Ce face și ce NU face statul român pentru copiii cu autism. „E ca un tată divorțat care dă o pensie fără să se implice emoțional”

Mi-am transformat nemulțumirile legate de statul român în ceva constructiv în ultimii ani. I-am dat o mână de ajutor statului român, luptându-mă singură pentru recuperarea integrarea copilului meu cu autism.

Georgiana Mihalcea, redactor
ce face statul român pentru copiii cu autism
Ce face statul român pentru copiii cu autism? Ce poate. Restul cade în grija mea!

    Ce face statul român pentru copiii cu autism? Varianta scurtă este că le dă un fel de „pensie alimentară”, ca un tată care a divorțat și nu vrea să se implice emoțional în creșterea propriului său copil. Când aud câte facilități crează statele europene pentru copiii cu autism mă încearcă un soi de revoltă greu de stăpânit. Chiar și așa, eu am preferat să nu-mi consum energia pe ce nu face statul român și să fac eu, cu mâna mea, ce e mai bine pentru copilul meu.

    Eu m-am născut în perioada comunistă și nu-mi amintesc să fi auzit vreodată de copii cu autism în școala noastră și prin alte școli. Și nici cu vreo altă dizabilitate. Din simplu motiv că nu existau. Și știți de ce? Pentru că pe vremea mea astfel de copii nu aveau nici măcar legal șansa de a aparține societății, erau grupați în centre mamut, segregați, pedepsiți cu izolarea de lumea „perfectă”. Dacă nu mă supăr până la capăt pe statul român este că acea epocă a apus și nu mi-a luat nimeni copilul de lângă mine, doar pentru că s-a născut cu o dizabilitate.

    Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 85. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.

    Ce face statul român? Dă legi pe care nu toată lumea le aplică

    Așa cum spuneam mai sus statul român, la ceva timp după Revoluție, a început să conștientizeze că nu toate familiile au norocul de a aduce pe lume un copil normal. Unii nu văd, alții nu merg, alții nu aud, alții au dizabilități intelectuale și fiecare copil are dreptul să stea cu familia lui, să aibă șanse egale la educație ca și ceilalți.

    Nu știu dacă a făcut-o de capul lui sau pur și simplu că a fost împins de la spate de Europa și de restul lumii, cert este că societatea românească s-a declarat incluzivă, chiar dacă, mai mult pe hârtie, decât în realitate. Cum ar fi fost să-l aduc pe David pe lume în perioada comunistă? Să fie dus la un „centru” și să-l văd din an în Paște? Să nu fie iubit, protejat, înțeles, acceptat. Cum ar fi fost să-mi fure statul român toate zilele frumoase pe care le-am trăit alături de copilul meu?

    Ce face statul român pentru copiii cu autism nu se cheamă neapărat incluziune, dar suntem momentan la stadiul de toleranță. Ne-a dat legi, care ne permit să avem acces cu copiii noștri peste tot, dar ca să le vedem puse în aplicare ne luptăm noi, părinții, nu vine nimeni să ne ia de mână și să ne pună cu el la masă ca de la egal la egal.

    Legea 448/2006 este un fel de Biblie a tuturor persoanelor cu handicap din România. Aici aveam toate drepturile scrise negru pe alb și oricine ne încalcă aceste drepturi trebuie să plătească. Dar n-ar trebui să fie așa. Visez la ziua în care totul vine de la sine, în care, statul român chiar include copiii cu dizabilități în școli, iar pe adulți în câmpul muncii.

    Ce face statul român în continuare? Ne dă bani să putem fi alături de copiii noștri. Nu mulți, dar și țara e săracă

    Ca să se spele pe mâini că nu are niciun fel de serviciu integrat pentru copiii cu autism, statul român îmi plătește salariu ca să am grijă de copilul meu, cu carte de muncă și toate beneficiile unui bugetar, ca să pot fi asistentul personal al copilului meu. Și iarăși mă întorc cu gândul la perioada comunistă: atunci o astfel de decizie ar fi fost de domeniul fantasticului.

    Statul român nu are servicii de recuperare subvenționate, nu are strategii naționale de recuperare și integrare, uneori am impresia că nici nu prea are habar ce înseamnă cuvântul „autism”, judecând după gafele de exprimare ale demnitarilor noștri.

    Dar, să revenim, statul român ne dă niște bani. Nu mulți, că nici țara nu dă pe dinafară de bogăție, cât să nu murim de foame. E bine și așa decât deloc. E ca un soț care divorțează și îți plătește pe lună o pensie alimentară și cu asta s-a spălat de toate păcatele. Nu iese cu copilul în parc, nu-l duce la doctor, nu face un puzzle când plouă afară, nu-l învață să meargă pe bicicletă. Eu așa văd statul român în relația cu copiii cu autism: un tată care nu știe și nu vrea să-și educe și integreze copilul așa că-i dă niște bănuți pe lună. Iar de restul caramele.

    Câți bani îmi dă statul român că am un copil cu handicap grav

    Când David a trecut la gimnaziu, mi-am dat demisia din învățământ și m-am angajat asistentul lui personal, cu carte de muncă la DGASPC sector 5. Am dus un dosar mai mare decât toate dosarele din viața mea, am scos și cazier și certificat de integritate ca nu cumva să am vreo pată.

    Înainte de a fi asistentul lui personal primeam de la stat o „îndemnizație de însoțitor”, la vremea respectivă, în jur de 1.300 lei.

    Având peste 20 de ani vechime în câmpul muncii (muncesc de la 19 ani fără întrerupere) am intrat direct pe gradația maximă de salarizare. Iată așadar întreaga listă de venituri ale mele și ale lui David, având încadrarea în gradul grav de handicap, cu asistent personal:

    • Salariu asistent personal (gradația 5)- 2089 lei
    • Alocație dublă- 600 lei
    • Buget compelmentar- 316 lei
    • Supliment integrare socială acordat de Primăria Capitalei- 1.000 lei
    • O sumă de 26,6 lei/zi în zilele cu prezență școlară pentru copiii cu CES integrați în învățământul de masă
    • Bursă socială/medicală- 200 lei pe lună.

    Nu mi se pare deloc puțin. Bine, asta dacă nu pun în balanță cât de mare este inflația, cât sunt facturile, cât de scumpe sunt toate produsele alimentare, că cele nealimentare pot fi ușor tăiate de pe listă.

    Dar, la modul realist vorbind, statul român îmi dă niște bani, ca să pot trăi; chiar dacă nu-mi dă servicii gratuite pentru copilul meu. Nu-mi ajung ca să trăiesc decent, dar asta nu mai e treaba statului român, că alții câștigă mai puțin și tot o scot la capăt lună de lună.

    Ce alte servicii mai sunt gratuite pentru un copil cu autism în România

    Pe lângă beneficiile financiare de mai sus, copilul meu încadrat în gradul grav de hadicap mai primește de la statul român și alte beneficii/gratuități:

    • Lunar cartele de metrou pentru el și pentru mine
    • Legitimații de transport în comun pentru amândoi
    • 12 călătorii gratuite cu trenul oriunde în țară
    • Plimbare cu telegondola din Mamaia ori de câte ori vrem noi în baza legitimației de trasport
    • Plimbare cu telecabinele aflate în custodia primăriilor
    • Jumătate din tariful de la telegondolele private (exp Sinaia)
    • Acces gratuit la toate muzeele
    • Reduceri sau gratuități la anumite spectacole, zoo, etc.
    • Acces gratuit la internarea în spital pentru asistentul personal, indiferent de numărul de zile de spitalizare.

    Ce nu face statul român pentru copiii cu autism

    Statul român în primul rând nu are o strategie clară, o instituție care să aibă toate răspunsurile la întrebările părinților care se află la început de drum. După diagnostic, ce vine oricum uneori destul de târziu (părinții nu merg la timp la specialist, mulți experți se feresc să dea un diagnostic prea devreme) părintele nici măcar nu știe ce are de făcut, unde să se ducă mai întâi, la ce uși să bată, cui să ceară ajutorul.

    Medicii de familie ar trebui să fie primii care să-i tragă de mânecă pe părinți că cel mic prezintă anumite semne care te duc cu gândul la spectul autist. Ei ar trebui cumva să dea starul: trimitere la psihiatru, la psiholog, la o echipă multidisciplinată.

    Ideal ar fi ca echipa asta să fie toată la un loc, ca un copil să fie observat și evaluat pe toate ariile de dezvoltare. Și să fie gratis.

    După acel diagnostic, statul român ar trebui să activeze asistența socială, așa cum vedem în filme. Să vină oamenii ăia acasă să vadă ce-i cu copilul, dar și cu tine, că dacă o iei razna, adio recuperare! Să existe cineva care să evalueze nevoile familiei.

    Nu. Statul român nu face asta! Nici măcar în varianta digitală nu există un site cu toți pașii pe care-i ai de făcut de la primul semn de autism și până la ultimul. Promit să fac în viitorul apropiat un episod amplu pe tema asta.

    Prin urmare, statul român nu face pentru copiii cu autism nimic în acest sens. Noroc cu grupurile de pe Facebook în care ne-am strâns și ne întrebăm unii pe alții care ce-a făcut, unde a mers, cum a rezolvat și ce ar fi de făcut pe mai departe.

    Școala incluzivă- un filmuleț frumos, corect, dar cât se poate de nerealist la noi în țară. Merită văzut!

    Statul român nu face nimic pentru recuperarea și integrarea copiilor cu autism. La modul practic.

    Pe toate hârtiile pe care le primesc după încadrarea în gradul de handicap există o persoană, numită promițător „manager de caz”. Mi-ar plăcea să am numărul acelei persoane în agenda mea telefonică: să-i scriu când unul nu-mi primește copilul la școală, când copilul meu are 2 săptămâni de insomnie și nu știu cum să-l ajut să doarmă, să-i spun tot ce apare neprevăzut și dureros în integrarea copilului meu și el ca manager de caz să zică: „du-te acolo și vei găsi rezolvare”. Fără bani, fără șpagă, așa, ca omul normal.

    Noi, părinții, orbecăim prin birocrație, de cele mai multe ori cu copilul de mână, că n-avem cu cine-l lăsa acasă să ne cerem drepturile, uneori chiar plini de rușine, de parcă funcționarul căruia ne adresăm ne-ar da ceva din buzunarul propriu.

     Și NU, nu oamenii din sistemul actual sunt de vină! Toți cei de la mine din sectorul 5 sunt pâinea lui Dumnezeu. Dar sunt extrem de puțini, iar atribuțiile lor sunt limitate!

    La modul practic statul român nu face nimic pentru integrarea copiilor cu autism: nu există centre de recuperare ale lui, ale Statului, nu există centre de socializare, de respiro, nu există strategii supravegheate de cineva competent. Da, există legi, „mesaje de interes public”, campanii cu baloane albastre de 2 aprilie și mai departe, Dumnezeu cu mila.

    Aici apare sectorul privat. Înfloritor și plin de soluții. Zâmbitor și cu strategii.

    Afacerea cu autism este, poate, una dintre cele mai profitabile din țara asta

    Într-o țară în care nimeni nu păzește oile, oile se trezesc într-o zi cu casa vândută pentru terapia copilului. De ce? Pentru că se poate, frate! La noi se poate orice, chiar și să ceri 2.000 de euro pe lună unor amărâți ca să le faci copilul să aplaude la comandă și să potrivească două creioane verzi.

    Marii jucători de pe piață pretind sume enorme pentru orele de terapie și, dacă mai sus ți se părea că statul mă umple pe mine, posesorul de copil cu autism de o căruță de bani, ai bine, te-ai înșelat, pentru că, dacă ar fi făcut terapie David, așa cum recomandă specialiștii de la privat mi-ar fi trebuit de două ori pe cât câștig.

    De ce nu face statul român pentru copiii cu autism ce fac privații pe o căruță de bani? Fiecare sector ori județ, în frunte cu DGASCP-ul are evidența tuturor copiilor diagnosticați, a nevoilor acestora, nu înțeleg de ce nu pun mâna să scrie proiecte europene, dacă statul nu găsește fonduri pentru recuperarea copiilor cu autism?

    Uite, în Italia de exemplu. Am o prietenă acolo care are doi copii cu autism și ea merge la serviciu, copiii săi sunt luați la școală cu autobuzul școlii, au cadru didactic ce-i însoțește la ore, au programă adaptată, după ore sunt duși la terapii personalizate (fiecăruia ce-i trebuie, inclusiv cu animale, art terapie etc), iar seara când ea vine de la serviciu, ajung și cei mici acasă.

    De vis, nu? Când vreodată părinții din România vor trăi un asemena vis? Mă tem că niciodată! Și ar fi atât de simplu și toată lumea ar avea de câștigat. Statul ar câștiga oameni în câmpul muncii pe care n-ar mai trebui să-i plătească (asistenții personali), copiii poate ar avea și mai multe șanse de recuperare și integrare dacă oamenii cu care lucrează sunt specializați în psihopedagogia specială.

    Eu nu mă cert cu statul român, încerc să îl ajut chiar!

    Niciodată nu m-am plâns (la propriu sau pe Facebook!) că statul român nu face nimic pentru copiii cu autism. M-am gândit că are el motivele lui dacă nu face asta. Poate nu știe cum, poate nu are bani, poate nu are viziune, poate încă n-a venit timpul.

    Atunci n-am stat cu mâinile-n sân și am căutat soluții pentru copilul meu. Nu-mi ajung banii? Mai lucrez de acasă când doarme copilul! Nu e integrat cum trebuie în învățământul de masă? Am devenit educatoarea și învățătoarea copilului meu.

    A trecut la gimnaziu și îl copleșește materia și multitudinea de profesori? Nicio problemă! Mi-am dat iar demisia și am devenit asistent personal să stau cu copilul în bancă. N-am găsit specialiști la stat cu care să lucreze? Am mai făcut un master să învăț cum să-mi ajut copilul.

    Mi-am transformat nemulțumirile legate de statul român în ceva constructiv în ultimii ani. I-am dat o mână de ajutor statului român, luptându-mă singură pentru recuperarea integrarea copilului meu cu autism și i-am luat o povară de pe suflet, așa cum ar fi putut face el cu mine. Sper că apreciază asta!

    Statule român, fiu-meu face în curând 16 ani și misiunea mea a fost îndeplinită! Îți mulțumesc că ai legi bune care nu-mi duc copilul într-un azil ca pe vremea lui Ceaușescu, îți mulțumesc că m-am putut angaja asistentul lui personal ca să pot fi legal cu el peste tot, îți mulțumesc pentru toate facilitățile pe care mi le acorzi. Dar sper că, într-o zi, îmi vei mulțumi și tu că am făcut atât de multe lucruri în locul tău!

    • Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
    • Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

    Îți recomandăm și

    Te-ar mai putea interesa

    Te-ar mai putea interesa