Când ai un copil sănătos, arareori îți amintești să fii recunoscător pentru tot ceea ce ai. Când ai un copil diagnosticat cu o boală incurabilă, așa cum este Sindromul Dravet, îți pasă de fiecare zâmbet al puiului tău și trăiești întrebându-te „ce urmează?”
Aici găsiți povestea Teodorei Neagu și a fiicei sale celei mici, Sânziana, diagnosticată cu o formă rară de epilepsie, numită Sindrom Dravet. Sindromul Dravet debutează în primul an de viață și afectează unul din 20.000 de copii. În afară de crizele de epilepsie extrem de greu de controlat, copiii cu Sindrom Dravet au tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziția limbajului, instabilitate la mers.
Împreună cu Adela, mama lui Davis de 5 ani, de asemenea diagnosticat cu Sindrom Dravet, Teodora a înființat Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare. Adela și Teodora plănuiesc pentru 2013 deschiderea centrului de zi Există speranță pentru copiii cu epilepsie de vârstă preșcolară care nu pot fi integrați în învățământul de masă. Pe lângă programul de socializare, centrul ar urma să le ofere acestora și posibilitatea de a urma diferite terapii necesare unei dezvoltări armonioase – kinetoterapie, logopedie, PECS, terapie ocupațională și psihoterapie. Părinții copiilor vor putea să organizeze grupuri de suport și să primească consiliere psihologică.
Dar de ce vă spunem toate aceste lucruri? Pentru că în acest weekend va avea loc un eveniment de strângere de fonduri unde vă invităm și pe voi, alături de familiile voastre! La Talciocul Urban Dravet, care va avea loc duminică, 24 martie, copiii mici și neastâmpărați pot participa la ateliere de făcut pâine, iar copiii mai mărișori sunt așteptați la ateliere de creație florală și de inventat povești. Părinții pot târgui obiecte handmade, obiecte de colecție, cărți, accesorii și lucrușoare cu poveste. Toate fondurile strânse în urma acestor ateliere vor fi direcționate către centrul de zi Există speranță.
Talciocul Urban Dravet are loc la Școala Liberă Waldorf care pune la dispoziție întreg spațiul pentru cauza Dravet.
Ce? Talcioc Urban Dravet
Unde? Școala Libera Waldorf, Strada Scărlătescu nr. 50, sector 1, București
Când? 24 martie, 10.30 – 16.00
Cât? Atelier de povești pentru copiii de peste 6 ani – 30 lei/copil
Atelier de flori – 70 lei/persoană sau 100 lei/părinte + copil
Atelier de făcut pâine pentru copii – 25 de lei/copil
