Ştefan are aproape patru luni. Ştefan nu este ca ceilalţi bebeluşi de vârsta lui. Ştefan zâmbeşte timid, fără să ştie cât de nedreaptă a fost deja viaţa cu el şi fără să ştie că viitorul său este incert.
Bebeluşul Ştefan a fost diagnosticat pe 2 martie 2012, chiar în ziua în care a venit pe lume, cu sindromul Apert, o afecţiune genetică caracterizată printr-o fuziune prematură a oaselor capului (craniosinostoză) şi prin malformaţii are degetelor. Fuziunea prematură a oaselor capului afectează dezvoltarea normală a formei capului şi a feţei.
În câteva cuvinte pe care noi, părinţii cu copii sănătoşi nu le putem înţelege, Ştefan s-a născut cu fontanelele închise, are în faţă şi la ceafă nişte umflături unde poţi simţi masa craniană daca apeşi tare, deoarece creierul nu are loc unde să se dezvolte normal. În timp, acest lucru poate duce la orbire, la retard mental… Însă vestea bună este că Ştefan poate fi operat în Germania în jurul vârstei de nouă luni. Sindromul Apert nu se poate vindeca, dar cu el se poate trăi. Medicii inimoşi îi vor desface oasele cutiei craniene pentru ca el să poată fi normal. Nu, problemele lui nu se vor opri aici, căci el va avea nevoie cel puţin până la adolescenţă de terapii, controale şi supravegheri medicale.
Dar cel mai important este că Ştefan poate fi ajutat şi un prim pas este să veniţi şi sâmbătă la Talciocul urban de vară unde talciocari de meserie vor vinde de prin casă şi artişti pasionaţi de hand-made îşi vor vinde creaţiile, iar sumele obţinute vor fi donate pentru viaţa lui Ştefan.
Veniţi sâmbătă 23 iunie, la Lente&cafea, str. Arcului 8, să talciocăriţi pentru Ştefan.
Ne găsiţi acolo între ora 12 şi 18 cu multe lucruri interesante pentru voi şi copiii voştri la preţuri mici.
Mai multe detalii despre boala lui Ştefan, dar şi pentru donaţii, găsiţi pe blogul său: http://stefansiapert.wordpress.com/
Informaţii despre Talciocul urban găsiţi pe talciocurban.blogspot.com.
Ce: Talcioc urban de vară pentru Ştefan
Unde: Lente & cafea, strada Arcului 8 (zona Armenească)
Când: Sâmbătă, 23 iunie, de la ora 12
Intrarea este libera