„Nimeni nu știe cu adevărat ce e în sufletul unei mame de copil cu handicap. Eu mă simt ca un soldat într-o misiune pe viață și pe moarte”

Nimic nu mă face mai ferictă decât zâmbetul și liniștea copilului meu. Dar ca el să zâmbească și să fie liniștit eu trebuie să fiu conectată la el și la nevoile lui. Și asta nu e simplu!

Georgiana Mihalcea, redactor
copil cu handicap
Acest episod este despre ce ascud mamele „speciale” în sufletul lor și ce simt în viața de zi cu zi.

Anii trec și diagnosticul rămâne același. Nimic nu se schimbă în documentele medicale de cele mai multe ori, oricât de mult s-ar zbate o mamă în ficare zi. Anii trec și ea, mama specială, îmbătrânește înainte de vreme. Chipul îi e mereu senin, dar în suflet ascunde, pe lângă speranță și iubire, o durere pe care nimeni n-a trăit-o vreodată, pentru că nimeni nu știe cu adevărat ce e în sufletul ei.

Suntem, numai în România, zeci de mii de mame, pe care unii ne numesc „speciale”, datorită sau mai bine zis din cauza diagnosticului copiilor noștri. Odinioară, pentru mine cuvântul „special” avea o conotație pozitivă, aparte, m-aș fi simțit „cu moț” înainte de a afla că David al meu are autism. Acum, când cineva îmi spune că sunt specială, știu clar că acel om mă devede diferit, îmi pune o ștampilă pe frunte pe care n-am cum s-o șterg, oricât aș crede eu în minuni.

Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 94. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.

Autismul nu doare, pe mamă o doare autismul copilului său

Sunt mama lui David, un adolescent cu autism. David e sănătos fizic, pe fiu-meu nu-l doare autismul lui, am avut eu grijă să nu ajungă nicio răutate la el, să nu simtă că e „special”. M-am transformat într-un zid și m-am pus de jur împrejurul copilului meu ca să nu-l lovească nimeni și nimic. Când era mai mic era mai simplu, se amesteca altfel printre oameni, toate manifestările specifice autismului treceau mai ușor neobservate.

Acum fiul meu are aproape 1.90 m și, dacă ceva îl sperie în public toată lumea întoarce capul, dacă ceva îl supără, el plânge din tot sufletul și alții pot râde. Dar eu am rămas tot zid, un zid mai scund decât „cetatea”, un zid la fel de neclintit. Eu nu mă sperii când David se sperie, eu nu plâng când el plânge, eu nu mă agit când el tremură de nervi. Și nu pentru că aș fi nepăsătoare la reacțiile lui, ci pentru că el e conectat la sufletul meu. Și, dacă eu aș face toate astea, i-aș da toată lumea peste cap. O mamă de copil cu handicap este sursa de liniște și de energie pentru copilul său.

N-aș mai fi zid dacă i-aș arăta copilului meu ce simt și, odată bariera dintre el și lume ar fi ruptă, toată durerea i-ar ajunge la suflet și totul ar fi pierdut. Pe David (încă) autismul nu-l doare, pentru că toată durerea asta o strâng în mine, el trebuie să se bucure de viață atâta timp cât mie îmi bate inima în piept.

Sunt ca un soldat în misiune în fiecare zi

Nimeni nu știe cu adevărat ce e în sufletul unei mame cu copil cu handicap, pentru că ea rareori spune celor din jur ce simte cu adevărat. Am să vă spun un secret: eu mă simt ca un soldat într-o misiune pe viață și pe moarte. Am citit la un moment dat o astfel de descriere, cum că o mamă „specială” e mereu în alertă, mereu vânează posibilele pericole ce ar putea afecta viața copilului ei. Așa mă simt eu în fiecare zi. Mă trezesc, îmi pun uniforma, îmi iau „luneta”, „dinamitele”, „binoclul” și încep programul. Am radarul cu o bătaie lungă de acțiune, văd, aud, simt, anticipez tot ce se întâmplă în jurul meu și al lui David, fie că suntem acasă, fie că plecăm pe undeva.

Am pregătite explicații pentru toate, am soluții pentru toate problemele. În lume „capcanele” pot fi deja mai multe, dar ele nu ne ocolesc nici acasă. Se ia semnalul la tv, avem abonamente la Voyo și AntenaPlay, Netflix, Youtube premium; dispozitivele sunt mereu încărcate și bateriile externe la fel. Se ia curentul, avem peste tot în casă lanterne, ceasuri, veioze cu baterii pe care le putem aprinde imeniat. Provizii alimentare în caz de vreo nouă pandemie, calamitate etc.

Ca să-i dau copilului meu sentimentul de siguranță, el trebui să știe că are o rezolvare în orice moment, la orice neprevăzut. Singura problemă nerezolvată este furtuna de vară care-l scoate și acum din sărite, pe care n-o pot opri când vrea el, dar i-am luat căști antifonice și trag nădejde că o să-l ajute la următoarea. Singurele momente în care „depun armele” sunt cele în care-l văd pe David liniștit și relaxat și asta, mai nou, simte doar acasă.

De ce nimeni nu știe cu adevărat ce e în sufletul unei mame de copil cu handicap?

Pentru că viața a făcut-o puternică, pentru că ea nu are niciodată „varianta B”, pentru că ea a înțeles că „a te plânge” nu este o opțiune, pentru că da, ea „mama specială” este o femeie diferită de cele din jur. Pe mine nu mă mai atinge nimic: s-a supărat X că nu știu că n-am făcut la timp? Treaba lui! Copilul e bine! Nu m-am dus la Y la nuntă? Ce să vezi, nu avem cu cine să las copilul! Copilul meu e bine la el acasă, în liniște! N-am mai sunat pe unii? Scuze, dar l-au făcut pe David să se simtă inconfortabil de mai multe ori. Copilul e bine!

Asta e secretul: copilul meu cu handicap a devenit o prioritate. Alegerile pe care le fac în fiecare zi sunt în funcție de el, de nevoile lui, de stările lui, de cât timp trebuie să petrec alături de el. Cine nu înțelege, asta mă poate exclude din viața lui. Nu plâng. Nu plâng după nimeni și nimic atâta timp cât David al meu e bine. În principiu eu nu plâng și nu mă plâng. Sunt un zid în jurul lui David, ai uitat?!

Cine mă iubește cu adevărat nu are nevoie de vorbe ca să știe ce simt. Cine mă iubește cu adevărat ȘTIE. Cine mă iubește cu adevărat nu pune presiune să fac, să spun, să verbalizez sau mă formalizez. Câți astfel de oameni are o mamă „specială” în viața ei? Puțini, uneori, poate, unul singur; uneori nici măcar pe acela. Le mulțumesc celor care au nevoie de o singură privire ca să mă înțeleagă! Se știu ei care sunt, nu-i înșirui aici!

Cum recunoști o „mamă specială”? Simplu: e cea care nu renunță niciodată!

Cel mai mare dar pe care-l poate primi un om de la viață e un copil sănătos. Niciun alt lucru nu e suficient de solid să-ți dea viața peste cap pe termen lung decât handicapul copilului tău. Nimeni nu știe ce e în sufletul unei mame de copil cu handicap, dar o poate recunoaște ușor. Uneori uită de ea sau nu face din ea o prioritate, nu merge prea des la salonul de frumusețe, pentru că asta înseamnă timp și bani și…cine stă cu copilul? Dar e frumoasă! Pentru că iubirea și puterea îi luminează chipul.

Poate o vezi deseori nemachiată, pentru că în dimineața aceea copilul ei, înainte de a pleca de acasă, a simțit o tensiune emoțională și ea a lăsat fardurile deoparte ca să-l liniștească. Lasă, va reuși mâine, sau alt-mâine. Odată și odată tot reușește ea să se uite în oglindă, ca odinioară și să zâmbească după ce termină un machiaj.

O vezi mereu atentă la copil și la cei din jur, e în armura aceea invizibilă de soldat în misiune de care îți povesteam mai devreme. Nu-i scapă niciun detaliu și vede la zeci de metri distanță dacă se apropie „pericolul” de copilul ei.

E mereu blândă, calmă, nu ridică vocea. Dacă ar face asta, și-ar speria copilul și nu vrea. Ar urla uneori de durere, de neputință și de nervi, dar ține totul în sufletul ei, pentru că i-a promis copilului că totul va fi bine, că mami e bine, că mami e puternică, că mami nu renunță niciodată.

Doarme puțin pe noapte, pentru că și copilul ei doarme puțin și după ce el adorame, ea nu mai pune geană pe geană la gândul că se va trezi din nou. Dar e odihnită. Nu se plânge, dimineața își pune uniforma de soldat și stă în misiune până la ora de culcare a copilului.

De multe ori nu are, dar nu cere. Știe că nici alții nu au mai mult. E demnă, îi dă copilului tot ce are nevoie și ea așteaptă vremuri mai bune. Nu are mare lucru, dar nici nu vrea mare lucru. S-a învățat așa, fără. Dacă e copilul bine, e bine și ea!

Poate râzi de ea că merge la biserică și „pupă moaște”. Da, multe dintre noi facem asta. Asta e tot ce ne-a rămas mai de preț, credința că undeva, mai presus de noi e Cineva care are puterea de a schimba totul în bine, într-o clipă, nu pentru noi, ci pentru copilul nostru. Și da, pupăm moaște, facem mătănii, ne rugăm la Dumnezeu. Cum oare crezi că am putea face toate astea dacă nu am avea credință?!

  • Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
  • Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa