La braț cu autismul a ajuns la episodul 100. Doamne, ce aventură a fost scrierea fiecărui articol! În toate am pus câte o parte din mine și din David. Din emoțiile, trăirile, suferințele, reușitele ori eșecurile noastre. Mesajul a fost, însă, mereu același: există fericire la braț cu autismul, este un drum al eroilor, al bucuriei de a trăi, al „zâmbetului în sus”. Episodul acesta va fi diferit, pentru că va cuprinde, în mare parte gândurile copilului meu despre aventura asta incredibilă.
De mult mă tot gândesc despre ce să scriu în episodul 100. Am vrut să fie ceva cu totul special. Încă din ziua în care site-ul totuldespremame.ro mi-a propus această colaborare, am simțit că e o onoare și o responsabilitate să spun povestea noastră cititorilor.
Am primit nenumărate mesaje, mi-au mulțumit multe mame pentru puterea pe care le-au dat-o cuvintele mele. Am primit și critici. Au fost bune și acestea. Știu că am greșit. Mult. Toate mamele greșesc. Dar, să revin. Ideea episodului 100 mi-a dat-o chiar David: „O să spun eu cum a fost. Vreau să știe toți de la mine care e adevărul adevărat. În toți acești ani, cel mai mult a contat că ai fost lângă mine, mamă! Mi-a fost frică de tot, dar tu m-ai făcut să mă simt în siguranță. Fără tine nimic n-ar fi fost la fel!”
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 100. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.
„Nu înțelegeam cuvintele, dar le simțeam!”
Așa că povestea de azi o să v-o spună chiar David. Va cuprinde multe bucăți din discuțiile noastre. Pentru că noi vorbim mult. Enorm de mult. Dacă aș aduna toate conversațiile cu toți oamenii din viața mea, tot n-ar însuma cât am vorbit cu fiul meu din clipa în care cuvintele au venit la el. Pentru că, la început, când am aflat că are autism, m-am temut de două lucruri: că nu va vorbi și că nu va fi sociabil. Și atunci pe astea două direcții m-am concentrat în mod deosebit.
David are amintiri destul de vechi. Pe care le-a ținut ascunse undeva, în suflețelul lui și, când există câte un factor declanșator, le scoate la suprafață:
„Mami, eu știu lucruri și de atunci când nu vorbeam. Cum să-ți spun eu…îmi amintesc că auzeam lucruri, dar cumva, nu le înțelegeam. Știi, dar simțeam tonul. Tonul din vocea ta era bun, simțeam așa, ca o căldură, când vorbeai tu cu mine, chiar dacă atunci nu știam de cuvinte. Eu simțeam multă frică atunci când eram mic. Mă temeam de sunete, de unele imagini, de oameni, de hainele strâmte ori făcute din materiale aspre, chiar și de unele mâncăruri. Nu puteam să vorbesc și atunci urlam. Când erai tu cu mine era bine. Frica se făcea mai mică.”
„Pentru că voi n-ați făcut nimic atunci, frica aia a rămas la mine în inimioară”
Într-o seară s-a întrerupt curentul, lucru care mult timp l-a tulburat ani la rând. Imediat făcea un atac de panică, tremura din tot corpul, i se răceau mâinile și picioarele, ne mișca necontrolat și voia să știe neapărat când revine curentul. Cea mai lungă pană la noi în cartier a durat 12 ore. Nu cred că-și imaginează nimeni cum e să gestionezi un copiul cu autism jumătate de zi, chiar dacă îl scoți în oraș să mai uite de problemă.
Atunci, în niște momente de liniște, mi-a spus care e de fapt problema:
„Eram odată la țară, prin 2012, când eu aveam 6 ani și era furtună. La un moment dat s-a întrerupt curentul și nu se mai vedea bine în cameră. Eu m-am ridicat din pat și am călcat fără să vreau pe o jucărie care avea sunete și lumini, lucru care m-a speriat foarte-foarte tare, mami. Eram cu tine, cu tati și cu mamaie Tanța. Voi, la început, nu v-ați prins că eu m-am speriat. Apoi am început să plâng tare. Panica mea era foarte mare: sunetele alea mă îngrozeau, era întuneric și nu înțelegeam ce se întâmplă. Cred că era prima pană de curent din viața mea.
Pentru că voi n-ați făcut nimic atunci, frica aia a rămas la mine în inimioară. Și, ori de câte ori se lua curentul, mintea mea mea se reactiva. Mă simțeam exact ca atunci. Mic și speriat. Acum, că îți spun asta, cumva mă relaxez.”
Odată spusă o poveste traumatizantă pentru el, dar neștiută de mine la momentul în care s-a întâmplat, din incapacitatea lui de a povesti, de a vorbi la vârste mici, lucurile se linișteau. „Mintea” lui reașază lucurile într-o altă ordine după ce începe să înțeleagă ce se întâmplă.
Acum știe că sunăm la Enel, setăm sectorul 5, roboțelul spune până la ce oră durează. Își dozează altfel stările și emoțiile. Acum se poate lua curentul. Avem soluții. Am înțeles că siguranța este pe primul plan pentru el și știe că are alternative la orice. Asta îl liniștește.
Mintea unui copil analizează, proiectează și organizează altfel infomațiile. Are nevoie de detalii. De multe detalii. Și de repetarea acestora. Când David întreabă un lucru de 100 de ori, înseamnă că nu l-am explicat eu cum trebuie, că mintea lui nu l-a înțeles exact ce se întâmplă sau ce urmează să facem și asta îl neliștește. Nu rezolv nimic dacă nu duc treaba până la capăt în felul lui, în ritmul lui de înțelegere.
„Tu ești ca un zid pentru mine. Care mă protejează de ce e rău…”
Sunt non stop cu David de când el avea 5 ani. Până atunci am căutat soluții, cu disperare: câteva luni de ABA, grădiniță privată, grădiniță de stat cu însoțitor, kinetoterapie. Nimic nu l-a scos din ale lui până în clipa în care am spus stop, l-am luat de mână și am început să mergem la braț cu autismul, în ritmul nostru, fără să ne mai pese de nimeni și de nimic.
„În toți acești ani, cel mai mult a contat că ai fost lângă mine, mamă! Să nu te mai simți vinovată că nu ai făcut mai mult. Că ai făcut tot pentru mine. Când ești lângă mine eu mă simt în siguranță. Și așa pot să funcționez. Tu îmi dai curaj, iubire, liniște. Tu mereu mi-ai spus că pot. Chiar dacă eu nu puteam. Făceam lucuri de dragul tău. Apoi începeam să prind încredere în mine.
Nu aș fi rezistat la școală, dacă tu nu erai cu mine, n-aș fi zburat cu avionul, n-aș fi urcat la cota 2000, n-aș fi depășit toate fricile pe care le-a avut mintea mea.
Tu ești ca un zid pentru mine. Care mă protejează de ce e rău. Câteodată chiar și de ideile minții mele. Uneori, știu că îmi pierd controlul și mi se pune așa, ca o ceață pe minte și atunci izbucnesc. Nu știu cum faci de ești așa calmă când vezi că eu mă enervez. Dar să faci mereu așa. Vezi? Din ce în ce mai rar îmi pierd controlul. Pentru că tu mereu ai fost acolo și m-ai liniștit.
Noi doi suntem ca un telefon cu o baterie externă în deplasare. Eu sunt telefonul și îmi iau energie de la tine când o pierd pe a mea. Știu că mulți ți-au spus că trebuie să fiu mai independent. Dar încă nu sunt pregătit, mămicuță, încă mai am frici, și mai apar situații la care nu știu cum să le fac față.
Îți promit că la un moment dat o să pot. Dar nu acum. Tu nu m-ai forțat niciodată să fac lucruri. Nu mă forța nici acum, lasă-mă în ritmul meu. Ai încredere în mine. Știu că sunt puternic, dar încă îmi iau puterea de la tine.”
La braț cu autismul, episodul 100: „Am început să mă tem de oameni, mai mult decât orice”
N-am fost niciodată genul care să aplece urechea la gura lumii, dimpotrivă. Am să respect mereu ritmul copilului meu, am să îl ascult, am să-i respect personalitatea, limitele și puterea. Timpul mi-a demostrat că e mai bine așa: dacă lumea ar fi bună, armonioasă, corectă, dacă toți ar respecta toate regulile, dacă toți s-ar respecta între ei, copilul meu s-ar integra perfect.
Cine îmi scoate ochii că n-am fost în stare să-mi pregătesc copilul pentru „greutățile vieții”, pentru integrarea în lume mie îmi vine să râd: de ce să-mi oblig copilul să accepte mitocăniile altora, faptul că oamenii mint, urlă, jignesc, urăsc. De ce?
Lumea e defectă, nu copilul meu. El vrea un singur lucru: iubire și armonie. Dacă le-ar găsi în lumea din jur, ar fi ca și integrat. N-am mai avea nicio problemă:
„Ani de zile mi-ai spus că lumea de frumoasă, că oamenii sunt buni, iar eu te-am crezut, că eram mic și nu evoluasem așa mult. Când am început să cunosc lucrurile mai bine, m-am speriat și m-am izolat.
Am început să mă tem de oameni, mai mult decât orice. Eu chiar nu înțeleg răutatea. Și nici nu vreau să facă parte din viața mea. Nu-mi place să stau în preajma oamenilor care folosesc un ton negativ, care ascultă muzică tare sau una care nu-mi place. Eu le simt sufletul și pur și simplu unii îmi fac rău, înțelegi?
Îmi consumă mult din energie astfel de situații. Știu că tu mi-ai spus că fiecare om are ceva bun în el, dar unii ascund mult acel bine. Acum sunt mare și știu ce vreau. Știu să spun ce simt. Știu să-mi transform emoțiile în cuvinte.
Ei bine, vreau să trăiesc după regulile mele. O să merg doar în locuri în care mă simt în siguranță și o să stau doar în preajma oamenilor buni. Cândva, mi-ai spus că un singur lucru e obligatoriul pe lumea asta: să fiu fericit. Asta mă face pe mine fericit: bunătatea și armonia. Și tu, mămicuță. Să te știu lângă mine. Și pe tati la fel. El e stâlpul familiei noastre. El ne protejează pe amândoi.”
„Cred că mai am cam 20 % autism în mine”
Să merg la braț cu autismul este, evident, cea mai mare provocare a vieții mele. Mereu am iubit provocările și cred, că Dumnezeu mi-a dat fix cât pot duce. Nu e simplu. Niciodată n-a fost și niciodată nu va fi. Dar asta nu mă împiedică să mă bucur de viața mea, de copilul meu, de bărbatul meu bun, de familia mea, de tot ce mă înconjoară.
Trăim, poate „altfel” decât alții, dar căutăm bucurie în orice. Autismul nu e sfârșitul lumii, e doar un alt mod de a trăi și de a-ți organiza viața. Până și David a înțeles asta:
„Când mi-ai spus prima dată că am autism, am crezut că sunt bolnav sau ceva de genul. Ușor-ușor am realizat că e bine așa cum sunt, că poate văd mai multe detalii decât alții, că sunt mai curat la inimă.
Am aflat și eu multe despre autism. Cred că mai am cam 20 % autism în mine. Știu ce ar mai fi de reglat: controlul emoțiilor și independența. Le facem noi, pas cu pas, mămicuță, nu te teme. Ai încredere în mine. N-ai zis tu că timpul le rezolvă pe toate? O să le rezolve și pe astea.
Nu e așa grav să ai autism. Mai ales dacă ai un om al tău pe care să te bazezi, care să îți dea sentimentul de liniște și de siguranță. Eu te am pe tine, mămicuță. Fiecare copil trebuie să aibă o mamă care să se conecteze cu el, să aibă răbdare, să fie calmă și iubitoare și să nu-l forțeze.
În autism contează 3 lucruri: iubirea, siguranța și calmitatea. Dacă le primește mereu, copilul funcționeză bine. Să spui mamelor asta, neapărat trebuie să știe de ce au nevoie copiii cu autism. Restul nu contează, puterea unui copil vine de la mama lui. Ea e cheia, ea poate să-l schimbe. Așa cum m-ai schimbat tu pe mine!”
Atât eu, cât și David vă mulțumim că ne sunteți alături în uimitoarea noastră călătorie. Faptul că serialul nostru a ajuns la episodul 100, înseamnă că a ajuns la inimile voastre, că vă regăsiți în povestea voastră. Vă mulțumim pentru toate mesajele trimise, pentru gândurile bune, pentru că vă simțim alături de voi, după fiecare episod publicat. Contează fiecare cuvințel care ajunge la noi! Vă îmbrățisăm pe toți! Și nu uitați: există fericire la braț cu autismul. Multă! Dacă nu mă credeți, întrebați-l pe David al meu!
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
