„Autiștii sunt geniali și trăiesc în lumea lor, iar băieții vorbesc mai târziu”. Mituri despre autism care mi-au dat viața peste cap

Sunt multe mituri despre autism. Am ales 3 dintre ele, cele mai importante în opinia mea, și vă voi povesti cum le-am dărâmat în ani de zile.

Georgiana Mihalcea, redactor
mituri despre autism
Mituri despre autism. Misiunea noastră a fost să dărâmâm cât mai multe.

Mituri despre autism există încă. Ele apar din neînțelegerea unui mod atât de particular de a fi precum este viața unui autist. Am crezut și eu în ele, dar le-am dărâmat pe rând cu David de cât mergem la braț cu autismul. Miturile sunt duse mai departe de oameni care habar nu au ce este autismul, de falși experți și de persoane superficiale.

Când „gura lumii” ia locul științei, n-are cum să iasă ceva bun. Miturile fac parte din viața noastră; și eu m-am hrănit cu câteva înainte și imediat după diagnosticarea lui David. Mitul meu preferat era „ei lasă că e băiat și o să vorbească mai târziu!” Am stat ca o năroadă până i-am suflat în lumânări la 2 ani cu speranța că va începe să turuie de a doua zi.

Mitul nr 1: Autiștii sunt geniali într-un domeniu

Ei aș! Dar ce bine sună! Îmi amintesc că salvasem un articol despre Einstein, Blaga și alte minți luminate care au vorbit mai târziu, au fost ciudăței în relația cu lumea și au fost considerat autiști de lux.

Când simțeam că inima mi-o ia razna de frică și de disperare deschideam articolul ăla, pe care ajunsesem să îl învăț pe dinafară și aveam parte de o consolare falsă, dar călduță, despre viitorul copilului meu.

„Și ce dacă n-o să se însoare, să facă copiii și să aștepte ziua de salariu! O să fiu un geniu și oamenii îl vor găsi în manualul vreunei discipline.” Mă uitam la el cum se învârte în cerc și-l vedeam pe Einstein descoperind teoria relativității. Uneori alegem pur și simplu să ne mințim pe noi înșine, să ne ducem cu zăhărelul, ca să nu ajungem la nebuni. E și asta o terapie. Greșită, dar nu mint că m-a ajutat destul de mult.

Și despre mine am visat în copilărie că o să schimb lumea, și eu am alergat în propriile mele visuri după cai verzi pe pereți, acum nu făceam decât să-mi transfer propriile proiecții pe copilul meu.

Timpul trecea și nimic genial nu ieșea din David. Și nici nu avea cum! El trebuia să învețe să țină o lingură în mână, să se oprească din aprinsul și stinsul becurilor, de deschisul și închisul sertarelor și mai apoi să aspirăm la vreo fărâmă de genialitate.

De la copilul meu am am învățat cât de genială este normalitatea, cât de măreață poate fi ziua în care copilul meu pune un subiect și predicat împreună și „fac caca” e cât un Oscar.

De la David am învățat că nu trebuie să ne facem visuri pe termen lung, ci este suficient să adunăm mărunțișuri de bucurii în fiecare zi.

Viața noastră este suma alegerilor pe care le facem și eu am ales să nu dau doi bani pe mitul cu genialitatea și să mă concertrez pe abilitățile lui deloc puține. L-am dat la înot, i-am luat pian, dar lui îi place să se plimbe cu tramvaiele, are o memorie extraordinară a locurilor, sunetelelor, e atent la detalii într-un mod care pe mine mă sperie uneori.

Poate că sunt autiști geniali, dar uite că al meu nu e și mă bucur de asta. Nici alți prieteni de-ai mei care cresc copiii cu autism nu se laudă că i-ar da genialitatea afară din casă. Ei și! Trăim o singură dată și trebuie să ne iubim fix așa cum suntem!

Mitul 2: Autiștii trăiesc în lumea lor

M-a speriat groaznic mitul asta ani la rând. Pentru că așa pare la început. Copilul cu autism e cel care se retrage într-un colț și se joacă impropriu cu jucăriile sau le aliniază, iar ție ți se usucă gura strigându-l.

E foarte posibil să vorbești  cu pereții la început. Să-i cauții ochișorii cu privirea și el să îți dea „ignore” de dimineață până seara. Și uite așa se naște mitul despre autism cu lumea separată de a noastră, rece și insensibilă, plină de ziduri și de labirinturi în care nici dracu nu intră.

Ia descalță-te de prejudecăți, ciocăne încet la ușă și așază-te lângă el la colț. Ia mașinuța pe care nu o folosește, pune-o cu roțile în sus și învârte-le așa cum face el! Ia începe să-l imiți, cu blândețe, fără să aștepți nimic în schimb.

Dacă un autist pare că ar fi în lumea lui, du-te după el și locuiți împreună acolo, pentru că un autist nu are nevoie de etichete, din simplul motiv că habar nu are ce sunt, autistul are nevoie de un suflet care să-l înțeleagă, să-l accepte și să-l iubească fix așa cum este.

Într-o zi am intrat în lumea lui David și am început să fac ce face el, să simt ce simte și el, să văd lumea prin ochii lui. Și știi ceva? A fost un sentiment atât de bun. Mi-a plăcut să fiu autistă. Să fiu asemenea copilului meu. M-am învârtit cu el de mână, am căscat gura la aerele condiționate de pe Calea Rahovei ani la rând, ne-am uitat pe Youtube la filmulețe cu mașini de spălat până am stricat telefonul, și parcă niciodată n-am trăit mai cu poftă decât făcând ce făcea și copilul meu.

Nu am cerut părerea nimănui dacă este bine sa rău ce fac. Am simțit că asta este calea. Abia după ce locuiești câțiva ani în lumea copilului autist vei fi încoronată cu o privire fix în ochi. Privirea aceea este un nou început: când copilul cu autism te privește prima dată în ochi conștient, este momentul în care îți arată că este dispus că înceapă o nouă viață: cu condiția să nu renunți la nimic din ce făcusei până atunci.

Dacă vrei să scoți un autist din lumea lui trebuie să înveți să-l asculți, să ții cont de toate trăirile lui.

Să nu-i oprești abuziv stereotipiile pentru că-l fac fericit, cum te face pe tine o vacanță la 5 stele; să nu-l desensibilizezi cu forța de te miri ce frici, pentru că nimic nu-l face să sufere mai tare decât să-l expui agresiv la factorii declanșatori de crize; să îl pui mai presus de orice.

L-am scos pe David din lumea lui și el m-a scos pe mine din lumea mea. Trăim undeva, pe teren neutru, dar el știe că niciodată, dar absolut niciodată nimeni și nimic nu va fi mai presus de nevoile și dorințele lui. Și asta înseamnă iubire necondiționată până la urmă, ceea ce fiecare părinte ar trebui să aibă pentru copilul său.

Mitul 3: Autiștii nu au sentimente

Dacă vrei s-o termini cu mine spune-mi că fiu-meu nu simte! David este un izvor de sentimente, majoritatea pozitive, dar și când îl calcă ceva sau cineva pe coadă, se dezlănțuie ca un uragan! Luna trecută mi-a zis o replică dintr-o reclamă, ce-i drept, care m-a lăsat fără cuvinte: „Georgiana, știai că emoțiile ne fac ceea ce suntem?” Asta mi-a dovenit că el înțelege cum stă treaba cu sufletul, cum e cu binele și rău pe lumea asta, ce înseamnă să iubești și să ierți, dar, mai presus de toate, copilul meu se bucură de viață.

Mituri despre autism. David are o putere extraordinară de a învinge tot ce se spune despre diagnosticul său.

Se bucură atât de tare, încât se trezește cât de devreme poate ca să aibă cât mai mult timp de trăit în acea zi. Bine, el dă vina pe un cocoș din capul lui care îl trezește! Ceea ce îmi pare destul de amuzant cum face el analogia dintre trezitul în zori cu cocoșii (care l-au traumatizat ani la rând) și cum se trezește el automat când ceasul arată 7 fix!

Prima oară David m-a iubit pe mine. Și cred că la început era doar un soi de dependență, că eu îl hrăneam, plimbam, îi cântam în strună toată ziua. Pe tac-su nu-l vedea la început, cu toate că el numai în cap nu stătea ca să fie văzut și auzit de fiu-su. Acum îl iubește la fel ca pe mine! Nici cu alți oameni nu avea mari legături în primii ani de viață. Apoi a descoperit „familia de la țară” (așa le spune alor mei), „familia de la oraș” (familia lui Florin) și prietenii. Da, copilul meu cu autism are prieteni adevărați!

Am construit încrederea și iubirea în oameni în 10-12 ani. Am ales din toți doar pe cei pe care i-a ales David: buni, calzi, empatici. L-am servit umanitatea cu lingurița și nu l-am forțat niciodată să accepte pe cineva care nu era pe gustul său. Autiștii au un simț aparte al omului bun. Nu-i poți duce de nas.

Ori te place, ori cum, nu merge cu: „ia la nenea o bomboană!” Dacă el a spus că nu vrea să mai vadă persoana X, a fost literă de lege. Și asta are legături cu mitul de mai sus. Îmi spune uneori că anumite persoane au „spirit negativ în ele” și de aceea nu le vrea în preajmă.

A renunțat la un serial de desene pentru că într-un episod cineva a rănit sentimentele personajului principal și el nu vrea să asiste la așa ceva. A refuzat să intre la o oră online după ce o colegă avea un comportament neadecvat față de colegi. S-a dat jos din tramvai cu lacrimi în ochi când a văzut un tată că și-a lovit copilul peste gură. O lună de zile am discutat zilnic cu el despre acest episod. Asta înseamnă că este empatic și, scuzați-mă, sunt milioane de oameni normali care n-au trăit niciodată empatia!

Mituri despre autism sunt multe. Că ar fi date de vaccinuri, că autiștii nu pot duce o viață normală, că, mai nou, te poți autodiagnostica cu autism, că trece cu pastile, că este provocat de expunerea la ecrane sau că o persoană cu autism este agresivă. Le las în seama „experților”.

Mie astea trei mi-au dat viața peste cap și mi s-au părut cele mai importante. Cumva le-am lăsat în urmă. Mai avem o singură „redută” de cucerit în lupta asta cu autismul: cum să-l fac pe David să învețe să trăiască fără mine. Are aproape 15 ani și cordonul ombilical nu i l-a tăiat nimeni!

De câte ori îi spun că va veni ziua în care eu nu voi mai fi lângă el ochii lui blânzi de împăienjenesc de lacrimi, suspină și mă ia în brațe cât este el de mare: „Georgiana, tu n-o să mori niciodată! O să fii mereu tânără și o să ne bucurăm de viață 100 de ani!” Când viața e crudă, nu dispera, pune-o pe grătar și apoi gust-o din plin!

  • Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
  • Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

Îți recomandăm și

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa