Dacă stai să mă judeci după postările mele de pe Facebook, la mine acasă s-a mutat Raiul. Dacă mă analizezi doar după pozele mele pline de zâmbet și voie bună mă invidiezi și mai că ai vrea să mergi în pantofii mei: dar ai grijă ce-ți dorești! Fericirea mea e o alegere, e o luptă, e, uneori, un chin. Știu, sună bizar! Dar ca să fii cu adevărat fericit la braț cu autismul, trebuie să mori și să învii în fiecare zi, să suferi și să te minunezi că nimeni nu înțelege cum poți face asta!
În ultimul an, viața a dat cu mine de pământ de câteva ori și, până nu le-am văzut pe toate la locul lor, n-am îndrăznit să deschid gura decât în fața a doi oameni. De ce? Că m-am născut cu „defectul” de a nu cere ajutor, de a nu mă plânge, de a nu-i încărca pe alții cu problemele mele, de a crede că fiecare e dator să-și ducă crucea până la capăt.
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 90. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.
David n-a dormit o noapte întreagă timp de 10 luni
Pandemia, războiul, plecările tatalui său în afara țării la muncă, îndepărtarea de oameni, au furat liniștea copilului meu. Și somnul. L-au furat cu totul și au lăsat în urmă un copil trist, speriat, suspicios, un copil care a avut timp de 10 luni drept cel mai bun prieten Melatonina. S-a legat de tot felul de întâmplări mai mult sau mai puțin importante ca să evite oamenii, s-a trezit și de 10 ori pe noapte, a făcut crize de nervi, a renunțat la tramvaie și la plecările prin oraș.
David al meu, care era bucuria întruchipată, a uitat să zâmbească și a început să se teamă de tot. Noaptea era zi și ziua încercam să recuperăm ce am pierdut noaptea. Și am stat așa, într-o amorțeală, luni în șir, timp în care am tot sperat să găsesc soluția care să-i aducă din nou liniștea în suflet.
Dar am zâmbit în continuare, și în viața reală și pe Facebook, pentru că eu mi-am învățat copilul ce înseamnă bucuria de a trăi, eu trebuia să-i aduc ideea asta la loc. Au fost nopți în care am dormit, poate o singură oră și ziua următoare am vorbit 10 ore despre temerile lui, despre oameni, despre dreptate și bunătate. Și i-am spus mereu că o să fie bine, că o să dormim din nou o noapte întreagă, că o să fie totul ca înainte.
„Iartă-mă lume, că nu m-am ridicat la așteptările tale! Vom trece la învățământul la domiciliu, că școala de masă era să ne spargă inima în două”
Apogeul fricilor lui David a venit odată cu începerea liceului. Am ales un loc absolut senzațional. O școală privată, așa, ca afară, unde toți copiii din țara asta tipici și atipici ar merita să învețe. La Școala Atlas ne găsisem în sfârșit locul! Oameni calzi, dotări performante, profesori care nu țipă și predau cu mijloace moderne, cluburi de aptitudini, uniforme colorate, excursii în plan, deschidere cât cuprinde pentru nevoile speciale ale copilului meu.
În prima zi, cea cu deschiderea anului școlar, am crezut că o să ajungem cu SMURD-ul acasă, dar am reușit. Ne-am plimbat zeci de minute în jurul clădirii Atlas, i-am vorbit calm și relaxat despre ce o să se întâmple, a crezut în mine, ne-am luat poziția noastră „la braț cu autismul”, și ne-am amestecat printre oamenii normali. Am zâmbit, am făcut poze, le-am pus pe Facebook și toată lumea ne-a luat la aplaudat. Mamă, ce bine o să fie!
Copilul meu avea mâinile reci și transpirate, îi auzeam inima cum bate și eu stăteam la câțiva centimetri de el, picioarele îi erau neliniștite și se uita cu ochii lui senini și rotunzi la mine implorându-mă să plecăm de acolo și să nu ne mai întoarcem niciodată. Eu zâmbeam și încercam să-i spun din priviri că locul nostru este acolo, că o să fie bine, că îl voi apăra de tot ce l-ar putea face să sufere.
După prima zi de școală, n-a dormit nici măcar un minut. A tremurat toată noaptea și eu i-am îndrugat verzi și uscate despre integrare, normalitate, cai verzi pe pereți. A doua zi l-am îmbrăcat frumos și l-am dus la școală și l-am tot dus până când mi-am dat seama că îi fac mai mult rău decât bine.
Profesorii, managementul și chiar unii dintre colegi au făcut tot ce a fost omenește posibil ca David al meu să se integreze în noua școală, dar el suferea în fiecare zi, iar eu muream câte puțin când vedeam că tot ce am construit în ultimii ani se duce de râpă.
Nici prima notă de 10 nu i-a dat putere, nici a doua, nici zilele în care profesorii îl lăudau pentru modul în care a lucrat, nici vorbele mele nu mai aveau niciun efect. Nimic. Copilul meu nu mai putea locui în aceeași lume și eu trebuia să iau o decizie.
Voi, cei care îl aplaudați că a luat 10 la istorie, îl mai aplaudați acum că va învăța de acasă? Mai știți ce v-am spus atunci? Că dacă va lua un 4 pentru mine va fi la fel de important și voi nu și nu, că avem gloria în față! Ei bine, ca să nu-i crape într-o zi inima în două copilului meu, am început demersurile pentru a-l trece la învățământul la domiciliu. Și el a început să zâmbească.
Analizele medicale ale lui David mi-au tras un mare semnal de alarmă
Înainte de toate astea, prin vară, am început și drumurile pe la doctori. Somatizare sau nu, tot ce simțea el în suflețel s-a revărsat în agravarea aceei, în creșterea hormonului DHEA, în analize proaste la ficat, în kilograme în plus, în învinețiri ale unghiilor în momente de criză, în alergii bizare din orice.
Plângeam, tremuram și zâmbeam după fiecare vizită la medic, după fiecare rețetă nouă, după o operație în viu (aproape) la subraț și postam pe Facebook că David a mai trecut un hop. Dar voi nu știați care e hopul. Știam eu, el și tac-su care își rupea coatele prin alte țări. De ce mă ajuta pe mine să văd totul în roz? Ca să-mi păstrez atitudinea pozitivă. Ca să-i transmit în continuare copilului meu o stare de bine, ca să pot fi vie a doua zi, chiar dacă muream puțin după fiecare veste proastă.
Merită să distrug sănătatea copilului meu de dragul integrării într-un loc în care el nu-și vede locul? Nu. Merită să am un copil depresiv, doar ca să dea bine în statistici? Nu. Bun! Ce facem? Ne facem bine!
Am schimbat mulți doctori, am găsit leacuri pentru toate, am pus copilul pe picioare și i-am promis că-i repar și sufletul pas cu pas. Cum? Cu zâmbet, evident! Că nu e pastilă mai bună pentru suflet ca iubirea, zâmbetul și credința unei mame. Vezi? De aia mă vezi că zâmbesc mereu pe Facebook! În timpul ăsta eu îmi vindec copilul de tot ce-l doare. Că dacă eu aș plânge, inima lui s-ar face praf.
Copiii cu autism n-au nevoie de o mamă depresivă, care se plânge de câte ori apucă. Copilul meu cu autism are nevoie ca eu să fiu o stâncă de neclintit, să nu mă sperie nimic, să zâmbesc și să sper și să cred și să lupt chiar și atunci când totul pare de netrecut. Înțelegi acum de ce eu zâmbesc mereu când mă vezi? Că asta e terapia pentru autismul lui? Asta e doza de sănătate mintală pe care i-o dau în fiecare zi.
- CITEȘTE ȘI: „Oameni buni, autismul nu-i ca-n «Doctorul Minune», pentru că puțini autiști sunt geniali!”
Ultima dată am murit luna trecută când credeam că soțul meu o să moară de durere
De un an și jumătate Florin e șofer de tir. De ce a ajuns să facă asta are mai puțină importanță, cert e că a plecat și s-a întors din toate țările Europei, iar eu am plâns (pe ascuns) după el la fiecare plecare și am făcut o sărbătoare la fiecare venire acasă. David părea că înțelege noua viață, nu se plângea de nimic, pentru că eu îi spuneam că e în regulă, că tati muncește pentru noi, că ne aduce tot felul de chestii când vine acasă, că nu va face asta la nesfârșit.
David accepta asta, pentru că eu acceptam asta. Era cumva, un pact în trei, că strângem din dinți o perioadă și o scoatem împreună la capăt. Eram amândoi mândri de tati că merge mii de kilometri cu mastodontul ăla, că nimeni nu e ca el. Tati a fost, este și va fi mereu eroul nostru și noi trei așa suntem: orice ar face unul dintre noi, pentru ceilalți e ceva senzațional.
Dar tati acum câteva săptămâni a venit acasă și noaptea pe la 12 a început să urle de durere. Și David să urle că nu știe ce se întâmplă cu tatăl lui și eu…eu încercam să stau liniștită și să le zâmbesc amândurora și să le alin durerea. Unuia îi dădeam pastile să-l scot din criză, fără să știu ce-i provoacă acea criză, celuilalt îi dădeam liniște și vorbe multe ca să înțeleagă ce se întâmplă. A fost o noapte de coșmar, iar a doua zi dimineață l-am dus pe Florin la o clinică privată să vedem ce e cu el.
Am aflat că trebuie operat de urgență la colecist, că are mai multe probleme medicale a căror rezolvare nu mai poate fi amânată. Asta se întâmplă când își pui propria sănătate pe plan secundar: corpul cedează și îți trage semnale de alarmă.
A urmat operația lui Florin în 2 zile, au urmat și niște crize renale care l-au dus cu ambulanța la alt spital, au urmat momente de panică, în care mă temeam pentru viața bărbatului meu și continam să zâmbesc să nu-mi simtă copilul frica.
M-am rugat la Dumnezeu să-mi dea o mână de ajutor și mi-a trimis câțiva oameni buni ca să facă ce eu nu puteam face cu un copil cu autism de mână care nu poate înțelege de ce eroul lui se tânguie de durere, face injecții și nu se mai poate ridica din pat singur.
A trecut și asta, Florin e bine acum, eu am înviat, David a înflorit la vestea că tati nu mai pleacă cu tirul de acum înainte, că vom fi în fiecare zi toți trei acasă, că totul are o rezolvare pe lumea asta. David a început să zâmbească și mai mult.
Când a murit Kuky, i-am promis Adelei că vom face ceva împreună pentru copiii speciali. Era timpul să-mi țin promisiunea
Adela Hanafi este mama unui copil special care în 2019 a devenit înger. Am fost acolo, lângă ea și i-am simțit durerea cea mai mare a unei mame, aceea de a-și vedea copilul într-un sicriu. Adela a făcut Conil pentru Kuky, pentru integrarea lui și a altor copii speciali și, într-o zi, Kuky a plecat de lângă mama lui lăsându-i o misiune: să aibă grijă, în continuare, de copiii cu handicap pe care toți îi dau la o parte.
În ziua aceea, într-un Ajun de Crăciun, i-am promis Adelei că mă voi întoarce într-o zi lângă ea și vom face fericiți copiii speciali. Și m-am întors acum, după ce un an întreg am murit și am înviat de mai multe ori. Ajuns la vârsta adolescenței, copilul meu are nevoie de prieteni, de oameni calzi, de liniște, de iubire, de joacă. Rețeta proiectului „Și Eu Pot” a venit din nevoile lui David și a altor copii asemenea lui.
Să facem o gașcă în care adolescenții și tinerii cu dizabilități să se simtă asemenea celor de vârsta lor. Să râdă, să iubească, să lucreze, să se joace, să cucerească lumea asta mare împreună. Nimic mai mult. Pentru ei, iubirea, zâmbetul, acceptarea necondiționată sunt destul. Și asta le voi da în fiecare zi, încât să le șterg orice amintire neplăcută pe care le-a lăsat-o lumea asta nedreptă uneori. Două ore pe zi ÎMPREUNĂ vor face minuni, vor aduce zâmbete și vor face aripile să crescă!
Acum înțelegi cum sufăr eu și-n toate pozele zâmbesc?
Dacă nu înțelegi, șterge-mă din lista ta de Facebook! Dacă nu înțelegi că zâmbetul meu este salvarea copilului meu și a familiei mele, am vorbit degeaba până acum. Dacă tu crezi că eu mai am răbdare să te ascult cum vorbești urât despre alții, cum te vaiți că n-ai prins programare la unghii ori că a crescut prețul la benzină, te înșeli! Nu mai pot avea relații de prietenie, nici măcar virtuală, cu oameni care nu înțeleg cât de fragilă și miraculoasă e viața.
N-am să mai tolerez nicio mitocănie, nicio față încruntată, nicio zâzanie de doi bani, niciun „de ce nu mai suni și tu?”, nicio superficialitate. Gata. Punct. Mi-am consumat destul energia pe treburi mărunte și inutile. De azi devin fix ca David: zero toleranță la tot ce nu-mi aduce zâmbetul pe buze. Și știi de ce? Că n-am de gând să mai mor de acum înainte, am un copil de crescut care se hrănește cu liniștea și energia mea pozitivă.
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
