articol susținut de

Povestea Ilioarei, care a devenit mamă după ce i-au fost extirpați ambii sâni. Testul genetic arăta risc major de cancer mamar

#EștiMaiPuternicăDecâtCrezi
Ilioara a rămas însărcinată la șase luni după operația de mastectomie. Înainte de naștere cu câteva săptămâni, s-a mutat temporar la București, iar Agnes a venit pe lume la maternitatea Regina Maria Băneasa.

Cristina Olivia Găburici, Redactor-Șef
Ilioara Arbune și fetița ei
În ciuda riscurilor genetice care au impus decizii radicale, Ilioara nu-și vedea viața fără copii. Când Agnes va crește, va fi la rândul ei testată genetic.

Când a intrat în sala de operații a Institutului Oncologic din Cluj pentru a-i fi extirpați ambii sâni, Ilioara Arbune avea 28 de ani și era perfect sănătoasă. Trecuseră însă 13 ani de când își monitoriza niște noduli, iar istoricul familial de cancer, corelat cu un rezultat îngrijorător la testarea genetică, au determinat-o să ia decizia radicală de a renunța la ambii sâni. La scurt timp după operație, Ilioara a avut parte de bucuria vieții ei: a devenit mamă. Curajul și determinarea ei i-au impresionat pe cei apropiați și pe medicii care i-au fost alături în toată această perioadă.

Primul doctor căreia Ilioara i-a mărturisit, la 15 ani, că simte ceva, ca un nodul, atunci când se palpează la unul dintre sâni, i-a spus, după examinare și ecografie, că nu are absolut nimic, să meargă liniștită acasă. Nu s-a liniștit însă, și a insistat să afle ce este acolo. După alte investigații, la alți medici, a aflat că are niște noduli hormonali care trebuie monitorizați anual, lucru pe care l-a și făcut. După un timp, unul dintre noduli și-a schimbat semnificativ dimensiunea, așa că medicul i-a recomandat excizia chirurgicală. Așa a început aventura Ilioarei.

Risc de cancer mamar: 60-80%

Deși locuia în Galați, a ales să meargă la Cluj pentru scoaterea nodulului. A cunoscut-o acolo pe dr. Andreea Catană, medic primar genetică medicală la laboratorul Regina Maria din Cluj, care, aflând că bunica Ilioarei murise de cancer mamar la 54 de ani, i-a recomandat ca, după excizia nodulului problematic, să facă și un test genetic.

Îndepărtarea nodulului, urmată de biopsie, a relevat și existența unor leziuni atipice pentru vârsta Ilioarei, ceea ce justifica și mai mult testarea genetică. Rezultatul testului genetic a arătat că Ilioara este purtătoarea unei gene, BRCA1, care implică un risc crescut de cancer mamar și ovarian.

„Testarea Ilioarei a presupus o simplă analiză de salivă. În saliva ei se regăsește ADN-ul ei, semnătura ei genetică. ADN-ul a fost extras și am procesat propriu zis informația ei genetică. Rezultatul a evidențiat că este purtătoarea unui defect genetic pe care îl au 3-5% din femeile din populația generală. O femeie cu un astfel de defect are un risc de 60-80% să dezvolte cancer mamar, comparativ cu acel 11% pentru o femeie din populația generală, și respectiv de 40-60% pentru cancer ovarian”.

Andreea Cătană, medic primar genetică medicală la laboratorul Regina Maria din Cluj

Angelina Jolie, singurul caz asemănător pe care îl cunoștea

Vestea a bulversat-o pe Ilioara. În momentul acela, în România se vorbea prea puțin despre testările genetice, iar în documentările ei online și printre cunoscuți și prieteni nu găsise pe nimeni care să se fi confruntat sau să fi auzit vreodată de o astfel de situație. Știa cazul Angelinei Jolie, purtătoare a aceleiași gene, care alesese să renunțe la sânii ei pentru a scăpa de riscul de a dezvolta cancer mamar. Nu se gândea însă în acel moment că va ajunge în aceeași situație.

A stat de vorbă din nou cu dr. Cătană, care i-a vorbit despre cele două opțiuni pe care le are: monitorizare frecventă și intervenție rapidă în cazul în care apare vreo modificare sau mastectomia totală, care poate fi făcută cu reconstrucția mamară, pentru aspect și confort psihic.

Ilioara știa ce înseamnă monitorizarea frecventă. Trecuseră deja 13 ani de când mergea la ecografie anual sau la fiecare șase luni. În perioadele respective, simțea o senzație apăsătoare de teamă, ca un nor încărcat ce stătea amenințător deasupra capului ei. „Dacă de data aceasta descoperă medicul ceva?”- era întrebarea care ajunsese să o obsedeze. Perioada cu excizia nodului și testarea genetică a coincis cu pandemia, când activitatea ei profesională s-a redus semnificativ și când, stând mai mult acasă, a avut timp să analizeze și să întoarcă problema pe toate părțile.

Decizia finală: mastectomie la 28 de ani, histerectomie la 40

Și-a făcut liste cu avantaje și dezavantaje ale mastectomiei, a analizat fiecare aspect. Unul dintre cele mai importante, copiii. Se vedea mamă, îi plăcea să stea în preajma celor mici și chiar făcuse din asta o meserie: era animator pentru copii, compunea și interpreta muzică pentru ei, organiza evenimente. Or, pentru a reduce semnificativ riscul unui cancer de sâni și al celui ovarian, recomandarea medicală pentru ea, ca purtătoare a defectului genetic, era histerectomie și mastectomia. După ce a analizat și reanalizat, a luat decizia de a face cât de repede mastectomie cu reconstrucție și, la 40 de ani, histerectomie. Între cele două operații, copii.

„Primul și cel mai mare avantaj pe care îl aveam trecut în capul listei era acela că scap de teama de a face cancer mamar. La capitolul dezavantaje, era imposibilitatea de a alăpta și, pe lângă dorința mea de a face acest lucru, simțeam că și presiunea pe acest aspect din partea societății este foarte puternică. De asemenea, mă speriau și schimbările pe care le presupunea operația la nivel estetic, chiar dacă urma să fac și reconstrucție mamară”.

Testarea genetică poate salva vieți

Medicul genetician Andreea Cătană spune că decizia Ilioarei este un act de mare curaj și că a fost impresionată de felul în care pacienta ei a gestionat această provocare. „Cu siguranță, vestea că este purtătoarea acestui defect genetic nu a fost una ușoară, dar ea a început imediat să se concentreze pe soluții. Până la urmă, este un defect genetic pe care nu-l poți schimba, nu-l poți controla, iar ea a ales să privească partea plină a paharului. Mă bucur nespus că a ales această cale. În România, testările genetice sunt privite ca un domeniu SF încă, pentru că sunt lucruri noi, care nu se văd cu ochiul liber, și care, ca orice lucru nou, e privit cu neîncredere. Dar avem modele pe care le putem prelua, există țări în care, prin testarea genetică s-au identificat persoane cu risc, s-a evitat apariția bolii și a tratamentelor agresive care scad speranța de viață, s-au salvat vieți”.

Când Ilioara le-a comunicat celor din jur decizia, reacțiile au fost diverse: viitorul ei soț i-a spus că ceea ce contează pentru el este să o aibă aproape cât mai mult timp, sănătoasă, indiferent cum ar arăta. Părinții i-au sugerat să se testeze din nou, să mai analizeze, privind cu reticență rezultatul genetic și ideea unei operații preventive. La fel de reticentă a fost și sora Ilioarei. „Toți au fost bulversați la început. Nu e ușor să afli că al tău copil, de bunăvoie și neobligat de vreo anumită boală, vrea să renunțe la o parte din corp. Mama începuse să se întrebe de ce i se întâmplă asta tocmai copilului ei. Eu am evitat să-mi pun așa problema și m-am orientat exclusiv spre soluții”, spune Ilioara. În final, văzând-o determinată și atât de încrezătoare, întreaga familia i-a fost alături, iar partenerul, mama și bunica au însoțit-o la Cluj pentru operație.

Ilioara în spital, după operația de mastectomie.

Din durere, în bucurie

În ianuarie 2021, internându-se la Institutul Oncologic din Cluj și cunoscând paciente care se operaseră de cancer, și-a dat seama că este privilegiată să facă această intervenție preventiv, și nu ca tratament. Recuperarea nu a fost tocmai ușoară, însă faptul că, după atâția ani, putea răsufla ușurată, compensa disconfortul fizic. „Timp de două luni, a trebuit să mă pansez, pentru că aveam încă grefele mameloanelor acolo. Erau ca o rană vie acolo, sângerau constant, iar pansarea era destul de dificilă. După șase luni, noii sâni au început să se așeze mai bine și cicatricile s-au mai estompat”.

Vindecată, a început să se bucure iar pe deplin de viață, a mers în luna de miere, iar la scurt timp după a avut parte de o bucurie binemeritată: a rămas însărcinată. În ciuda operației recente, sarcina a decurs foarte bine, iar nașterea, la fel. A ales să nască la spitalul Regina Maria din București, iar începând cu săptămâna 30 de sarcină a devenit pacienta medicului ginecolog Celus Tarpan. „Mi-am dorit o experiență frumoasă de naștere pentru mine și pentru copilul meu și mi-am zis că, pentru asta, trebuie să merg în locul potrivit. Am ales bine, pentru că am avut parte de o naștere cu totul și cu totul fabuloasă”, spune Ilioara.

Dr. Celus Tarpan: „Am toată admirația pentru ea!”

Când s-a văzut în brațe cu o mogâldeață de fetiță, femeia puternică și hotărâtă de altădată, a avut un moment de spaimă. Deși petrecuse atât de mult timp printre copii și știa atât de multe jocuri, în fața copilului propriu s-a pierdut. „Îmi era teamă de ea, era mică, nu știam exact ce să îi fac, știam tot felul de jocuri, dar în viața mea nu mai ținusem un copil de câteva ore în brațe. Nu știam dacă voi fi suficient de bună pentru tot ce trebuie să îi ofer. Dar, cu timpul, mi-am dat seama că fiecare mamă are în interiorul ei toate ingredientele de care are nevoie să-și crească copilul. Curajul vine pe măsură ce petreci timp cu copilul. Cu cât îl ții mai mult în brațe, cu cât îl miroși și simți că e al tău, cu atât îți vin lucrurile mai ușor”. 

Când a luat-o pe Agnes în brațe, s-a lovit de una dintre situațiile delicate notate de ea pe lista pro/ contra mastectomie: imposibilitatea de a alăpta. Nu i-a fost ușor. Medicul Celus Tarpan spune că, în astfel de cazuri, acesta este primul aspect cu impact în viața femeii care devine mamă. „Emoțional, e un moment foarte complicat prin care trece o femeie în situația aceasta, imediat după ce s-a născut copilul. Practic, se vede în imposibilitatea neechivocă de a face ceea ce este genetic concepută să facă”. Pe dr. Tarpan l-au impresionat seninătatea și voioșia pacientei lui, iar atitudinea ei în fața provocărilor prin care a trecut a fost ca o lecție de viață.

„Sunt oameni care sparg standardele de dorință, de a-și proiecta niște dorințe frumoase în condițiile în care, din start, alții ar zice doar mersi că trăiesc. Acești oameni trăiesc experiențe absolut fabuloase într-o haină absolut obișnuită, de zi cu zi. Tot ceea ce a realizat ea, și toată experiența aceasta fabuloasă a maternității, a avut ca element central dorința ei de a face acest lucru. Și asta e valabil pentru absolut toți omenii. Propune-ți obiective mari! Ai curajul să-ți asumi proiecte fabuloase și ai și șansa de a primi ajutor, suport, de a fi sprijinit când e mai greu. Dar totul pleacă de la ceea ce tu vrei să faci! Am toată admirația pentru ea și pentru oamenii care au curaj să ducă departe proiecte de mare anvergură, emoționale și de viață!”

Dr. Celus Tarpan

În acest moment, riscul ca Ilioara să facă cancer mamar a scăzut de la 80% la 2%. Va face anual un RMN pentru monitorizarea țesuturilor rămase, iar la 40 de ani, va urma histerectomia. Până atunci, planul este ca Agnes să aibă și frățiori.

Urmărește în materialul video următor povestea Ilioarei și a nașterii micuței Agnes, la scurt timp după operația de mastectomie:

Această poveste face parte din campania Mamă la Regina Maria prin care oferim recunoaștere pentru puterea extraordinară pe care o au mamele din secunda în care în corpul lor apare o nouă viață. Tototdată, trimitem un gând bun și o încurajare tuturor femeilor care se simt neputincioase și temătoare la început de drum. Nu uitați: să devii mamă înseamnă putere! #EștiMaiPuternicăDecâtCrezi#EstiCeaMaiBunaMama 

Te-ar mai putea interesa

Te-ar mai putea interesa