Există fericire la braț cu autismul – scrisoare pentru mamele care au copii speciali și sunt la început de drum

Am undeva, în adâncul sufletului meu amintirea tuturor zilelor pe care le-am petrecut împreună și, chiar dacă nu mai sunt la fel de intense, toate lucrurile pe care le-a spus, le-a făcut sau le-a gândit le port cumva în suflet.

Georgiana Mihalcea, redactor
există fericire la braț cu autismul
Există fericire la braț cu autismul, am văzut asta în ochii copilului meu!

Mă uit la David ca la o minune în fiecare zi. Am undeva, în adâncul sufletului meu, amintirea tuturor zilelor pe care le-am petrecut împreună și, chiar dacă nu mai sunt la fel de intense, toate lucrurile pe care le-a spus, le-a făcut sau le-a gândit le port cumva în suflet. Atârnă greu și sunt clipe în care mă împiedic de propriile mele gânduri. O mamă cu copil special are o memorie bună. Pe fața ei citești ușor puterea omului care a fost pedepsit în fiecare zi, dar s-a trezit mereu cu zâmbetul pe buze.

Sunt momente în care mă surprind că mintea-mi zboară în trecut și-mi vine un zâmbet sau o lacrimă pe față, în funcție de ce episod din trecut alege sufletul meu să retrăiască.

Și atunci mă întreb: „Când a trecut timpul ăsta? Cum a devenit David mai înalt decât mine? De unde știe el că banii n-aduc fericirea? Când a fost copilul meu ultima dată trist?”

Există fericire la braț cu autismul și vreau să știe asta toate mamele de copii speciali

Pe unul dintre grupurile părinților de copii speciali am văzut zilele trecute postarea unei mămici care cerea ajutorul membrilor ca să poată găsi un centru unde să-și ducă copilul la terapie de dimineață până seara la 6.

Mi-au dat lacrimile instant, îmi venea să îi scriu un roman despre cât de important este să-și găsească timp pentru copilul ei. Sunt atâtea momente pe care le-ar putea rata, dacă toată ziua el va sta într-un centru, sunt atâtea lucruri pe care le pot face împreună.

Fiecare clipă alături de David m-a făcut să devin omul care sunt astăzi.

O mamă pentru copilul ei special este cea mai bună terapie. Poate nu face totul ca la carte, poate iartă, trece cu vederea, dă mai multe „recompense” decât ar da un terapeut, dar o mamă are ceva ce nimeni în lumea asta nu-i poate da unui copil cu autism: dragostea ei.

Fă-ți timp pentru copilul tău, indiferent cât de importantă este cariera ta, cât de multă nevoie de bani ai, cât de multe depind de tine în clipa de față!

Să nu faci ca mine, nu sunt cel mai bun exemplu, dar găsește un echilibru între tine și copilul tău.

Nu renunța la terapie cum am făcut eu, nu renunța la serviciu cum am ales să fac la aproape 5 ani ai lui David, dar nu renunța la copilul tău de la început! Timpul nu-l poți da înapoi. Timpul unui copil alături de mama lui nu poate fi înlocuit de cea mai scumpă și mai bună terapie din lume.

Chiar dacă-ți pare că nu te vede sau nu te aude, el te așteaptă. Stă acolo, închis în lumea lui căutând un semn că îl iubești și-i ești aproape. Mâinile lui, care încă nu știu să te îmbrățișeze, tremură de frică că nu vor fi suficient atinse de tine.

Un copil cu autism este tot un copil, iar copiii se cresc în primul rând cu iubire de mamă.

Există fericire la braț cu autismul, poate nu acum, dar dă-i o șansă copilului tău să învețe de la propria-i mamă bucuria de a trăi. Nimeni nu va pune asta pe lista de recuperare.

Există fericire la braț cu autismul, dar nu vei ști asta la început

Multe din mamele aflate la început de drum cu autismul mă întreabă înainte de toate cum de la noi totul pare atât de simplu. Cum l-am făcut pe David să vorbească și să știe atât de multe lucruri, cum de merge la școală, are prieteni, merge cu trenul?

Este atât de simplu răspunsul și-n același timp se întinde pe 14 ani din viața mea și a lui. 14 ani în care el a fost o prioritate absolută, în care i-am ascultat toate sunetele, i-am calmat nervișorii, i-am arătat lumea și am construit un glob de sticlă cu sufletul meu în jurul lui, pentru  a nu-l lăsa să fie atins de lucrurile care-l dor.

Există fericire la braț cu autismul. Uneori vine dintr-un pistol cu apă!

Dacă ești la început de drum ai două variante: găsești cei mai buni terapeuți și-i plătești pe măsură sau pur și simplu renunți la tot și intri în lumea copilului tău până se decide să iasă cu tine de mână de acolo.

Sau poți alege o cale de mijloc. Oricum ai decide, păstrează timp în fiecare zi pentru tine și copilul tău. Nu te gândi nicio clipă că terapeuții pot face totul.

Dincolo de programe, itemi, logopedie, pictograme, terapie ocupațională, copilul cu autism are nevoie de vocea ta, de inima ta, de dragostea ta.

Iubește-ți copilul pentru ceea ce este și pentru ce ar fi putut fi! Știu, nu e perfect, nici al meu nu este și nici nu va fi vreodată.

Nu există autiști recuperați 100%. Cine spune asta sigur vrea să-ți vândă ceva. Pentru că autismul nu este o boală, este un al mod de a simți și de a trăi. Aș fi vrut să-mi spună și mie asta cineva cu ani în urmă.

După ce vei afla diagnosticul ai voie să plângi o vreme. Nu te grăbi să faci nimic a doua zi. Plângi, ai voie! Lasă durerea să iasă la suprafață. Știu, doare. Cunosc durerea aia. Nu am ce să-ți spun ca să-ți șterg lacrimile, vor dispărea singure.

Nu vei ști la început că există fericire la braț cu autismul. Vei urî pe toată lumea din jur, te vei certa cu Dumnezeu și cu doctorii. Te vei uita la mame cu copii normali și te vei întreba ce ai făcut tu ca să meriți un copil cu handicap. Te rog să plângi în continuare. Încă ai voie.

Din când în când gândește-te că într-o zi vei fi fericită alături de copilul tău. Când vei fi simțit că lacrimile au secat, uită-te în ochii copilului tău. E imperfect. Toți suntem. Nu vorbește, pare că nu aude, nu simte, nu înțelege nimic din ce se petrece în jurul său. Știu. Chiar așa este.

E un copil diferit. Nu are nicio legătură cu copilul la care visai. Dar este al tău și depinde de tine.

Copilul tău depinde în cea mai mare măsură de starea pe care tu i-o transmiți. Dacă tu ești nervoasă, va deveni violent, dacă tu nu-l accepți așa cum este, nu se va accepta în veci pe sine, dacă tu țipi la el, va urla la tot ce mișcă în jurul său.

Dacă tu îl duci într-un centru de recuperare de la 8 la 18 seara se va simți abandonat. Îl va cuprinde frica. David mi-a spus că autiștilor le este frică de foarte multe lucruri: de sunete, de texturi, de oameni, de mâncare, de culori. David al meu nu minte.

Ascultă-l! Copilul cu autism are nevoie de mama lui așa cum are nevoie de apă, de aer și de mâncare.

Știu. Ți-e frică. Mi-a fost și mie ani buni. Frica ne face mai puternici, pentru că ne temem de ceea ce nu cunoaștem. Dar va veni o vreme în care vei juca autismul pe degete, așa cum te-a jucat el la început. Fii puternică, ai încredere în tine cum n-ai avut niciodată până acum!

Există fericire la braț cu autismul, David m-a învățat asta!

Erau zile în care tot ce făcea era să se uite la mașina de spălat cum se învârte și apoi lua două pungi sau două șosete și le învârtea până făcea febră musculară. Mă durea sufletul să-l privesc ciudat așa.

Dar simțeam că voi găsi cumva soluția să scot tot ce este nefiresc din el. Nu brusc, ci cu acordul lui. Orice clipă în care-l smulgeam din autostimulările care-l făceau fericit era o mare victorie pentru mine.

Cum m-a hrănit David prima dată cu pufuleți la aproape 4 anișori. De neprețuit!

Mergeam în parc și alergam de la un capăt la celălalt, pentru că el nu suporta copiii din spațiile de joacă, nu mergea la pas, nu obosea niciodată. Alergam după el cu lacrimi în ochi și tânjeam să stau o zi pe bancă și să mă uit cum alunecă și el pe un tobogan ca un copil normal.

A venit și ziua aceea, a renunțat și la învârtitul lucrurilor, a dormit și noaptea și acum vorbește de nu se mai oprește.

De aceea îndrăznesc să-ți spun ține, cea sau cel care citești aceste rânduri: există fericire la braț cu autismul, trebuie doar să crezi cu adevărat asta! Trebuie să crezi în tine și în potențialul copilului tău.

CITEȘTE ȘI: „Autismul lui David l-am tratat cu iubire de mamă. Renunțarea la serviciu a fost cea mai bună soluție pentru el”

Să fii acolo: când își pune mâinile la urechi că-l doare un sunet, să-i dai jos ghetele albastre că nu le suportă culoarea, să știi că atunci când își strânge pumnișorii și fața i se întunecă urmează să aibă o criză de nervi, să știi că vocea unor oameni îi poate face mai mult rău decât bine, să-l iei în brațe când trece o mașină de poliție cu goarna pornită. Să simți ce simte și el, mereu.

Dacă vrei să fie fericire la braț cu autismul, trebuie să fii părtaș la evoluția copilului tău. Să aduni în fiecare zi capsule cu clipe memorabile, cu lacrimi și zâmbete, cu vorbe șoptite, cu centimetri de normalitate cuceriți.

Nu, noi nu vom fi niciodată părinți normali. Noi trebuie să ne învățăm copiii normalitatea și asta este cel mai greu lucru cu putință. Dar îți promit că va fi cea mai spectaculoasă viață pe care ai fi putut să o trăiești vreodată! Nu cunosc altă fericire mai mare decât cea la braț cu autismul.

  • Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
  • Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebookunde marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

Te-ar mai putea interesa