Cel mai bun medicament pentru autismul copilului meu este răbdarea noastră, a părinților

Nici în țară și nici în străinătate nu există dovezi științifice că ar exista medicamente care tratează în mod direct autismul. Cele prescrise sunt, de fapt, specifice altor afecțiuni.

Georgiana Mihalcea, redactor
medicament pentru autism
L-am crescut pe David cât mai „curat” posibil, încercând să gestionez prin comunicare orice problemă ne-ar fi ieșit în cale. FOTO: Arhivă personală

Să încep cu finalul: nu există niciun medicament pentru autism niciunde în lumea asta. Nu există studii solide, nu există „vindecări miraculoase”, ierburi, uleiuri, terapii și alte nebunii. Cine vă „vinde” leacul salvator nu are cele mai bune intenții. Există unele scheme de tratament care încearcă să amelioreze iritabilitatea persoanelor cu autism, dar, și acolo, unii specialiști sunt rezervați, pentru că efectul nu este garantat în toate cazurile, iar efectele secundare pot fi mai grave decât manifestările în sine.

Lui David i-am dat, când eram mic, doar câteva săptămâni, rispolept, cu recomandare medicală. L-am oprit după ce m-am pus pe citit despre efectele lui secundare, despre lipsa studiilor la copiii atât de mici (nu avea nici 3 ani împliniți) și despre faptul că ar trebui administrat pe termen scurt. Copilul meu cu autism nu ia medicamente pentru că mi-e frică de efectele acestora pe termen lung în mintea și-n corpul lui. Nimeni nu poate să-mi dea în scris că va fi bine după ani de administrare.

N-am acceptat să fie cobai pentru niciun medicament

Mereu am avut parte de medici extraordinari care l-au văzut pe David în cei 17 ani de mers la braț cu autismul. Le-am urmat sfaturile și le-am cerut părerea ori de câte ori am fost în dificultate. Un singur lucru n-am putut accepta niciodată: să-i dau medicamente în care nu am crezut.

Primul a fost mult lăudatul Cerebrolysin. Citez cuvânt cu cuvât din indicațiile lui terapeutice:

„Cerebrolysin este utilizat pentru a trata:

  • Disfuncţii cerebrale organice, metabolice şi neurodegenerative, în special demenţa senilă de tip Alzheimer.
  • Complicaţii post-accident vascular cerebral;
  • Traumatisme cranio-cerebrale post-operatorii, contuzii cerebrale sau comoţii”

Iar, ceva mai jos, printre multe reacții adverse posibile, nu am putut să trec de următoarea frază: „Deoarece Cerebrolysin este utilizat la vârstnici, reacţiile adverse menţionate mai sus sunt tipice pentru această grupă de populaţie şi pot fi observate şi în absenţa utilizării medicamentului”…..

Deoarece David nu avea niciunul dintre diagnosticele menționate și nici nu scăpase de scutece, dar barem să ajungă la vârsta senectuții, am sărit cu asumare peste această recomandare.

La fel am făcut și cu celelalte rețete, pentru că nu m-a convins nimeni că un anume medicament a fost studiat, cercetat, gatantat că va funcționa în cazul copilului meu minor, cu diagnostic clar de autism atipic și comportament hiperkinetic și cu retard în dezvoltare cognitivă și de limbaj. Și nici nu avea cum să facă cineva asta, pentru că nu există nicăieri în lume astfel de dovezi științifice.

Repet: așa a fost în cazul nostru, care nu poate fi sub nicio formă generalizat. Am avut, poate, noroc, sau pe cineva acolo sus care ne-a vegheat și am reușit să gestionăm orice situație fără ajutorul vreunui medicament pentru autism, mă rog, pentru unele comportamente asociate cu acest diagnostic.

„Tu ce-i dai?” „Iubire, răbdare și credință”

De 4 ani de când scriu serialul „La braț cu autismul”, multă lume mă întreabă ce-i dau lui David de autism, de limbaj, de somn, de nervi? Mă dau pe mine, timpul, energia, iubirea și, de ce nu, neuronii mei. Când nu doarme el, nu dorm nici eu; când e el trist, sufăr alături de el; când are o cădere nervoasă, stau stâncă lângă el ca să nu cadă de tot. Funcționează? Da. E greu? E inimaginabil de greu, atât pentru el, cât și pentru mine. Dar mergem înainte.

Poate nu e la nivelul celor de vârsta lui în plan educațional, dar David are o capacitate extraordinară de a-și transforma sentimentele și trăirile în cuvinte. Sunt lucruri minore (pentru voi, „normalii”) care lui îi pot da lumea peste cap, îi fură somnul, îl fac să se izoleze de societate cu zilele. Ce facem în timpul acesta? Vorbim, despicăm „firul în 14” și găsim în cele din urmă cea mai bună soluție.

Acum, aflat la vârsta adolescenței, provocările sunt mai mari ca niciodată și cu toate astea încă nu am curaj să fac experimente pe el cu medicamente antipsihotice. Poate o vom face după 18 ani, dar, dacă lucrurile vor continua așa, eu sper să n-o facem niciodată și să putem rezolva orice împreună, cu răbdare, desensibilizare treptată și multă multă răbdare.

Nu există niciun studiu la nivel mondial despre vreun medicament pentru autism

Una dintre cele mai obiective surse de documentare la nivel mondial în materie de autism, site-ul autsimspeaks, oferă următoarele informații, pentru cine are ochi de citit și urechi de auzit:

Medicamentele pentru tratarea celor trei simptome de bază ale autismului – dificultăți de comunicare, provocări sociale și comportament repetitiv – au reprezentat de mult timp o zonă imensă de nevoi nesatisfăcute. Din păcate, puține medicamente de pe piață astăzi ameliorează în mod eficient aceste simptome și niciuna dintre opțiunile cel mai des prescrise de către specialiști nu funcționează bine pentru fiecare individ, conform autismspeaks.org, cea mai mare platformă informațională în domeniu.

De fapt, în timp ce Food and Drug Administration (FDA) a aprobat două medicamente pentru tratarea iritabilității asociate cu autismul (risperidonă și aripiprazol), încă nu a aprobat un medicament pentru tratarea celor trei caracteristici de bază ale autismului. Cu toate acestea, medicamente precum risperidona și aripiprazolul pot fi benefice în moduri care pot ameliora aceste simptome de bază, deoarece ameliorarea iritabilității îmbunătățește adesea sociabilitatea, reducând în același timp crizele de furie, accesele agresive și comportamentele auto-vătămatoare.

Vestea bună este că gama de opțiuni de medicamente se poate schimba în curând, datorită progreselor recente în înțelegerea noastră a biologiei care produce simptomele de bază ale autismului. Acest lucru a făcut posibil ca cercetătorii să înceapă să testeze compuși care pot ajuta la normalizarea funcțiilor esențiale ale creierului implicate în autism. Experimentele timpurii sugerează că mai mulți compuși cu mecanisme de acțiune diferite au un mare potențial, mulți fiind acum în studii clinice.

Deși aceste evoluții sunt promițătoare pentru îmbunătățirea vieții persoanelor cu autism, va trebui să așteptăm cel puțin încă câțiva ani înainte de a ști dacă vreunul dintre aceste studii asupra medicamentelor înglobează suficiente informații despre siguranță și eficacitate pentru a merita aprobarea FDA pentru tratamentul simptomelor de bază.

Astăzi, majoritatea medicamentelor prescrise pentru a ameliora simptomele invalidante ale autismului sunt folosite „off-label”, ceea ce înseamnă că aprobarea lor FDA este pentru alte afecțiuni, uneori legate, cum ar fi tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD), tulburările de somn sau depresia. O astfel de utilizare off-label este obișnuită în aproape toate domeniile medicinei și este de obicei făcută pentru a ameliora suferința semnificativă în absența unor studii suficient de ample și direcționate.

Un exemplu în autism ar fi clasa de medicamente cunoscută sub numele de inhibitori selectivi ai recăptării serotoninei (ISRS), inclusiv fluoxetina. Câteva dintre aceste medicamente sunt aprobate de FDA pentru tratamentul tulburărilor de anxietate și depresie, atât la copii, cât și la adulți.

Deși studiile clinice mari nu au demonstrat încă eficacitatea lor, părinții și clinicienii au descoperit că pot ușura dificultățile sociale ale unor persoane cu autism. Cu toate acestea, s-a dovedit a fi dificil de prezis care medicamente din această clasă pot produce cel mai mare beneficiu pentru un anumit pacient cu autism. În mod similar, poate fi dificil să se determine cea mai bună doză.

Un alt exemplu ar fi naltrexona, care este aprobată de FDA pentru tratamentul  dependenței de alcool și opioide. Poate ușura comportamentele repetitive și auto-vătămătoare dezactivate la unii copii și adulți cu autism.

Aceste medicamente nu funcționează pentru toată lumea și toate medicamentele pot avea efecte secundare. Și, după cum am menționat mai sus, fiecare persoană poate răspunde diferit la medicamente. În plus, modificările răspunsului la un medicament pot apărea pe măsură ce timpul trece, chiar și atunci când doza nu este modificată. De-a lungul timpului, unii oameni dezvoltă toleranță (când un medicament nu mai este eficient) sau sensibilizare (când efectele secundare se agravează) la medicamente.

Fiecare caz este unic și totul trebuie adaptat la copil

Acest articol nu este nici pe departe un manifest împotriva schemei terapeutice pe bază de medicamente la un copil cu autism, ci pur și simplu povestea noastră, cu bune și rele, despre relația noastră (inexistentă) cu antipsihoticele până la vârsta de 17 ani a fiului meu.

Dacă ar fi să dau un sfat cuiva, acela ar fi să ceară întotdeauna o a doua opinie medicală la cel mai mic dubiu, să citească atent prospectul oricărui medicament și să urmărească mereu reacțiile care apar după administrare. De ce? Pentru că fiecare copil va reacționa diferit și pentru că, uneori, cele mai grave efecte secundare pot fi chiar agresiunea, insomnia, letargia ori autovătămarea.

Poate că medicii nu au întotdeauna răbdarea să vă explice raportul dintre beneficii versus posibile riscuri; poate că, din disperare acceptați orice, dar insistați să aflați care sunt, cu adevărat, cele mai bune soluții pentru copil. Evitați să mai întrebați pe grupuri „ce să-i dau de liniștire” ori „de somn” ori „ca să vorbească”! Niciun răspuns primit nu vă garantează că va funcționa în cazul copilului vostru. Fiecare produs este recomandat de un specialist într-o doză ajustată pentru un anumit pacient, tratamentul nu se face după ureche.

Dincolo de terapie, de rețetele primite, de sfaturile de pe internet, viața m-a învățat că cel mai mult contează relația pe care o construiește copilul cu autism cu mama lui, cu tatăl, familia extinsă și cu oamenii, în general. Echilibrul de acasă, o persoană de încredere conectată în permanență la nevoile și suferințele lui, venite din procesarea defectuoasă a tot ce aude și vede în jur, îl ajută pe copilul cu autism să se liniștească, să evolueze și, de ce nu, să-și găsească locul în lumea asta mare și prea puțin pregătită pentru incluziune.

  • Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
  • Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa