„Dă lumea mai încet, mamă, mă dor sunetele”- Adevărata față a autismului am cunoscut-o abia la adolescența fiului meu

N-a fost niciodată simplu că merg la braț cu autismul. Dar acum, trecerea de la copilărie la maturitate, este destul de intensă în trăiri, emoții, întrebări și, de ce nu, suferințe.

Georgiana Mihalcea, redactor
adolescenta și autismul
Traversăm acum, poate, cea mai grea etapă de când mergem la braț cu autismul.

Adolescența și autismul nu prea fac casă bună împreună. Nimic din ce trăisem în anii anteriori, mergând la braț cu autismul, nu poate egala provocarea ce avea să vină. Tot ce știam despre autism a început să se rescrie cu o viteză uimitoare și a trebuit, ca de obicei, să mă adaptez din mers.

Era o vreme când simțeam că le știu pe toate, că nu mă mai sperie nimic, că orice ar face David știu cum să-i dau de cap. Că sunt „mama și tata” autismului și am soluții pentru orice. Ei bine, odată ajuns adolescent, autismul a schimbat foaia și a dat din nou cu mine de pământ, mai ceva ca atunci când am primit prima oară diagnosticul.

Sunt Georgiana, mama lui David, un adolescent cu autism, iar serialul nostru „La braț cu autismul” a ajuns la episodul 96. Episoadele anterioare le găsești aici, dacă acum ne citești pentru prima dată.

I-am spus lui David că este autist când avea 13 ani

Era chiar în toamna dinainte de pandemie. Eu cred că atunci a început totul. Ne plimbam prin parcul Carol, eu, el, tatăl lui și dezbăteam teme existențiale. Deja discuțiile noastre nu mai erau simple, la nivelul de ce mâncăm azi sau unde mergem în week-end. Conversațiile cu fiul meu după ce a trecut de 12 ani au devenit profunde.

Se așază David pe o bancă și mă întreabă din senin: „De ce eu sunt diferit față de alți copii?” Începuse să simtă diferențele, să fie, undeva, în sufletul lui, marcat de senzația aceea nedreaptă a inferiorității, a „ciudățeniei”. Cred că am așteptat ziua în care el să mă întrebe și eu să îi răspund. N-am vrut să deschid eu ACEST subiect.

L-am rugat să se întindă pe bancă, cu capul la mine în poală, l-am sărutat pe frunte și i-am mângâiat obrajii. Îmi era teamă. Uite și acum când scriu lucrurile astea, îmi transpiră mâinile de emoții. Eu, care am replică la orice, nu-mi găseam cuvintele potrivite să-i spun ceva ce avea să-l doară. Cum să fac să-i spun, ca să înțeleagă și să nu se sperie mai mult decât este.

Ai dreptate, David, tu ești diferit ce cei din jur. Dar știi ceva: toți suntem unici și diferiți în felul nostru. Nu-i nimic rău în asta. Și eu sunt diferită de prietenele mele și, uneori, de întreaga lume. Și, da, ești mai sensibil uneori și te sperie lucruri care n-ar trebui. Vezi detalii pe care mulți nu le văd. Simți lucuri dincolo de puterea ochiului și a urechii. Știi, toate puterile astea au un nume: autism. Tu te-ai născut cu autism, dar ai depășit multe provocări pe care ți le-a adus acest diagnostic. Totul a trecut în urmă și a rămas ce e mai bun: un copil grozav cu un mod unic de a vedea lumea!

Pe moment a părut că a înțeles. Apoi, ușor, ușor, de câte ori simțea că ceva nu este în regulă cu el, mă întreba: „de la autism mă enervez, de la autism nu pot să dorm, de la autism nu pot să înțeleg anumite glume, de la autism nu pot să învăț unele lucuri?”

Adolescența și autismul: Hormonii, emoțiile, nervii

Corpul lui a început să se schimbe mult între 12 și 16 ani, cât are acum. A crescut mult în înălțime, s-a îngrășat, a apărut părul pe corp și acneea pe față. Toate aceste schimbări îl scoteau teribil din minți și se everva că nu înțelegea ce se întâmplă cu el.

Nopți la rând n-a putut închide un ochi întrebându-se de ce s-a născut băiat și nu fată. Îi păreau fetele mai calme, mai puțin înalte, fără coșuri și fără păr pe brațe și picioare. Probabil că tot atunci hormonii sexuali începeau să-și facă de cap și nu înțelegea ce e senzația aceea nouă din corpul lui.

Apoi a venit pandemia. Și toate s-au dat peste cap. Eu m-am dat peste cap. Am făcut greșeala vieții mele și i-am arătat copilului meu frica. Eu, care ar fi trebuit să fiu o stâncă, m-am prăbușit și n-am știut cum să-mi gestionez emoțiile.

Când mi-am dat seama ce făcusem, era deja târziu: David învățase sentimentul de frică. Până atunci, îi spusesem că le putem face pe toate. În pandemie ne-am ascuns, ne-am temut pentru siguranța noastră, ne-am rupt de lume și de tot.

Frica face ravagii în inima unui om. Cu atât mai mult în inima unul adolescent cu autism. Frica mi-a dat copilul peste cap, la fel și hormonii și emoțiile, și au apărut nervii. Primele crize de nervi au fost groaznice. Nu credeam că o să-mi aud copilul urlând, să-l văd tremurând, să-i transpire instant mâinile, să-i înghețe tot corpul când o emoție puternică punea stăpânire pe mintea lui.

Ce am făcut în tot timpul ăsta? Am redevenit stâncă. L-am ținut în brațe când se ura pe sine, l-am arătat lumina în întuneric și l-am dus la doctori, la cât mai multe specializări. Și am mers în continuare la biserică.

În 2022 David n-a dormit nici o noapte întreagă

Cred că anul 2022 a fost cel mai greu din viața copilului meu. Autismul a atins pragul de sus. N-a dormit o noapte întreagă, n-a mai vrut să vadă pe nimeni din vechiul anturaj, a dat block pe rețelele de socializare multor persoane, n-a mai vrut cu transportul în comun, a spus din ce în ce mai rar că viața e frumoasă.

Și-a pierdut încrederea în oameni și n-a mai putut sta în preajma lor ca înainte. Avea impresia că toți au ceva cu el, că toți îl judecă, că nu mai e nimic cum era înainte. Am terminat cu chiu cu vai clasa a opta, după mult stat în online, a intrat la liceu și, după numai o lună, a făcut prima cădere nervoasă, cum n-am crezut că am să-l văd vreodată.

Am cedat și l-am trecut pe învățământul la domiciliu. Îmi voiam copilul viu și sănătos, nu școlit cu orice preț în lumea „normală”, care nu e în stare să-l includă fără ca eu să cer lucrul ăsta.

Dar nici așa n-a dormit. Tot ce a simțit în perioada adolescenței și-a pus puternic amprenta asupra sufletului lui. Ce trăia ziua, ce-și amintea, ce simțea, noaptea se transforma în coșmar. Un coșmar îngrozitor ce nu-l lăsa să doarmă, să se bucure ca odinioară de viață.

„Dă lumea mai încet, mamă, mă dor sunetele”. Adolescența și autismul

A început să-și amintească lucruri care l-au traumatizat când era mic. Un episod din desenele animate, cu o „nedreptate”, un sunet de la telefoanele alea chinezești cu care se joacă orice copil mic, o muzică, piesa „Sfârșitul lumii”, râsele isterice din tramvai, tonul ridicat al unui profesor. Multe. Foarte multe.

M-a rugat într-o zi să dau lumea mai încet, că-l dor sunetele pe care le face. Așa cum mă ruga odinioară să opresc ploaia. Dincolo de absurdul situației, am realizat că David are în continuare încredere în mine. Și trebuie să-mi folosesc această putere. L-am ascultat. Am dat lumea mai încet. În felul nostru. Am pus totul pe pauză, cum spunem noi, și am făcut doar lucruri care-i aduc copilului o stare de bine, de siguranță; am mers doar în locuri în care el s-a simțit confortabil. Nu m-am dezlipit de el.

Am discutat despre tot ce-l doare, cu blândețe și răbdare și calm în fiecare zi. „Vreau să mă simt peste tot așa cum mă simt în Biserică”. Lucrez la asta, dar nu promit că voi reuși. Însă îi voi explica, pe înțelesul lui „de ce lumea e rea și zgomotoasă”, „de ce unii țipă”, „de ce nu mai are clepsidra albastră (pe care cineva i-a spart-o din greșeală)”, „de ce nu-l mai sună decât Luminița și mămăițele”, „de ce trebuie să fim în continuare printre oameni”.

Autismul la vârsta adolescenței este cea mai grea etapă dintre toate

Nimic din ce am trăit în trecut nu anunța ce trăim în prezent. Copilul meu sociabil, vesel, curajos, a primit o rețetă cu antidepresive, liste întregi de analize, a mers la cardiolog, endocrinolog, neurolog, psihiatru, psiholog, dermatolog, internist, a fost operat aproape pe viu asta vară că-i apăruse o grozăvie sub braț.

A urlat zile și nopți de durere, de frică, de deznădejde. A slăbit 20 de kilograme în 5 luni, i-au crescut valorile hormonilor stresului.

Și, cu toate astea, cred cu tărie în continuare că „există fericire la braț cu autismul”. Și știi de ce? Pentru că nu-mi permit să-mi schimb atitudinea, oricât de greu ar fi. Când voi lăsa eu garda jos, pentru David va fi un mare semnal de alarmă și el are nevoie de mine.

Poate că azi nimic nu e simplu, dar va fi în curând. Trebuie să fie așa. Noi, părinții copiilor cu autism, nu avem varianta B. Mergem înainte. Tot înainte. Cu credință, cu speranță, cu iubire.

„Magia mea funcționează atunci când sunt conectat cu tine, mami” mi-a spus David deunăzi. Dincolo de toate tratamentele, pastilele, investigațiile și specialiștii, el își ia energia de la omul care-l iubește necondiționat și atunci când își iese din fire ori când el nu mai e capabil să se iubească pe sine.

„Eu sunt fiul lui Dumnezeu și vreau să schimb lumea în bine. Toată lumea. Să nu mai fie nimic rău în nicio persoană”– ăsta e planul de viitor al copilului meu. Nu visează la bani, cariere, mașini, el visează să facă o lume mai bună pentru noi toți. Ce vis frumos, ce ideal! Dacă am gândi cu toții la cel, ce viață am avea!

Cum suntem acum?

Ușor-ușor somnul s-a reglat. Ba, mai mult decât atât, pe lângă o noapte întreagă de somn, mai doarme o oră la amiază. Pare obosit după efort, dar suntem în curs de investigare.

Spune, fără să se mai enerveze, ce vrea și ce nu, ce-i place și ce nu, ca să evităm crizele de nervi. Dar slăbește în continuare. De la 104 kg câte avea la final de august 2022, acum are 84.

Am început să mergem uneori cu transportul în comun și coborâm dacă nu rezistă presiunii date de aglomerație, ori dacă oamenii vorbesc tare. E un pas. Chiar dacă nu mai merge efectiv la școală, mergem de câteva ori pe săptămână la Conil, unde am făcut un club de socializare pentru copiii cu dizabilități. Acolo nu-l stresează nimeni.

Nu s-a întors la vechii prieteni (nici ei n-au făcut vreun efort deosebit pentru asta), dar îl văd deschis la unii noi. Luminița a rămas în viața lui, e reperul lui de bază. După întâlnirea cu Alex Delea, câștigătorul Survivor România 2022, îl consideră și pe el prieten. E precaut, nu-și mai dă inima oricui.

N-am mai făcut o criză de nervi de vreo 3 luni. Rețeta cu antidepresive stă pe biroul meu. Încă n-am cumpărat-o. Asta va fi ultima soluție, când toate celelalte vor fi fost epuizate. Se roagă la Dumnezeu să-i dea curaj și putere. Vorbește cu divinitatea în liniștea lui.

Îți verbalizează toate stările, emoțiile, frustrările. Când văd că-și schimbă fizionomia îi spun să transforme în cuvinte emoția. Și o face. Am găsit, împreună, această formă de eliberare. Funcționează. Ce nu vrea, nu facem.

A început din nou să râdă cu poftă. Poate nu înțelege glumele la care râde toată lumea, dar avem noi umorul nostru. Facem farse bunicilor la telefon și îl amuză asta. „Traducem” cântece japoneze cu evenimente din viața noastră și râdem. E important să râdem.

Peste câteva zile ne internăm la Parhon să vedem ce-i cu hormonii ăștia la care nu le dăm de cap de câteva luni. Apoi la Gomoiu, la neuro. Apoi, promitem să ne luăm viața înapoi. Promitem!

  • Dacă îți place cum scrie Georgiana și te interesează povestea autismului lui David, citește și episoadele anterioare: AICI
  • Mai multe despre viața de zi cu zi a Georgianei găsești pe pagina de Facebook, unde marchează toate micile și marile realizări ale lui David. 

Îți recomandăm să te uiți și la acest video

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa