Nu sunt un caz social, chiar dacă am un copil cu autism. Nu vreau milă, nu vreau pomană, nu vreau să vă dați coate când mă vedeți cu fiu-meu pe stradă. Nu vreau nici măcar să vă gândiți „vai, săraca Geo!”, că nu-mi lipsește nimic. Și dacă mi-ar lipsi ceva aș munci până aș avea. Nu stau în drum de emoțiile nimănui, dar am obosit pur și simplu să demonstrez că am o viață frumoasă mergând la braț cu autismul.
Când eram în clasa a XII-a și mă pasiona filosofia la nebunie, m-am întâlnit prima dată cu expresia lui Aristotel „omul este o ființă socială”. Nu știu de ce, dar mi-a rămas în minte, pentru a o „rumega mai târziu”. Mi-am dat seama că, genetic, suntem programați să fim printre oameni, să vrem să comunicăm cu ei, să le simțim admirația, empatia, să ne răspundă la sentimentele noastre. Planurile se schimbă când ai un copil cu autism: cercul social devine, cu timpul, din ce în ce mai mic.
Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 111. Episoadele anterioare le găsești AICI.
Nu sunt un caz social, alții au mai multă nevoie de ajutor decât mine!
De-a lungul timpului, mulți m-au întrebat dacă să-mi direcționeze acei 2 apoi 3,5 % din impozitul pe venit. I-am… direcționat de fiecare dată către alte cunoștințe despre care știam că au mai multă nevoie decât mine. Ba chiar și procentele mele le-am direcționat. Și asta pentru că nu mi-am făcut niciodată asociație. De ce? Pur și simplu n-am putut.
N-am fost în stare decât să am grijă de copilul meu, nu mi-am putut canaliza energia pentru a face ceva „măreț” pentru mai mulți copii cu autism. Sunt un om. Un om cu puteri limitate. Iar limita mea e propriul copil. Tot ce mă ține departe de el, îmi ia din timpul cu el, din energia de care el are nevoie, pur și simplu nu-mi trebuie.
Nici măcar nu mă pricep să coordonez o asociație, administrativ vorbind. Nu pot să cer bani, sponsorizări, nu știu să fac lobby, nu știu să bat la o ușă care mi se închide în nas. Nu știu cum să formulez rugămintea de a cere atunci când nu am, decât unui om extrem, extrem de apropiat.
Am preferat să muncesc în plus. Și eu și taică-său. Când doarme David, când e prins cu hobby-urile și activitățile lui. Am scris, am tradus, am corectat, am făcut ce am putut face cu ochii, mâinile și mintea, fără să trebuiască să plec de acasă. Dacă n-ai și vrei, aștepți, muncești, rabzi. Într-o zi o să ai. Dacă nu, schimbi planul că nu totul se învârte în jurul banilor pe lumea asta. Cam așa mi-am proiectat eu viața. Până acum. Mi-a fost mereu frică să ajung la mâna oamenilor, pentru că oamenii au și ei propria viață și nu le pot fi povară.
- CITEȘTE ȘI: „E greu să fii mamă de copil cu autism, dar mai greu e să fii autist. Suferința este însutită”
Poate nu am o viață „normală”, dar mie îmi place viața mea așa cum este
Nu prea mă mai duc la nunți, botezuri, cumetrii, pentru că David e dependent emoțional de mine. Are 2-3 persoane de încredere cu care poate sta câteva ceasuri, dacă chiar arde ceva și eu trebuie să ajung fără el, însă, decât să-l știu neliniștit, mai bine refuz politicos toate invitațiile. Unii înțeleg, alții au luat-o ca pe o lipsă de respect. E normal. Când nu mergi în pantofii cuiva n-ai de unde să știi cât îl strâng pe cel de lângă tine. Ideea e că „săraca Geo” nu stă acasă cu fiu-său pentru că „a bătut-o Dumnezeu”, ci stă acasă pentru că așa vrea ea, pentru că viața ei e legată de un copil minunat, că ei îi e bine așa cum e și nu vrea să schimbe nimic, decât uneori. Și atunci copilul înțelege.
Poate că nu am o viață „normală” în sensul general acceptat, dar normalitatea mea e senzațională. Eu lucrez de acasă, fiu-meu, face școală la domiciliu, avem libertatea de a ne plimba când vrem, unde vrem, de a dormi la prânz, dacă ne este somn, de a pleca lunea cu trenul fără stresul că începe o nouă săptămână.
Și asta pentru că David, când era mai mic mi-a spus că cel mai mare vis al lui e să aibă „o viață ca o vacanță”, așa, fără griji, presiune și stres. Am înțeles că, pentru un copil cu autism cel mai mult contează echilibrul, absența neprevăzutului, relaxarea, lipsa presiunii. Și, ușor, ușor, am construit o viață în care el să se poată dezvolta cât poate de frumos, după propriile lui reguli: o viață ca o vacanță.
Și acum dau cuvântul „gurilor rele”: „păi da, că nu l-ai pregătit pentru viață, că ai crescut un inadaptat, că lumea nu e așa roz, că ce-o să facă, când n-o să mai fii tu, cine o să-l mai țină pe un nor de puf?” Mulțumesc pentru opinie, dar nu am cerut-o. Tu, cel care gândești asta despre mine, ești fericit în viața ta? Simți că are sens tot ceea ce faci, te simți adaptat și apreciat în lumea asta mare? Nu-mi răspunde, era o întrebare retorică.
Pe fiu-meu nu l-am născut să aibă grijă de mine la bătrânețe, nici să plătească pensia cuiva. Am adus pe lume un copil care să simtă că viața merită trăită în fiecare clipă, că avem o singură șansă la fericire, că totul capătă sens dacă trăiești frumos și demn și faci alegeri nu pentru că spun alții, ci pentru că ți se potrivesc ție.
Noi ducem adevărata luptă în interior, nu pe stradă
Apel către „normali”: priviți cu respect orice părinte de copil cu autism! Nu știți de când n-a mai dormit, câte a îndurat pe la autorități, cât s-a luptat cu copilul ca să-l poate scoate din casă. Tot ce-i trebuie e respect, acceptare firească, zâmbet și puțină empatie. E atât de greu?
Pe mine și pe alte mame de copii cu autism nu cred că ne-a văzut nimeni protestând că e gălăgie în tramvai, că unii merg cu maneaua „la blană” în mașină și ne sperie copiii, că foștii prietenii ne-au uitat numerele de telefon, că ne-au fost hărțuiți copiii la școală de „smardoiul” clasei ori de „doamna” care „a făcut un efort să-l accepte pe autist în clasă”.
Adevărata luptă noi o ducem în interior, nu cu lumea pe stradă. Noi luptăm cu noi să n-o luăm razna când vedem în ce lume trebuie să ne „integrăm” copiii. Noi suntem umili, buni, docili, noi știm ce înseamnă să-ți zâmbească fața și să-ți plângă sufletul. Noi, părinții copiilor cu autism suntem puternici și fragili în același timp, bolnavi și sănătoși, ocupați și disponibili.
Suntem ce vreți voi, numai „cazuri sociale” nu. Nu în sensul în care se discută în România despre acest subiect. Da, suntem angajați la direcția de asistență socială, mergem gratuit cu transportul în comun, copiii noștri au bursă pe caz de boală la școală.
Dar nu noi am ales asta. Știi? Orice părinte de copil cu autism ar renunța oricând la „drepturile sociale” pentru o viață ca a ta și a copilului tău; tu, cel care ne numești „caz social”- fără să știi cu ce vine această etichetă la pachet! Dacă nu poți respecta un om care își trăiește viața cu modestie, demnitate și face ce știe mai bine pentru copilul lui, măcar nu încerca să i-o faci și mai grea spunându-i „mi-e milă de tine!”
Omul este o ființă socială, dragă Aristotel, dar știi tu, în societatea asta sunt puțini oameni!
Cred că pe vremea la care Aristotel făcea filosofie prin piețele grecești nu se plimbau prea multe mame la braț cu autismul! Nu se făcea incluziune, nu se strângeau formulare, nu se punea nimeni la colț. Da, într-adevăr omul este o ființă socială, dar vorba românului, „nu prea ai cu cine”!
Eu continui să râd, să sper, să îi fac copilului meu în fiecare zi o viață mai bună, fără să mă uit în stânga și în dreapta, dacă e cineva pe lângă noi, fără să mă întreb dacă cineva chiar mă vede să exist și am „nevoie speciale” la fel ca și copilul meu. Ani de zile mi-am rupt coatele să demonstrez că eu și copilul meu ne putem integra oriunde! Ce am avut de câștigat din această luptă? Nimic! Tot aceeași oameni sunt alături de noi de la început: câțiva din familie, Luminița și, evident, alți părinți de copii speciali, care chiar știu cu ce se mănâncă autismul.
Așa că, dragă Aristotel, vezi tu, omul este o ființă socială, dar societatea nu știe să fie egală pentru toți. Și de aia n-am nevoie nici de mila ei, nici de formularele ei, nici de mângâierea ei pe cap de 2 aprilie. Eu vreau respect. Atât. Pentru mine, pentru copilul meu, pentru bărbatul meu. Nu suntem „handicapați”! Habar n-aveți cât de frumoasă este viața noastră. Și habar nu aveți ce frumoasă ar fi și a voastră dacă ne-ați lăsa să vă arătăm!
- Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
- Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David.
