Ghid de supraviețuire în autism. Sfaturi de la o mamă cu un copil special pentru alți părinți

Am scris acest episod cu gândul la zilele în care abia începeam să merg la braț cu autismul, dar și la părinții care-mi scriu că le este greu și nu știu ce să mai facă, cum să meargă mai departe. Sper să aducă un strop de speranță în sufletul tuturor.

Georgiana Mihalcea, redactor
ghid de suptaviețuire în autism
Sper ca acest ghid de supraviețuire în autism să fie de folos părinților aflați la început de drum și nu numai.

Mi-ar fi plăcut să citesc un astfel de ghid de supraviețuire acum 13 ani, când cineva mi-a sugerat că fiul meu ar avea autism. Aș fi vrut să-mi spună cineva, cu blândețe, ce urmează, ce am de făcut și cum să-mi scot mai repede teama din suflet. Multe mame care citesc serialul „La braț cu autismul” îmi spun că le este frică, că nu știu ce au de făcut. Pentru ele, pentru mine, cea de acum mulți ani, am scris acest episod plin de speranță.

Am să încep cu sfârșitul: există fericire la braț cu autismul. Poate nu din prima zi, cu siguranță nici în prima lună, dar, ușor, ușor, vei descoperi că ai un copil uimitor. Vei trăi experiențe de viață unice, pe care trebuie să înveți să se simți la adevărata lor intesitate. Da, viața ta se va schimba complet și tu trebuie să accepți asta. Depinde de tine cum percepi această schimbare.

Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru, „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 75. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.

Ghid de supraviețuire în autism: Cum faci față diagnosticului

Tu știai înainte ca un medic să scrie negru pe alb că este ceva în neregulă cu băiatul sau fetița ta. Te mințeai singură că poate este doar în întârziere, că o să-i treacă de la sine sau cu câteva siropele, că sunt și alți copii care au vorbit mai târziu, că sigur ai o rudă în familie care nu se juca cu nimeni înainte de a merge la grădiniță.

O mamă știe înaintea medicilor că are un copilul cu autism, doar că îi este foarte frică să recunoască asta, pentru că știe că autismul este pe viață, că nu se recuperează, pentru că îi este teamă că, poate că a făcut ea ceva greșit și din cauza ei copilul „a ieșit așa”, că poate a avut ea un păcat în tinerețe și acum plătește pentru el.

Nu. Nimic din toate astea nu este adevărat! Nici Dumnezeu nu te-a ales să fii mamă de copil special, nici păcatele nu te-au ajuns din urmă, nici în timpul sarcinii n-ai făcut ceva nepotrivit, nici….nimic din ce ai auzit în jurul tău. Copilul tău așa s-a născut și nimeni nu e de vină. Nici tu, nici Dumnezeu.

Unii copii se nasc cu ochii căprui, alții au un semn din naștere, alții cu o malformație, alții nu aud, alții nu văd, alții nu vor vorbi niciodată. Al meu, al tău, s-au născut cu autism și nu putem schimba asta. Dar putem accepta. Trebuie să acceptăm. Altfel nu avem cum să mergem înainte.

Acceptarea diagnosticului este primul pas important pentru o viață frumoasă cu un astfel de copil în casă. Așa a fost să fie, acesta este drumul vostru de azi înainte. Tu alegi dacă va fi cu lacrimi sau cu zâmbete. Da, este normal să plângi, dar nu mereu.

Plângi, urlă, dar promite-mi că va veni ziua în care îți ștergi lacrimile și spui într-o dimineață: ce pot face pentru copilul meu? Cum îl fac să simtă că îl iubesc din tot sufletul?

Va fi, cu siguranță, și o perioadă în care te vei gândi cu nostalgie la ziua în care ai aflat că ești însărcinată, la bucuria pe care vestea acesta ți-a sădit-o în suflet, la lunile de sarcină în care ai construit mii de visuri pentru viața voastră în 3, la etapa aceea în care nu auzisei de autism, la normal și normalitate.

Simți că te îndepărtezi de tot ce era normal în viața ta și asta doare. Știu. Chiar dacă au trecut mulți ani de atunci și mie îmi lipsește uneori acea senzație. Rareori îmi permit luxul de a mă uita prin parcuri ori prin școală la copiii normali, ca la niște trofee mult râvnite pe care nu le voi câștiga niciodată.

Ce frumoasă este normalitatea și cât de puțin preț pun oamenii pe ea! Dar noi, noi, părinții copiilor speciali ne uităm la ea ca la o icoană…

Mi-am făcut niște „capsule de fericire” din aceste aminitri cu viața mea dinainte de aflarea diagnosticului și, atunci când sunt la pământ le scot din cămara sufletului în care le-am ferecat adânc și-mi țin de cald sufletului. Da, am fost și eu cândva…normală!

În ziua în care vei accepta diagnosticul de autism pentru copilul tău viața îți va fi mult mai simplă, mai ușor de trăit. Acceptarea înseamnă putere. Puterea de a merge mai departe cu fruntea sus, puterea de a nu renunța, puterea de a scoate tot ce este mai bun în potențialul copilului tău.

Acum, când anii au trecut și tot merg la braț cu autismul în fiecare zi, pot spune cu mâna pe inimă că David este copilul ideal, la care visam atunci când eram însărcinată. Este omul meu preferat dintre toți oamenii din lume, este prietenul meu bun, este minunea care mi-a arătat că sunt în stare să trăiesc frumos și demn chiar dacă nici măcar eu nu credeam asta la început.

Ghid de supraviețuire în autism: Alegerile pe care le faci pentru copilul tău

Trăim în România și asta ne încurcă destul de mult pe noi, părinții copiilor cu autism. Trăim în țara în care nu există o strategie clară de terapie, integrare, școlarizare după diagnostic. Ai două alternative în acest punct: să te plângi sau să găsești soluții. Da, tu, nimeni altcineva. Nu va veni nimeni să îți spună ce ai de făcut de azi îaninte, pentru că în România autismul nu reprezintă o prioritate.

Mulți îți vor spune să faci terapie ABA, o terapie eficientă, dar costisitoare; alții te vor îndruma spre terapii alternative; vor fi și voci care îți vor propune vindecări miraculoase, unii te vor trimite la biserică, alții la babe să-ți descânte. Nu ignora niciun sfat! În fiecare este o fărâmă de adevăr.

Dar ce alegi? Ce e mai bine pentru copilul tău? Știu, ți-e teamă că în mâinile tale stă destinul lui, recuperarea lui, viitorul lui. N-ai timp să le încerci pe toate și totuși ai vrea să-i crezi pe cei care promit marea cu sarea. Dacă ai fi avut un copil normal, cu siguranță că lucrurile ar fi stat oarecum la fel: zilnic facem alegeri pentru binele copilului nostru. Asta ne e rolul de părinți.

Analizează în tihnă toate opțiunile, încearcă-le pe cele care îți sună mai bine și ai încredere în tine. Nu te grăbi să tragi concluzii. Așteaptă să vezi rezultate și apoi schimbă macazul. Din păcate, nu vei avea niciun sprijin. Ești pe cont propriu din clipa în care copilul tău a fost diagnosticat cu autism. Nu uita asta!

Și eu am încercat multe și eu am visat să-l vindec pe David peste noapte. Și acum mă amuz când îmi amintesc în ce lucruri bizare am putut crede, chiar mă rușinez de unele; dar timpul mi-a arătat că cel mai mult am contat eu în viața copilului meu. Eu, mama lui. Eu i-am dat încredere, eu l-am înțeles, eu i-am pus un creion în mână, eu am dormit cu un cocoș noaptea să-l vindec de această fobie, eu l-am apărat de oamenii care l-ar fi putut umili, eu l-am dus peste tot, eu l-am iubit când nu știa ce înseamnă iubirea. Eu și tatăl lui.

Tu, dragă mamă, ești cel mai bun terapeut pentru copilul tău. Tu ești leacul minune, tu ești remediul care-l ia de mână și-l scoate din lumea autismului! Tu și credința ta! Nimeni și nimic nu stă în calea unei mame care are un scop bine definit în viață: eu am ales să nu renunț nicio zi la visul de a-mi vedea copilul printre oameni. Și credința mi-a dat putere.

Orice terapii ai alege, oricât de multe alte lucruri ai de făcut în viață, alege să ai timp pentru copilul tău. Zi de zi. Va fi cea mai importantă „terapie” pentru copilul tău. Nimeni nu-l înțelege cum o faci tu, nimeni nu-l iubește cum îl iubești tu, nimeni nu iartă ca o mamă, nimeni nu vindecă cum vindecă iubirea unei mame.

Da, vei greși uneori, dar nu-i nimic! Nimeni nu are dreptul să te tragă la răspundere, pentru că nimeni nu a fost acolo să-ți dea o mână de ajutor! Tu faci totul și tu meriți totul! Trăiește din plin fiecare victorie și așteapt-o cu nerăbdare pe următoarea, pentru că va veni, cu siguranță. Nimeni nu rămâne nerăsplătit pentru strădania făcută din inimă!

Oricât ar fi de greu mergând la braț cu autismul, trebuie să mergi înainte de dragul copilului tău!

Ghid de supraviețuire în autism: Nu plânge după oamenii care ies din viața ta

Vor fi mulți cei care își vor vedea de drum. De un drum separat de al tău și al copilului tău. Nu plânge după ei, nu-ți consuma energia inutil, ai nevoie de ea pentru copilul tău! Da. Doare. Dar, știi cum se spune „lume multă, oameni puțini”.

Pot fi din familia ta, dintre prieteni…lasă-i! Păstrează-i și prețuiește-i pe cei puțini care te sună uneori să te întrebe cum o mai duci, cum îți pot fi de folos, ce pot face pentru tine și copilul tău!

Dacă un om își aduce aminte de tine doar când îi dă reminder Facebook că e ziua ta de naștere, nu merită efortul. Tu concentrează-te pe cei puțini pentru care copilul tău contează Asta nu înseamnă să te izolezi de lume. Ar fi cea mai mare greșeală pe care ai putea să o faci!

Nu face pe victima, pentru că nu ești o victimă! Ești o mamă cu un copil atipic. Nimic mai mult. Nu trebuie să-ți invidiezi prietenele că au copii normali. Dimpotrivă. Trebuie să te bucuri pentru ele. Vorbește-le despre copilul tu! Arată-le că e minunat, că își pot lăsa copiii să se joace cu el, că le face și lor bine să înțeleagă de mici că suntem diferiți cu toții.

Iar cei care rămân, după toate eforturile tale, să fie cei pe care să-i prețuiești cu adevărat. Nu toată lumea poate înțelege autismul, nu toată lumea știe cum să se poate cu un copil cu autism și trebuie să accepți asta. Dă-le timp! Unii vor reveni, alții nu. Tu să rămâi la fel de senină și zâmbitoare. Ce răspândești în jurul tău se va întoarce la tine!

Împrăștie toleranță și iubire! Oferă inimi deschise, ajută, iartă, ascultă, dăruiește, speră. Nimic nu rămâne nerăsplătit dacă e făcut din inimă, am să-ți tot spun asta până vei înțelege!

Ghid de supraviețuire în autism: Integrarea e cea mai mare provocare dintre toate

Indiferent de terapia aleasă, proba de foc va fi integrarea copilului la școală sau la grădiniță. Acest moment trebuie pregătit din timp. Integrarea începe cu mult înainte de 15 septembrie. Pentru acest moment copilul trebuie antrenat zile, luni, ani înainte.

Terapia de recuperare trebuie să iasă din centrul de recuperare, de la măsuța la care se lucrează 1 la 1. Integrarea este proba de foc a autismului. Pentru asta copilul cu autism trebuie dus peste tot de mic, da, chiar și acolo unde nu vrea să meargă.

Uite, fiu-meu, când era mic, nu mergea în multe locuri, pentru că avea, în suflețelul lui motive întemeiete să nu o facă. Nu l-am dus cu forța niciodată, dar nici n-am renunțat, ci am reușit cu pași mici (și foarte mici) să-mi ating scopul.

Nu vrea la magazinul X? Nicio problemă! Du-l mai întâi în zonă, fă asta de multe ori și, de fiecare dată cu un pas mai aproape până ajungi la ușă. Mergi până la ușă de atâtea ori până când vrea să o deschidă. Bucură-te! Într-o zi o va deschide și va face primul pas înauntru. Apoi, timid, va merge printre rafturi și din senin se va tăvăli pe jos. Să nu plângi, să nu te sperii și să nu uiți că acum o lună nici nu erai înăuntru.

Apoi va lua un coș în mână, în care va pune biscuții preferați, în altă zi va pune 2,3,10 produse. Într-o zi ai să te uiți, cum mă uit cu la David că știe exact ce provizii îi lipsesc de acasă, că le știe locul în magazin, că-și scanează singur produsele și le plătește cu cardul.

Și ai să zâmbești la amintirea zilei în care copilul tău nici nu voia să pășească înăuntru. Atunci vei înțelege ce spun: cu pași mici se obțin victorii mari și în viață și în autism. Îți doresc să trăiești cât mai curând ziua în care îmi vei da dreptate!

Revenind la integrare, după o paranteză atât de lungă, morala este aceeași: integrarea se face cu pași mici. Poate să-ți iasă din prima, dar, la fel de bine poți asista cum copilul tău este respins de dascăl, de colegi, de conducerea școlii, chiar dacă tu ai un certificat de orientare școlară pe care scrie recomandarea „școală de masă”.

Nu plânge, nu-ți consuma energia pe lucruri negative, îi faci rău copilului tău care simte exact ce simți și tu, păstreaz-o pentru el, pentru tine, pentru viața voastră minunată. Vorbește-le mereu frumos celor din jur despre copilul tău, se vor rușina de demnitatea și puterea ta. Mulți vor regreta faptul că v-au respins. Alții nu. Dar n-o lua personal, ăsta le e nivelul, atât pot ei să ofere celor din jur, nu doar ție.

Nu-ți integra copilul cu forța într-o loc! Caută acel loc în care el este apreciat, în care incluziunea se face natural, sau, măcar, fără eforturi prea mari. Nu uita că există și oameni buni pe lumea asta, pe care trebuie doar să-i descoperi.

Fii realistă! Uneori pur și simplu nu se poate în școala de masă, iar soluția este una specială! Sunt atât de multe mame mult mai fericite cu această alegere. Ia în calcul că poate este mai bine așa pentru copilul tău!

Nu face alegeri la nervi, din ambiție, sau că e dreptul tău! Nimic din toate astea nu contează dacă nu este fericit și valorizat copilul tău. Pune-l pe el pe primul plan mereu, alege ca și cum ar alege el, dacă și-ar putea argumenta opțiunile!

David, vorbind despre autism

Ghid de supraviețuire în autism: învață să iubești autismul și tot ce aduce el

Primul pas este să încetezi să te mai întrebi „de ce au am un copil cu autism?” Ai observat vreodată că un copil niciodată nu-și pune această întrebare? Doar noi, adulții, alegem să ne frigem inimile pe jar cu „de ce eu?”

Învață din seninătatea unui copil și nu te mai întreba de ce ai un copil cu autism, pentru că-l ai deja și el depinde de tine, de starea ta de bine, de iubirea ta. Autismul doare și sperie în aceeași măsură imediat după diagnostic, dar, autismul este, în același timp o lume uimitoare a bunătății, sincerității absolute, a conexiunilor uimitoare, a detaliilor mici care contează cu adevărat, a bucuriei de a trăi.

Cei care ajung să-l cunoască personal pe David, fiul meu, sunt uimiți de bucuria lui de a trăi, de modul în care caută bunătatea în toți și-n toate, de capacitatea lui de a simți energia din jur. Nu există terapii speciale care să-l învețe asta pe un copil cu autism, dar există dragostea unei mame.

Învață să iubești autismul copilului tău, pentru că este modul lui de a fi, este noul tău univers în care trăiți de acum înainte! Știu că va fi destul de greu la început: copiii cu autism au autostimulări, nu vorbesc, nu se joacă, nu zâmbesc, se joacă nefiresc, fug de oameni. Iubește toate astea și încearcă să înțelegi fiecare comportament inadecvat.

Copilul cu autism se teme de foarte multe lucruri, iar frica îi fură bucuria de a trăi în lumea asta mare. Fii alături de el și învață-l să nu se teamă, să aibă încredere în tine, că tu ești acolo pentru el și îi iubești chiar și atunci când el nu se iubește pe sine. Mai ales atunci!

Iubirea este acel limbaj universal care nu are nevoie de cuvinte pentru a fi exprimată, este acea forță care trece de orice diagnostic și ajunge negreșit la inima oricui. Învață să iubești, dragă mamă și să-ți arăți iubirea! Pune un zâmbet pe față copilului tău în fiecare zi, cum spune David al meu „Hai să fim cu zâmbetul în sus!”

Să nu renunți să speri și să crezi!

Copilul tău va avea mereu autism, va fi mereu diferit, așa că renunța din strat la „recuperarea 100%”. Nu există așa ceva, orice ar încerca alții să-ți vândă. Dar un copil, un adolescent, o persoană cu autism, poate avea o viață bună, chiar dacă este diferit de cei din jurul său.

Va fi greu uneori, vor fi zile în care lacrimile tale vor fi atât de multe încât simți că te îneci de atâta durere. Știu. Fiu-meu are 15 ani și până acum le-am plâns pe toate. Să nu renunți! Să nu te dai bătută!

Ia-ți puterea din lucrurile care odinioară te făceau fericită și ia-ți puterea din gândul că acest copil merită să aibă un viitor mai bun în lumea asta mare. Dacă tu îi dai încredere, el va simți că poate, dacă tu îl iubești pentru ceea ce este și nu pentru ce ar fi putut să fie, el va învăța să zâmbească, dacă tu nu te rușinezi de copilul tău diferit când ieși în lume, el va învăța ce este demnitatea.

Să crezi în copilul tău, până cei din jur te vor crede nebună și apoi să crezi și mai mult. Gândurile tale au o forță extraordinară, pentru că, din tot universul, de tine este cel mai conectat copilul tău. Va simți, chiar și fără cuvinte, că mama lui îi este sursă de energie și va continua să lupte, cu el, cu diagnosticul, cu prejudecățile celor din jur.

Voi doi sunteți o echipă perfectă și, tot mergând cu bucurie la braț cu autismul, lucrurile vor fi mai bune într-o zi, îți promit! Acest ghid de supraviețuire în autism este mai mult decât un episod motivațional. Este bucată din sufletul meu de mamă, care a transformat autismul fiului său într-un mod de a fi pentru întreaga familie și, ca-n basme, încearcă să trăiască fericiți până la adânci bătrânețe!

  • Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
  • Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa