Speranța este un lux pentru mine ca mamă de copil cu autism. De fapt, ăsta e singurul lux pe care mi l-am putut permite în ultimii 16 ani, pentru că vezi tu, noi, părinții copiilor speciali odată cu primirea diagnosticului copilului, primim și un nou stil de viață în care banii nu mai au valoare decât dacă măsori cu ei orele de terapie, sporturi, centre de socializare, medicamente, specialiști, evaluări.
Era o vreme când mă uitam la copiii normali ai altor părinți cum te uiți tu la o vilă cu două etaje, la un bolid de zeci de mii de euro, la pozele din vacanțele exotice ale amicilor tăi. Stăteam așa și mă holbam în sinea mea la norocul altora, la firescul unui zâmbet de copil în parc, la cearta pe o jucărie între frați. Anii de început de mers la braț cu autismul au fost cu un mare nod în gât: „De ce copilul meu e autist și alții s-au născut perfecți? La ce pot eu spera?”
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 91. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.
Nu poți cumpăra cu bani evoluția copilului tău
Imediat după diagnostic am tocmit și eu o echipă de terapeuți ABA care a lucrat cu David al meu fix 7 luni timp în care el a rămas fix la fel, ba chiar ceva mai stresat de la „recompensele verbale” rostite pe un ton exagerat. Și eu l-am dus la o grădiniță privată, la logopedie, la kinetoterapie, la înot, la diverse sporturi. Și eu am acceptat pe oricine ca să am casa plină de oameni ca să înțeleagă copilul meu cum stă treaba cu socializarea.
David le „înghițea” pe toate de dragul meu, cred, când vedea că eu sunt bucuroasă, zâmbea și el, fără să știe dacă locurile prin care-l duceam ori oamenii cu care-l pun să petreacă timp îi fac bine cu adevărat. Acum știe, acum el face regulile și asta-mi demonstrează că nu mereu am făcut cele mai bune alegeri pentru copilul meu. Și asta pentru că atunci când el era mic și eu căutam disperată soluții salvatoare, el nu știa să spună ce simte, ce-l deranjează, ce-l scoate din sărite așa cum face acum.
A fost o vreme în care credeam că recuperarea copilului meu are un preț, se măsoară în bani și tot ce am eu de făcut era să muncesc, să câștig, să plătesc, să cumpăr. Pe atunci singura mea speranță era un loc de muncă bine plătit ca să-i ofer copilului meu tot ce-i trebuie. Mulți dintre părinții aflați la începutul drumului de mers la braț cu autismul văd că fac asta în continuare.
Ei bine, află de la mine că nu poți cumpăra cu bani evoluția copilului tău. Nu spun că terapia nu e bună. E foarte bună. În multe cazuri. În cazul meu n-a fost, poate, cea mai bună variantă. Evoluția copilului meu s-a văzut când eu am început să investesc în el timp, liniște, implicare 100% și speranță.
Pentru mine, mamă de copil cu autism, speranța e un lux
Pentru tine ce înseamnă luxul? Să ai o casă făcută după revistă? Să conduci o mașină după care întoarce lumea capul pe stradă? Să îmbraci haine de fițe, să mergi în vacanțe scumpe în afara țării? Hm. Eu am renunțat de mult la astfel de visuri. Nici nu știu dacă le-am avut de-adevăratelea vreodată.
Știi, când mă uitam eu la copiii altora, normali, perfecți, cum vorbesc, cum se joacă adecvat cu jucăriile, cum stau de mână la plimbare, cum caută prietenia în mod natural cu alți copii, cum merg la grădiniță ori la școală, cum dorm întreaga noapte și mănâncă orice, visam și eu un singur lucru: să fie și copilul meu măcar jumătate din ce sunt alți copii.
Și am început să sper și să visez cu ochii deschiși și să-mi înnod lacrimile în barbă ori de câte ori viața îmi arăta cât de săracă sunt de fapt, cât de departe e filmul ăsta pe care-l tot proiectez în mintea mea. Și atunci mi-am dat seama că ăsta va fi mereu „luxul” vieții mele de acum înainte: să sper.
Sunt mai bogată sufletește, am mai multă energie când mă gândesc la lucruri pozitive, găsesc cumva acea stare de liniște pe care trebuie să o aibă o mamă de copil cu autism atunci când se ocupă de creșterea și educația copilului său.
Speranța că David va fi mai bine mâine decât azi are, pentru mine, valoarea reușitelor tale materiale, sentimentale ori carieristice. Speranța că băiatul meu va putea supraviețui fără mine în lumea asta care nu dă doi bani pe persoanele cu dizabilități e singurul meu lux, singura mea armă, singura mea bucurie care mă face să merg mai departe.
Ajuns la adolescență, David e ca o bombă cu ceas
Lucrurile au mers bine după ce eu am renunțat la profesia mea și m-am ocupat exclusiv de copilul meu. I-am fost educatoare, învățătoare, colegă de bancă și apoi asistent personal cu acte în regulă. L-am adus la nivelul optim de comunicare, socializare, gândire, astfel încât a câștigat un mic grad de independență față de mine și mi-am putut lua un job remote (de acasă) încât să fac ceva cu mintea mea care să-mi aducă o satisfacție mentală și financiară.
Ajuns la adolescență, o parte din speranțele mele au devenit realitate. Până într-o zi. Când David al meu a descoperit că lumea nu e atât de roz pe cât i-am colorat-o eu, că oamenii nu sunt la fel de buni pe cât l-am făcut eu să creadă, că nu toți prietenii spre care eu l-am împins vin, fără să-i cheme, către el.
După ani de zile de speranță, de explicații, de discuții, de scenarii care am de care mai poleite ale realității, David a deschis cutia Pandorei și rapid s-a pus cu fundul pe ea să o închidă la loc. Copilul meu de 16 ani și câteva luni a ajuns de unul singur la concluzia că societatea actuală nu are nicio legătură cu lumea în care el are de gând să se integreze, că el nu are niciun motiv să accepte mitocănia altora, faptul că sunt gunoaie pe jos, că unii încalcă cu bună știință regulie, că unii se ceartă-n plină stradă, că în dragele lui tramvaie găsești câteodată un recalcitrant de-ți scoate instant dragostea pentru transportul în comun din suflet.
Și mă întreabă de fiecare dacă: „de ce X face asta?”, „de ce mi-ai spus că toți oamenii sunt buni?”, „de ce există muzică agresivă?”, „de ce țipă oamenii?”, „de ce X e nervos?” „de ce adolesecenții fumează și înjură?”.
Tot ce vede, aude și simte a devenit copleșitor pentru copilul meu. Lumea în care eu am tot sperat să se integreze l-a dezamăgit destul de mult. Toate aceste sentimente i-au afectat somnul, liniștea, sănătatea, bucuria de a trăi de odinioară. Și acum viața mi-a arătat cât de săracă sunt, de fapt. Luxul meu cel mai de preț, speranța că David va accepta lumea asta mare trebuie să capete un nou conținut, o nouă semnificație.
Ajuns la adolescență, David e ca o bombă cu ceas: expodează ori de câte ori se întâlnește cu lucuri, situații, oameni, sunete, acțiuni care contrazic ideea de armonie, bunătate, dreptate, corectitudine. Iar eu, sincer, nu mai am argumente să-l contrazic. Copilul meu are dreptate.
„Ce să caut eu în lumea asta? Mami, prefer să stau acasă decât să trăiesc în tensiune!”
Copilul meu nu mai e copil. E adolescent. Are gândire proprie, și-a creat un sistem de valori cât se poate de riguros, simte, vrea, speră de unul singur acum.
Luxul meu a devenit luxul lui. Dar la alt nivel. Eu voiam să-l amestec printre toți oamenii, el vrea să-i selecteze. David nu e ca mine, nu le găsește tuturor scuze pentru comportamentele neadecvate. La David există doar alb și negru. Eu am mult gri. Eu încerc să-i înțeleg pe toți. El a obosit. Simte că-i consumă din energie.
Speranța lui David e un lux mai mare decât aveam eu: David vrea să schimbe lumea. Să o facă bună, dreaptă, armonioasă, cu oameni care zâmbesc, care nu ridică tonul, care nu-și reproșează lucruri, care se ajută.
Speranța copilului meu e să găsească un leac pentru răutatea care dezbină oamenii. Și are de când, dacă nu reușește, să renunțe la speranța mea de a se integra cu orice preț.
Cineva mi-a spus odată „Dar TREBUIE să accepte că așa sunt oamenii. Iar el trebuie să învețe să fie ca ei!” Așa să fie oare? Să-i caut o „școală de șmecheri” atunci! Știți vreunul care-l poate învăța pe David să înjure, să jignească, să mintă, să fie necioplit cu oamenii pe stradă, să se bată, că deh, e băiat și trebuie să dea și el, dacă dă altul? Glumesc, evident. El n-a rezistat mai mult de o lună la liceu obișnuit, dar barem într-o astfel de „școală”!
Într-o zi, David al meu s-a maturizat și a văzut totul cu ați ochi și atunci mi-a spus STOP. Gata cu integrarea la grămadă, gata cu acceptarea, gata cu semănatul cu alții de vârsta lui. Și-a pierdut liniștea și somnul, dar a dat-o pe luxul speranței ca mine. Caută oameni buni, locuri în care să se simtă în siguranță și-n armonie. Ăsta da lux, asta da provocare!
Și iată-mă, după 16 ani de mers cu autismul, la un nou nivel al luxului: armonia universală din mintea lui David
Așa l-am crescut: cu ideea că singurul scop al vieții e să fie fericit. Fără rabat, fără pauză, fără compromisuri. Copilul meu vrea să fie fericit cu orice preț că așa l-a învățat mama lui de mic, dar pentru David fericirea înseamnă altceva decât a trăi ca noi, oamenii obișnuiți cu nedreptățile vieții. El vrea să fie fericit în adevăratul sens al cuvântului.
Speranța mea e acum ca visul său să se împlinească și stau, cumva în umbră, mergând la braț cu autismul după noile reguli de viață impuse de copilul meu. Nu mai doarme noaptea? Foarte bine. O să doarmă iar la un moment dat: stăm de vorbă de la 1 până la 4 dimineața și mai ațipim puțin până-n zori. Nu mai face față cerințelor de la liceu? Aia e! Am luat încă o dată corvoada dosarului pentru CMBRAE și l-am mutat la învățământ la domiciliu.
Nu mai suportă presiunea din transportul în comun pe care nici n-o simțea până anul acesta? La revedere! Umblăm doar cu mașina o perioadă. Și ce dacă motorina e scumpă? Nu trăim noi în luxul speranței?! Vrea un grup de prieteni pe stilul lui, am creat proiectul „Și eu POT”, unde socializează zilnic cu adolescenți cu diazabilități și se simte bine cu ei.
Are David mai nou o vorbă „sunt unii oameni pe care vreau să-i pun pe pauză și te rog să nu mă forțezi să-i văd până nu mă lămuresc eu singur dacă merită cu adevărat să facă parte din viața mea!” Și a deschis lista. Și a mărit lista. Și mi-a adus argumente. Și lumea stă pe pauză. Și copilul e liniștit.
Vrea la Biserică. Acolo e armonia supremă, acolo e liniștea lui, acolo vorbește el cu Dumnezeu și se roagă pentru armonia universală și pentru bunătate: „Ce bine ar fi dacă m-aș simți peste tot pe unde mă duc ca în Biserica Sfântul Spiridon!” Cam așa arată speranța lui David din 2022: să fie totul ca la biserică!
Dacă stau să mă gândesc mai bine, așa am făcut și când era mic, l-am ascultat chiar și atunci când nu vorbea, i-am ascultat nevoile spuse și nespuse, i-am dat ceea ce-i lipsea ca să zâmbească. Unii dintre voi vor spune că e o tâmpenie modul în care-mi cresc băiatul, dar răspundeți sincer la întrebarea: „Dacă v-ați permite să faceți doar lucruri ce vă fac fericiți, ce viață ați avea?!”
Pentru mine, mamă de copil cu autism, speranța e un lux la care nu renunț, oricât de săracă mi-ar arăta viața că sunt! Poate că n-am banii voștri, poate că lucrurile din casa mea nu valorează prea mult, poate că ți se pare ciudat că n-am mai fost într-un salon de înfrumusețare de vreo 3 ani, poate că mă vezi de ceva timp cu aceeași garderobă, dar eu mă cred un om bogat: am speranța în suflet că David va fi un om fericit cu adevărat, așa cum visează el și atunci voi ști că n-am trăit degeaba. Dacă nu alergăm să fim fericiți, ce rost are cursa vieții?!
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
