Ce șanse are în România un tânăr adult cu autism? Mă tot întreb asta, pentru că peste o lună copilul meu cu autism nu va mai fi copil. Legal, va fi adult, chiar dacă inimioara lui va fi la fel de inocentă, de curată, de jucăușă ca atunci era de-o șchioapă. Mi-a spus că se teme de acel moment, de ruperea bruscă de copilărie. I-am spus să nu-și facă griji, că și eu am 46 de ani și simt la fel. Unii oameni pur și simplu nu se maturizează niciodată și rămân cei mai fericiți de pe pământ.
Încerc dintotdeauna să țin departe de mine presiunea socială, gura lumii, normele „unanim acceptate”, să nu-mi pese, să nu mă atingă, să nu mă rănească nimic din ce spun și ce așteaptă de la mine societatea. Și nu pentru că sunt inconștientă, ci pentru că eu merg la braț cu autismul de 18 ani cu fiul meu. Care în septembrie va deveni adult. Și mult preaslăvita societate românească nu s-a pregătit pentru adulți ca el. Cel mai probabil, după o perioadă de „supravegheri, evaluări și recomandări”, va fi declarat inapt pentru muncă și va primi o pensie de invaliditate.
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 115. Episoadele anterioare le găsești AICI.
„Mami, mi-e frică să mă fac om mare”
Știind că este anul majoratului său, David se tot frământă de la începutul lui 2024. Se tot întreabă ce o să se facă el, cum se va schimba viața lui după ce va împlini 18 ani, dacă trebuie să muncească imediat după aniversare, dacă i se vor pune în cârcă facturi și diverse responsabilități.
Cu greu l-am liniștit, spunându-i că nimeni nu are astfel de așteptări de la el pe termen scurt. De muncit, va munci într-o zi și o va face la momentul potrivit pentru el, nu pentru că așa spune lumea. Și nu va căra cu cârca, ci va găsi acel „ceva” care să-l facă fericit cu adevărat ca să nu simtă că muncește nici măcar o secundă din viața lui. Așa, ca mine. I-am reamintit și că mai are doi ani de școală, abia a trecut clasa a XI-a la Liceul Atlas, așa că, atâta timp cât este elev, numai dacă ține el neapărat poate încerca să muncească undeva.
„Bine, bine, dar la ce sunt eu cel mai bun?”- a venit replica lui, perfecționist din fire cum l-am făcut, după chipul și asemănarea mea. Am făcut o listă cu calități și abilități și tot am găsit ceva de care să ne agățăm, o speranță că, peste doi ani ar putea încerca să aibă o slujbă care să-l facă fericit. „Dar mi-e frică să fiu om mare, mami, mie îmi place să fiu copil, copilul tău, îmi place să știu că ești cu mine, am atâtea frici încât nu știu cum m-aș descurca fără tine undeva multe ore”.
I-am promis că vom încerca împreună și îi vom căuta locul potrivit până când, de undeva, mă va trimite el acasă. Habar nu am dacă va fi așa, habar nu am dacă va reuși să fie vreodată atât de echilibrat încât să poată sta și munci fără mine. Dacă eu, mama lui, nu-i spun asta, cine l-ar putea ajuta să prindă curaj?! Măcar curajul de a încerca! Așa cum o fac de atâția ani, ani în care am scos ce e mai bun din el…
E doar un copil într-un corp de adult
Până la încercarea de a lucra undeva peste 2 ani, momentan ne „distrăm” cu trecerea de la copii la adulți în ceea ce privește încadrarea în gradul de handicap. Alți specialiști, alte hârtii, alt dosar cu șină, altă comisie. Alte explicații la întrebarea „Ce căutăm noi aici, mami? Autismul nu este un handicap, tu mi-ai spus că este un mod uimitor de a trăi.”
Abia când îi spun că facem toate astea ca să pot fi în continuare cu el, că, dacă eu nu rămân asistentul lui personal va trebui să plec la muncă de dimineață până seara, ca un om…normal, că dacă se internează în spital eu nu voi mai putea fi internată cu el, înțelege. „Dar eu nu sunt pregătit să mă descurc fără tine, eu nu înțeleg lumea asta mare, dacă nu mi-o arăți tu. Și nici nu știu dacă o să pot vreodată. Nu mă forțezi, mami, să stau fără tine, promiți?”
Și îi promit. Și mă țin de cuvânt. Și sper, pe ascuns, în continuare, că într-o zi inima lui nu va mai fi bântuită de anxietate socială, că va crede în el așa cum cred eu, că va avea curajul necesar să meargă măcar până în capul străzii să ia o franzelă, că va lucra cu carte de muncă și își va plăti singur măcar abonamentele la platformele și aplicațiile sale!
Nu mă plâng, nu mă mai afectează sufletește eticheta de „handicap”, nu mai pun capul în pământ în fața comisiei de evaluare, nu mă ascund în fața lumii, nu obosesc alergând după hârtii și nu înjur statul român, că n-are nicio vină. La noi, la Sectorul 5, sunt niște oameni tare de treabă, vorbesc frumos cu toată lumea. E așa cum ar trebui să fie orice departament de asistență socială. Nimeni nu m-a umilit vreodată, nimeni nu m-a pus pe drumuri aiurea. Nu cer milă nimănui, nu cer favoruri, nu sunt povară pentru nimeni nici eu, nici copilul meu.
Suntem ca niște lupi singuratici care încarcă să facă ce e corect, la timp, care speră, care iubesc, care visează, care adoră să fie împreună, care văd autismul ca pe un mod de a fi. Stoicismul unei mame de copil cu autism ajunge, în timp, la rangul de excelență. Nimic n-o mai tulbură, nimic n-o mai sperie, nimic n-o mai umilește, nimic n-o mai doare. Decât durerea copilului său.
Nu mă doare că peste o lună va primi mai puțin bani de la stat (copiii cu handicap au suplimentul de la primărie- 1000 lei și alocația dublă-780 de lei), nu mă doare că e posibil să i să pună alt diagnostic (am auzit că multora nu li se mai spune că sunt autiști după 18 ani). Mă doare altceva, că n-am reușit în acești 18 ani să nu mai fie nevoie de toate astea. Că încă îl car prin cabinete ca să obțin hârtii, că încă se trezește noaptea copleșit de temerile de peste zi, că încă tresare când aude un ton răstit pe stradă, că încă nu poate sta fără mine, că e fragil, că e un copil într-un corp de adult.
Ce șanse are în România un tânăr adult cu autism?
Pai, hai să vedem. Dacă lucrurile merg la fel în continuare, într-o bună zi va primi certificat de handicap valabil pe toată viața (ceea ce este corect, deoarece handicap înseamnă, în esență, incapacitatea de a face ceva și el e incapabil să se descurce singur).
În acea zi, un specialist îl va declara incapabil de muncă și va scrie negru pe alb că trebuie să primească pensie de invaliditate, neputând face față presiunii unui loc de muncă „normal” și general valabil pentru toată lumea. Va avea un venit mic, dar sigur, iar eu voi putea fi mereu asistentul lui personal. El va fi „condamnat” să stea acasă toată viața, asemenea miilor de autiști din țara asta, pentru care „nu sunt soluții”.
Ce șanse are în România un tânăr adult cu autism? Șansa la viață și cam atât. Societatea se închide și mai mult pentru tinerii cu autism. Nu le oferă locuri de muncă, centre de incluziune ori de socializare. Gata cu joaca, începe viața adevărată! Ce hilar sună. O viață de stat departe de tot ce e simplu pentru ceilalți: prieteni, călătorii, vacanțe, petreceri, aniversari, colegi, salariu, concediu, parcuri, restaurante…
Nu, copilul meu n-o să primească sentința asta pe viață. Mai am un vis, un ultim vis înainte de a închide ochii pentru totdeauna. Să găsesc acel ceva pe care David al meu să-l poată facă cu drag, să-și câștige un minim de independență, să descopăr un loc sub soarele ăsta mare în care lumea chiar e incluzivă. Nu vreau o pensie de invaliditate de 1.000 de lei pentru copilul meu devenit adult, asta e praf în ochi. Eu încă visez la o viață plină de praf de stele pentru copilul meu, pentru că merită, pentru că l-am crescut frumos, pentru că e isteț, manierat, politicos, bun, corect, civilizat.
Dar asta nu ține doar de mine și de tatăl său care-l iubim mai presus decât orice și nici măcar de David, care mai mult decât să-și atingă potențialul maxim nu are ce să facă. Asta ar depinde de societate, de modul în care vede tinerii adulți cu autism, de cât e dispusă să lase de la ea, măcar un pic, punând în balanță cât lasă o familie de copil special ca să fie „tolerată”, cât rabdă fără să protesteze, fără să jignească, fără să-și ceară drepturile. Sau, de fapt, poate că va fi până acum. Va depinde doar de Dumnezeu, pentru că doar El știe cu adevărat ce e în sufletul nostru și ce e mai bine pentru copilul meu….
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
