Vorbind zilele trecute cu o prietenă, am realizat că cei aproape 18 ani de mers la braț cu autismul m-au schimbat. Mult. Și nu-mi dau seama dacă în rău sau în bine, dar e clar că nu mai sunt cea de la început. Am câștigat mai multă încredere în mine, în Dumnezeu, am o reziliență de tai bușteni pe ea, dar mi-a scăzut toleranța la tot ce-l dă peste cap pe copilul meu. Atâtea am gestionat anii ăștia, încât mă simt ca Manole, care tot zidește la mănăstire și refuză să o bage pe Ana în peisaj. Toate sunetele, situațiile, oamenii agitați, animațiile, mâncărurile, culorile, muștele și „fiareee vechiii” și maneaua „la blană” au devenit și pentru mine niște declanșatori care mă scot din starea de bine cu care țin cu dinții.
Mi-am propus în urmă cu mulți ani ca autismul lui David să nu mă doboare niciodată, oricât de mult ar încerca să dea cu mine de pământ. A devenit crezul meu, rugăciunea mea de dimineața, prânz și seara: să am putere să rezist cu zâmbetul pe buze când în mintea copilului meu se declanșează o furtună ori chiar un uragan. Și m-am ținut de cuvânt, dar, dacă aș fi testată pentru note autiste în ziua de azi, testul ar ieși cu siguranță pozitiv.
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 114. Episoadele anterioare le găsești AICI.
David e modelul eu de om. Drept până-n măduva oaselor
În primul rând, cercul social s-a închis. Nu de tot, dar destul de mult încât să nu mă deranjeze cu nimic faptul că trec săptămâni până schimb o vorbă cu un om „real” în afara celor din familie. Toți cei „speriați” de diagnosticul copilului meu au ieșit singuri din listă, pe alții i-am scos, după criteriile lui David: falsitate emoțională, comportament „agitat”, limbaj licențios, pe cei care promit și uită să se țină de cuvânt, pe cei care obișnuiesc să ridice tonul la mine.
I-am tolerat ani în șir pentru că așa am fost învățată că e lumea: un amestec continuu de bine și rău, o simbioză perfectă între păcate și bunătate, o diversitate emoțională și comportamentală. Așa mi-am crescut și copilul, în încercarea de a-l pregăti pentru lumea asta mare și colorată în care el, atât de fragil și profund înclinat spre corectitudine, avea să se integreze la un moment dat.
Mereu i-am spus că în fiecare om se ascunde ceva bun, pentru că eu asta am vrut să cred. Mereu i-am spus că trebuie să ierte, să uite, să găsească o explicație logică pentru care cineva spune sau face ceva contrar a ce crede el că e bine. Am făcut asta zi de zi, an de an. Până când am obosit să o mai fac. Dintr-o dată mi-am dat seama câtă dreptate are David: dacă pot să aleg cum îmi trăiesc viața, de ce să nu aleg varianta cu cât mai puține compromisuri? De ce să-mi trăiesc viața (una singură de altfel) după regulile celorlalți, când pot să-mi urmez propriile reguli?
„Mami, eu vreau să trăiesc în liniște și pace, tu nu?!” Ba da, asta voiam. Ca să am energie să merg la braț cu autismul, cum îi place lui „cu zâmbetul în sus” trebuie să reduc stresul, trebuie să „tai” de pe listă tot ce mă neliniștește.
David e mai bun și mai corect decât toți oamenii pe care i-am cunoscut vreodată la un loc. David e genul de om care se gândește la părerea lui Dumnezeu pentru orice vorbă sau faptă de-a lui, David respectă regulile, e manierat, e bun, e pur 100%. Așa că am lăsat lumea la o parte și m-am dat de partea lui, pentru că David e modelul meu de om. Când o să fiu mare, vreau să fiu ca el, iar el, fiul meu, vreau să fie mându de mama lui, care face cât mai puține greșeli în vorbe și-n fapte.
Dacă asta înseamnă să fii autist, atunci, da, cu dragă inimă accept să-mi spuneți asta: într-o lume în care „trebuie” să-i înghit pe toți, eu aleg, momentan să mă „deconectez” de la atâta „înghițire” și să trăiesc în „liniște și pace”.
Dacă lumea ar fi autistă, tot răul ar dispărea din ea
În ultimii 18 ani, am gestionat sute, poate mii de momente de criză ale lui David, majoritatea date de stimulii din exterior. Așa că aveți un față un om cu „ștate vechi” în ale autismului și nu-mi mai puteți „vinde” niciun leac minune. Autismul se tratează în primul rând cu răbdare, apoi cu iubire, apoi cu caietul de notițe în față: mereu am căutat o cauză pentru crizele emoționale ale copilului meu.
Nu, nu i-am dat „pastile de nervi” ori de somn, ori de „liniștire”. Am încercat să văd ce-l enervează, ce-l trezește și ce-l neliniștește. Când era mic, era groaznic de greu, pentru că rămânea inert, se uita fix, de parcă Zeul Groazei îi fura brusc inima. Uneori, treceau zile întregi până înțelegeam ce se întâmplă cu el, alteori chiar luni.
Acum e simplu. Copilul meu, dacă a învățat ceva cu adevărat bine, e să-și exprime sentimentele, să spună ce l-a scos din sărite, ce i-a stricat starea de bine de care depinde funcționarea lui. Și a mea. Uneori poate fi o muscă, alteori mașina care trece cu porta-vocea pe stradă și din care se aude „fiareee vechiiiii”, mereu e maneaua pe care nu știu de ce oamenii care o ascultă simt nevoia să o țină la maxim, alteori o emisiune TV plină de vulgarități, limbaj licențios ori violență fizică. Zilnic apare ceva, zilnic o luăm de la capăt cu explicațiile, pentru că David nu reușește să înțeleagă ceva: Dacă oamenii au de ales între bine și rău, de ce aleg răul?
Așa că eu, când oamenii se ceartă în public, când unul vorbește răstit, când în zare vine mașina cu fiare ori o manea se rupe pe bit încep să am reacții similare cu ale lui pentru că știut ce urmează, pentru că n-am găsit acea explicație rațională, demnă de mintea curată a copilului meu: de ce să întâmplă asta?
Lucrurile care-i fac rău lui David îmi fac rău și mie, ce nu mai suportă David nu mai suport nici eu, pentru că nu-mi place să-l văd că suferă. Mai ales cele pe care nu le pot schimba. Și, dacă eu am reușit ani la rând să accept, fără să comentez, fără să protestez, cu David nu merge așa, pe el nu-l pot minți și nici forța să facă lucruri împotriva voinței lui și a moralității lui care tinde spre perfecțiune. Autiștii nu se prefac, nu au două fețe, sunt reali, urmează regulile și au pretenția ca și alții să facă la fel, cu cât mai puține exepții. Și da, îmi place asta.
Dacă tot am libertatea de a alege, aleg lumea autistă a copilului meu
Culorile stridente, sunetele ascuțite, animațiile, unele insecte ori unelte sunt triggeri pe care supersimțurile lui vor reuși să le gestioneze la un moment dat. Am avut mii de astfel de declanșatori și i-am gestionat. Nu de asta mă tem. Nici de ce vede la TV, că, nu se mai uită decât la lucruri cu adevărat de calitate și pe Netflix, unde are controlul total asupra conținutului.
Oamenii rămân cel mai mare factor declanșator pentru copilul meu care se apropie de vârsta maturității și asta va fi povara lui în această viață. Pentru că oamenii vor fi mereu diferiți, mereu vor înjura, vor țipa, vor fi tensionați, vor face mișto, vor dezamăgi, vor încălca regulile.
Iar voi îmi spuneți mie că trebuie să-l fac să accepte asta ca pe o normalitate. Greșit: i-am spus asta despre furtună, despre țânțari, despre muște, despre claxonul de la mașini. Astea sunt normale. E logic. Dar despre comportamentul devinat cum îi pot spune că e „normal”?
Autiștii nu înțeleg termenul de „complezență” nu se pot preface în relațiile sociale, nu „acceptă” inacceptabilul, nu fac frumos de ochii lumii, nu lasă de la ei, dacă nu au o regulă clară care să le explice de ce să facă asta și nu uită niciodată un episod care le-a provocat durere. Odată ce ai rănit inima unui copil cu autist, e greu să i-o recâștigi.
Și nu, nu-i trebuie terapie pentru asta, noi, ceilalți avem nevoie de terapie ca să ne vindecăm. Le spunem autiștilor că trebuie să accepte oamenii care înjură, dar celor care înjură nu avem curaj să le spunem nimic; le spunem autiștilor că trebuie să-i accepte pe cei care fac mișto de ei, dar agresorilor nu le spunem nimic; le spunem autiștilor că e normal ca oamenii să țipe când sunt nervoși, dar ei, dacă țipă, sunt îndopați cu pastile; le spunem autiștilor că violența fizică e amuzantă la TV și pe ei, la cea mai mică reacție, i-am băga în cămașa de forță.
De ce faceți asta, oameni buni? De ce autistul e „omul rău” în toată povestea asta? E ceva greșit în noi, ca specie, dacă credem că pornirile animalice sunt normale, dacă le validăm prin „diversitatea umană”. Mă scuzați, dar am schimbat tabăra: prefer să fiu autistă. În lumea asta e liniște, pace, armonie, respect, sunt reguli pe care chiar vreau să le accept cu inima deschisă, pentru că-mi fac bine.
Prea mulți ani mi-am forțat copilul să accepte toate mitocăniile pe care le vede și aude, găsindu-i mereu o explicație cât de cât pe înțelesul lui: știi poate că omul X se comportă așa pentru că a suferit în trecut, omul Y vorbește așa deoarece așa se vorbea în mediul lui și așa mai departe. Am obosit. El a obosit. Așa că am luat o pauză. Ia să văd: câți o să vă gândiți că autiștii au dreptate și lumea are nevoie de armonie, liniște și ordine? Câți o să facă măcar un pas spre noi? Ar fi timpul. Noi am făcut mii de pași spre „diversitatea umană” și cu ce ne-am ales?! Cu o etichetă: un copil autist cu o mamă autistă.
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
