Ideile fixe sunt una dintre cele mai mari provocări când mergi la braț cu autismul, mai ales la vârsta adolescenței. Psihologii ar putea spune că descriu tulburarea obsesiv-compulsivă, dar eu prefer să-l ascult pe copilul meu când vine vorba despre ele și despre autism, în general, pentru că el e adevăratul expert. De ce? Pentru că simte totul pe pielea lui și, în cei 17 ani trăiți până acum, a reușit să-și exprime atât de bine sentimentele, temerile și lucrurile cu care se luptă în permanență mintea lui atât de complexă. Așa că le voi numi „idei fixe”, pentru că David așa le-a botezat.
Cu toate că ani de zile David nu a fost dependent de rutină și îmbrățișa cu entuziasm orice schimbare de plan, cu timpul, în Mintea lui a apărut un personaj nou, redutabil, puternic și greu de eliminat: ideea fixă. Unele idei sunt legate de programul lui zilnic, altele de sunete, de mâncăruri, de oameni, de modul în care trebuie să se întâmple lucrurile, de ora de spălare, de cât de tare trebuie să (nu) îmi sune mine telefonul!
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 106. Episoadele anterioare le găsești AICI.
„Ideile fixe îmi oferă sentimentul de siguranță”
Eu mă lupt cu ele, pentru că văd că sunt momente în care îi controlează viața, el îmi argumentează că îi oferă sentimentul de siguranță și de stabilitate emoțională.
De cele mai multe ori, am impresia că, dacă nu fac lucrurile așa cum vrea Mintea mea, o să fiu în pericol, o să se întâmple ceva rău. Uite, de exemplu, dacă nu intru la baia cu spumă fix la ora 19, nu o să mă simt în largul meu, o să fiu neliniștit și sigur nu o să dorm bine în noaptea respectivă. Mintea mea are nevoie de ideile fixe ca să se simtă relaxată.
David, 17 ani
Dacă de majoritatea stereotipiilor din primii ani a scăpat aproape singur, plictisindu-se pur și simplu de obiectele care se învârt, de alinieri, de țopăit ori de fluturat mâinile, m-am gândit că așa va fi și cu ideile fixe. Dar nu a fost așa. Dimpotrivă. S-au înmulțit. Când am aflat că-i oferă o stare de liniște interioară, m-am gândit să schimb tactica și să mă folosesc de ele ca să-i fac viața mai bună. Așa că am început să le împărțim în două: idei fixe bune și idei fixe mai puțin bune (el nu prea folosește cuvinte peiorative, de aceea nu spun „rele”).
De doi, trei ani de zile, de când în Mintea lui David locuiesc aceste idei, „distracția” mea zilnică este să jonglez cu ele ca să-i asigur o viață cât de cât liniștită. Am scris la un moment dat un episod special în care am prezentat ideile și regulile care ne conduceau viața la vremea respectivă. Îl puteți reciti AICI.
„Ideile fixe mai puțin bune îmi fură sentimentul de libertate”
Acum, împreună cu David am pus ideile pe categorii, cu intenția ascunsă de a păstra ce ne trebuie și de a scăpa de ce pune presiune pe existența lui și, implicit, pe a mea. I-am spus că orice om are anumite idei fixe, nu e nimic rău în asta, dar, dacă le lăsăm pur și simplu să ne conducă viața și nu reușim să ne abatem niciodată, o se ne îndepărtăm de singurul scop al vieții, acela de a fi fericiți. Eu știu ce butoane să ating ca să-l conving pe David să fie atent la ceea ce-i spun și să își deschidă inima la schimbare.
M-am gândit ce idei fixe bune am: să merg duminica la biserică, să-mi sun bunicuțele zilnic, să mă spăl pe dinți, să mă văd marțea cu prietenii de la Și eu Pot, să-mi fac temele pentru liceu, să fac mișcare în fiecare zi, să mă culc înainte de ora 23 și să mănânc legume sau fructe zilnic.
David, 17 ani
A fost un început promițător. Dar ce facem cu celelalte?! Hai să vă dau câteva exemple ca să înțelegeți cu ce se mănâncă ideile fixe în autism:
- Dacă se uită la tv la ceva care-l interesează, nimic nu trebuie să-i tulbure momentul: mie să nu-mi sune telefonul, să nu vină nimeni în vizită, să nu plec de lângă el, să nu deschid poarta nici dacă e o urgență (fără curieri, citit de contoare, vecina care are nevoie de ceva. Nici măcar vizita cuiva din familie n-o putea accepta la un moment dat.)
- La ora de culcare: să fie în priză lămpița lui de veghe multicoloră cu care plecăm și în vacanțe; televizorul să fie scos din priză, dacă îi vede becul led de stand by crede că nu o să doarmă; să fie învelit cu păturica lui colorată indiferent de anotimp, în casă să fie nici mai mult, nici mai puțin de 21,5 grade. Evident, dacă se aude o muzică prin vecini, un claxon, o discuție mai aprinsă pe stradă, idea fixă e că somnul lui va fugi și nu se va mai întoarce cu una cu două.
- Se întâmplă uneori să se ia curentul într-o marți la ora 16, de exemplu. Imediat apare ideea fixă că în fiecare marți la 16.00 s-ar putea întâmpla același lucru. Și, chiar dacă trec două, trei zile de marți și nu se întâmplă nimic, tot mai planează suspiciunea că răul e pe drum.
- Odată, un prieten i-a spart un obiect la care ținea foarte mult și o lungă perioadă de timp nu a vrut să mai vină nimeni pe la el. De ce? Mi-a spus după mult timp că se temea că-i va strica armonia din casă, că se temea că, dacă mai primește pe cineva, și acel cineva îi va distruge un obiect preferat.
Lista e lungă, iar ideile fixe în autism pot apărea aproape din orice, am dat doar câteva exemple, ca cei care nu trec prin așa ceva să înțeleagă despre ce este vorba. Important este că, în timp, l-am făcut să accepte că astfel de idei fixe mai puțin bune îi fură sentimentul de libertate, că-i fură acea bucurie de a trăi pe care o vedeam, până nu de mult, pe chipul lui în fiecare zi.
Ce facem cu ideile fixe? Trăim cu ele și, când putem, le facem mobile!
E greu să ai o viață normală când mintea ți-e plină de idei care nu te lasă să faci schimbări de plan, chiar dacă ele îți dau impresia de stabilitate și siguranță. Bine, „viață normală” și „autism” în aceeași propoziție reprezintă un eufemism!
Ce faci când o idee fixă îți schimbă viața în rău? Încerci să o înțelegi, o respecți o vreme, după care cauți resurse să o schimbi în bine, să o bați cu propriile arme. În mod paradoxal, cel mai ușor a fost să scăpăm de cele care aveau legătură cu televizorul, care, pentru o vreme, era sfânt.
Cum? Copilul meu, dincolo de toate fobiile și tulburările de comportament cu care l-ar descrie specialiștii care îl evaluează, este un copil inteligent. Vorbim ore în șir și despicăm „firul în 14” cum zice el. Discuțiile acestea l-au ajutat să înțeleagă în ce mod îi influențează viața reality-show-urile la care se uita cu atâta atenție și care, uneori, îi afectau somnul de noapte.
Treptat și cu multă răbdare a înțeles că poate trăi fără ele, că poate să treacă o zi, două, apoi chiar nouă fără să deschidă televizorul. Exact cum a făcut cu jocurile video acum un an, când a realizat că nu-i mai provoacă nicio plăcere și le-a șters pe toate.
Așadar, am creat un tipar, un sistem. Identificăm ideea fixă, o analizăm pe toate părțile, vedem în ce fel ne afectează existența și apoi începem să lucrăm la scoaterea ei din minte. Cum am mai povestit în alte episoade anterioare, David vorbește despre mintea lui ca despre o entitate superioară: „Mintea mea vrea/nu vrea/ se sperie/se bucură”. La fel și Stomacul lui cere sau nu o anumită mâncare; Inima lui se agită într-un context sau altul. El pur și simplu le vede, le simte, le ascultă. Pentru că autismul este un mod fabulos de a percepe lumea, dar și propria persoană.
Iar el, David, Sinele, e cel care ține cont de toate semnalele venite de la „guvernul” ăsta de entități interioare și în fiecare clipă încercăm împreună să le mulțumim pe toate, că altfel e furtună în Paradis.
- CITEȘTE ȘI: Ghid de supraviețuire în autism. Sfaturi de la o mamă cu un copil special pentru alți părinți
Nu, nu i-am dat pastilele pe care orice expert le recomandă la tulburarea obsesiv-compulsivă. L-am dus la psiholog, dar, când a ieșit de la a doua ședință, David mi-a spus că s-a simțit „traumatizat” de metodele acestuia. Ce mi-a rămas de făcut? Să merg la braț cu autismul în stilul nostru, cum facem de peste 17 ani. Adevăratul izvor de informație despre autism este chiar persoana care duce în spate acest diagnostic. El este resursa principală a soluțiilor, nu tiparele aplicate după ureche prin cabinetele de terapie.
David știe să-mi arate calea prin care îl pot ajuta să aibă o viață mai bună. Eu trebuie doar să fiu atentă la ce spune, ce face și, mai ales, cum reacționează în anumite situații. Este conștient de faptul că ideile fixe i-au dat mult timp viața peste cap, dar îi este greu să renunțe definitiv la ele pentru că „neprevăzutul în sens negativ” este adevărata lui teamă. Ideile fixe îi dau acea senzație de siguranță în fața neprevăzutului și, de aceea, e bine să le îmblânzim în loc să le punem la zid și, doar atunci când este posibil, să le eliminăm în totalitate.
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.