De ce nu aplaudă nimeni autiștii nerecuperați, pe non-verbali, pe cei care încă nu țin pixul în mână, pe cei care fac o criză în public, pe cei care nu pot merge singuri la școală, pe cei care se sperie de o pasăre, pe cei care nu dorm nopțile? Și nu zic doar de lumea normală, ci și de lumea asta, a noastră, cu circuit închis, a părinților speciali. Poate pentru că oamenilor le place să se îmbete cu apă rece, poate pentru că ne face bine să visăm la cai verzi pe pereți, poate pentru că unii oameni se nasc pur și simplu fără gena empatiei.
Sunt în toate grupurile posibile de părinți speciali, părinți „normali”, părinți de elevi, părinți de toate felurile, pentru că mi se pare esențial să fiu la curent cu tot ce fac ce spun cei care au adus copiii pe lume. Îmi place să mă conectez cu ei, să-i văd și aud cum percep parentingul, cum își cresc copiii, cum îi educă.
În ceea ce privește domeniul meu major de interes, autismul, constat că lumea „aplaudă” doar pe cei recuperați, cazurile plimbate deja prin toate ziarele, uitând că autismul e un spectru, că fiecare are ritmul lui de dezvoltare, că, dacă ai puțină răbdare poți descoperi o adevărată comoară în sufletul pe care s-a pus o etichetă.
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 101. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.
Am un copil nerecuperat după criteriile multora
David al meu a ajuns la 17 ani. Luat după criteriile majorității, copilul meu nu este recuperat. Pentru că mulți au impresia că un „autist recuperat” de vârsta lui ar trebui să meargă singur la cumpărături, să meargă la petreceri, să aibă, eventual și o iubită.
Puține lucruri pe care le fac, în general, tinerii la 17 ani, le face și copilul meu. Dar, pentru unele chiar mă bucur că-i lipsesc: teribilismul adolescenței, tentațiile și capcanele acestei perioade, lipsa de comunicare cu părinții.
Am fost o vreme în care era și copilul meu în centrul atenției, în care lumea „avea așteptări” de la el, în care lumea „credea în potențialul” lui, în care eram întrebată ce face la școală, cum se descurcă la înot. Ușor copilul s-a transformat în adolescent, a trecut la învățământul la domiciliu, a dezvoltat fobie socială și multe din achizițiile și progresele sale am ales să le păstrez pentru mine și pentru tatăl lui.
Întrebările s-au schimbat, acum sunt întrebată dacă iar n-a dormit, dacă i-ar a făcut un atac de panică, dacă mai iese și el din casă. Deja simt, dincolo de aceste cuvinte, că în ochii lor David e un copil nerecuperat, că n-a evoluat așa cum și-ar fi dorit societatea, că am dezamăgit și eu și copilul meu.
Și, până la urmă, există recuperare în autism?
Urăsc expresia „autist recuperat” și nu pentru că unii nu îmi bagă copilul în oala asta, ci pentru că un copil cu autism, asemenea unui copil tipic, se dezvoltă într-un ritm propriu în fiecare zi.
Nu există „recuperare” în sensul științific în autism, pentru că a fi autist este pur și simplu un mod de a fi și nu ceva ce trebuie reparat cu pastile și nici nu se va schimba vreodată. Da, există evoluție, există achiziții, dar aceste lucruri sunt absolut firești în viața oricărei persoane.
Dacă vorbim despre recuperare în autism, îmi place să mă gândesc doar la confortul interior al persoanei autiste. Ea cu ea și relația ei cu lumea, ținând cont de condiția existențială care o definește. Recuperarea aș înlocuit-o cu „adaptarea” și, ca expresie în loc de „recuperarea în autism” aș spune, mai degrabă, „adaptarea autistului la normele și cerințele sociale”.
Fiecare copil, adolescent ori adult cu autism, are propriul său nivel de adaptare, de dobândire de aptitudini necesare și, important de știut este că e nevoie de multă atenție și empatie din partea celor din jur pentru ca aceste calități să poată fi percepute.
De ce nu aplaudă nimeni autiștii nerecuperați?
Simplu! Pentru că oamenii au uitat să savureze micile bucurii ale vieții, pentru că oamenii nu mai au răbdare, că sunt pe principiul „totul sau nimic”, pentru că dizabilitatea este, pentru români, sinonimă cu incapacitatea de a progresa, de a face ceva frumos cu viața ta.
Sunt mamă de copil cu autism. Am multe prietene cu copiii cu autism. Niciunul nu seamănă cu altul, dar fiecare e absolut senzațional în felul său: unul e profund în gândire și visează la armonia universală, altul cântă dumnezeiește, unul face calcule uimitoare, altul știe replici de teatru pe dinafară, altul are abilități practice uimitoare.
Mulți dintre amicii mei autiști nu vorbesc sau nu vorbesc cu prea multe cuvinte. Dar am multă răbdare cu ei, îi aud și atunci când nu deschid gura, știu că ceva nu le place după fizionomie, știu că sunt fericiți când se implică într-un joc ori o activitate cu toată energia lor.
Eu îi aplaud. Mamele și tații lor îi aplaudă, ne aplaudăm unii pe alții și asta ne ține de cald. Până ieșim în lume. Și acolo au unii grijă să ne amintească unde ne e locul: la colțul de rușine!
Ce ar fi de aplaudat la un autist nerecuperat?
David al meu când e trist sau speriat are nevoie să-i cresc încrederea în sine: „Mami, spune-mi, te rog ceva frumos despre mine! La ce sunt eu bun?” Și o fac cu bucurie de fiecare dată:
David, tu ești un copil unic. Te-ai gândit vreodată că nimeni nu este la fel ca tine în lumea asta mare? Ești un copil bun, corect, empatic, respecți regulile oricât de simple ar fi. Ai o memorie extraordinară și ești foarte atent la detalii. Ai cultură muzicală și știi sute de piese pe dinafară de muzică bună. Iubești din tot sufletul și ești loial oamenilor din jur. La nivel social tu știi modelul meu de om: drept până în măduva oaselor!
Pentru mine asta e de aplaudat. De multe ori spun că cel mai vertical om pe care l-am cunoscut în viața mea e chiar copilul meu. Da, așa autist cum l-am născut. N-am cunoscut niciodată pe nimeni de o asemenea conduită morală, n-am văzut pe nimeni care să plângă pentru nedreptățile din lume, să se roage în biserică pentru suferințele altora.
Nu vreau statuie pentru autism. Aplauzele sunt doar recunoașterea calităților
Într-o societate în care încă se folosește apelativul „bă, handicapatule!”, în care fiecare părinte în parte cerșește integrarea copilului său pe la școli și grădinițe, în care statul român nu are o politică generală de incluziune socială bine pusă la punct, mă trezesc că vreau aplauze pentru un copil cu autism care nu pleacă de acasă fără mama lui.
Adevărul e că tot ce îmi doresc este o șansă pentru copilul meu și pentru cei asemenea lui după ce eu n-am să mai fiu să vorbesc lumii despre frumusețea sufletului său.
Misiunea mea e să arăt că și el e în stare să facă lucruri și să trag un semnal de alarmă că ar face și mai multe, dacă lumea asta mare s-ar opri din viteza cu care trăiește să aibă răbdare și cu copilul meu.
Mami, am ajuns să-mi fie frică de oameni. Când eram mic nu vedeam multe lucruri și te credem pe tine că lumea este frumoasă, bună, că totul e roz. Dar am crescut și am văzut singur că nu e așa. Și mă doare. Uneori nici nu-mi vine să plec de acasă că nu știu ce să fac dacă aud oameni care țipă, care se ceartă, adolescenți care râd de alți copii. Am impresia că, dacă își fac rău între ei, îmi vor face și mie rău. Mi-e frică și nu știu cum să fac față printre ei.
David, 17 ani, autism
Copiii cu autism au nevoie de oameni, chiar dacă oamenii n-au nevoie de ei. Au nevoie să le fie validate emoțiile, calitățile, progresele, au nevoie de „aplauze”, adică de acceptare și de integrare. Dacă s-ar putea da la schimb zile din viață pentru împlinirea acestei dorințe, cu siguranță, noi, părinții de copii speciali pe toate câte le mai avem, le-am pune la bătaie.
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
