Dependența copilului cu autism de mamă este, poate, capitolul cel mai criticat de cei din jur: „De ce copilul nu merge singur la școală”, „De ce nu-și pune singur de mâncare”, „De ce nu pleci undeva fără el”, „De ce îl ții legat de fusta ta tot timpul”? „De ce”-urile astea fac rău. Foarte rău. Pentru că nimeni, din cei din jur, nu știe cu adevărat cum funcționează copilul meu cu autism. Doar eu, el și Dumnezeu.
Uneori fac greșeala de a avea așteptări prea mari de la cei din jur. Mă aștept ca ei să înțeleagă cum funcționează copilul meu, fără să le explic prea multe, că am făcut-o deja de prea multe ori. Ei nu știu că orice critică mi-ar aduce, mi-am adus-o deja eu, singură, că lucrurile pentru care mă judecă, sunt cele pentru care m-am judecat eu însumi de multe ori până acum. Oare va fi vreodată simplu?
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 88. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.
Dependența copilului cu autism de mamă ar trebui trecută în fișa de diagnostic
Copiii cu autism nu se descurcă singuri așa, din senin, cum o fac cei tipici. Pentru un copil cu autism e nevoie de luni sau chiar de ani întregi să aibă o reacție spontană, să stabilească relații sociale cât de cât firești, să facă la toaletă, să doarmă singuri, să-și însușească anumite tipare comportamentale.
Nimeni nu stă cu mai multă iubire și răbdare să-l învețe toate astea decât mama sa. Un terapeut își face treaba în ora în care este plătit, trage ușa după el și pleacă. Un prieten stă câteva clipe cu copilul tău și apoi fuge la ale lui și se bucură că „l-a ferit Dumnezeu de așa ceva”, chiar și cei din familie sunt drăguți pe termen limitat. Și-i înțeleg perfect pe absolut toți. Fiecare are viața și drumul lui. Dar după ce pleacă toți, terapeuți, prieteni și familie, cine rămâne? Tu! Tu, mama copilului cu autism pe care toți te judecă că greșești în modul în care îți crești copilul.
Nimeni nu știe cât plângi pentru vorbele astea, nimeni nu știe cât te doare că nu poți face mai mult, că nu știi cum să-ți faci copilul independent peste noapte.
Ce nu-ți spune nimeni de la început este ca va trebui să ai cât mai mult timp pentru copilul tău, că tu ești șansa lui cea mai mare să iasă cât de cât din lumea autismului, că tu ești „lozul câștigător” în loteria vieții copilului tău cu autism. De ce? Pentru că nimeni nu-l va iubi mai mult ca tine, nimeni nu-l va înțelege mai bine, nimeni nu va avea răbdarea și puterea ta.
În fișa de diagnostic au trebui scris negru pe alb că dependența copilului cu autism de mamă nu este o rușine, nu e un handicap, e ceva cât se poate de real și firesc. Până la un punct. Sau pentru totdeauna. Nimeni nu poate ști!
David are aproape 16 ani și este dependent emoțional de mine
Nu-mi este rușine să recunosc asta: nu plec nicăieri fără David 99% din timp, mai ales acum, după 2 ani de pandemie și în contextul războiului din vecini, anxietatea lui David e mai mare decât oricând. În ultima perioadă am cam pierdut terenul pe care-l câștigasem în trecut, pentru că David este foarte bine ancorat în realitate, știe tot ce se petrece în jur și se bazează pe mine.
Fiecare om are „plasa lui de siguranță”, sursa lui de energie bună, curajul lui. Pentru copilul meu, eu sunt acea plasă, acea sursă. Când David e cu mine se simte în siguranță, știe că are un scut, știe că poate face orice, știe că e puternic. Împreună le-am făcut pe toate, am trecut peste toate și el a înțeles că 1 om din 7 miliarde e omul lui care crede în el și asta-i dă o stare de bine.
Când e cum mine, David nici măcar nu mai pare că ar fi autist! Vorbesc cu el câte-n lună și-n stele, filosofăm, cântam, dansăm, ne uităm la filme, spionăm vedete pe Instagram. Când ieșim pe ușă ne luăm instant hainele de autiști și o luăm de la capăt cu întrebările „De ce lumea nu e așa cum vreau eu, mami?!”
David în curând va împlini 16 ani și este dependent emoțional de mine, iar eu știu asta. Și mai știu că, dacă l-aș forța să fie independent s-ar alege praful de tot ce am construit împreună până acum. Toate au avut timpul lor în viața copilului meu, poate că, într-o zi, autonomia personală va putea fi un capitol rezolvat și-n cazul nostru.
- CITEȘTE ȘI: Ghid de supraviețuire în autism. Sfaturi de la o mamă cu un copil special pentru alți părinți
Autonomia personală nu apare din senin și nici când vreau eu, nici când vor cei din jur
David le-a făcut pe toate mai târziu. Nicio achiziție (în afară de mers și alergat) n-a fost la timpul potrivit: a vorbit târziu, a mers singur la toaletă mai târziu, a învățat să scrie muuuult mai târziu, a dansat prin gimnaziu, a mâncat singur la vârstă școlară, s-a îmbrăcat/dezbrăcat măricel fiind. În fine, toate au avut „timpul lui David” și nu „timpul potrivit”.
Am învățat de mult că cea mai importantă armă a mea trebuie să fie răbdarea, iar copilul meu a făcut totul în ritmul său și nu în ritmul impus de societate. Iar eu am fost acolo, nu m-am clintit de lângă el, spunându-i de fiecare dacă că poate, că eu îi iubesc, arătându-i de 1 milion de ori cum se face un lucru, până când a putut să-l facă singur.
Dacă tu, cea/cel care citești aceste rânduri, ești la început în ale autismului și ești panicat/ă că fiul sau fiica ta este dependent/ă de tine și nu știe să facă mare lucru, îmi permit să-ți dau un sfat: fii întotdeauna cât poți de calm/ă și de relaxat/ă în prezența copilului tău, nu apleca urechea la ce spun cei din jur, arată-i cum se face un lucru ori de câte ori e nevoie și crezi în el, în copilul tău!
Autonomia personală nu apare din senin la copiii cu autism, este nevoie de muncă, multă muncă, iubire și credință. Nimic nu e mai important pentru un copil cu acest diagnostic decât un om care să creadă în el. Și acel om ești tu, mama lui.
Dependența copilului cu autism de mamă este la noi acasă o normalitate
Nu mă deranjează deloc părerile celor din jur. Am căzut în această capcană cu ani în urmă și am suferit enorm, n-am de gând să mai fac asta a doua oară. Merg pe drumul meu, ca un Sisif plin de optimism și visez la ziua în care David nu va mai avea nevoie deloc de mine.
Până atunci însă, copilul meu are nevoie de o mamă sănătoasă la trup și la mine și încerc să am grijă de mine cât pot de mult, sper să nu plec din lumea asta înainte ca fiul meu să poată face singur toate lucrurile pe care le facem împreună sau măcar să găsesc o soluție ca viața lui să fie bună, cât se poate de bună, alături de altcineva.
Mami, e obligatoriu să mă însor și să fac copii? Știi, m-am gândit mai bine și nu cred că vreau asta. Ar fi stresant pentru mine. Eu vreau o viață calmă și liniștită, cu oameni buni alături. Așa ca tine. Nu vreau să plec în altă casă când o să fiu mare. Vreau să stau cu tine și cu tati. Chiar dacă o să am o iubită. Mie îmi place să te am aproape. Îmi dă o stare de liniștie. De bine. Tu mereu îmi dai curaj. N-o să mori, nu?
David, 15 ani și 10 luni
David a înțeles că într-o zi mami și tati n-o să mai fie lângă el, că ăsta e firescul lucrurilor, dar îl doare destul de tare ideea asta. David știe că trebuie să facă mai mult decât face în clipa de față pentru sine, dar încă nu are resursele necesare să o facă.
David când nu sunt lângă el se pierde. Nu mai vorbește la fel de coerent, e stângaci în gesturi, îl năpădesc toate notele autiste, dă să intre în panică. Și de aceea pașii mei, prin care încerc să mă desprind ușor-ușor de el, sunt micuți, uneori inexistenți, dar sunt. Zilnic.
Așa cum a învățat tot ce știe până acum, așa va învăța să nu mai fie dependent de mine. Asta e cea mai mare provocare a noastră în drumul „la braț cu autismul”: să ajungem pe drumuri separate într-o zi.
În ani a învățat cum facem cumpărăturile la market, acum le scanează și le plătește singur. La fast-food, își face singur comanda la panourile speciale, știe cum funcționează toate aparatele din casă, dă cu mopul, șterge praful, udă florile și curtea, își pune singur cereale în bol, ori își ia chestii gata preparate din frigider, închide geamurile dacă începe ploaia, știe deja să-și facă duș singur.
Copilul meu e adolescent în toată regula, dar uneori am impresia că nu ne-a tăiat nimeni cordonul ombilical nici după 16 ani, pentru că el funcționează în parametrii normali doar atunci când e lângă mine. Iar eu știu asta și-i respect nivelul de dezvoltare, chiar dacă știu că la 16 ani copii altor părinți sunt cât se poate de independenți.
Dependența copilului cu autism de mamă nu trebuie să te sperie
Un slab-văzător are nevoie de ochelari ca să poată vedea. O persoană cu handicap locomotor are nevoie de fotoliu rulant ca să se poată deplasa, un orb se ajută de bățul special și de un câine antrenat ca să-l ajute, un bolnav ia pastile să scape de boală. Copilul meu se bazează pe mine ca să se descurce cât de cât în lumea asta mare. Eu sunt ochelarii lui, fotoliul rulant, bățul, câinele și pastilele la un loc. De ce să mă sperie dependența lui de mine, când eu sunt șansa lui de a merge mai departe?!
Tot ce fac se învârte în jurul lui David și a nevoilor lui. Întreaga mea viață e condusă de un omuleț care a venit pe lume și merită o șansă să fie fericit. Iar șansa asta unii o numesc „dependența de mamă a copilului cu autism”. Greșit! Nevoile speciale ale copilului meu cer măsuri speciale, schimbări speciale, implicare specială.
- CITEȘTE ȘI: „Oameni buni, autismul nu-i ca-n «Doctorul Minune», pentru că puțini autiști sunt geniali!”
Copilul meu nu este dependent de mine, ci eu sunt soluția pentru diagnosticul de care suferă el. Da, da, știu teoriile legate de autonomia personală! Le-am citit până le-am învățat pe dinafară, apoi le-am pus pe foc. În viață nu e ca-n cărți. În viață e mult mai greu și nici măcar cel mai bun terapeut nu știe ce e în sufletul meu, pentru că el nu are acasă un copil cu autism, ci o bibliotecă plină cu „cărți de specialitate”.
Într-o zi, cordonul ombilical dintre mine și David va fi tăiat. Ori de David, ori de Dumnezeu. Iar eu visez să pot trăi acea zi! Pfaaai, ce zi minunată va fi!
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
