Copiii cu autism cresc, asemenea copiilor normali. Devin adolescenți și încep să-și pună întrebări existențiale. Uneori chiar prea mari pentru puterea unei mame de a-l face să înțeleagă. Dacă pentru voi, părinții copiilor fără probleme vârsta „de ce-urilor” este undeva pe la 3-5 ani, la noi a venit pe la 14.
Uneori somnul nu vine pentru că o neliniște istovitoare îi tulbură somnul copilului meu. Durerea sufletească devine din ce în ce mai intensă până ce se transformă într-o durere fizică. Răspunsurile trebuie alese cu grijă la tot ce întreabă, deoarece mintea lui are alte repere și eu nu am voie să uit niciodată asta. „De ceee???” -este întrebarea cu care poate poate începe o tragedie sau un nou capitol.
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru, „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 69. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.
De ce trăim o singură viață pe pământ?
A mai avut și în trecut curiozitatea asta, dar a revenit. Probabil că nu l-am lămurit suficient de bine prima dată, probabil că iubește prea mult viața și și-ar dori să o repete de mai multe ori. E o întrebare care mă bucură și mă sperie în același timp. Chiar și pe mine, adultul, care ar trebui să fiu un reper de integritate în viața copilului meu. Și eu mi-am pus întrebarea asta de multe ori.
Dar cum să-l fac pe copilul meu cu autism, care se sperie uneori de o muscă mai mult decât de gălăgia unui concert, să înțeleagă că trăim doar o dată, că avem o singură șansă să fim fericiți și să ne bucurăm de viață. Nu, nu e pregătit să accepte asta. Nu e pregătit să înțeleagă că „cercul vieții” înseamnă: naștere-viață-moarte.
„Eu nu vreau să mor niciodată. Și dacă trebuie neapărat să mor, aș vrea să revin pe pământ. Încă o dată și încă o dată. De câte ori vreau eu. De ce trebuie să moară oamenii? De ce trebuie să mori tu sau eu? Nu putem măcar noi să trăim la nesfârșit? Și tati! Putem să-l rugăm pe Dumnezeu să facă o magie pentru noi trei? Dacă o să mor și o să ajung în Rai, ce se întâmplă cu privirea mea? Cu ochii mei? O să mai văd de acolo ce se întâmplă pe pământ? Uite, aș vrea să-mi iau ochii cu mine în Rai!”
David, 14 ani, adolescent cu autism
Mă doare neliniștea lui, mă doare durerea lui. Întotdeauna mă dor neliniștile copilului meu. Îmi place să cred că, de când mergem regulat la biserică, lucrurile astea s-au mai așezat puțin în mintea lui, le-a acceptat cumva. Dar încă mai sunt nopți în care somnul nu vine, atunci când gândul nemuririi nu-i dă pace. Cum trecem peste: discutăm mult. Foarte mult. Uneori ore întregi și-i canalizez atenția către lucrurile care-l fac cu adevărat fericit, pe care știu că le prețuiește mai mult decât orice. Și adoarme, apoi, târziu în noapte, reușesc și eu să adorm.
De ce m-am născut bărbat?
Ceva mai devreme decât alții, semnele maturității și-au făcut simțită prezența în corpul copilului meu mult mai devreme: coșuleți, păr pe corp, barbă și tot ce știți și voi că apare la un adolescent, viitor adult. La început nu l-au deranjat prea tare, aproape că nici nu observa aceste transformări. Era…liniște și pace și abia aștepta vârsta majoratului.
Dar, deodată, a descoperit cât de diferite sunt femeile de bărbați, a început să aprecieze feminitatea, hainele, coafurile, machiajul și ne-am trezit într-un miez de noapte țipând de durere:
„De ce m-am născut bărbaaaat? De ce nu am și eu o frumusețe feminină? De ce Dumnezeu a vrut să fiu bărbat să nu am o viață frumoasă ca cea de femeie? De ceee? Cum pot să schimb asta? Eu nu mai vreau să fiu bărbat, vreau să mă nasc fată! De ce am barbă?”
Nu a fost doar atât. David când este neliniștit totul se petrece progresiv. Dar intens. Din ce în ce mai intens. Întâi lansează întrebarea, apoi transpiră, se scarpină și vorbește din ce în ce mai tare. Suferă. Din ce în ce mai vizibil. Apoi se ridică din pat și dă să fugă. Apoi începe alerta. Trebuie să vin rapid cu ceva. Acel ceva care să-l scoată din criză. Oricât de tare m-aș speria, trebuie să-i transmit o stare de liniște. Ăsta e primul pas spre calmarea copilului.
Apoi explicația. Uf. Prima dată am făcut-o de oaie. I-am spus că este bărbat și asta îl face puternic și curajos și…. „Dar eu sunt sensibil, nu vreau să fac box, nici să mă lupt cu oamenii!” M-am prins rapid că nu asta e calea, că trebuie să abordez altfel problema. Am apelat la idolii lui. Doamne, ce bine că Smiley are barbă și-i stă și bine cu ea. Și tati are barbă și actorii de la Hollywood și…și i-a plăcut până s-a împrietenit cu Alexandra Dinu pe Facebook și am luat-o de la capăt.
Alexandra Dinu este idealul de frumusețe feminină pentru David. Și are „acea frumusețe” pe care trebuie să o aibă oamenii în mintea lui. Și am luat-o de la capăt și nu ne-am liniștit până nu i-am promis că va avea o iubită care-i va semăna acestei actrițe și vor trăi fericiți până la adânci bătrânețe.
Asa nu înseamnă că uneori nu reapar întrebările legate de barbă, de existența părului pe corp, de înălțimea lui (a ajuns deja la 1.90!), la Dumnezeu care a îngăduit ca el să se nască bărbat și nu femeie, la avantaje și la dezavantaje. Speculez discret orice element din viața noastră de zi cu zi pentru a-l face să-și iubească masculinitatea și mă bucur că am astfel de discuții sincere și deschise cu copilul meu cu autism. Știu sigur că mulți părinți nu le au cu copiii lor, nici eu nu am avut parte de ele la vârsta lui.
- CITEȘTE ȘI: „Manual de instrucțiuni pentru autism”.100 de reguli după care trăiește o familie care are copil cu autism
De ce nu toți oamenii sunt buni?
Aici îmi taxează o greșeală din trecut. L-am crescut într-o lume roz, plină de praf de stele în care toți oamenii sunt buni, calzi, ne iubesc și merită iubirea noastră. Crescând, a început copilul să deschidă ochii și să vadă singur că mă-sa nu are dreptate. De ce am făcut asta? Pentru a-i da un sentiment de siguranță și de iubire care l-au ajutat enorm să meargă la braț cu autismul. Și a funcționat. O vreme.
Acum, David, care mai are puțin și face 15 ani tresare când aude că unul țipă, că altul are o privire încruntată ori o voce ridicată, că sunt oameni pe care nu i-a mai văzut de ceva timp, că alții îl evită mai mult sau mai puțin discret.
„De ce sunt oameni răi pe pământ, Georgiana? De ce nu sunt toți oamenii buni și calzi și cu zâmbetul în sus?” Îi spun ce cred din tot sufletul că „fiecare om are ceva bun în el, chiar dacă, în anumite momente nu putem vedea asta, că oamenii pot fi, la rândul lor, obosiți, stresați din motive pe care nu le cunoaștem și de fapt ei nu sunt răi, doar ni se pare”
„Dar eu SIMT. Știi? Eu pot simți un om dacă este bun sau rău doar dacă mă uit la el. Îmi pare rău că tu nu simți ca mine, dar cu anumiți oameni chiar trebuie să ai grijă, Georgiana, ai încredere în mine și în ce simt eu. Trebuie să ne ferim de ei”.
David, 14 ani, adolescent cu autism
Poate că am greșit cu teoria mea din trecut, poate că a ajutat o perioadă, dar acum trebuie să merg pe mâna copilului meu și a senzorilor săi de oameni buni. Dacă vă întrebați vreodată de ce copilul vostru refuză să mai meargă la terapie, la un prieten, de ce nu se așază pe un anumit scaun în autobuz, nu insistați, copilul cu autism simte bunătatea din oameni și respinge prin toți porii răutatea.
Am început, așadar, un nou capitol din viața noastră: să acceptăm ideea că trăim o singură dată, că în jur pot fi oameni răi și trebuie să ne gestionăm emoțiile în preajma lor și că e ok să fii femeie sau bărbat, atâta timp cât se simți bine în pielea ta.
