Ce este autismul? E cea mai simplă și mai grea întrebare dintre toate. Depinde pe cine întrebi, depinde cât de mult ești pregătit să înțelegi, de cuvintele folosite în definiție, depinde la ce autist te referi. Sunt mama unui adolescent cu autism și am să-ți explic acest diagnostic, împreună cu fiul meu, așa cum îl vedem după ani de zile mergând la braț cu autismul.
Prima dată când am auzit că fiul meu are autism, habar nu aveam ce înseamnă asta. Bănuiam că este un amestec de lipsă de auz și o smuceală care trece cu un pumn de pastile. A doua oară când am auzit de autism, am crezut că voi muri în curând, că o așa povară nu o poate duce un singur om.
Din clipa în care am înțeles că David va fi mereu autist, am renunțat la mine și am intrat în lumea lui. Întreg serialul „La braț cu autismul” este o incursiune într-o lume despre care mulți oameni spun că-i ciudată, dar mie, culmea, îmi place!
Ce este autismul? Medicii îi spun o „dereglare neuro-psiho-biologică”
Ca orice mamă de copil cu autism, am înghițit tone de materiale despre autism. Toate m-au speriat, pentru că luam personal tot ce citeam acolo și-mi păreau cuvinte prea pompoase despre o afecțiune căreia ilustra lume medicală nu i-a găsit nici cauza, nici leacul.
La ce bun atâtea vorbe, dacă nu aduc soluții? La ce bun atâtea cercetări dacă timpul trece în defavoarea copilului meu? Majoritatea medicilor la care am fost cu David mi-au scris rețete. Multe. Diverse. Pline de medicamente care nu sunt pentru autism și nici pentru copii.
Citeam cu groază fiecare prospect și nu găseam nicăieri „pastilă pentru autism”. Așa că nu-i dădeam. Îmi făceam cruce și doseam rețeta. Ce-o să-mi facă?
Am mai dat peste „experți” care „vindecă” autismul cu plante, cu magneți, cu jocuri video, cu scoaterea metalelor grele din corp, cu acupunctură, cu…Și-i întrebam „bine, bine, dar ce este autismul? De ce să fac asta dacă nu-mi poți răspunde la o întrebare simplă?!”
Nu mi-a spun nimeni ce este autismul cu adevărat. M-au lăsat toți să descopăr singură.
Ce este autismul? Să-ți explic folosindu-mă de arte
Dacă autismul ar fi un basm, atunci ar arăta așa: zâna cea bună este o mașină de spălat, un ventilator, un contor electric, un semafor, un tramvai sau o cameră plină cu luminițe care mai de care mai colorate.
În basmul ăsta ar fi și zmei ori căpcăuni: sunetul unei furtuni în plină vară, tonul ridicat al unui copil din partea cealaltă a clasei, sunetul produs de creion pe o coală de hârtie, o pană de curent, o haină de lână sau un tricou prea strâmt.
Dacă ar fi un basm, autismul ar fi o luptă zilnică între „zâne” și „zmei” și nu toate zilele ar avea un final fericit. De ce? Pentru că vine un terapeut și îți spune că „zânele” trebuie închise în turn că se autostimulează copilul prea mult și „zmeii” trebuie confruntați cu orice preț, numind asta „desensibilizare.”
În basmul lui David i-am lăsat zânele libere și le-am pus la treabă pe fiecare. „Zâna mașină de spălat” l-a învățat să folosească electrocasnicele, să citească anumite mărci, să sorteze rufe pe culori și texturi, să poarte o discuție cu un reprezentant de la Altex.
„Zâna semafor” l-a învățat tot Bucureștiul, pentru că de dragul său am bătut orașul ăsta-n lung și-n lat.
Cu zmeii am avut răbdare. Îi lăsam să-i vadă puțin câte puțin, mai întâi din castel, apoi pe câmpul de luptă și am dus bătălii lungi, de ani de zile cu fiecare în parte, pentru că zmeii din basmele cu autism pot mânca suflete dacă „desensibilizarea” nu se face cu urechea la reacțiile copilului.
Dacă ar fi un cântec, autismul cu siguranță că n-ar câștiga Eurovisionul! Ar fi un amestec de stiluri, de sunete, de versuri, pe care o ureche profană ar fi numit „zgomot”.
Să fim sinceri! Nimeni, în afara familiilor acestor copii nu ascultă „zgomot”. Toți preferă popul, rockul sau maneaua, nimeni nu stă să descifreze melodii criptate. Dacă o fac, o fac din complezență (pentru că-ți sunt prieteni) sau o fac pe bani frumoși (dacă lucrează la un cabinet sau vin acasă).
Dar de-adevăratelea nimeni nu dansează de plăcere după cântecul unui autist. Pentru că are cuvinte puține care se repetă des, pentru că tonul este de multe ori interogativ și totul pare un haos de nedescris.
Și, dacă lucrurile stau așa, am început să cânt partiturile lui David și i-am dat de înțeles că dacă asta-mi servește, eu zic merci și facem un duet. Și audiența ni s-a micșorat din ce în ce mai mult, dar tot cântând ca doi afoni i-am câștigat încrederea și s-a arătat dispus să încerce o piesă din lumea mea. Apoi a doua, a treia.
Dacă autismul lui David ar fi un cântec, cred că acum, la 14 ani, ar întoarce măcar un scaun la Vocea României!
Ce este autismul? L-am întrebat pe David, Iată ce mi-a răspuns!
Dincolo de metafore, am îndrăznit să-l provoc pe David la o discuție despre autism, ceva mai serioasă ca de obicei. Am oprit orice sunet, am pornit luminițele noastre colorate, ne-am învelit cu păturica moale, am tras aer în piept și am pornit o înregistrare audio și ca să am dovezi, dar și pentru că-l relaxează când vede designul acestei aplicații active.
– David, ce crezi tu că este autismul?
„Autismul este NEINTEGRAL! Răspunde fiu-meu fără să stea prea mult pe gânduri.”
Îl pun să repete, crezând că nu am înțeles eu bine și dau să opresc înregistrarea, să caut cuvântul ăsta în DEX, crezând că mi-a scăpat mie ceva.
– Stai că îți explic eu ce este autismul! Este neintegral, adică un om cu autism nu se simte întreg 100% și are niște chestii care îl fac să nu se integreze peste tot. Cum ar fi sunetele.
-Să știi, Georgiana, sunetele fac viața unui autist foarte grea.
-Ce fel de sunete, David? Toate? Muzica tare? Doar te-am dus la concerte și ai fost ok!
– Nu toate sunete. Anumite sunete. Cum să-ți explic ca să înțelegi?
„Uite, sunetele care nu au blândețe în ele, eu le numesc „sunete negative” și îmi fac foarte rău. Dacă sunetele astea ar dispărea, eu nu aș mai avea autismul meu
David, adolescent cu autism
–Ai nevoie de mai multă liniște să înțeleg?!
-Vezi, nu mă înțelegi. Eu pot să stau în cameră cu televizorul pornit, cu muzica la combină, să mă joc pe tabletă și să vorbesc cu tine. Nu asta e problema.
Problema este când cineva vorbește pe un ton răstit, nu neapărat tare, dar eu pot să simt răutatea sau minciuna în vocea unui om. Sunt mulți oameni negativi care îmi provoacă frică. Și copiii și adulți. Vezi? De asta mă simt neintegral.
-Deci vocile anumitor oameni te fac să te simți așa?
-Da. Dar nu la toți. Îmi place vocea ta, te înțeleg ce spui și știu că ești sinceră și nu vorbești cu răutate. Vocea ta mă ajută foarte mult. Și a lui tati și ale celor din familie și câțiva prieteni.
Eu pot să simt un om rău din glas și asta mă sperie și nu știu cum să mă comport, așa că îmi pierd controlul.
– Doar sunetul vocilor îți face rău?
– Mai sunt și alte sunete. Știi tu, când mă sperii eu dacă aud ceva: când plouă vara și se aude tare din casă, când cineva construiește și boncăne tare, când face gaură cu bormașina. Și mai am unele sunete de insecte, și sunete simple.
– Ce înțelegi tu prin sunete simple?
– Păi de hârtie ruptă, de creion pe hârtie, și unele haine fac sunete, știai? Și nu-mi place cum sună mixerul tău. Trebuie să îți iei unul mai silențios!
Îl vedeam că e prea solicitat și am schimbat vorba. Avea mânuțele reci și transpirate, așa cum face el de obicei când se emoționează peste măsură. Mi-a spus destule. Și poate, într-o zi, cineva va demonstra că sunetele sunt adevărata cauză a autismului, așa cum susține David.
Sau, altfel spus, într-o zi răspunsul la întrebarea „Ce este autismul?” va fi „Autismul este o reacție de apărare față de sunetele negative din jur, care fac o persoană să se simtă neintegrală și să-și piardă controlul.”
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
