E greu să fii autist într-o lume atât de dură ca cea în care trăiește copilul meu. E greu să fie mereu presiune în mintea ta, să încerci să procesezi cu rapiditate informațiile venite pe toate căile într-un mod atât de intens și nebănuit de întortocheat. E greu să nu dormi, să nu mănânci orice, să te scoată din minți lătratul unui câine ori soneria de la telefon. E greu să fii și mamă de copil cu autism, fiind conștientă de toate aceste lucruri, dar greul cel mare e pe umerii copilului meu.
Nici nu mai știu de când nu am dormit profund toate nopțile unei săptămâni întregi din ultimii ani. Nici nu mai știu când am circulat ultima dată cu transportul în comun fără să am o strângere de inimă până am ajuns la stația la care trebuia să coborâm. Nici cu mai știu cum arată o zi liniștită de dimineața și până noaptea târziu. Dar un lucru știu sigur: oricât mi-ar fi mie de greu, lui îi este copleșitor.
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 109. Episoadele anterioare le găsești AICI.
„Simt că mă strânge culoarea de pe pereți și aș vrea să-i vopsim alb”
Noaptea apar cele mai negre coșmaruri create de activitatea de peste zi. Într-un mod pe care încă nu reușesc să-l înțeleg pe deplin și să-l schimb în totalitate, toate lucrurile care îl deranjează sau chiar îl înspăimântă pe David învie în mintea lui noaptea, în somn.
Uneori visează urât, alteori e agitat și nu poate pune geană pe geană. Se frământă. Îl simt. Mă trezesc. Poate a mia oară. Cu relaxare, cu iubire, încerc să aflu ce a fost de data asta. Am noroc, aș putea spune, David spune acum tot ce simte, tot ce-l doare, tot ce-l deranjează. Când era micuț, devenea inert și agitat, acum, tot discutând cu el 24 de ore din 24, l-am făcut cumva să își decrie cât mai în detaliu toate emoțiile negative (și pozitive).
Săptămâna asta a fost, parcă, mai greu ca niciodată cu somnul. Unul dintre motivele care l-ar făcut să stea treaz mi l-a descris cam așa:
Mami, știu că astă vară am vrut să am doi pereți albaștri în camera mea, dar acum îi vreau albi la loc. Nu știu cum să-ți spun ca să mă înțelegi. Îmi dau așa o senzație pe parcă m-ar strânge și simt că mă sufoc și nu mai pot dormi. Putem, te rog să schimbăm asta? Nu mai pot dormi în camera mea, dacă îi mai văd așa.
David, 17 ani
A doua zi dimineața eram cu trafatetul în mână, cu geamul deschis, deși afară ploua și erau câteva grade. Pentru că știam că suferă copilul meu și nu voiam să-i prelungesc suferința nici măcar o oră. Am dat de trei ori cu lavabilă peste albastru ca să iasă alb. Am tremurat și am zâmbit la gândul că va dormi mai bine copilul meu dacă fac asta.
În altă noapte, nu putea dormi după ce a văzut un documentar pe Netflix despre Vietnam în care protagoniștii mâncaseră șobolani la grătar; ori că a văzut o animație într-un videoclip și are „alergie” la animații în această etapă de viață.
- CITEȘTE ȘI: Frica de oameni a paralizat mintea copilului meu cu autism. Povestea noastră cu „Donna Pazza”
E greu să fii autist într-o lume dezechilibrată
Doar o mamă de copil cu autism poate înțelege cât de dificilă poate deveni o banală plimbare până la piață ori chiar și până la magazinul din colț, atunci când copilul aude, vede, miroase ceva de pe „lista neagră”. Pe lista neagră a lui David sunt, în ultima vreme: oamenii care vorbesc tare, isteric; grupurile de adolescenți (pentru că îi dau un sentiment de inferioritate); aglomerația; persoanele care au o vestimentație ceva mai „golașă”.
Ori de câte ori plec cu el de acasă, discutăm cel puțin o oră înainte despre posibilele „pericole” și cum vom reacționa în fiecare caz în parte (asta după ce am acumulat în spate o experiență de reacții de tot felul la acești stimuli). E greu? Da! Dar, când mă gândesc că ale lui sunt toate aceste frici și sentimente știu că nu am dreptul să mă vaiet eu. Eu doar îl ajut să treacă mai ușor, dar sufletul lui este cel îndurerat.
Și lumea îmi spune că am un copil inadaptat, fără să știe ce e în sufletul lui și în al meu când aud așa ceva. Mi-e mie greu să supraviețuiesc zi de zi printre atâția oameni diferiți, uneori zgomotoși, vulgari, nerăbdători. Dar lui, care are toate simțurile ascuțite și nu ratează niciun detaliu din jurul său?
- CITEȘTE ȘI: Cel mai bun medicament pentru autismul copilului meu este răbdarea noastră, a părinților
„Vreau să nu mă mai tem, să nu mai fiu atât de sensibil!”
David este conștient de tot ce a adus autismul în viața sa și vrea să se rupă de toate pârghiile care îi țin evoluția pe loc. Știe că nu este la nivelul multora de vârsta lui și îl doare asta; știe că într-o zi ar trebui să aibă un serviciu și încă nu și-a descoperit o mare abilitate; știe că ar trebui să fie ceva mai independent, dar nu știe cum să trăiască fără mine și cum să găsească singur soluții la toate provocările pe care i le aduce viața.
Când eram mai mic, eram mai curajos, pentru că nu știam totul despre lume. Acum, că am descoperit-o, sunt multe lucruri care nu-mi plac la ea și nu știu cum să reacționez, cum să îmi gestionez emoțiile. Aș vrea să nu mai fiu atât de sensibil, mami, vreau să învăț să nu mă mai tem.
David, 17 ani
Visează la o lume perfectă, în care toți oamenii sunt buni, „silențioși”, în care regulile se respectă cu strictețe, în care nu există excepții. Și eu visam la același lucru la vârsta lui. Ar vrea să aibă o putere încât să schimbe lumea, să o facă bună. Și eu voiam același lucru la vârsta lui. Eu cu David suntem la fel. Și, dacă eu am găsit reurse să supraviețuiesc, cu siguranță va găsi și el. Vom găsi împreună.
E greu să fii autist într-o lume atât de diferită de tine, dar i-am spus copilului meu că este absolut în regulă să fii diferit, să ai principii sănătoase și corecte de viață; că părerea celor din jur contează doar în măsura în care ți se vrea binele, că oamenii care te jignesc arată, de fapt, ce au ei în suflet.
Mă ascultă atent, îmi dă dreptate, iese din casă și, uneori uită toate lucrurile bune și resursele pe care i le-am sădit în inimioară și rămâne „marcat” de o fază aparent banală pentru un om „normal”, cum ar fi o mamă în tramvai care își trage copilul de ureche pentru că nu stă cuminte pe scaun…Pe copilul meu cu autism îl dor toate durerile lumii și ale oamenilor, de la încălzirea globală la durerea copilului tras de ureche de mama sa.
E greu să fiu mama unui copil cu autism, dar nu am dreptul să mă plâng
Oricât de greu mi-ar fi mie că nu dorm; că nu am viață socială; că lucrez doar când copilul e bine; că trebuie să găsesc soluții la toate fricile copilului meu, nu am dreptul să mă plâng. De ce? Pentru că știu că lui îi este și mai greu decât îmi e mie, el suferă însutit.
De fapt, el suferă și când mă simte pe mine îngândurată, așa că am grijă să fiu mereu o mamă senină și zâmbitoare. Nici dacă mă lovesc cu degetul mic în canapea nu zic „pâs”, ca nu cumva să-l copleșesc cu durerea mea! Îmi iubesc copilul din toată ființa mea, trăiesc pentru el, și tot ce îmi doresc de la viață este să nu mor înainte de a o scoate la capăt cu autismul fiului meu.
Dacă am povestit toate aceste lucruri nu înseamnă că viața noastră e un calvar, nu, nici pe departe. E doar un episod de conștientizare a tot ce înseamnă autismul, a lucrurilor văzute și mai ales nevăzute din spatele acestui diagnostic.
Mă fascinează modul în care el percepe realitatea, mă bucură încrederea pe care o are în mine ca să-mi spună și cele mai bizare lucuri care îi tulbură mintea și e o mare responsabilitate pentru mine liniștea lui sufletească. Oricât de grea mi s-ar părea o zi, luptând cu „demonii” autismului știu că pentru copilul meu a fost și mai dificil, dar ne bazăm unul pe altul și amândoi pe tati, cel care ține echilibrul familiei noastre.
Noi trei trăim într-un microunivers în care prioritară este evoluția lui David și stabilitatea lui emoțională. Nu ne permitem să facem niciun pas înapoi pentru că știm, că, până la urmă, vom găsi o soluție de compromis ca David să se descurce în lumea asta mare. E greu să mergi prin viață la braț cu autismul, dar, dintre toate provocările pe care mi le putea da Dumnezeu în viață, asta e cea mai nobilă dintre toate.
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
