât și a statului, au dus la erodarea relației de cuplu și, în cele din urmă, la divorț. „Am fost în permanență concentrați pe Sebi. Inițial, pe salvarea lui, apoi pe asigurarea celor necesare (pentru că totul era costisitor, trebuia să găsim sponsorizări, să mergem la emisiuni). Citeam în permanență cărți de specialitate, studii de neurologie. Aveam procese, pregăteam documentele-luptam pe multiple planuri. Fie ne implicam împreună, fie separat, iar noaptea stăteam și dezbăteam, împărtășeam ce a aflat și ce a făcut fiecare. Efectiv toate eforturile noastre au fost pentru el. De unde timp și resurse pentru relația noastră?”, mai spune ea.

Când Sebi avea 8 ani, cei doi au divorțat, însă eforturile pentru îngrijirea și binele copilului au rămas aceleași, din partea amândurora.

Viața fără Sebi

Cu puțin timp înainte ca Sebi să împlinească 15 ani, a făcut o pneumonie pe care medicii nu au mai reușit să o trateze. Organismul lui nu a reacționat la nicio combinație de antibiotice și a cedat. Deși Alina a trait 15 ani cu amenințarea zilei în care totul se va sfârși, realitatea a lovit-o din plin. Ce viață e aceea în care Sebi nu mai există? Cum se trăiește într-o lume din care lipsește privirea pătrunzătoare a copilului ei? „În primele luni fără el m-a însoțit constant emoția de stranietate. Mă trezeam, știam că sunt aici, în viață, totul în jurul meu era cunoscut, dar mă simțeam teleportată într-o altă lume, aceea în care Sebastian nu mai exista. Or, pentru mine, lumea adevărată era Sebastian. A fost foarte dificil să muncesc cu mine și cu mintea mea, astel încât să mă pot adapta la noua viață.”

Uitându-se acum în spate, Alina spune că se simte mândră că a fost mama lui Sebi și își dorește ca povestea lui să fie o lecție de viață. „Pe unii probabil îi va cutremura această poveste. Își vor spune că e ceva cumplit. Însă ceea ce îmi doresc eu mult este ca părinții care o citesc să înțeleagă cât sunt de privilegiați să aibă copii sănătoși și cu ce minune au fost dăruiți!”.

Toată energia Alinei se îndreaptă acum spre munca ei de psihoterapeut. Face psihoterapie cognitiv comportamentală cu adulți și cu adolescenți și își găsește bucuria în faptul că îi poate ajuta pe alții să navigheze prin viață. Frecvent, ascultă singură play-listul pe care îl asculta cu Sebi, cu melodiile lui preferate, cântate de Lady Gaga și Buena Vista Social Club. Este una dintre cele mai dragi amintiri ale ei, legate de băiețelul ei iubit, pe care îl visa mare șahist. Însă viața i-a dat mat micuțului înainte de a-i oferi șansa de a muta măcar o piesă.

Dacă doriți să citiți pe larg povestea lui Sebi, vă recomandăm și acest articol: Rămas bun, Sebastian! 16 ani de la cel mai mediatizat caz de malpraxis la naștere din România

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa