Recuperarea în autism este principalul obiectiv al părinților. Încă de la aflarea diagnosticului aceștia intră în panică, aruncă cu banii în stânga și-n dreapta pe terapii, medicamente și leacuri de tot felul crezând că, dacă fac toate aceste lucruri, copilul lor va fi bine și va scăpa de diagnostic. Treziți-vă, oameni buni! Autismul nu se vindecă, nu se lecuiește, nu se „scapă” de el. De ce? Pentru că autismul nu este o boală, ci un mod de a fi, diferit de tot ce știați până acum. Așa că mai bine adaptați-vă, învățați să mergeți la braț cu autismul și arătați-i copilului cât de mult îl iubiți.
De când scriu acest serial am primit sute, poate mii de mesaje. Multe dintre ele sunt de la mame aflate la început de drum în ale autismului și majoritatea îmi spun că sunt disperate, la capătul puterilor și că nu știu ce să facă. Pentru ele am scris acest episod, pentru că le înțeleg perfect, am fost și eu în starea asta și știu prea bine cum este. Dar disperarea nu este o soluție! Nici naivitatea de a crede că cineva o să vă vindece copilul. Recuperarea în autism în proporție de 100% nu există. Copilul vostru va fi mereu autist. Și voi trebuie să înțelegeți că asta nu e sfârșitul lumii. E abia începutul unei vieți la care n-ați visat până acum, dar trebuie să vă adaptați la ea.
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 95. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.
Recuperarea în autism e un vis, o utopie
Primul lucru pe care trebuie să-l facă un părinte de copil cu autism e să-și scoată din cap ideea că într-o zi copilul său nu va mai fi autist. Te apucă teama, disperarea, deznădejdea? Plângi, descarcă-ți emoțiile negative, nu le ține în tine! Vorbește cu partenerul de viață, cu un prieten bun, scrie-mi mie, scapă cumva de toate aceste gânduri, nu le ține în tine! Dar nu mai visa la cai verzi pe pereți: ai un copil cu autism și trebuie să înveți cu ce se mănâncă asta!
Dacă tu îți consumi timpul și energia să afli de ce e autist, ei bine, nimeni nu știe care este cauza exactă! Da, e plin netul de teorii, dar nimeni nu a scris, în baza unor dovezi științifice clare, ce provoacă un astfel de diagnostic. Dacă tu te consumi cât e ziua de mare cum să-și faci copilul „sănătos”, află că iarăși e o risipă de energie, pentru că tu ai deja un copil sănătos, doar că el vede, simte, vorbește și se comportă diferit față de copiii de vâsta lui.
Nu te mai învinovăți că ai făcut ceva greșit, că nu ai ales cel mai bun terapeut, că n-ai bani să-l duci la toți cei care-ți promit marea cu sarea, că el nu poate și alții pot. Alungă-ți din minte toate aceste gânduri, nu folosesc la nimic. Repet: recuperarea completă în autism este un vis și tu trebuie să accepți asta.
Acceptă că ai un copil cu handicap!
Folosesc adesea termenul de „handicap” atunci când scriu despre copilul meu cu autism. Multe mame au comentat că un copil cu autism NU este un copil cu handicap. Că e „neurodivers/neurodivergent”. Mă rog, dacă ne luptăm în semnatică, află că „handicap” înseamnă, conform dicționarului: „deficiență senzorială, motorie, mintală ori orice altă infirmitate a unei persoane”.
Cu definiția pe masă, lucrurile sunt deja mai clare, nu?! Da, eu am un copil cu toate deficiențele posibile: și senzoriale (uite, de exemplu nu suportă hainele din anumite materiale, unele sunete etc), motorie (e praf pe motricitate fină, îl leg la șireturi la 16 ani), mintală (aici ar fi multe de spus, dar, pe scurt, nu e la nivelul adolescenților de vârsta lui) și mai are și alte „incapacități” despre care am tot scris de-a lungul timpului. Așa, și? E mai puțin demn de iubire? Nu! E mai prejos decât alții?! Nu l-aș schimba cu niciun copil din lumea asta. Am un copil cu handicap, e al meu și sunt topită după el!
Pe de altă parte însă, termenii precum „neurodivers” sau „neurodivergent” nici măcar cu există în dex. I-am adus de peste mări și țări și ne place așa cum sună, englezește handicapul copilului nostru, îmbrăcat frumos în cuvinte pompoase. Bine, fie ca tine, ai un copil neurodivergent, care, aici în România, are nevoie de un certificat de handicap ca să poți să iei niște bani de la statul român, care te ajută să-i poți deveni asistent personal pentru a-l ajuta în fiecare zi pe copil.
Și iarăși vezi cum pierzi timp și energie luptându-te în cuvinte cu unul și altul pe net, negând o realitate evidentă, pentru că ție îți place să crezi că ai un copil neurodivers căruia îi reînoiești certificatul de handicap odată la 1-2 ani, de parcă ar merge cu o ștampilă pe frunte. Acceptă că ai un copil cu handicap! E mai simplu, pentru tine, ca părinte, să nu te mai pierzi în noțiuni și terminologii.
Acceptarea e primul pas spre vindecarea unor răni ale sufletului. Și tu ești un om care suferă, știu asta. Am suferit și eu ca și tine, dar am tras cu dinții de mine să ies din ceața asta a etichetelor puse sau spuse din societate. Dacă tu nu accepți că au un copil cu handicap, cum vrei să ți-l accepte cei din jur?
Ți-a promis cineva Raiul pe pâmânt și acum simți că ți-ai luat țeapă?
Nimeni nu ne-a promis că vom avea o viață ușoară la maturitate. Nu toată lumea trăiește ca-n filme într-o casă albă, cu 1, 2 copii sănătoși care se joacă pe gazonul din curte, fără grija zilei de mâine. Unora ne-a fost greu de mici, am fost crescuți în spiritul rezolvării de probleme zi de zi. Ți-a promis cineva că vei trăi Raiul pe pâmânt și acum simți că ți-ai luat țeapă? De ce te comporți de parcă ți s-a făcut o mare nedreptate?
Trezirea la realitate! Viața ta e așa cum e și nimeni nu stă cu grija ta! Te doar ai pe tine, câțiva oameni cărora pe lasă și pe Dumnezeu. Atât! Nimeni nu-ți poartă de grijă, nimeni nu va face lucruri în locul tău, nimeni nu va lua decizii, nimeni nu-ți va spune cum e mai bine. Tu poți face toate aceste lucruri, pentru că-n viață, atunci când ți se dă o provocare de făcut, ți se dă și puterea de a o depăși. Când vei înțelege că lucurile în viața ta depinde numai și numai de tine, totul ți se va părea mult mai ușor, ai să vezi.
Nu statul român, nu școala la care vrei să înscrii copilul, nu societatea în general. NU! Tu poți face lucurile să se schimbe în bine, să fie așa cum vrei tu. Da, chiar și recuperarea în autism depide de tine, de starea ta de echilibru, de acceptarea ta, de forța pe care o ai în tine și ți-e teamă să o scoți la suprafață! Ești mai puternică decât crezi! Fă în fiecare zi un lucru de care te temeai în trecut și vei vedea cum puterile îți cresc, la propriu.
Nu mai plânge, nu ești singura femeie din lumea asta care a născut un copil cu autism. Ți-a promis cineva când erai gravidă că totul va fi bine? Nu! Capul sus! Copilul tău simte că tu suferi din cauza lui!
Recuperarea în autism începe acasă, cu o mamă liniștită
Am mai spus-o și o să tot repet: nimic nu contează mai mult în recuperarea unui copil cu autism ca o mamă liniștită, echilibrată, sănătoasă. David mi-a explicat cât de conectat este de mine, cum îmi simte fiecare trăiere, fiecare emoție, fiecare nesiguranță. Și, într-un mod absolut inexplicabil, stările mele ajung să fie trăite și de copilul meu.
Ai observat că atunci când tu simți teamă, copilul tău e nervos, când tu plângi el uită să zâmbească, când tu nu poți adormi, insomnia se ține lanț de el?! Dacă nu ți-ai dat seama până acum, te sfătuiesc să fii foarte atentă la această conexiune dintre voi doi! Urmărește-i reacțiile, chiar dacă este nonverbal. Emoțiile nu au nevoie de cuvinte pentru a fi înțelese.
Poate nu acum, dar într-o zi îmi vei da dreptate: starea de echilibru a copilului tău depinde de tine. Nu de pastile, nu de terapie, nu de uleiuri esențiale, nu de cei din jur, doar de tine și de emoțiile tale. Vrei ca el să fie bine? Începe „terapia” cu tine! Nu știi ce să faci prima dată? Îți va părea simplu, dar, crede-mă nu e nevoie de lucruri complicate ca să ne găsim fericirea.
Când te duci seara la culcare, lasă grijile la ușă și bagă-te în pat ca atunci când erai copil. Spune o rugăciune, chiar dacă ai cam rupt conexiunea cu Dumnezeu, fă-ți cruce și nu lăsa niciun gând să-ți fure somnul. Dimineața bea o cafea zdravănă, de una singură, dacă se poate, și gândește-te la un lucru mărut care te-ar face să zâmbești în acea zi: schimbă cărarea părului, poartă un tricou colorat, ia-ți o prijitură, sună pe cineva de care ți-e dor, pune o melodie în căști nu știu, o mică bucurie pe zi nu strică. Nu renunța la tine, oricât de greu ți-ar fi! Fă tu Rai din ce ai, nu uita că dacă tu te iubești pe tine, copilul tău va fi bine!
Și dacă viața e mai faină așa, cu susul în jos?
Trăim prea mult în niște șabloane sociale, în niște preconcepții împinse de la o generație la alta și uităm să ne bucurăm de viață, atunci când ne trezim că avem de mers la braț cu autismul până la adânci bătrânețe. Viața ta nu „trebuie” să fie într-un fel anume. Viața ta e așa cum e și tu trebuie să te bucuri de ea în fiecare zi.
Fă tot ce crezi că e mai bine ca puiul tău să-și atingă potențialul maxim, dar nu uita că și el e copil, are nevoie de joacă, de relaxare, de momente în care să facă ce vrea, să se simtă liber. Nu pune prea mare presiune pe el, dacă vezi că ceva nu poate, că ceva îi dă viața peste cap. Nu ține cu dinții de integrarea în școala de masă, nu tânji după prietenii de altădată dacă ei nu mai sună, nu-i pune mai multe ore de terapie pe zi decât poate duce.
Lasă-i timp să fie copil, lasă-i timp să fie autist, lasă-l uneori să se uite la tv, youtube că are un grad mai mare de recepție a mesajului pe această cale, nu asculta de cei care îți spun că autismul vine de la ecrane, lasă-l să țopăie, să-și fluture mâinile, să alinieze jucăriile; lucrurile astea îi dau lui o stare de bine. Stereotipiile, dacă nu-i fac rău fizic, îl relaxează. Dă-i voie să fie el însuși, nu-l mai chinui să fie ceea ce nu este!
Și gândește-te puțin la următoarea perspectivă: dacă viața ta e mai frumoasă așa, cu susul în jos? Dacă, trăind la braț cu autismul, e un mod fain de a fi? Pentru că da, există fericire și în viața noastră, dacă știm să ne gestionăm stresul, dacă reușim să facem din copilul nostru o prioritate, dacă-i dăm timp din timpul nostru, dacă înțelegem lumea așa cum o percepe el.
Lasă ambițiile cu recuperarea în autism. Copilul tău e bine așa cum e! Fă totul pentru a-l învăța cât mai multe lucruri, vezi ce face cu plăcere și mergi pe direcția asta, iubește-l necondiționat și mai lasă puțin presiunea „normalizării”. Îți faci rău ține, îi faci rău lui. Îi dai senzația că nu e suficient de bun. Sunt mii de copii cu autism în România. Ale mii sunt pe cale să se nască. Lumea poate nu e pregătită pentru ei, dar lumea asta e și a lor! Au dreptul să se bucure de viață ca orice alt copil. Fără etichete, fără frustrări, fără arătat cu degetul, dar, mai ales fără pretenția de a-i schimba.
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
