La braț cu autismul a început din clipa în care s-a născut David. Pentru că un copil nu „devine” autist, ci se naște autist. Am găsit povestea asta veche, scrisă prin 2014, când băiatul meu avea 6 ani. Se voia un început de carte pe care n-am apucat s-o mai scriu vreodată. O las aici, necosmetizată, așa cum am simțit atunci să-mi transform emoțiile în cuvinte.
Era 13 mai 2005 aniversarea tatălui şi soţului meu, până atunci o coincidenţă extrem de fericită. Zilele astea, precum şi Floriile erau prilej de dublă petrecere şi bucurie. Am comandat un tort pentru cei doi bărbaţi importanţi din viaţa mea şi le-am luat şi lumânărele festive: 53 şi 30. Abia aşteptam să sufle în ele şi să-şi pună o dorinţă. Florin voia un fiu, iar tata un nepot şi anul acesta ţinea de mine să le îndeplinesc dorinţa „secretă“.
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 93. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.
„Povestea noastră începe pe vremea când eu lucram la revista „Mami”, la numai 4 luni după ce născusem și la numai o lună după ce tata trecuse în neființă.”
Tata era un om cu totul deosebit, cu o personalitate puternică, un caracter de neegalat şi totuşi capabil să-şi ceară iertare când a greşit. O vorbă gravă şi caldă în acelaşi timp, era omul care credea că eu pot răsturna munţii dacă vreau ceva. I se lumina faţa ori ce câte ori veneam în vizită acasă şi mă făcea să mă simt iubită şi cu totul specială. Era un om care trăia intens şi-şi exprima în mod direct sentimentele. Un preot de la ţară şi-un visător care cândva voia să plece în State. Tata era un personaj care rar se va mai naşte. Ne-a marcat într-un fel sau altul destinele tuturor. Tata era, pentru că, între timp, viața a ales să nu mai fie.
- CITEȘTE ȘI: La braț cu autismul, episodul 2: „Dacă tata moare cât sunt la maternitate, să nu-mi spuneți”
Povestea noastră începe pe vremea când eu lucram la revista „Mami”, la numai 4 luni după ce născusem și la numai o lună după ce tata trecuse în neființă.
Cu David stătea tanti Nina, fiica vecinei noastre de la țară. O femeie care a născut 4 copii, care putea asigura partea îngrijirii. De educație încă nu era cazul, iar afecțiune îi dădeam însutit când ajungeam acasă. Tataie Nelu era partenerul nostru de plimbări, care deveneau mult mai plăcute când el ne spune povești cu milițieni de pe vremea lui Ceaușescu. Am petrecut multe clipe plăcute împreună. Mamaie Nicoleta ne ajuta cu tot ce putea. N-am vrut să-i dau în grijă creșterea lui David și am ales să plătesc o bonă, pentru că am considerat că muncise destul la viața ei, mai crescuse doi nepoți și nu era cazul s-o mai punem și noi la treabă.
Primul an din viața lui David. Habar nu aveam de autism
Primul an din viața lui David s-a scurs încet. Au fost multe momente frumoase: primii pași, băița, plimbările, frumusețea hăinuțelor și jucăriile de bebeluș, dar David n-a dormit niciodată o noapte întreagă. De fapt până la doi ani și jumătate eu n-am știut ce înseamnă să te culci și să te trezești a doua zi. Se trezea bea lapte, ceai, mai bâzâia, uneori ne jucam câte o oră până adormea la loc.
Eram epuizată: serviciul, toate lucrurile care erau de făcut în casă, plimbările zilnice și depresia pe care încercam din răsputeri să o ascund și am reușit destul de bine, pentru că nici măcar Florin nu știa exact cât de mult sufeream după toate evenimentele pe care le trăisem. Am avut alături de noi trei prieteni buni: Lumi, Dani și băiețelul lor Anto, mai mic cu 6 luni decât David.
Cu ei ne petreceam cea mai mare parte a timpului, în parcul din spatele blocului. Acolo mâncau copiii noștri, noi ne comandam pizza, băieții beau bere, iar noi, fetele ne lamentam cât suntem de obosite și făceam schimb de trucuri de adormit copiii.
Voiam o casă pentru familia mea
Voiam o casă a noastră, voiam un spațiu în care să ne simțim acasă, uneori atât de tare mă lua valul încât reușeam să-l scot din sărite de Florin, soțul meu. Ce putere avea el? Nu câștigam niciunul dintre noi strălucit de bine, iar casele atingeau apogeul: apartamentul de două camere putea costa și 120.000 de euro. Nu aveam nicio șansă. Dar eu mă încăpățânam să țin cu dinții de visul meu….
În toamna lui 2007 stăteam cu Dan și Lumi la taclale pe o bancă în parcul nostru, eram destul a apropiați, știam destul de multe unii despre alții, Florin nu coborâse încă în parc. Dani povestea că tatăl lui va obține în urma succesiunii o căsuță, un garaj, o bucătărie, o baie și o magazie și că vrea să le vândă urgent.
– Le iau eu! În ce zonă se află?
– Pe Măgurele, dar Geo să știi că nu sunt locuibile. Pe stradă nu sunt gaze și nici canalizare.
– Nu mă interesează, astea se fac în timp. Când putem merge să vedem?
– Oricând, chiar și-n seara asta!
Le-am văzut, ne-au plăcut, am făcut un efort uriaş şi am obţinut un credit la bancă. Ne-a ajutat mult Violeta Aposteanu, o fiinţă minunată, care te încarcă de optimism ori de câte ori stai de vorbă cu ea. Pe 13 martie semnam actele la notariat, iar în mai deja ne apucam de construit căsuţa visurilor voastre. Ştiam că nu vom avea bani să o terminăm în 2008, dar clădeam cu drag unul dintre cele mai frumoase vise ale noastre. A fost o perioadă destul de stresantă.
Construiam în regie proprie, alergam după aprobări, materiale, găteam pentru muncitori, mergeam la serviciu şi mă plimbam cu David. Dragul de el, ne însoţea peste tot, asculta (sau cel puţin aşa ni se părea nouă) grandioasele noastre planuri legate de fundaţie, pereţi, placare exterioară, branşamentul la gaze.
Când am auzit prima oară cuvântul „autism”
În lun august, Nina ne-a anunţat că din septembrie nu mai putea veni la David. Ne-am întristat la început, pentru că ne obişnuisem cu ea. Am pus câteva afişe prin cartier în speranţa că voi găsi o altă bonă, apoi m-am gândit să-l înscriu la o grădiniţă particulară. Şi aşa el nu vorbea, cu excepţia unor sunete, nu socializa prea tare cu puştii din parc, nu mânca singur şi parcă nici nu se pricepea la prea multe jocuri.
La grădiniță creadeam că o să recupereze toate astea. Am căutat şi am vizionat câteva: prea departe, prea scump, prea recalcitrantă o directoare. Nu mai ştiu exact la ce grădiniţă eram, dar am plecat val vârtej când doamna care se ocupa de înscrieri m-a întrebat dacă nu cumva David este autist.
– Dar de ce credeţi asta?
– Nu vedeţi că nu răspunde la nume, că nu se joacă cu ceilalţi copii?
– Aşa şi, ce e singur copil de 2 ani care nu face toate aceste lucruri?
– Nu mai sunt interesată de oferta dumneavoastră, la revedere…
– Eu vă sfătuiesc să mergeţi totuşi la un specialist.
M-a scos din sărite, de ce nu-şi vede de treaba ei? Copilul meu autist? Copilul meu e o minune, nimic rău n-are să i se întâmple.
Într-o seară am ajuns la grădinița Pisicel, undeva în zona Eroii Revoluţiei, era relativ aproape de noi. Directoarea era cladă şi drăguţă, ne-a spus că a avut copii care la înscriere nu vorbeau şi uşor-uşor şi-au dat drumul. Perfect, exact ce voiam noi să auzim. David va merge la grădiniță peste o săptămână, era băiat mare şi avea să înveţe multe lucruri.
L-am înscris la grădiniță de la 2 ani
Pe 14 septembrie a împlinit 2 ani. Nu prea conştientiza el mare lucru. I-am cumpărat ghiozdănel şi hăinuţe noi. Era tare drăguţ, mic şi îmi era destul de greu să mă despart de el. Mi-am luat liber în ziua aceea, nu putea să stau locului ştiindu-l în colectivitate, fără nici un reper.
L-am lăsat până după amiază, ascultând de sfaturile cadrelor didactice, ca aşa este mai bine să se obişnuiască de la început cu programul. Când a văzut că-l las a început să plângă, ţipa din tot sufletul şi mă implora din ochişorii lui trişti să nu-l las acolo. Am început şi eu să plâng şi l-aş fi luat să plec cu el acasă.
Dar l-am lăsat şi m-am gândit la el întreaga zi. Am sunat pe la două să văd ce face şi adormise. M-am mai liniştit un pic. L-am luat pe la 16.30 şi nu-mi venea să-i mai dau drumul din braţe. Mi-ar fi plăcut să-mi poată povesti cum i-a fost, cum s-a simţit, doamnele au spus că e ok. Aşa să fie. Să fie ok.
L-am tot dus zi de zi. Îl lăsam la 8 dimineaţa şi-l luam seara la 18. 10 ore copilul meu stătea fără mami şi tati, doar cu porcuşorul lui roz pe care-l ţinea strâns în braţe. Am citit pe un site francez că jucăria preferată este substitutul mamei, deci bănuiam că se simte în siguranţă dacă-l are cu el. Ne era greu tuturor, el că stătea atâtea ore acolo, nouă pentru ştiam că nu e tocmai corect că facem asta. Eram şi foarte prinşi cu casa, cu locurile de muncă, speram în sinea noastră că lucrurile vor decurge de la sine şi că David va îndrăgi grădiniţa şi copiii.
Seara când îl luam auzeam aceeaşi poveste: „A fost foarte bine azi David! I-am dat să pape şi a păpat tot, a făcut nani.“ Iar acasă când ajungeam copilul dădea semne clare de foame, iar cunoştinţele noi întârziau să apară.
Căutam oameni care simt la fel ca mine
Începusem cumva să mă neliniştesc, să-mi pun întrebarea dacă totuşi ceva nu este în regulă cu puiul meu. Mai citeam pe net una alta, mai ceream părerea celor din jur. Cel mai mult conta totuşi părerea Monei. Bubu al ei a fost un fel de David. N-a vorbit până la 3 ani şi câteva luni şi apoi a avut o explozie verbală. Îmi spunea că i-a făcut şi test de auz, că a trebuit să suporte cele mai ciudate diagnostice, dar Bogdan s-a dovedit a fi un copil normal. Îmi făcea bine să discut cu ea. Era singura care mă înţelegea cu adevărat, pentru că şi ea avusese aceleaşi stări ca mine, aceeaşi teamă şi aceleaşi întrebări. Reuşea cumva să mă liniştească de fiecare dată.
Florin nu-mi dădea prea multă apă la moară că ştia că am tendinţa de a exagera şi că pot declanşa o criză şi atunci când nu este cazul. Prin Adina, şefa mea, am făcut rost de numărul de telefon al doamnei doctor Urziceanu, specialist neuropsihiatru la Centrul de sănătate mintală de la Titan, am sunat şi m-am programat în ianuarie 2009 la o evaluare a lui David.
În perioada aceea vorbeam mult cu „Blonda”, aşa o alintam eu pe colega mea de la Femeia de azi care are un băieţel cu autism. O ascultam şi mă cam speriam. În sinea mea îmi supuneam că David nu are nimic în comun cu Marco, băiatul ei cu autism. De la ea am aflat de cartea „Lasă-mă să-ţi aud glasul“ a lui Cathrine Maurice care ne-a marcat în mod profund atât pe mine cât şi pe Florin. Mai ales pe el, care a citit-o într-o singură noapte.
Abia atunci a înţeles şi a acceptat că David are nişte probleme, că eu nu exagerez degeaba, că trebuie să se implice şi el mai mult în educaţia fiului său. Florin l-a iubit pe David din ziua în care am aflat că sunt însărcinată, nu de iubire se punea problema. Dar bărbaţii în general nu prea vor să admită că băieţii lor pot avea un handicap, că viitorul familiei noastre nu va fi unul obişnuit, şi peste toate astea se adăuga şi nepriceperea în a face ceva educativ cu un copil care nu reacţiona la nimic.
La braț cu autismul. Goana după doctori
Îi plăcea să aprindă şi să stingă becurile, să trântească de multe ori sertarele de la dulapul cu jucării, plimba maşinuţele nu pe roţi, ci culcate pe o parte. Se necăjea dacă încercam să i le aşezăm corect, ori dacă încercam să-l împrietenim cu vreo jucărie nouă. Îi plăcea să ne plimbăm prin acelaşi locuri, şi, dacă schimbam traseul începea să ţipe. La început ne-am bucurat: vai, David ştie pe unde e drumul spre casă ori spre parc. Ne înşelam şi habar nu aveam cum stau lucrurile în realitate. Multe le-am înţeles abia după ce am început să mă documentez mult mai bine, altele au rămas nedesluşite până astăzi.
La prima evaluare Florin n-am putut ajunge, avea nişte probleme la serviciu. Era o zi însorită de iarnă, plecasem de acasă cu multă încredere. Sincer credeam că un neuropsihiatru vede un copil cu probleme, îl testează cumva şi poate da un pronostic pe termen mediu şi lung. Nu concepeam să plec de acolo cu vreo veste proastă, de fapt mă duceam ca un specialist să-mi dărâme toate temerile mele.
Am intrat cu David în cabinet, era destul de agitat, neliniştit, necooperant. Doamna doctor este o femeie minunată, calmă, inteligentă, cu experienţă destul de vastă în ale autismului şi-n disperarea părinţilor. Mă liniştea ascultând-o, aş fi stat o zi întreagă cu ea.
– Cum a decurs naşterea?
– Am născut prin cezariană, dar la termen, a fost decizia de moment a medicului ginecolog.
– Ce notă a primit?
– 7, apoi 9.
– Alte probleme la naştere au fost?
– Nu.
– Atunci e bine.
– De ce aţi venit la mine?
– Ştiţi, David nu vorbeşte deloc.
– Asta e tot ce vă deranjează?
– Păi, da, ce ar mai putea fi?!
Şi-l strigă pe David odată, de două ori, de trei ori, îl trage de hăinuţă. David însă nu se uită la ea şi nici la mine.
– De obicei nu răspunde la nume?
M-a pus în dificultate, pentru că nu m-am gândit că asta ar putea fi o problemă. David era acolo lângă mine, ce nevoie aveam să-l strig?! Am realizat că întrebarea doctoriţei este destul de gravă.
Văd că salivează destul de mult…
Aşa şi? Şi ce dacă salivează? E copil, poate nu-şi dă seama, poate aşa o fi normal; gândeam în sinea mea.
…..şi că scrâşneşte din dinţi.
Are tulburări de somn?
– Daaa, de când l-am născut n-am închis ochii o noapte întreagă.
A încercat să-l prindă în tot felul de jocuri. David nici măcar nu se uita ea, nu reacţiona în nici un fel, era inert. Mi-a mai pus întrebări despre programul lui zilnic, despre alimentaţie, socializarea din parc şi timpul petrecut cu el. Am picat aproape toate testele doamnei Urziceanu: David nu mânca singur, nici măcar nu ţinea lingura în mână, nu era în stare să bage mâna în punga de pufuleţi şi să-şi ducă la gură unul, nu se juca cu copiii în parc… Nu ştia să se joace cu nimic şi avea 2 ani şi 4 luni!
– Sunt elemente de spectru, dar să ştiţi că există cazuri în care copii care la o vârstă mică nu reacţionau la stimuli şi-au revenit pe parcurs, cred că e vorba şi de un retard, trebuie să facem nişte teste genetice.
Urechile mi s-au astupat din cauza tensiunii care a crescut brusc: retard, autism, investigaţii, terapie, reţetă. Visez. Aşa ceva nu se întâmplă aievea. David are el nişte raţiuni în baza cărora nu vrea să comunice ori să se joace. E…
E greu să accepți un astfel de diagnostic
Mergeam pe stradă cu el de mânuţă, telefonul suna, Florin era curios să afle ce a zis doctoriţa, eu nu puteam să repet ce auzisem. Îl lăsam aşa să sune, ca atunci când aflasem că tata are cancer cerebral.
Am ajuns cu David acasă şi tot nu puteam vorbi cu nimeni. Mă uitam la el şi-i şopteam:
Vorbeşte mami, vorbeşte, ca diseară la 6 când vine tati acasă să-i spun că n-ai nimic. Te rog, uite acum facem nani de prânz şi dup aceea învăţăm o poezie, da? Puiul mamei drag, dintre toţi copiii care se nasc pe lumea asta tocmai tu să fii autist?
M-am uitat către cer şi i-am spus lui Dumnezeu că-mi este dator şi ca nu cumva să îndrăznească ca acest coşmar să dureze mai mult de câteva ore. L-a luat cu totul pe tata şi nu era drept să-i ia şi minţile băiatului meu. Sunt realităţi cu care te confrunţi şi pe care nu vrei să le accepţi şi pe bună dreptate te întrebi de ce ţi se întâmplă tocmai ţine, cu ce-ai greşit, de parcă lucrurile ar funcţiona în felul acesta…
Cel mai mult mă certam cu Dumnezeu, pentru că, în loc să caut o explicaţie logică, fiziologică, vedeam asta ca pe o uneltire secretă a cuiva meschin, o răzbunare a sorţii, o „reglare de conturi“ pentru ceva ce n-apucasem, pe semne, să fac încă…
Florin, soțul meu, a rămas fără cuvinte, dar a înţeles mesajul. Aşa e el, nu-şi scoate durerea din suflet atunci când îl macină, preferă să se lupte singur cu ea până o stinge. Mama a spus că exagerez, ca totul e în regulă, soacra mea încerca să-mi ţină mie cumpătul, dar ştiam că ştie şi crede.
Am umblat prin toată țara să-mi spună cineva că nu am un copil autist
Voiam să mai caut şi alţi specialişti, poate un cap luminat ar mai fi văzut în activitatea sa profesională un caz similar şi ar fi fost în stare să-mi dea asigurări, să-mi pună pe tavă soluţia salvatoare, butonul secret de activare a limbajului.
O mamă speriată este mult mai periculoasă decât un criminal în serie, nu ţine cont de nimeni şi de nimic atunci când vine vorba despre copilul ei. Nu gândeam, nu visam, nu respiram nimic fără cuvântul autism lângă mine: o mâncare autistă, o melodie cu retard, o plimbare pe alei autiste, în câteva săptămâni eram mai autistă decât fiul meu.
A urmat Spitalul Obregia, unde toată lumea se duce ca la pomul lăudat, m-am dus şi eu pe un ger cumplit, cu programare la doctoriță renumită. Cu toate că avem programare, am stat două ceasuri la uşa cabinetului. Cu greu îl ţineam pe David pe scaun. I-a captat atenţia o fetiţă cu tetraplegie. Ce căutam acolo? Un diagnostic şi o soluţie. Într-un final am intrat.
– Dumneavoastră?
– Georgiana Mihalcea. Ştiţi am vorbit la telefon. El este David, băieţelul meu.
În timp ce încercam să fiu amabilă cu doctoriţa, David, atras fiind, de strălucirea geamului de la biblioteca din birou a pus mâna pe el şi s-a tăiat.
– E autist! Nu conştientizează pericolul.
– Aveţi ceva de pansat?
– Nu, dar poate vă dă un plasture o asistentă când ieşiţi de aici.
Am scos din buzunar o batistă şi ţineam apăsat.
– Deci se vede clar că e autist, continuă ea, are nevoie de terapie.
– Bun, poate face la dumneavoastră?
– În principiu da, dar momentan terapeutul nostru are nişte probleme şi şi-a luat concediu. Reveniţi peste o lună cu un telefon şi vedem ce putem face.
Nici acum nu-mi vine să cred că am ieşit pe uşă fără să zic nimic nici despre diagnosticul pus ca dragostea la prima vedere, nici despre neprofesionalismul cu care un neuropsihiatru din cel mai mare spital de copii din ţară a putut să mă trateze. Pur şi simplu puterea mea de altă dată, curajul de a-mi cere drepturile s-au „autizat“. Am pansat copilul şi l-am dus la grădiniță. Aveam inima împietrită de durere. Unde să mă duc cu el? De ce nu există un centru special pentru aşa ceva, cu oameni competenţi, capabili de un diagnostic diferenţial, de investigaţii complete, de teste? România, draga mea ţară, ai grijă de handicapaţii tăi cumva!
A urmat Spitalul Budimex, care are şi un centru de recuperare neuromotorie..
Am sunat şi s-a spus să vin „luni la 10“. Tot singură am plecat cu David, la Florin era mai complicat cu zilele de concediu; numai că, luni la 10.00 erau încă 40 de persoane invitate cu cazuri care mai de care mai grave. Văzându-i pe toţi în mod paradoxal m-a cuprins o linişte interioară: se poate şi mai rău, copilul meu măcar poate sta în picioare, îşi ţine capul, nu e într-un scaun cu rotile, nu face crize de epilepsie. Am ascultat atâtea poveşti dureroase, încât îmi era ruşine să deschid gura şi să spun de ce am venit acolo.
Pe la 13.40 ne-a venit şi nouă rândul.
- Dezbrăcaţi copilul de tot.
- De ce?
- E procedura standrard.
- Dar el nu vorbeşte, cred că suferă de autism.
În timp ce ronţăia ceva doctoriţa a început să-i dicteze asistentei completarea fişei:
- Are cifoză, prezintă semne de rahitism, a uite că are şi platfus. E cam palid, scrie că e suspect de anemie. De ce e aşa de slab?
- Doamna doctor, copilul meu nu vorbeşte, există vreo modalitate să mă ajutaţi? Ştiu că există o grădiniţă cu specialişti pe arii de dezvoltare. Ar putea să beneficieze şi el de acest lucru?
- Da, cum să nu!
Vai, ce bucurie m-a cuprins. Poate am găsit drumul şi a meritat să stau 4 ore pe aici. Mi-a dat fişa în care scrisese suspect de multe lucruri fără ca David să fie măcar pus să deschidă gura şi m-am dus la registratură. O duduie destul de resemnată mi-a spus răstit să vin pe nu mai ştiu cât aprilie, 2 săptămâni cu copilul la grădiniţa lor.
- Doar atât?
- Atât sunt curele între 2 săptămâni şi o lună.
- Şi după aceea ce se întâmplă cu acel copil?
- De ce mă întrebaţi pe mine şi nu vorbiţi cu medicul?
- Pentru că tocmai ce-am ieşit din cabinet fără să-mi spună de această limită de timp.
- Cum e aici la grădi? Pot să stau cu el?
- Da, ce e pensiune? Îl aduceţi dimineaţa şi-l luaţi la 16.
- Şi după cele două săptămâni, totuşi ce se întâmplă?
- Haide-ţi doamnă că stă lumea la coadă, vreţi, bine, nu la revedere! Nu plânge nimeni!
Exact, plâng doar eu că sunt o proastă care chiar crede în oameni şi-n patalamalele lor de specialişti, că nu am unde să mă duc cu copilul acesta amărât cu ochi de înger să-mi spună cineva ce e cel mai bine să fac pentru el.
În ziua aceea chiar credeam că n-am să pot obţine un diagnostic clar vreodată. Chiar nu ştiam încotro s-o mai apuc. Făceam eforturi să-mi păstrez calmul pentru copilul meu, să-mi fac bine treaba la revistă, să fiu o soţie iubitoare pentru dragul meu Florin, să accept cumva handicapul mintal al copilului meu.
La Timișoara am aflat că voi merge la braț cu autismul toată viața
Interior căutam totuşi în fiecare zi o soluţie. Orice site deschideam despre autism, inevitabil era asociat cu terapia ABA, magia încoronată a vindecării, singura metodă care putea da rezultate concrete. Cristina Negoiţă, psihologul de la „Mami” mi-a recomandat cartea „Creierul social“ scrisă de Otilia Secară, un neuropsihiatru de la Timişoara.
Am comandat-o pe net la site-ul universităţii şi am primit-o gratis destul de repede, pentru că doctoriţa citea revista la care lucram de ani de zile. Era cea mai exhaustivă descriere a autismului, a retardului mintal. Citind-o mă gândeam că un astfel de om ar trebui să-mi consulte copilul. M-am apucat şi i-am scris un mail cu prezentarea succintă a cazului, iar ea m-a invitat la o evaluare. Nicio problemă: mergem la Timişoara.
Pe 8 martie am plecat noi trei să descoperim ce se ascunde sub tăcerea copilului meu. Mă gândeam că nu va face faţă drumului, că-l va epuiza, dar a fost tare cuminţel cele peste 8 ore de călătorie. Ne-am cazat la o pensiune drăguţă şi a doua zi era la uşa doctoriţei Secară de la Clinica de psihiatrie şi neurologie a copilului şi adolescentului din Timişoara. Eram înarmaţi cu fişa de externare din maternitate, cu copie după fişa de la medicul de familie (de la care a trebuit să ne retragem pentru a o putea obţine), filmuleţe şi poze de când s-a născut băiatul.
În timp ce ne punea întrebări, David era liber să-şi aleagă jucării şi să le manevreze după bunul plac. Ţopăia de acolo, acolo, mai venea la mine şi-mi arăta ceva interesant, nici măcar nu întorcea capul când doctoriţa îl striga.
- Nu răspunde nici acasă la nume?
- Nu.
- Văd în fişa de la maternitate că a suferit o hipoxie gradul unu… Cine l-a supravegheat în perioada asta?
Nici nu mai conştientizam definiţia termenului.
- Cum adică să-l supravegheze?
- Păi copii care prezintă hipoxie la naştere ar trebui evaluaţi lunar de un neurolog.
- Doamnă, dacă mă credeţi n-am citit niciodată conţinutul acestui document, acum aud. E..grav?
- Încă nu ştiu, ar putea fi. Uneori hipoxiile dau leziuni cerebrale, prin distrugerea cortexului.
- Alte probleme speciale în sarcină?
Aşa mi-am amintit de radiografia din prima lună, de infecţia urinară din ultimul trimestru, de trauma psihică legată de dispariţia tatălui meu. Mi s-a făcut rău: eu sunt de vină pentru ce trăieşte copilul meu. Mi-am distrus copilul cu neglijenţa mea. Dacă s-ar face puşcărie pentru asta aş pleca singură să mă predau chiar în clipa asta…
- Există cazuri similare în familie?
- Din câte ştiu eu nu.
A făcut istoricul bolilor noastre, alte bunicilor şi altor rude apropiate şi n-a găsit nimic de care să se agaţe. De la David n-a putut auzi decât „apă“, dar nu se referea clar la apă, erau doar nişte sunete pe care reuşea să le emită stereotip; nu l-a putut face să-i imite acţiunile, jocurile. Din când în când, copilul se refugia la mine în braţe de teama sa. Pe vremea aceea nu avea mari legături nici nu tati. Singura lui alinare eram eu.
Îl luam în braţe şi mă cuprindea frica de prezent şi de viitor. I-au administrat o substanţă care ar fi trebuit să-l adoarmă pentru a-i putea face EEG, dar nu a aţipit nici cu doză de adult. Am plecat să ne mai plimbăm şi să revenim în ora prânzului când ar fi trebuit în mod normal să se culce. I-au pus o căscuţă pe cap pe care i-au legat-o sub bărbiţă, pentru ca, după ce va fi adormit să-i poată introducă direct electrozii. Mă uitam la el cât era de mic, mi-era milă el şi de noi.
Când alţi părinţii se bucură de primele propoziţii ale copiilor lor, noi îl alergam pe al nostru să adoarmă într-o clinică de psihiatrie. Parcă ştia ce se întâmplă şi nu era deloc de acord. N-a adormit nici atunci, nici într-o oră, nici în două. Eram epuizată de efortul de a-l linişti. Încerca să-şi smulgă căscuţa de pe cap şi se rănise. N-am mai rezistat, am renunţat la EEG şi aş fi plecat acasă chiar în seara aceea.
M-a liniştit Florin, care nu ştiu cum de reuşea să-ţi ţină cumpătul. Se lăsase de fumat în urmă cu două săptămâni, dar după episodul acesta a tras cu poftă dintr-o ţigară…
Am plecat să ne plimbăm prin mall-ul timişorean, acolo David a descoperit scările rulante. Le-am urcat şi le-am coborât de zeci de ori, pentru că alminteri urla şi l-am fi luat târâş de acolo. Seara ne-am întors la clinică, pentru ca doamna Secară să vadă filme cu David.
A văzut, am completat testul ADI-ADOS, şi ne-a anunţat diagnosticul „de etapă“ şi ce avem de făcut pe mai departe:
„diagnostic de etapă: tulburare pervazivă de dezvoltare fără altă precizare, retard global de limbaj, comportament sever hiperkinetic, suspiciune de sindrom X fragil. Se recomandă:
- examinare şi analize genetice coromozomiale de înaltă rezoluţie
- efectuare EEG pentru instituirea tratamentului neurotrofic
- terapie logopedică
- instituirea programului terapeutic educaţional pe termen lung (2-3 ani)“
Tratamentul neurotrofic presupunea injecţii cu cerebrolisyn, pe care am refuzat să i-l administrăm vreodată. Alte recomandări mai erau naturiste: omega 3, ginko biloba, tonotil, B complex.
Ce-am înţeles noi din toate astea? Că David nu suferă totuşi de autism! Dar am înţeles singuri, fără ca doctoriţa să ne spună asta.
De la ea am înţeles însă că autismul nu este o boală, ci un simptom al unei afecţiuni neurologice, ori o consecinţă a unei anomalii cromozomiale: „aşa cum tusea este consecinţa, simptomul unei răceli, aşa şi autismul este consecinţa a ceva, nu este în sine o afecţiune.“ Mi s-a părut cea mai pertinentă explicaţie şi de aceea am început să desconsider orice articol pe care găseam şi începea invariabil cu „autismul este o afecţiune neurobiologică…“
A doua zi am mers la Casa Faenza pentru a sta de vorbă cu psihologii de acolo. Fără exagerare, oamenii aceia au creat cel mai bun centru de evaluare şi intervenţie de la noi din ţară. Se lucrează în sistemul TEEACH, angajaţii sunt profesionişti desăvârşiţi şi, culmea, părinţii copiilor nu plătesc nimic pentru a beneficia de terapie, deoarece proiectul este susţinut de primăria oraşului. Bravo lor, că le pasă, că pun suflet, că nu fac o afacere din suferinţa altora!
Recunosc că m-am făcut de râs, intrând triumfătoare şi spunând că doamna Otilia mi-a spus că David nu este autist.
- Mă scuzaţi, dar pe fisă scrie să are tulburare pervazivă de dezvoltare şi asta este…autism atipic.
N-am avut nimic de spus în apărarea mea. Şi ce-aş fi putut spune când David nu putea pune două cuburi unul peste altul, nu ştia ce să facă cu o lingură pe care evaluatorul i-a pus-o în mânuţă ori să plimbe pe roţi o maşinuţă. Era agitat, nu-şi găsea locul, arunca cu jucăriile prin sala în care doi psihologi încercau să-i facă o evaluare sumară.
N-au reuşit să scoată nimic de la el, ne-au dat nişte documente prin care ne învăţau cum să-i organizăm spaţiul acasă, cum să-i structurăm programul. Urma să revenim în vară pentru o evaluare completă care ar fi durat o săptămână.
Am plecat acasă cu un diagnostic şi cu un plan de bătaie: trebuia să începem terapia de recuperare.
Terapia ABA- pomul lăudat
Terapia costă, costă mult, mai mult decât doi oameni obişnuiţi ca noi şi-ar fi putut permite. Ne-am întors la doamna Urziceanu. Părerea ei era că ABA e un dresaj fără rol educativ prea mare, că părinţii ar trebui să se implice mai mult, că în timp vom obţine ceva de la copilul nostru. Dar eu n-am ţinut cont la vremea respectivă de vorbele sale.
Mă temeam că va trece timpul, că acum este momentul să fac ceva pentru copilul meu şi, mai ales, că voi regreta întreaga viaţă că n-am făcut ceea trebuie pentru el. Aveam 500 de euro rata la casă şi nu ne era deloc uşor. Căutam în paralel terapeuţi buni şi o modalitate de sponsorizare. Ne-a ajutat un alt om bun, doamna Nina Micu, ce a reușit să obțină de la compania la care lucra o sponsorizare pentru terapia copilului meu.
Colega mea Mona mi-a recomandat un bun coordonator de terapie. Am contactat-o şi am stabilit o întâlnire. Prindeam aripi, speranţă, abia aşteptam să vină la noi.
Am început mult lăudata terapie ABA. Cu 4 ore de terapie zilnic, cu ședințe săptămânale. La început încântarea era mare: copilul care nu știa să facă nimic putea pune două creioane galbene unul lângă altul, dacă-i spuneai să aplaude, aplauda, stătea jos, își atingea diferite părți ale corpului. Ați văzut vreodată cățeii dresați pentru circ? Ei, cam așa era și baiatul meu după jumătate de an de terapie. Nu zâmbea, nu cerea nimic, era doar o jucărie fără baterii care aștepta o nouă comandă vocală.
Mi-am dat demisia și de atunci sunt non-stop la braț cu autismul
Făceam ca celelalte mame, dădeam vina pe sistem, pe România, țara lipsită de oportunități. Povestea e lungă, dar schimbarea a început tot într-o zi de 13 mai în care viața mi-a arătat că are și o altă față, în care am înțeles că nu țara e de vină ci eu, eu mama care nu știe cum să prioritizeze lucrurile, care e prea lașă pentru a lua o decizie radicală.
Pe 13 mai m-am gândit pentru prima dată serios să-mi dau demisia și să stau 24 de ore alături de copilul meu. Bine, bine, dar din ce voi plăti ratele, din ce vom trăi, din ce vom plăti terapiile? Încercam să am controlul asupra tuturor lucrurilor și oamenilor, fără să-mi observ propriile greșeli și oamenii minunați din jurul meu.
Dacă țara asta are vreo valoare pe care nimeni nu are bani s-o cumpere sau s-o schimbe vreodată aceea este divinitatea și potențialul în care zace în fiecare om. Mi-a luat mult, poate prea mult timp să înțeleg asta. Deschizând ochii s-au deschis și oportunitățile: primul pas a fost să mă angajez la o grădiniță particulară, ca psihopedagog la o clasă cu copii speciali.
Pe lângă oamenii care îți marcaseră până atunci viața în bine, a mai apărut unul: Adela Hanafi, omul care mi-a dat o șansă, care mi-a spus din ziua în care m-a cunoscut: „Tu ai talent cu copii speciali”. Lucram cu 6 copii cu deficiențe mentale diferite și niciodată în viața mea nu mă simțeam mai utilă.
A doua bogăție era chiar la mine în casă, fusese clipă de clipă umărul meu pe care mă lamentam zilic: era chiar Florin, soțul meu, poate cel mai bun om din lumea asta. Susținut și încurajat de mine zi de zi, a reușit încet-încet să-și pună pe picioare propria afacere. Mică, dar câștiga suficient încât eu să nu mă mai stresez de unde reușim să ne plătim ratele.
Oamenii-minune au tot apărut de atunci în viața mea. Anul următor m-am mutat cu copil cu tot într-o școală de masă în care copilul meu, fiind zilnic cu mine a scăpat ușor-ușor de toate caracteristicile autismului. Atunci când crezi în cineva, îl iubești necondiționat, omul acela înflorește, îi cresc aripi. Chiar nu se spune degeaba că atunci când îți dorești ceva din tot sufletul, întreg universul conspiră la realizarea visului tău.
De câte ori am mai avut câte un moment de cădere, a apărut câte un om cu suflet mare să-mi dea o idee, să-mi întindă o mână, să-mi propună să colaborez la un proiect. Nu doar copilul meu este astăzi fericit și recuperat, ci și eu și asta pentru că România este țara oamenilor buni, a micilor-dumnezei care pot salva suflete.
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
